收獲“向死而生”的世界

方凌藝

我的第一個(gè)實(shí)踐是自己立項(xiàng)的，用我搭檔圓兒的話說，就是全程“自我輔導(dǎo)，自我?guī)ьI(lǐng)”。

我和圓兒都是社會(huì)學(xué)系的學(xué)生，對(duì)弱勢(shì)邊緣群體投入了更多關(guān)注和情感，對(duì)諸如老齡化這樣的社會(huì)問題敏感且擔(dān)憂。我們不約而同地想起了2019年冬天在新清華學(xué)堂，聽景軍教授分享的臨終關(guān)懷。其實(shí)，在那一次人文清華講座之前，我從未關(guān)心過死亡，想象不到避免死亡的努力會(huì)是一種比死亡更甚的苦難，更不懂得死亡也有“質(zhì)量”。對(duì)死亡的未知、恐懼、好奇讓我一下子被臨終關(guān)懷這個(gè)選題吸引，我想知道怎樣才能實(shí)現(xiàn)一種所謂的“好死”。

由于疫情，只在學(xué)校待了半年的我，沒有熟識(shí)的學(xué)長可以咨詢;僅僅接受了不到一年通識(shí)教育的我，沒有專業(yè)的調(diào)研方法可以使用;作為普通家庭出身的普通大學(xué)生，更沒有豐富的外聯(lián)資源。我能做的，就是在百度和知網(wǎng)上瘋狂搜索臨終關(guān)懷相關(guān)的信息，一邊學(xué)習(xí)一個(gè)嶄新領(lǐng)域的知識(shí)，一邊腦洞大開地寫著我們的立項(xiàng)材料。

我們最初的選題叫“互聯(lián)網(wǎng)+臨終關(guān)懷”，現(xiàn)在回想起來，也不知道兩個(gè)對(duì)“互聯(lián)網(wǎng)+”一竅不通的文科生，是如何有勇氣和想象力寫出那份幾乎無法實(shí)現(xiàn)的調(diào)研計(jì)劃書的。當(dāng)時(shí)的我們只知道，這似乎是學(xué)術(shù)的空白領(lǐng)域，而且很有趣，至于可行性，我們選擇相信：只要敢想敢闖，就沒有做不成的。

最大也最緊迫的問題，是尋找指導(dǎo)老師，因?yàn)闆]有指導(dǎo)老師就無法立項(xiàng)。社會(huì)學(xué)系幾乎沒有研究臨終關(guān)懷的老師，多方打聽下，我們終于找到了人文學(xué)院做醫(yī)學(xué)人類學(xué)研究的王老師。王老師在南方某癌癥康復(fù)中心做了5年田野調(diào)查，他很清楚做死亡研究的困難，他在第一封郵件里就告訴我們，死亡這件事情太復(fù)雜，也太可怕，他曾經(jīng)就因?yàn)楦鞣N壓力放棄過一次，而我們“年紀(jì)尚小，未必做好了面對(duì)這一切的生理和心理準(zhǔn)備，所以建議在研究設(shè)計(jì)時(shí)，考慮好心理疏導(dǎo)機(jī)制?！爆F(xiàn)在我們回看跟王老師的郵件交流，仍覺誠惶誠恐。

也許是托了選題的福，我們的項(xiàng)目入選了國家級(jí)大學(xué)生創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)訓(xùn)練計(jì)劃，在清華實(shí)踐的平臺(tái)上有了屬于自己的第一支支隊(duì)。

“拍腦門”式的紙上談兵誰都會(huì)，把“天花亂墜”的調(diào)研計(jì)劃落實(shí)才是實(shí)踐的重點(diǎn)和難點(diǎn)。我打了很多電話，北京德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、北京松堂關(guān)懷醫(yī)院、北京老年醫(yī)院……但因?yàn)橐咔?，他們都封閉了病房，謝絕調(diào)研，也停止了所有的志愿服務(wù)。

就在我一籌莫展的時(shí)候，我們?cè)合祱F(tuán)委實(shí)踐組的組長找到我，說近期朝陽區(qū)有個(gè)大學(xué)生理論調(diào)研活動(dòng)，需要一支在北京實(shí)踐的支隊(duì)參加，我的支隊(duì)在恰好的時(shí)間出現(xiàn)在了恰好的地點(diǎn)。調(diào)研活動(dòng)給我們匹配了校外指導(dǎo)老師——朝陽區(qū)養(yǎng)老服務(wù)行業(yè)協(xié)會(huì)的秦會(huì)長，在他的幫助下，我們聯(lián)系上了北京華信醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科的張主任和北京海淀醫(yī)院安寧病房的秦主任，算是打開了一道窄門。

