田萬寧 于景霏 韋翔 陳彩萍 肖馨 晉昊天 溫煦
[摘 要]隨著中國老齡化形勢的進一步加劇,老齡化問題日益嚴重。那么,如何應對“銀發浪潮”,如何打好養老攻堅戰,這些問題都亟待解答。中國傳統生命哲學重生忌死,極重生的延續。在臨終關懷與國人傳統生命觀這一對立趨勢下,研究臨終關懷發展現狀及社會大眾對臨終關懷的基本認知,探討臨終關懷在發展過程中存在的問題和提升措施顯得尤為重要。文章立足于北京地區,基于實地調查,多視角評估北京居民臨終關懷服務認知現狀及其認知中存在的主要問題,并提出相應的對策建議。
[關鍵詞]北京地區;臨終關懷服務;大眾認知;北京居民
[DOI]10.13939/j.cnki.zgsc.2021.25.024
1 北京居民的臨終關懷服務認知現狀
(1)臨終關懷的知曉率和認同感。絕大部分居民知道臨終關懷服務且清楚北京所設相關機構,對于臨終關懷服務接受程度較高。根據調查,有86.03%的受訪者聽說過臨終關懷服務,其中79.15%的受訪者知道北京提供臨終關懷服務的機構或組織,且有92%的受訪者認同臨終關懷服務是一項重要的醫療服務。這三項數據說明北京居民對于臨終關懷服務并不陌生,且他們中的絕大多數都認可這項服務的必要性。可以看出,臨終關懷服務在北京居民中有著較高的認同感,大眾對于臨終關懷的認同感是影響臨終關懷推廣的重要因素,較高的群眾認同感對繼續推廣和發展臨終關懷服務有著巨大的推進作用。
(2)北京居民對于臨終關懷服務缺乏心理準備。問卷調查結果顯示,“認為有病患晚期時考慮臨終關懷”的人數占比為87.51%。絕大多數居民都認為應在家中有病患晚期患者時才需要考慮臨終關懷服務問題,在日常生活中基本不會去考慮臨終關懷服務問題。這是由于居民在日常生活之中對于臨終關懷問題的忽視和回避,導致其對于臨終關懷服務缺乏心理準備,通常在緊急需要此項服務時才對其進行了解。結合目前臨終關懷服務嚴重不足的服務能力,有需求的民眾往往不能及時獲得相關服務。
(3)北京居民半數以上未來愿意接受臨終關懷服務,但部分居民仍有顧慮。調查發現有65.40%的人愿意在今后接受臨終關懷服務,但仍有小部分人不愿或無法確定今后是否會接受臨終關懷服務,分別占比17.26%和17.7%。
在不愿意或不確定今后參加臨終關懷服務的人群中,對臨終關懷最大的顧慮是臨終關懷存在的道德倫理問題和關懷過程中的隱私保障,分別占比82.61%和70.5%;對臨終關懷機構和服務者不了解、不信任也是導致人們在未來不愿接受臨終關懷服務的重要原因,占比66.5%;此外,臨終關懷價格昂貴也是掣肘人們參加臨終關懷服務的因素;只有24.22%的人對臨終關懷的服務質量是否有保證存在顧慮,大部分人對臨終關懷的服務質量和效果還是抱有較大信心的。
綜上所述,大部分的北京居民還是愿意在未來有需要時接受臨終關懷服務,而不愿意與不確定是否接受臨終關懷服務的居民存在的顧慮也較為集中,大致分為四類:對于傳統倫理的顧及、對臨終關懷服務隱私保障的思疑、對進行臨終關懷服務人員的不信任、臨終關懷服務價格超出預期。
(4)臨終關懷服務的價格期待。北京居民認為臨終關懷服務過于昂貴,需要政府一定程度的扶持。
根據問卷調查結果,46%的北京居民可接受的臨終關懷收費在1000元/月以下,37%的北京居民可接受范圍為1000~3000元/月。而北京市臨終關懷服務的價格在5000~8000元/月左右,這大大超出了大部分居民的價格預期。
此外,北京居民對于臨終關懷費用的承擔形式也有著明顯的傾向。75.7%的居民都認為臨終關懷服務的費用應該以個人承擔為主,但是可將部分費用納入醫保范圍。
2 北京居民臨終關懷服務認知中存在的主要問題
2.1 北京居民對死亡的傳統認知影響了臨終關懷的發展
“中國人喜歡談生,關注現世,回避談死。在中國人的語言中‘死是人們禁忌的詞匯。”一方面,對于死亡的回避導致居民很難在身體依然健康的情況下,理性地思考今后接受臨終關懷服務的相關問題。但只有在之前充分地考慮,做好物理和精神上的準備(例如:提前了解臨終關懷的醫院、醫師、護工等情況,和家人達成對于采用臨終關懷服務時機的共識等)才能在真正需要臨終關懷服務的那一刻,使得臨終關懷服務能夠從容且是在符合患者主觀意愿的情況下進行,而不是屆時倉促了解,導致臨終關懷服務不能順利地開展,達不到應有的效果。另一方面,臨終關懷服務舒緩治療(即以照顧為主,治療為輔)的原則與中國重生惡死的傳統觀念相悖,根據問卷“您對接受臨終關懷服務有哪些顧慮”的調查,結果顯示82.61%的人的顧慮是認為臨終關懷存在道德倫理問題,中國倫理文化與臨終關懷的相碰撞,深刻影響著社會大眾對臨終關懷的選擇,一定程度上導致居民錯誤地認為接受了此項服務就是在剝奪患者生存的權利。所以當居民在考慮是否要讓自己或家人接受臨終關懷服務的時候,就會猶豫不決,甚至直接排斥這種醫療形式。因此,社會大眾傳統的死亡觀,勢必會導致臨終關懷的推廣困難重重。
2.2 臨終關懷服務可及性較差,嚴重制約其未來發展
總體而言,與國外相比,我國臨終關懷服務尚處于發展初級階段,相關機構數量較少、服務能力有限、配套政策和環境不健全等,嚴重制約著臨終關懷服務的可及性。一方面,北京市內能夠提供臨終關懷服務的相關機構數量有限,且提供的服務質量不高,不能滿足居民日益增長的需求。就北京市而言,現有臨終關懷醫院30多家,總床位兩千張左右。而北京市擁有臨終關懷需求的人數遠超于此,這個床位數,遠不能滿足老年群體及家屬的需求。另一方面,高昂的價格導致臨終關懷服務的使用成本過高,超出了廣大群眾的接受能力。首先,經濟成本是民眾考慮是否接受臨終關懷服務的一個首要因素:在進行“您對接受臨終關懷服務有哪些顧慮”的問卷調查,結果顯示54%的人選擇了臨終關懷的價格昂貴。其次,根據“您可以接受的臨終關懷服務每月的收費大概是多少?”的問卷調查,結果顯示46%的人可接受的臨終關懷收費在1000元以下,37%的人可接受范圍為1000~3000元/月。然而,項目組在實地調研中了解到,某醫院臨終關懷的費用人均為5000~8000元/月。在上海市的同類調查中,發現由于我國人口和醫療體制的限制,不少家庭無力承擔臨終關懷的費用,開展臨終關懷服務的經費始終處于緊張狀態,制約著其未來發展。