陳春蓉 林燕芳 王玉芳
彌漫性大B細胞淋巴瘤(diffuse large B-cell lymphoma ,DLBCL)是一類在臨床特征、形態學、分子遺傳學及預后等方面都具有高度異質性、高發病率的侵襲性淋巴瘤,占非霍奇金淋巴瘤 (NHL)的30%~40%,是NHL中最常見的亞型[1-2]。研究表明,隨著免疫化療的普遍應用,58%~75%的DLBCL患者接受免疫化療可獲得完全緩解(complete response,CR)[3]。因而,DLBCL患者帶病生存已是常態化,從另一種角度看,其已經算作一種慢性病。但是患者常因為化療的療程多、不良反應大,且住院時間短暫等原因[4],缺乏疾病自我管理的信心及能力,其生活質量也受到嚴重影響,逐漸抵觸治療,最終導致病情加重。因此,對DLBCL患者加強健康教育顯得極其重要,健康教育能否做到位,將會對其自我管理質量產生直接的影響[5]。授權理論是以患者為中心,采用多種形式充分發揮患者內在自主性,授權患者自我管理,專業人員協同制定目標與計劃并實施與評價,從而實現自我管理。本研究旨在分析授權教育對DLBCL患者的自我管理效能和生活質量的影響,為今后此類健康教育在國內淋巴瘤領域的開展和培訓提供有力的證據支持,現報道如下。
采用方便抽樣的方式,選取2020年9月-2021年4月于福建省某三級甲等醫院血液科就診的彌漫大B細胞淋巴瘤患者47例。納入標準:明確診斷DLBCL的患者,診斷標準依據NCCN非霍奇金淋巴瘤2017.V5標準;(2)年齡在18~70歲,神志清楚。排除標準:(1)有認知障礙、語言溝通障礙;(2)有其他嚴重并發癥或合并癥,如心功能障礙、肝腎功能不全等。患者理解并愿意參加本項臨床試驗并簽署知情同意書;本研究申請取得福建醫科大學附屬協和醫院倫理委員會的同意,并嚴格遵守生命倫理原則。其中,男27例(57.4%),女20例(42.6%),平均年齡(46.32±12.01)歲,具體一般資料見表1。
由研究者統一發放問卷。問卷以患者自評為標準,對于閱讀有困難的患者,研究者協助其完成量表填寫。問卷當場發放并收回,及時檢查和補充漏填項目。患者在干預前只給予血液科一般常規護理,并在患者干預前進行第1次調查,干預開始后3周再對患者進行評估。
給予患者基于授權理論的健康教育護理干預。學習掌握了授權理論相關知識,并運用授權理論制訂個性化的健康教育處方。在對患者及其家屬溝通獲取信任的基礎上進行干預。具體實施如下,(1)干預頻次:在患者入院當日進行評估及首次干預,出院后每周實施1次干預,35~60 min/次,共3次,3次干預結束后,待患者返院再次化療時進行評估。(2)干預方式:住院期間在血液科病房對患者進行面對面的溝通健教,出院后通過微信的方式進行溝通干預。(3)基于授權教育的五大環節:確定問題、表達情感、設計目標、制訂計劃及得出評價結果[4]。①確定問題。詢問患者關于DLBCL的相關知識,及在治療過程中的困惑。如“在淋巴瘤治療的過程中,有什么問題是要我們共同解決的?”如果患者無法準確說出內心想法時,可以繼續提問:“你認為當前DLBCL治療過程中最困難的是什么?”“你覺得影響預后的原因是什么?”等問題,引導患者挖掘自己以往忽略的問題。②表達情感。選擇開放式的提問方式,如“你認為自己當前的身體狀況怎樣?”“你想要得到的療效是怎樣的?”“你希望獲得醫護人員的哪些幫助?”鼓勵患者說出內心感受及提出當前存在的主要問題,護士應作為傾聽者,應該耐心傾聽患者的傾訴,不要對DLBCL患者的各種不滿做出過度評判,當患者情緒不良時給予包容與理解。③設定目標。明確了解患者內心想法后利用自身專業知識與患者當前具體情況,共同設定可行性目標,如入院化療后的第1天能掌握不良反應發生的原因及注意事項等。強調護患雙方平等,患者應給予更多的選擇和決定。④制訂計劃。目標計劃制定完成后,詢問患者如何達到這些目標,引導患者積極主動地思考,調動患者主動性,共同制定具體的計劃,應細化到具體的時間、地點、形式等,并予以記錄。