夢想守護者徐文駿：“私人定制”助重疾孩子夢想花開

文/阿航

身體“不完美”的孩子，內心也有閃閃發光的夢想。浙江杭州一家名為“夢守護”的公益團體，“私人定制”幫助身患重疾的孩子實現他們的夢想。“夢守護”創始人徐文駿（圖1）說：“不讓夢想因疾病而遲到，喚醒重疾孩子內心的夢想，讓他們相信‘一切皆有可能’，這是‘夢守護’創立的宗旨和初衷。”

圖1 徐文駿

“夢守護”創立——守護重疾孩子的夢想

徐文駿是浙江杭州的一位“80后”，碩士畢業后歸國，在杭州一家大型物流企業做工程師。

2016年3月，徐文駿無意中看到了一部名為《小蝙蝠俠出擊》的紀錄片：一個5歲的白血病男孩邁爾斯夢想成為蝙蝠俠，在公益機構“許愿基金會”的組織下，成千上萬名民眾通力合作，圓了白血病男孩邁爾斯的超級英雄夢。

徐文駿看完紀錄片后深受感動，感動他的不僅是白血病男孩單純的夢想，而是有那么多人在努力守護他的夢想。他上網查找相關資料，發現國內還未有類似的公益組織，于是他決定辭職，全身心投入做此項公益。徐文駿說：“中國也有很多這樣的重疾孩子，他們的夢想也需要有人去幫他們實現。”

2016年7月，徐文駿和同學共同出資創建了名為“夢守護”的公益機構，旨在幫助2～18歲罹患重大疾病的兒童和青少年實現他們的夢想。徐文駿說：“國內大部分公益是捐錢、捐物——在疾病面前，錢固然非常重要，但對孩子來說，夢想也很重要。如果能幫助他們實現夢想，無論是對孩子還是對孩子的父母，都將是一件非常美好的事！”

現實和理想還是存在差距的，他們圓夢之初并不順利。一開始，徐文駿挨家給醫院打電話，但醫院出于種種考慮都婉拒了。徐文駿又在網絡求助論壇上尋找，還發了微博、寫了公眾號，但關注者依舊寥寥，無人問津。最后，徐文駿直接去醫院尋找重疾孩子家長，有的孩子家長開門見山問可以幫助他籌到多少錢，有的孩子家長則把他當成騙子，惡語相向。3個月過后，沒有一個孩子前來“圓夢”。

終于在2016年12月，第一個前來“圓夢”的孩子出現了——罹患白血病的17歲南昌女孩子英，心里一直有一個夢想：考上美術學院，成為一名設計師。然而，子英從未受過繪畫專業培訓，高昂的治療費也難以支撐她圓夢。子英許愿過后，徐文駿開始幫助子英聯系專業的畫室，安排她在身體允許的時間段來杭州免費學習繪畫。

夢想的力量超乎我們想象，身體狀況原本極其糟糕的子英，在“圓夢”后竟奇跡般地開始好轉，不但堅強地完成了骨髓移植，術后出院不久就正式進入杭州畫室學習，現如今已經考上了心儀的美術學院。蛻變后的子英感激涕零地對徐文駿說：“我不害怕死亡，但我害怕辜負你們為我帶來的希望。”（圖2）

圖2 徐文駿和子英合影

2018年年初，“夢守護”項目進展極其緩慢，啟動資金馬上也快花光了。徐文駿不得不做出決定，做到年底還不行就結束。偶然一次，徐文駿和同學3人受邀參加湖南衛視一檔綜藝節目，“夢守護”也由此迎來了轉機，節目后他們受到了很高的關注，還得到了作家南派三叔等人的助力，越來越多的志愿者聯系他們要求參與其中。

2019年，“夢守護”公益基金會正式注冊成立，開始和一些公益組織及醫院合作，收集一些罹患重疾的孩子們的夢想，并幫助他們實現。徐文駿說：“每一個罹患重疾的孩子，都擁有自己的夢想，他們的夢想更需要被守護！”

“夢守護”行動——幫重疾孩子夢想花開

“我想成為一名物理學家”“我想見一見奧特曼”“我想當一名交通警察”……在林林總總的“圓夢”清單上，孩子們形形色色的夢想在告訴我們：這個世界上，不光有溫飽，不光有生死，還有一樣很溫暖、很光亮的東西——那就是“夢想”！

8歲的喆喆患有一種俗稱“小胖威利”的罕見病，這是一種從一歲左右就會開始無節制飲食的遺傳性疾病，發病率約1/15 000。喆喆從小就有一個夢想：長大當一名交通警察。為了幫助喆喆實現夢想，“夢守護”團隊找到了富陽區交警大隊。

2017年9月，交警張靈敏站在富陽區一個繁忙的十字路口，他身邊站著的搭檔是8歲的喆喆。早高峰車流擁擠，喆喆穿著交警制服，認認真真地指揮著來往車輛和行人。車輛依次排隊通過路口，人群有序穿過馬路。期間，還發生了電瓶車和汽車擦碰的小意外。

這一切都是“夢守護”團隊和富陽區交警大隊事先精心策劃好的——臨時封禁道路，十幾輛私家車、近百名民眾自愿參與了這場“演出”，目的就是幫助喆喆實現他的“交警夢”。

11歲的溫州男孩小包子，患有脊髓性肌萎縮癥（SMA）。這是一種罕見病，隨著年齡增加會逐漸喪失行動力，呼吸系統也會隨之衰竭。小包子平時喜歡逛B站，收藏了很多科技“UP主”的視頻，物理學的世界深深吸引著他。2019年10月，小包子向“夢守護”許愿，想做一名物理學家。

