薛云珍,馬婷,王偌敏,李麗珠,周旻
由于生活方式和環(huán)境變化、醫(yī)療技術的提高,人類預期壽命普遍延長,非傳染性疾病包括冠心病、腦卒中、癌癥、2型糖尿病和慢性腎臟疾病等成為目前全球成人死亡和殘疾的主要原因[1]。隨著人口的增加,特別是老年人口的增加,非傳染性疾病的全球負擔將進一步增加。其中,60歲以上的全球人口是受非傳染性疾病影響最嚴重的年齡組,預計在2000~2050年期間人數將翻一番[2]。在這種情況下,患者的死亡過程可能會延長,患有嚴重疾病和相關問題的患者會活上幾個月到幾年[3]。隨著年齡的增長,癥狀負擔不斷加重,甚至出現失能或者半失能狀況,致使大部分老年人晚年生活質量低[4]。中國傳統文化講究“五福”,包括長壽、富貴、康寧、有德以及善終。作為五福之一的善終,是所有老年人希望的結局,在現實生活中,一些老年人因遭受病痛的折磨而痛不欲生,越來越多的個體面對衰老和死亡缺乏應對。有研究提出臨終關懷和舒緩醫(yī)療能在一定程度上提高老年患者的生活質量,最終實現善終,但受傳統文化的影響,以及專業(yè)人才的缺失,大部分老年人在生命末期難以得到良好的照護[5]。積極老齡化是在應對人口老齡化挑戰(zhàn)中提出的重要政策和重要戰(zhàn)略計劃[6],指的是一種使人們能夠實現其終身福祉的潛力。立足本土,將積極老齡化作為理論指導植入善終教育,關懷老年人生活質量,有助于打造老年人善終教育及人文關懷的中國模式。
1.1積極老齡化 2002年世界衛(wèi)生組織在第2次世界老齡大會上正式提出積極老齡化概念,并將其定義為老年人不僅要維持身心健康,還應積極參與社會經濟、政治、精神文化和社會公務等,在保障晚年生活質量的同時,還可以為社會創(chuàng)造價值,此外,在需要時能夠得到社會的保障。通過這種良性循環(huán)提高老年人晚年生活質量。終身學習被認為是積極老齡化的另一個組成部分[7]。根據歐洲的積極老齡政策,積極老齡化的對象既涉及一般健康的老年人,還包括需要照顧的虛弱和殘疾老年人,通過健康、參與和保障三大核心要素使得老年人能夠在整個生命過程中實現其身體、社會和心理健康的潛力[8]。其核心思想在于以老年獲得感的正能量來平衡老年喪失的負能量[9]。積極老齡化為我國探索適用于中國國情的老齡人口養(yǎng)老和發(fā)展之路提供了全新的視角,也為老年人在老年期維持身心的良好狀態(tài)、實現生命價值提供了重要指導意義。
1.2善終的概念及內涵 對于什么是善終,人們還沒有達成共識。1972年,Weisman教授[10]最先對善終進行了定義,他提出善終是每個人意識到并接受即將來臨的死亡,且能夠妥善處理重要的事情,安詳離世。1997年,美國醫(yī)學研究所對善終的定義是:對患者、家人和照顧者來說,沒有遭受可避免的痛苦和疼痛;大體上符合患者和家屬的意愿;與臨床、文化和道德標準合理地一致[11]。但有學者認為并沒有所謂的善終的外部標準,更多地取決于臨終者的觀點[12]。1998年,Emanuel等[13]提出了善終的重要環(huán)節(jié):患者的個人特點、可變化的經歷、照護系統的干預和總體結果,并將自我的完整性和獲得尊重作為衡量善終的指標。之后不同學者先后對善終的概念進行研究,但由于個人感知、信仰和社會文化背景的不同,善終并沒有被普遍定義。在我國,善終被認為是一件喜慶之事,是人人期望的結局,且經常會涉及個人倫理責任的完成或重要事情的交代。中國人在面對死亡時,大多數人首先會想到或考慮的是人倫責任未盡的問題,一個人只有完成了正常的家庭生活,履行了家庭責任,“才有臉見列祖列宗”,才算實現了善終[14]。周玲君等[15]指出:有尊嚴地去世、沒有疼痛、不會成為親人的負擔、重要事情已處理或已交待,是善終最應具備的條件。
雖然善終的概念經常被強調為一種非常個性化的目標,且隨著疾病進展到生命的終點,人們對死亡的主觀看法往往會發(fā)生改變[16]。但可以確定的是,與侵入性治療相比,老年人可能更希望能夠自主和擁有更好的認知和生理功能[17],同時還包括不成為負擔、人生使命的完成、沒有遺憾和安詳離世等。