依照相關的目標指導患者制訂個體化的疾病管理計劃,培養主動性和自制力。⑤得出評價結果。患者應在護士指導下評價目標實現程度,假若目標實現,可以開始解決患者其他問題;若目標未實現,護患應共同探討原因,找到具體的問題,隨后再制定出切實可行的目標與計劃,將新的授權教育工作落實好。最后,通過隨訪協助研究對象評估計劃的實施情況及目標的完成情況。(4)基于授權理論的健康教育處方。①第1周主要內容。DLBCL基本知識:DLBCL的定義;發病率及其主要癥狀;診療相關檢查;主要治療方法。②第2周主要內容:DLBCL化療相關知識,主要化療方案R-CHOP產生的不良反應及應對;化療期間的飲食護理;PICC的注意事項及居家維護知識。③第3周主要內容。居家護理知識。飲食指導:食物選擇、康復期患者的膳食推薦;休息與運動:化療期、化療間歇期、康復期應如何休息和運動;心理指導:如何看待疾病,焦慮問題、焦慮程度測試、焦慮的正念療法;返院治療的相關知識。
1.3.1 自我管理效能感 運用中文版癌癥自我管理效能感量表進行評估,分數越高表明個體的自我效能感越強。中文版癌癥自我管理效能感量表(strategies used by people to promote health,SUPPH):該量表由Lev研制,錢會娟等[6]翻譯,其Cronbach’s α系數為0.849~0.970,Guttman折半系數在 0.803~0.937。該量表28個條目,3個評分維度,分別為:正性態度維度(15個條目);緩解壓力維度(10個條目);自我決策生活維度(3個條目)。采用5分值記分方式。1~5分分別表示沒有信心、有一點信心、有信心、很有信心及非常有信心。分數越高表明個體的自我效能感越強,總分為140分。結果的評分標準:(1)自我管理效能感表現良好:超過80分;(2)自我管理效能感表現一般:40~80分;(3)自我效能感表現較差:低于40分。
1.3.2 生命質量 運用中文版淋巴瘤患者生命質量測定量表進行評估,得分越高,代表患者生命質量越好。中文版淋巴瘤患者生命質量測定量表(FACT-Lym):該量表由Cella等聯合研制、高月喬等[7]翻譯,該量表共有5個維度,分別為生理狀況、社會/家庭狀況、情感狀況、功能狀況和淋巴瘤附加關注,共42個條目。采用Liken 5級評分法,每個條目得分為0~4分,即一點也不、有一點、有些、相當、非常5個等級。按照FACT—Lym的計分原則,在評分時正向條目直接計0~4分,逆向條目則反向計分。其中前4個維度為測量癌癥患者生命質量的共性模塊(functional assessment of cancer therapy—general,FACT—G),包含 27個條目,分別為生理狀況7個條目(0~28分)、社會家庭狀況7個條目(0~28分)、情感狀況6個條目(0~24分)、功能狀況7個條目(0~28分);淋巴瘤附加關注維度為包含15個條目(0~60分)的特異模塊。得分越高,代表患者生命質量越好。
本研究數據采用SPSS 26.0統計學軟件進行分析和處理,正態分布的計量資料以(±s)表示,干預前后自我管理效能感與生命質量的對比采用配對t檢驗,計數資料以率(%)表示,采用χ2檢驗,P<0.05為差異有統計學意義。
對干預前后的自我管理效能感量表得分進行比較,其中干預后在正性態度、自我決策生活、得分及總得分均比干預前高,差異有統計學意義(P<0.05);而干預前后緩解壓力維度得分比較差異無統計學意義(P>0.05),見表 2。
表2 干預前后47例患者自我管理效能感量表得分比較 [分,(±s)]

表2 干預前后47例患者自我管理效能感量表得分比較 [分,(±s)]