我們提前回到北京，每天白天和圓兒坐來回3個(gè)小時(shí)的地鐵去參觀和訪談，走過了北京的很多地方，晚上就回學(xué)校整理訪談?dòng)涗?，寫田野日記。我們還突發(fā)奇想地制作了一支歌曲MV來宣傳安寧療護(hù)，講的是一個(gè)39歲癌末母親用視頻的方式陪伴兒子度過成長歲月的故事，創(chuàng)作靈感來源于我們?cè)L談到的一個(gè)真實(shí)案例。沒經(jīng)費(fèi)請(qǐng)不到演員，我們就厚著臉皮請(qǐng)來了副教授級(jí)別的任課老師;在校醫(yī)院看病還不忘問問門口的退休老教授是否愿意來客串，那個(gè)老教授后來回信說，這個(gè)故事太悲傷了，他不愿意演。為了拍兒子失意的鏡頭，我們晚上在宿舍泡了一桶方便面拿到校外的公交站臺(tái)，讓一個(gè)朋友大冬天的蹲在馬路牙子上吃泡面。好多路人留下一句：“這是干嗎呢？”因患癌去世的年輕母親是故事的主線，但校園里難有年齡適合的朋友來演，我們又怕老師們覺得忌諱不敢詢問，最后只得我自己頂上，于是留下了一張至今無法處理的“遺照”。雖然從曲調(diào)到劇情都有套路可循，雖然在旁人眼里我們嬉笑打鬧式的工作多少有些瘋狂，但我們愛極了這種從0開始把不可能變成可能的瘋狂。

收獲是一個(gè)嶄新的、向死而生的世界。實(shí)踐中，我聽到過女明星動(dòng)用一切社會(huì)資源給母親治病卻使母親走得更加痛苦;我訪談過用過度醫(yī)療送走父親，自己最終成為臨終關(guān)懷志愿者的企業(yè)高管;我遇到過職業(yè)瓶頸期的腫瘤醫(yī)生靠安寧療護(hù)走出自我懷疑……這一個(gè)個(gè)鮮活的個(gè)體，讓我明白了把人當(dāng)作一個(gè)整體而非器官的集合，尊重生命每一方面的需求，而非徒勞逆轉(zhuǎn)生命的長度，才能讓死亡更有尊嚴(yán)。

后來，我也加入了海淀醫(yī)院安寧病房的志愿團(tuán)隊(duì)，有時(shí)間就會(huì)花一整個(gè)下午做服務(wù)，一開始我會(huì)因?yàn)樘煜ぐ矊幆熥o(hù)的整套話術(shù)而感到無聊，不料轉(zhuǎn)變發(fā)生在今年的母親節(jié)安寧病房辦慰問活動(dòng)。一位中年的兒子給母親寫了一封不算長的信，托安寧病房的秦主任念給他母親聽，他說，這些話他說不出口。那個(gè)時(shí)候，他母親已經(jīng)陷入半昏迷狀態(tài)了，不知道還能不能聽到人說話，但秦主任還是緊緊拉著病人的手，貼著她的耳朵把那封信一字一句地、緩慢地、深情地念完了。一旁的兒子緊握著母親的另一只手，也貼著母親的臉，全程沒有說話，只偶爾發(fā)出極其克制的啜泣聲。信念到最后，我看到病床上的母親的手動(dòng)了一下。當(dāng)時(shí)整個(gè)病房仿佛被一種力量場(chǎng)籠罩，每個(gè)志愿者都全神貫注地把關(guān)心和愛投注到那一對(duì)母子身上，我第一次感到這種看似老套的儀式感的不可或缺，也第一次理解到孝應(yīng)該是一種“安心”，而安寧的力量，就是給予患者身體、心理、社會(huì)、靈性全方位的關(guān)懷，讓生死兩相安。正是這些羞于表達(dá)的孝心、無限接近死亡的活力、無聲長久的陪伴，讓我逐漸在團(tuán)隊(duì)里找到了歸屬感。

在朝陽區(qū)的比賽中，我們的團(tuán)隊(duì)得了三等獎(jiǎng)。本以為我的實(shí)踐之旅將到此為止，但第一次還算成功的實(shí)踐讓我的項(xiàng)目被更大的平臺(tái)看見了，后續(xù)種種的機(jī)緣巧合讓我實(shí)踐的觸角伸向了養(yǎng)老和托育這“一老一小”，讓我的項(xiàng)目成為了校實(shí)踐品牌項(xiàng)目，也讓我加入了景軍老師的課題組，把興趣變成學(xué)術(shù)……

實(shí)踐中我一直在思考兩個(gè)問題，中國人的老去和死亡是什么樣的？怎樣緩解這個(gè)過程的苦痛，改善老年人的生存質(zhì)量，讓他們的老去與死亡更有尊嚴(yán)？隨著實(shí)踐不斷深入，這個(gè)問題由模糊變得清晰繼而變得復(fù)雜。在安寧病房的所見所聞讓我以為安寧緩和醫(yī)療是尊嚴(yán)死的答案，但在康助護(hù)養(yǎng)院的入戶調(diào)研又讓我看到了現(xiàn)實(shí)中產(chǎn)權(quán)不明、失獨(dú)失能、子女不孝種種復(fù)雜問題的排列組合。我們?nèi)霊舻陌咐?，每個(gè)家庭的不幸都“獨(dú)樹一幟”，想要解決老年人的困境，向下涉及家庭的每個(gè)成員，向上需要政策的頂層建構(gòu)。但我想，我會(huì)在實(shí)踐道路上持續(xù)探索，秉承社會(huì)學(xué)力求客觀、絕不冷漠的精神，用專業(yè)科學(xué)的姿態(tài)關(guān)愛和觀照世間百態(tài)。

責(zé)任編輯：馬春梅