1.3臨終關懷、緩和醫(yī)療和國際功能、殘疾和健康分類(International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF)的概念及內涵 臨終關懷是一種專注于在患者生命末期,幫助患者控制癥狀、減輕疼痛的同時,還為其提供心理、社會和精神方面的全面照護。最終目的是使其可以沒有疼痛、安靜、有尊嚴地離世[18]。緩和醫(yī)療是指從疾病的診斷到生命末期,通過減輕疼痛和控制癥狀,給予患者及家屬心理、社會和精神上的支持來提高其生活質量[19]。緩和醫(yī)療倡導的三大理念,即人本理念、整體觀和積極生死觀,可以全面提升患者的生活質量,促使在親人的陪伴中安詳、沒有痛苦以及有尊嚴離世,真正實現生死兩相安,生死兩無憾的善終[20]。ICF是世界衛(wèi)生組織頒布的用來描述健康及與之相關的理論和應用模式,可廣泛應用于保健、社會保障、就業(yè)、科學研究、制定計劃和政策和人類發(fā)展等各個領域[21]。其通過分析疾病、殘疾和其他健康狀況對身體功能與構造、活動與參與、背景、環(huán)境和個人的影響,構建了相關的理論框架和分類體系,整合了生物、心理、社會、環(huán)境各方面的因素,對于為人們提供更好的保健和服務,提升生活質量具有重要的意義[22]。
2.1我國老年人善終現狀 在“重生諱死”的傳統文化中,出于對死亡的畏懼,或者對失去親人的恐慌,人們重復選擇帶走生命活力的、侵入性的過度治療方法。大部分老年人的晚年在病痛中掙扎,難以善終。當下研究者高度關注患者死亡質量,并將人生命末期的死亡質量等同于人走向死亡過程中如何減少身心痛苦的問題[23]。根據2015年《經濟學人》智庫發(fā)布的全球死亡質量指數報告[24],中國大陸居民的死亡質量綜合得分在80個國家中僅排在第71位,綜合得分23.3分(百分制),低死亡質量下,善終必然難以實現。當代醫(yī)療技術的不斷發(fā)展,除了提高預期壽命外,還對人口的死因模式產生了深遠影響[25]。對于老年人而言,除了突發(fā)性死亡與癌癥導致的死亡以外,大部分老年人面臨長期消耗性的臨終狀態(tài),如慢性病。多重慢病下,老年人發(fā)生殘障和死亡的風險提高,且隨著年齡的增長,這種狀態(tài)嚴重損傷了老年人的功能狀態(tài)和生活質量。一項關于癌癥患者善終現狀的研究發(fā)現,大部分癌癥患者除了承受災難性的經濟負擔外,還經歷了極大的身體痛苦和死亡焦慮[26]。張韻等[27]基于中國老年人健康長壽影響因素調查中的死亡老人數據,分析了老年人臨終狀態(tài)及影響因素,發(fā)現近一半的老年人是在痛苦中離世的。
2.2我國老年人善終干預的現狀 國內外大量研究結果表明,在臨床中對癌癥患者進行臨終關懷教育干預能顯著減輕其癌癥相關癥狀,改善心理狀態(tài),提高臨終前生活質量[28]。但目前,我國國內臨終關懷服務尚未普及,臨終關懷教育得不到重視[29]。隨著醫(yī)療服務模式的轉變,慢性病等非傳染性疾病的發(fā)病率和病死率的增高,緩和醫(yī)療在慢性疾病領域的應用得到越來越多學者的關注。研究結果表明,緩和醫(yī)療能夠顯著改善患者與健康相關的生活質量[30-31]。但與臨終關懷相似的是,舒緩醫(yī)療在我國的可及性有限,且整體質量相對較低[32],難以滿足大部分老年人的照護需求。ICF目前已經廣泛應用于臨床護理。相關研究結果表明,在ICF模式下,不僅能有效緩解患者的疼痛癥狀,同時,還能提高其日常生活能力和社會參與,顯著提高患者的生活質量[33],對于幫助患者實現善終具有重要的指導意義。還有研究者探討了如何將ICF應用于社區(qū)康復服務體系,結果表明,對于增強社區(qū)人群健康、康復、教育,提高社區(qū)居民生活質量方面具有積極的促進作用[34]。
綜上,當前的善終干預措施在我國發(fā)展比較緩慢,且主要集中于臨床。事實上,只有在實現臨終姑息護理可及性之時,善終才有可能出現,而且只有在臨終姑息護理從可及性升至優(yōu)質化后,優(yōu)逝善終的可能性才能變得更大[23]。王樹生[35]通過梳理現代臨終關懷運動的議題、理論資源與實踐經驗,最終提出臨終不屬于醫(yī)護機構、社會工作機構及臨終者親屬,而是臨終者的生命本身。與對職業(yè)生涯、身心健康、社會保障等個人事務的管理相似,衰老、臨終與死亡方式的規(guī)劃應當成為“自我生活規(guī)劃”的重要組成部分。但很少有研究對此提出切實可行的指導建議。
有研究者提出,雖然死亡前幾小時或幾天很重要,但重點應放在死亡前幾個月和幾年癥狀以及需求增加時,干預措施可對患者和家庭的福祉產生重大影響[36]。全社會普遍缺乏老年人功能衰退和失能預防的理念,大多數只關注失能失智后的康復和照護,其實應該把關口前移,在政策和務實層面更加注重預防。因此,應關注死亡之前的所有時間,而不是死亡前幾分鐘,這樣更有價值和意義。相對于保障,健康和參與更側重于老年人自身意愿和需求,因此本研究主要從這兩方面進行論述。
