自閉癥患兒康復中父母壓力對其康復效果的影響

王 喆，耿赟赟

(鄭州大學第三附屬醫院，河南 鄭州 450000)

自閉癥，又稱孤獨癥，一般起病36個月以內，是一種發育障礙類疾病，主要有社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復等癥狀[1，2]。該疾病致病機理尚不明確，暫無特效藥治療，大多數患兒生活難自理，需要父母作為主要照顧者長期照料，不僅影響家庭生活質量，還嚴重損害父母的身心健康[1]，但是父母的應對方式卻直接影響患兒的治療與康復的效果[2]，故為了進一步探討父母應對壓力的不同方式對患兒康復治療的影響，本研究采用問卷調查的方式，現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取鄭州大學第三附屬醫院2017年12月～2019年12月期間進行自閉癥康復治療的患兒父親或母親118名作為研究對象，其中父親73例，母親45例，平均年齡(37.51±5.06) 歲。婚姻狀況：在婚90名，離異18名，喪偶10名；工作狀態：在職65名，無業53名；文化程度：初中以下38名，初中及高中35名，高中以上45名。以上研究由醫院倫理委員會審核通過。自愿參加研究。

1.2 方法

1.2.1 調查方法 采用問卷調查法，共發放問卷118份， 回收有效問卷118份，有效回收率為100%。首先向患兒父母和相關醫護人員說明本次問卷調查的目的與意義，闡明填寫問卷的要求及時間，保證對調查的數據進行嚴格保密，征得參與者同意后發放問卷。問卷由參與者現場獨立填寫，無法獨立填寫者由調查員協助完成。

1.2.2 調查工具 父母應對方式的評估：SCSQ：參考周文愫等[4]評估個體面對困難時的應對方式量表，一共20個條目，由12個“積極應對”條目和8個“消極應對”條目組成，每項依次計0～3分。計算出積極應對評分和消極應對評分，分值越高，提示此應對方式越傾向于為該個體使用。CHIP：參考田荷艷等[5]評價父母的積極應對方式量表，其中包括3個維度：保持家庭團結19個條目、尋求社會支持18個條目、咨詢及交流8個條目，共45個條目。每個條目對應一種應對方法，參與者給出使用該方法的頻率及作用大小的評分，其中使用頻率(1～5分)，作用大小(0～3分)。采用CARS量表對患兒治療后康復情況進行評分，該量表包含情感反應、人際關系、軀體運動、模仿能力、聽覺反應、視覺反應、環境適應行、與非生命物體的關系、語言及非語言交流、焦慮反應等共15條項目，每個項目評分1～4分，60分為總分，分數與患兒的康復情況成負相關。

1.3 統計學方法

采用SPSS 21.0統計軟件進行分析。計量資料采用t檢驗，相關分析采用Pearson相關分析，多因素分析采用多元線性回歸。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 患兒父母SCSQ評分情況(見表1)

表1 患兒父母SCSQ評分情況

2.2 患兒父母CHIP 量表評分(見表2)

表2 患兒父母CHIP量表評分

2.3 患兒父母應對方式與患兒康復狀況的相關分析(見表3)

表3 父母積極應對方式與患兒康復狀況的相關r值

3 討論

在本研究中，自閉患兒父母SCDS量表積極應對維度評分為(1.78±0.65)分，與常模評分統計學差異(P>0.05)，但消極應對維度評分顯著低于常模評分(P<0.05)，表明患兒父母的應對方式以積極應對為主，這一結果與田荷艷[3]的研究結果相似，其原因可能是：一方面基于患兒父母的責任感，以及對患兒抱有較大的希望，在幫助患兒康復的過程中，一旦患兒康復有進展，父母便會產生滿足感，表現出積極與上進的心理；另一方面，由于自閉癥病程較長，父母在長期照顧子女康復的過程中，對該病的了解不斷加深，對患兒的管理能力不斷增強，在日積月累的經驗中探索積極的應對方式。

積極應對方式的研究結果顯示，自閉癥患兒父母CHIP量表條目均分最高的是保持家庭團結，這與趙芳等[4]認為自閉癥患兒父母應重視家庭生活相似，再一次表明在自閉癥患兒康復過程中，家庭發揮著重大的作用。在咨詢與交流為維度中，患兒父母通過與其他患兒父母交流，從中吸取一些經驗，并能與其他父母情感共鳴，適當釋放一些壓力。在與醫護人員交流的過程中，獲得專業護理知識，減輕自身因因不知如何正確有效幫助患兒康復而產生的心理焦慮與壓力。在本研究中，患兒父母尋求社會支持是采用較少的應對方式，主要是由于部分患兒父母自尊心較強，有較強的病恥感，不愿意透漏子女患病的信息，更不愿向外界尋求幫助[2,3]。

自閉癥兒童的康復狀況與父母的積極應對方式之間的相關性結果顯示，父母的積極應對與患兒的康復狀況之間存在較明顯的相關，積極的應對方式主要體現在父母經歷迷茫或者悲觀后，面對現實，堅持探索合理的教養方式與專業的康復知識，很大程度提高了康復效果，這表明，在對自閉癥患兒康復中，父母的心態與方法十分重要，因此應增加對父母各方面的支持[1-4]。

綜上所述，自閉癥患兒父母以積極應對方式為主，保持家庭團結、咨詢與交流是影響自閉癥患兒康復的主要因素。因此，相關部門要加強對患兒父母的關注，盡快完善針對患兒及父母的社會保障體系，倡導社會各界向患兒家庭提供更多物質與精神上的支持，緩解患兒父母的壓力，加快患兒康復進程。