時間 正性態度 緩解壓力 自我決策生活 總分干預前 4 2.4 5±3.9 6 3 8.3 2±2.3 8 8.3 0±1.4 1 8 9.0 6±4.4 9干預后 4 3.5 5±3.6 5 3 8.6 2±2.5 3 8.6 8±1.6 6 9 0.8 5±4.8 6 t值 -2.0 9 6 -0.8 6 6 -2.5 4 1 -3.1 3 7 P值 0.0 4 2 0.3 9 1 0.0 1 4 0.0 0 3
對比干預前后的生命質量測定量表得分,干預后患者的生理狀況、社會/家庭狀況、情感狀況、功能狀況、附加關注得分均比干預前高,差異均有統計學意義(P<0.05),見表 3。
表3 干預前后47例患者生命質量測定量表得分比較 [分,(±s)]

表3 干預前后47例患者生命質量測定量表得分比較 [分,(±s)]
時間 生理狀況 社會/家庭狀況 情感狀況 功能狀況 淋巴瘤附加關注干預前 19.62±1.81 11.51±2.39 21.09±1.20 12.91±2.75 37.66±5.09干預后 19.83±1.93 11.62±2.39 21.36±1.10 13.26±2.58 37.79±5.04 t值 -3.149 -2.340 -2.372 -3.491 -2.595 P值 0.003 0.024 0.022 0.001 0.013
DLBCL是以無痛性進行性淋巴結腫大為主要癥狀的侵襲性淋巴瘤。此外患者還可能出現一些不良癥狀(全身癥狀或壓迫癥狀),如減重明顯、發熱、盜汗等[8]。作為嚴重性較大的負性生活事件,DLBCL不僅讓患者經受著疾病的痛苦,而且也會在心理及精神、社會角色等方面給患者帶來負面影響,對經濟帶來過大的負擔[9-10]。這些因素都將會影響及限制DLBCL患者的自我管理能力的控制與發展、生活質量的提升。因此,對DLBCL患者加強健康教育,引導其正確地認識自身所患的疾病,減少自己的負面情緒,有助于促使DLBCL患者得到更高的主動性及依從性。DLBCL患者采用免疫化療,住院時間短,護士未能對患者進行系統的健康指導,導致患者的自我管理相關知識薄弱,能力低下[11]。即使在住院期間,也因健康教育不到位而導致患者的認識誤區,影響治療[12]。因此,需要在不同時期對患者進行健康教育,有助于患者的治療及康復[13]。
授權理論是獲取患者的授權對患者進行相關干預及護理工作的新型臨床干預模式,使患者感受到尊重及認可,培養患者自我管理意識,通過改變患者在傳統臨床護理中的被動關系,使患者積極參與到自身的健康教育及臨床護理計劃的制定中,通過評估、了解患者的想法,協助其做出決定,并且,尊重患者本人的決定,讓患者更為積極和主動地配合此后的治療、護理工作[14]。在國內外,有多項研究現已證實授權理論可培養患者對治療的信心及自我管理能力,最終使患者自我效能切實提高的效果[15-17]。本研究也表明,基于授權理論的健康教育能夠有效提升DLBCL患者的自我效能感,進而提升其疾病的自我管理能力。同時提升了患者的生命質量,使其身-心-靈均得到全面護理。且授權理論具有一定的心理干預效果,可幫助患者對自身所患疾病具更高的認知度,繼而消除或至少緩解其對自身所患疾病的過分擔憂,增強其心理層面的抗病信心,同時,鼓勵DLBCL患者主動尋找自身問題,與其共同解決困難,安撫患者的情緒,實現較好的心理護理效果。但要注意的是授權患者應有做出明智決定和評估自己行為的能力,且不能過度遷就患者的能力,需考慮患者本身的病情進展,編制個性化的干預計劃。
綜上所述,基于授權理論的健康教育能夠有效提升DLBCL患者的自我效能感,進而提升其自我管理能力,改善其生命質量。目前,國內外關于授權理論在DLBCL患者的健康教育中的應用較少。但本研究的不足之處在于僅僅是自身前后對照類試驗研究;干預周期短(1個治療周期);只探討了授權教育對DLBC患者化療時短期內自我管理能力和生活質量的影響,無法全面體現授權教育對DLBCL患者的更深層的影響。未來可采取樣本量大的隨機對照試驗研究,以及更長期的跟蹤研究。