徐文駿立刻聯系了相關機構，為小包子在中國科學院大學溫州研究院安排了一場透射電子顯微鏡的體驗課。“通過透射電鏡，可以觀察病毒形態，鑒定疾病情況……”坐在輪椅上的小包子仔細聽著研究人員的講解。然后又在物理導師的指導下，小包子學習了透射電子顯微鏡的原理和使用方式，觀察了一份納米金棒的樣品。

2019年11月5日，小包子終于“實現了”當物理學家的夢想。對于小包子來說，雖然這只是一次簡單的體驗，距離成為物理學家還很遙遠，但這樣的經歷就如同給灰暗的人生點亮了一盞燈，指引著他向著希望的方向努力前行。

5歲的蘇州男孩常方形，患有神經母細胞瘤，他向“夢守護”許愿，希望能見到他心中的超級英雄奧特曼。他說奧特曼是保護世界和平的使者，長大之后自己也要像他一樣強大。

2021年1月15日，常方形坐在爸爸的肩膀上，做出奧特曼的必殺技姿勢。擁有“奧特曼系列”國內版權的某公司特意為常方形安排一場與奧特曼的單獨見面。當奧特曼出現在他面前時，常方形興奮地和奧特曼擊掌、擁抱，實現了見一見奧特曼的夢想。（圖3）

圖3 常方形與奧特曼見面

然而，并不是每一個孩子的夢想都能實現。有的孩子還沒等到夢想實現，就帶著遺憾離開了。有的孩子的夢想，至今遲遲未能實現。

溫州女孩包珍妮，同樣患有脊髓性肌萎縮癥。因為疾病，包珍妮的正常肺功能早已喪失，呼吸全依賴一臺呼吸機。憑借唯一還能動的右手大拇指滑動手機屏幕，包珍妮寫下了百余首歌曲，甚至還出版了一本詩集。“我的出生注定會死去，但我現在想活著。”包珍妮在一首詩中寫道。

包珍妮的夢想是為自己的偶像寫一首歌，她希望能與自己的偶像合作，聽他唱自己寫的歌。包珍妮說：“在最黑暗的日子里，我一直在聽他的歌，我在他的歌聲中逐漸堅強。”徐文駿一直在嘗試聯系這位歌手，但由于各種原因包珍妮的夢想還未實現。徐文駿說：“種種現實的原因，讓一些夢想實現的難度在增大。”

“夢守護”意義——為重疾孩子帶去溫暖與關懷

“孩子們的很多夢想，光靠我們一個團隊是不行的。欣慰的是，我們的身邊，從不缺少有愛心的人，他們在孩子們最需要的時候站了出來。有時候，為了實現孩子們的夢想，全城人都可以陪他們演戲。”徐文駿說。

2019年4月，一位罹患白血病的女孩熠熠，夢想是當一名“汽車設計師”。她從廣州來到深圳比亞迪總部進行深度學習與交流，還在比亞迪汽車工程師的幫助下，拿到了自己設計的汽車手稿效果圖。

2020年6月1日，“夢守護”團隊聯合杭州市公交公司，為患有胸膜肺母細胞瘤的4歲女孩涵涵量身打造了一輛童話版公交車，在公交司機、醫生、護士和無數普通市民和私家車司機的共同配合下，實現了涵涵“開”一回真正的公交車的夢想。（圖4）

圖4 涵涵“開”公交車

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看著孩子們“圓夢”后高興的樣子，“夢守護”團隊的志愿者們覺得，再多的辛苦付出都是值得的。志愿者張磊蕾說：“看到一個孩子的愿望實現，那種發自心底的存在感、滿足感、成就感，是以前做任何工作時都無法獲得和體會到的。”

“我們只是幫助孩子們點燃了一盞燈，讓孩子們重新看見生活的希望。”徐文駿說，“經過4年多的發展，如今已有數百位志愿者和幾十家熱心企業加入到他們團隊中來，為越來越多的重疾孩子圓了他們的夢想。”（圖5）

圖5 “夢守護”團隊成員

如今，“夢守護”團隊已經幫助近兩百名重疾孩子實現了夢想，“夢守護”也得到了越來越多重癥兒童和家長的認可，有越來越多的重疾孩子通過“夢守護”的網站，表達了他們“圓夢”的愿望。徐文駿說：“下一步，將運行‘夢想城堡’計劃，將已經收集到的愿望庫中的愿望進行篩選，對社會進行開源處理，鼓勵更多的公益組織和其他相關機構參與到圓夢行動中來，通過聯合圓夢行動，為全國的重疾孩子帶去溫暖與關懷。”

目前，全球已知的罕見病有近7 000種，其中，約有50%的罕見病患者為兒童，這么多種罕見病中，只有不到5%的病有有效的治療藥物。在國內，罕見病患者大約有2 000萬人，每年新生兒罕見病患者超過20萬。有些重疾孩子，從醫學上來講，也許很難治愈，幫他們圓一個“夢想”，是對他們最大的關懷和幫助。當孩子們發現，自己內心的愿望被實現的時候，他們會更堅信自己能戰勝病魔。

“那些錢買不到的東西，我們幫他們去‘定制’；那些父母顧及不到的夢想，我們來助他們‘圓夢’——這就是‘夢守護’存在的現實意義。”徐文駿說，“我們就是想讓每個家長都知道，雖然你們的孩子可能不幸得了重疾，但是他們也是可以‘美夢成真’的！”