為了唇腭裂患兒之Smile

王慧怡

我國每?600-700?個新生兒中即有一例唇腭裂患者。

患兒需要接受一次至五次序列手術，常常存在語音和心理問題，需要數十年的術后康復治療。

Smile服務隊以武漢大學口腔醫學生為主體，專注于唇腭裂公益。

在長期的公益活動中，我們重點打造了三個品牌：

“樂微笑”唇腭裂語音及心理夏令營、“漫微笑”唇腭裂科普漫畫項目、口腔醫學講師團。

夏令營里樹信心

2016年，團隊開展了“樂微笑”唇腭裂語音及心理親子夏令營，開始探索由大學生志愿者團隊牽頭，唇腭裂中心提供專家支持，心理專家、語音治療師配合的唇腭裂患兒康復治療模式。從這一年開始，夏令營連續開展多年，每次都會邀請來自全國各地的20個左右唇腭裂患兒家庭。

手術可以改善唇裂兒童面部的缺陷，但之后的正畸治療、正頜治療、語音治療將伴隨他們很久，這對一個家庭來說是一場持久戰，要經歷長時間煎熬。

夏令營上，志愿者和小朋友一起參與語音課堂

漫畫書中關于唇腭裂寶寶喂養方式的講解

唇腭裂科普漫畫《你是上帝吻過的天使》

活動期間，我還見到了一個小男孩向媽媽抱怨說別人發音都很輕松，而自己每說一個字都很費力，他哭著說自己在學校常常被同學嘲笑、孤立，他們還模仿自己的發音。小男孩覺得不公平，甚至說出“是你把我嘴巴生歪的”這樣的話，媽媽很難過，我們耐心地用基因遺傳的角度給孩子解釋，還舉出了不少例子嘗試解答小男孩的疑惑。我們告訴小男孩：“每一個媽媽都希望自己的小朋友健健康康，你的嘴巴是你獨特的印跡，是一個酷酷的標志，你的媽媽可以在人海里一眼找到酷酷的你?！蹦菐追昼娎?，我也很難過。

我們希望夏令營能幫助患兒和家長樹立更大的信心。

夏令營的每一天我們都如履薄冰，孩子們性格不一，家長可能出現負面情緒，我們需要頂著壓力不斷和家長溝通。

愛玩好動是孩子的天性，訓練時間長了，孩子的注意力容易分散，這就需要志愿者們通過講故事、小游戲輔助小朋友說話，鼓勵他們繼續訓練?？墒羌议L不一定理解，他們希望孩子們全程進行語音訓練，穿插的小游戲會讓他們覺得減少了訓練時間。我們和家長們解釋：“口里含著水咕嚕咕嚕可以用作卷舌練習，吹氣球可以練習氣音。”看到孩子們在趣味游戲中逐漸配合語音訓練，家長們也參與了進來，我們發現這種志愿者主導、家長參與的訓練方式讓語音練習變得更加高效。

初次舉辦夏令營經驗不足，我們一開始安排了游覽武漢大學校園的活動，家長們覺得會擠占語音訓練時間，天氣炎熱出行不方便。我們很快將游覽活動調整為晨間分享會，讓孩子們展示才藝，詩朗誦、唱歌等活動可以鍛煉孩子們的發音，增強孩子們的信心。

活動結束，有位家長對我說：“小姑娘，感謝你啊，給了我們一個平臺，讓我們看到了希望。”我偷偷抹了抹眼角的淚，繼續工作。

三年磨一書

“漫微笑”唇腭裂科普漫畫項目是團隊的重點項目之一。我們在調研中發現，很多唇腭裂患兒分布在偏遠的農村，他們缺乏系統了解唇腭裂專業知識的渠道。

然而專業的唇腭裂書籍涉及很多專業術語、晦澀難懂。團隊采用漫畫這一形式將唇腭裂知識通俗化，讓更多的家長們能看得明白、讀得進去。我們以中國唇腭裂聯盟主席傅豫川教授編寫的《唇腭裂序列治療計劃》為藍本，開始了科普漫畫編寫工作，漫畫的主要受眾是孕婦和唇腭裂家庭。

