對孤獨癥患兒家長進行健康教育的效果觀察

楊藝娜 廈門大學附屬婦女兒童醫院 廈門市婦幼保健院兒童發育行為科，福建省廈門市 361003

近年來，孤獨癥兒童患病率呈急劇上升趨勢，孤獨癥不再是罕見疾病，正成為嚴重影響兒童健康最常見的疾病[1]。因社會大眾對孤獨癥的認識不夠，當兒童被診斷為孤獨癥時，其父母往往承載著巨大的精神壓力，而表現出慌亂、焦慮、急于求醫等情緒。父母作為患兒的主要照護者，其負面情緒會嚴重影響到患兒的康復。采取何種正確的健康教育方式，讓患兒家長全面地掌握疾病的相關知識，是提高患兒康復程度及家庭生活質量的關鍵所在[2]。本文通過對孤獨癥患兒的家長進行連續、動態、系統的健康教育，來探討健康教育對幫助患兒家長正確認識疾病、緩解焦慮心理、提高患兒康復程度的重要性。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用便利抽樣選取2019年4月1日—9月30日在我院進行康復訓練的96例孤獨癥患兒家長作為觀察對象，將其隨機分為干預組和對照組，各48例。對照組男17例，女31例，年齡23～48歲，平均年齡(33.94±5.69)歲；干預組男21例，女27例，年齡25～46歲，平均年齡(32.92±5.60)歲。納入標準：首次進行康復訓練患兒的家長1人，可為其父親，或母親，或直接撫養人，年齡<50周歲，自愿參與； 排除標準：認知、溝通能力障礙者。2組一般資料對比無顯著差異(P>0.05)。本研究經醫院倫理委員討論并批準同意，2組家長均自愿簽署知情同意書。

1.2 方法 對照組：僅在患兒康復訓練初期，由護士對家長實施30min常規宣教：介紹訓練中心環境、訓練相關制度、疾病基礎概念、訓練期間家長配合要求。在患兒訓練過程中，僅由康復師對各自負責的患兒家長講解教學配合方法、訓練期間注意事項等內容。

干預組：對家長進行健康教育，由健康教育小組共同完成，貫穿于整個康復訓練過程，在常規宣教基礎上，進行連續、動態、系統的集中式綜合教育，具體如下：(1)成立科室健康教育小組。成員由本科室醫生、護士、康復師組成，建立標準工作程序、質量評價體系(健康教育能力、責任心等)、工作職責及記錄表格，制定健康教育方案，根據方案實施健康教育，并定期評價。明確分工：醫生主要講解疾病知識；康復師主要負責訓練方式傳授；護士主要負責實施過程的時間安排、問卷的發放、收集和整理。(2)教育方式。包括口頭講解、分發孤獨癥相關知識手冊、視頻、示范、講座等，結合個別家長理解程度、溝通能力及具體個別問題，予針對性處理，以保證患兒家長充分理解及接受健康教育內容。(3)具體實施：組織家長進行1次/周、45min～1h/次的集中講座，講座內容涵蓋孤獨癥相關知識(如孤獨癥概念、發病率、現狀、主要病因、治療方式、預后等)、結構化教學方式、ABA訓練課程內容、音樂療法、心理疏導等；組織家長觀看教學視頻、與家長進行親子教學互動；指導家長出現問題行為的應對措施；授教訓練技巧、指導其如何配合康復治療師對患兒進行訓練；及時了解家長心理需求，進行心理疏導：講解社會大眾對孤獨癥的認識誤區；如何通過放松療法、音樂療法來進行自我調適；定期組織健康沙龍，給家長們一個相互交流的機會。

1.3 觀察指標 (1)為期3個月的康復訓練結束時，發放問卷調查表調查患兒家長對孤獨癥相關知識的掌握程度。調查員經過統一培訓，對調查對象進行目的解釋，并在20min內把問卷回收，問卷發放96份，回收96份，回收率100%；有效問卷91份，有效率94.79%，其中對照組46份，干預組45份。內容包括孤獨癥的主要概念、臨床特征、訓練方式等方面，總分為100分，具體評價標準：完全掌握80～100分；部分掌握60～79分；未掌握<60分，掌握度=(完全掌握+部分掌握)例數/總例數×100%。 (2)比較2組患兒家長訓練期間的配合度：由康復師對家長的配合程度進行評分，總分10分，具體評價標準：配合良好8～10分；配合度一般5～7分；配合度差<5分，配合度=(配合良好+配合一般)例數/總例數×100%。(3)2組家長在患兒接受康復訓練前及為期3個月的康復訓練后均進行焦慮量表測評焦慮程度。(4)比較2組家長對康復訓練工作的滿意度：90～100分為非常滿意，70～89分為比較滿意，<70分為不滿意，滿意度=(非常滿意+比較滿意)例數/總例數×100%。