3.1健康在實現善終中的積極意義 健康是個體生存和實現自身價值最基本的條件。積極老齡化中健康是指通過一系列廣泛的政策干預措施,包括預防、有效治療、減少孤獨和孤立的社會支持,預防和減輕殘疾、慢性疾病和過早死亡的負擔[37]。對于老年人來說,隨著年齡的增加,發(fā)生心血管疾病、癌癥、糖尿病和癡呆等非傳染性疾病的風險因素逐年增加。即使沒有非傳染性疾病,老年人的功能和獨立性也通常由于認知和身體能力(如肌肉力量、平衡、心血管耐力)的下降而降低[38]。在善終教育中,鼓勵更好地老齡化或積極老齡化可以確保老年人積極進行健康管理,最大限度地享受他們的生活[39]。積極老齡化健康還強調減少孤獨和孤立的社會支持。世界衛(wèi)生組織認為,社會支持是積極老齡化的關鍵決定因素,因為強大的社會聯系對老年人的生活滿意度和主觀幸福感具有重要意義[40]。也有研究表明,隨著年齡的增長,支持性的社會關系與自我效能感的提高相關[41],能夠顯著降低抑郁[42]和全因死亡風險[43],因其可以促進積極情緒,也可以作為壓力的緩沖器[44]。積極老齡化能夠指導老年人維持良好的身心狀況,對于實現善終具有重要意義。
3.2參與在實現善終中的積極意義 參與是指持續(xù)參與社會經濟活動[45],在這一過程中老年人不僅可以創(chuàng)造社會價值,同時也是對自我價值的認可,還可以達到豐富老年人精神文化生活的目的。這一階段的個人通常已經退休,在為不可避免的死亡做準備的同時反思他們之前的生活。當個體接近死亡時,他們面臨著對生命整體的評估和對自己的接受。獲得完整的人會自我接受和寬容他人,對自己的生活感到滿意[46]。有研究者將老年生活滿意度描述為一種基于寬泛的、抽象的價值(如做了重要的事情,是一個好人等),而不是實現具體的目標[47]。在這之前,個人可能擁有許多機會體驗一個更積極的衰老體驗,如繼續(xù)參與學習,獲得更多技能和知識,不僅有助于延長工作壽命,而且有助于提高老年人自力更生的能力[48]。另外,持續(xù)參與社會活動,在活動過程中提高自我效能感,有助于老年人保持一定的認知和生理功能。持續(xù)參與社會活動,還有助于老年人更好地融入社會,過上有尊嚴的晚年生活。在參與的維度下,積極老齡化有助于老年人實現晚年生命價值,對于實現善終具有重要意義。
在積極老齡化的背景下,老年人被看作創(chuàng)造社會價值的重要群體,被鼓勵獨立、參與、照顧、自我充實和尊嚴。同時,積極老齡化概念避免直接從死亡角度對老年人進行干預,更容易讓老年人接受?;谝陨戏治鼋Y果,并結合我國實際情況,筆者提出以下政策建議,以期提高老年人的積極老齡化水平,對未來有更適合自己的規(guī)劃,實現善終。①樹立積極老齡化的觀念,即使停止有償工作,進入居家護理,也可以積極地選擇和授權。首先通過生命教育,使老年人認識到人口老齡化本質上只是一種自然過程,是一個中性詞根,鼓勵在老年人間形成一種友好氛圍,并積極參與社會活動,而非與社會隔離。其次,對老年人進行積極老齡化教育宣講,使其認識到人口老齡化現狀,并形成一種積極養(yǎng)老觀,鼓勵老年人獨立、自我照顧、自我充實。鼓勵老年人做一些力所能及的事情,提高自我效能感的同時,實現生命價值。②努力維持健康,預防和減輕殘疾以及慢性疾病,同時延緩與衰老有關的精神問題,提高生存質量。首先需要引導老年人認識衰老和預防衰老,可以結合ICF相關理論和方法,指導老年人根據自身情況,合理進行個體健康規(guī)劃,汲取知識性技能,堅持健康生活方式,并適當進行身體活動,維持健康體能。其次,需要指導老年人構建積極的社會支持網絡,尋求來自家庭、社區(qū)和社會更多的社會支持。最后,鼓勵老年人學會獨立生活以及與孤獨相處,對現實環(huán)境有正確的認知,并進行適應性的自我調整。③積極參與社會活動,維持對人類有意義的社會角色和活動,實現自身的社會價值。首先,可以向老年人宣講居家不出對身心的損害,以及積極參與社會活動的意義,提高其參與的熱情。其次,定期組織社區(qū)活動,鼓勵老年人充分參與,在參與的過程中體驗參與活動的滿足感,并收獲友誼和情感支持。最后,終身學習是積極變老的有效方法,需要鼓勵老年人不斷學習,并嘗試新的事物,如通信技術的使用等。