我們設計了唇腭裂兒童“康康”、他的母親“笑笑”這些角色，講述了康康0-18歲的唇腭裂治療全過程，包括笑笑產檢發現寶寶患有唇腭裂、康康成長過程中遇到的問題。漫畫涵蓋了唇腭裂病因、孕前檢查、唇腭裂手術治療、語音治療、術后護理以及資助途徑等內容，漫畫從唇腭裂家庭的角度切入，將需要科普的內容融入人物對話和每章節結尾的知識卡片中。每個章節的標題都是唇腭裂家庭父母最為關心的問題，“唇腭裂會遺傳嗎”“唇腭裂寶寶如何喂養和照顧”，這些問題讓父母們在閱讀漫畫過程中代入自己。

唇腭裂寶寶的護理知識涉及很多專業內容，很多父母在孩子術后都會記下醫囑卻很容易忘記。于是我們在漫畫中畫出專用奶瓶的樣式、喂養的角度和姿勢、寶寶的體位，讓家長更容易理解。

漫畫全部由口腔醫學生利用課余時間，參與編寫繪制。最開始，團隊里畫師只有兩名，畫稿只是用鉛筆畫在紙上，兩名畫師的風格不統一，畫質也略顯粗糙。后來漫畫組升級，由主編、編劇和科學審核構成，編劇將枯燥的文獻轉化成人物對話構成的劇本，再由畫師進行創作，一個版面制作需要一周的時間，后期反復修改便需要一個月，成員們熬夜到凌晨是家常便飯。為了讓漫畫中的人物更加生動，編劇在劇本里注釋人物表情和預期效果;成員們閱讀各類文獻、母嬰繪本，結合多次針對漫畫內容的調研問卷，不斷進行漫畫的優化。

團隊召集志愿者返鄉調研，深入全國23個省市，特別是中西部地區。調研的重點是科普途徑可行性調查、唇腭裂患兒治療情況，以及最想了解的內容。我們發現家長最希望了解科普知識的途徑是紙質書刊或是發放在醫院的宣傳手冊;最想了解的唇腭裂相關知識是孕期的預防、治療手段、手術資助途徑。于是我們在漫畫中增加了孕期保健知識的篇幅，漫畫的主線也重點普及什么年齡接受哪種治療。我們在漫畫中總結了所有手術資助途徑和聯系方式，也在封底附上二維碼，希望家長有問題能及時尋求幫助。

三年時間，經過對漫畫整體框架的兩次大改、對細節內容的六七次小修，漫畫最終出版。2016年底，憑借“漫微笑”唇腭裂科普漫畫項目，我們拿到了第三屆中國青年志愿服務項目大賽金獎。

有些患者在武大口腔住院期間，會主動聯系我們獲取科普漫畫?！澳愫?，我是唇腭裂病房x床的小朋友家長，可以送一套漫畫過來嗎？”是我們公眾號常常收到的消息。我們組建了科普漫畫的家長反饋群，及時解答家長在閱讀漫畫過程中產生的新的疑問，比如自己的孩子要不要做術前正畸等，我們收集問題之后在微博等平臺定期發布針對漫畫的詳細科普趣聞系列“干貨篇”“答疑篇”，讓家長們更深入地學習唇腭裂知識。

給妞妞和她的哥哥講解漫畫

間分享會，小潔與志愿者一起跳舞

2020年，漫畫得到社會企業愛心認購兩萬冊，在多家口腔醫院、綜合性醫院以及鄉鎮衛生所進行線下投放。

深入鄉村尋訪患兒

2017年我們組建了一支擁有口腔醫學專業背景的講師團，去農村走訪唇腭裂兒童并進行口腔健康知識宣教和義診。在地方醫院幫助下，我們到了四川樂山井研縣、湖北恩施土家族苗族自治州利川市。這些地方深處山區，交通不便，醫療資源落后，村里有很多留守兒童。我們給當地的留守兒童開展口腔知識科普小課堂，分發武漢小朋友的愛心書籍。