2 結果

2.1 相關知識掌握度 接受健康教育后，干預組患兒家長對孤獨癥相關知識掌握程度高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 2組患兒家長對孤獨癥相關知識掌握程度比較[n(%)]

2.2 配合度 接受健康教育后，干預組訓練期間配合度高于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。見表2。

表2 2組患兒家長在患兒康復訓練期間配合度比較[n(%)]

2.3 焦慮自評分 康復訓練前，2組家長焦慮自評分比較無統計學差異(P>0.05)；康復訓練后，干預組焦慮自評分低于對照組，差異有統計學意義(P<0.05)。見表3。

表3 2組患兒家長焦慮自評分比較分)

2.4 滿意度 對照組患兒家長對康復訓練工作滿意率為87.5%，明顯低于干預組的100.0%，差異有統計學意義(P<0.05)。見表4。

表4 2組患兒家長對康復訓練工作滿意率比較

3 討論

因孤獨癥兒童的行為干預是一個長久的過程，甚至將伴隨終生[3-4]，而家長作為兒童的監護人及看管者，只有全面掌握疾病的相關知識，才能對孤獨癥兒童的行為干預做到時時刻刻、隨時隨地進行，從而較大程度地提高兒童的認知及社交能力[5-6]。以往采用常規的健康宣教方式，家長掌握效果欠佳，分析原因：(1)宣教內容局限，康復師缺乏疾病現狀調查情況，僅僅講解疾病基礎概念，不夠系統，無法滿足家長需求；(2)形式單一，僅由康復師在訓練過程中進行宣教， 不能吸引家長、引起家長的重視；(3)康復師理論知識參差不齊，對知識的掌握不盡相同，家長在接受宣教時也有所差異。

本文中采用集中式講座的健康教育形式，由臨床醫師、康復師分別授課。臨床醫師從孤獨癥相關知識的普及入手，為家長介紹疾病的病因、臨床表現、現狀調查、治療方式及預后，不僅讓家長對孤獨癥有一個較全面的認識，且可增加家長的信任度，調動家長的學習積極性和主動性，一定程度上緩解了家長因不了解疾病而產生的焦慮心理。康復師主要組織家長通過觀看教學視頻、親子互動等多種形式，指導家長掌握患兒基本的康復訓練方法，在患兒出現問題行為時應采取何種應對措施、矯正方法，并手把手教授訓練技巧，讓家長在患兒出現問題行為時不再手足無措，提高了家長在康復訓練中的配合度。在教育過程中，將音樂療法、放松療法等內容融入課程，讓家長學會放松自我，緩解焦慮。集中式教育模式為家長提供了一個互相交流的平臺，讓家長們有一個可以互相傾訴、交流經驗的機會，來排解焦慮心理。

本文還發現，在健康教育實施過程中，通過與家長的交流互動，能在患兒家長與醫務人員之間建立起雙向溝通的橋梁，讓彼此之間的溝通變得更加順利便捷。醫務人員能夠及時向家長反饋患兒的康復情況，并及時提供疾病的最新進展信息，而家長作為孩子生活中最重要的陪伴者，知道什么是孩子發育的弱項，可充分挖掘孩子的潛力，為醫務人員進行個體化訓練提供有力的依據。家長與醫務人員之間的彼此信任、互相配合，是康復訓練順利且有效進行的關鍵所在，也是有效提升家長對整個康復訓練滿意度的關鍵所在。

綜上所述，在孤獨癥患兒康復訓練中對其家長進行連續、動態、系統的健康教育，有助于加深患兒家長對疾病相關知識的認識，增進家長在訓練期間的配合度，降低家長焦慮心理，提高其對康復訓練的滿意度，值得推廣。