在四川省樂山市井研縣調研和開展義診的時候，我們遇到了唇腭裂兒童妞妞。妞妞今年二年級，父母外出打工，家中只有三個哥哥。三位哥哥對唇腭裂不了解，對于唇腭裂序列治療更是一頭霧水。妞妞的口內情況非常糟糕，牙槽突裂和腭裂未曾治療，甚至滿口蛀牙。她的腭裂語音非常嚴重，甚至無法正常地從一數到十，所有的音節在外人聽來都像“擠卡壓”似的音。我們注意到在妞妞說話時，她總是習慣性地遮著嘴巴，眼神閃躲。

在這次見面中，我們向妞妞和她的哥哥贈送了由團隊編制的唇腭裂科普漫畫，帶著他們大致閱讀了漫畫，介紹了唇腭裂相關的治療流程、一些可以獲得資助的途徑。我們通過當地政府聯系到妞妞的父母，她的父母這些年一直在外打工，只是過年回家時才會和女兒有短暫的相聚。他們一直以為唇腭裂只需要把嘴巴上的“豁口”縫好就行了?；叵肫疰ゆばr候，說她這幾年變得有些內向，過年時也不愛出去，只是跟著自己的哥哥玩。在讀了漫畫書之后，他們了解到唇腭裂是怎么發生的，也終于知道這不是村里老人說的“惹了不干凈的東西”。

他們根據漫畫書里提及的唇腭裂手術條件，也不停地給妞妞調整身體，希望妞妞能盡快接受手術治療。我們的志愿者也定期和她父母聯系，解答他們在閱讀漫畫過程中產生的疑問，比如手術費用的報銷、去哪個醫院治療。一段時間后，妞妞的父母再次和我們聯系，告訴我們妞妞要接受手術了，鏡頭里我們看著妞妞的笑臉，突然感到很欣慰，但又有些遺憾，如果在她小時候就介入，多好。

口腔醫學的專業思維讓唇腭裂公益走得更遠

我們不斷完善團隊架構，將傳統學生社團的部門架構改為項目組形式，更靈活高效地推進公益活動。我們運用醫學診療的圍手術期思維“術前-術中-術后”，打造了團隊的各類品牌項目。在唇腭裂患兒術前階段，我們投放“漫微笑”唇腭裂科普漫畫，尋訪偏遠地區未治療的孩子，為他們尋找手術和治療費用的幫扶途徑。在患者的術中階段，我們開展病房陪護和“樂微笑”夏令營，整合醫生、語音師等多方資源，解決家庭在手術期間遇到的難題。唇腭裂患兒術后恢復的主要難點是語音恢復，這常常讓他們無法正?；貧w社會?？墒菄鴥葘I的語音矯治資源稀缺，偏遠地區沒有語音治療機構，我們推出了“志微笑”線上服務項目，在B站、微博上線專家語音講堂，語音矯治課“有聲圖書館”。突然到來的新冠疫情讓家長求醫變得更加困難，他們有時會問我們“疫情管控沒辦法來武漢復診怎么辦？”“我家孩子現在發音還需要什么練習？”于是，我們嘗試開發小程序，提高語音課程和專家課堂的互動性。

服務隊講師團下鄉宣教

我們的這一套品牌項目模式在小潔身上得到了很好地運用。她是一直參與我們項目的唇腭裂小朋友，在接受二期唇腭裂整復術時，她的媽媽收到了我們的漫畫，她的鼻音很重，一些唇齒音很難發清楚，我們邀請她們一家參與了夏令營進行語音的糾正?；禺數睾螅膵寢屢矔鶕覀兊穆嫼途€上語音課程，帶著小潔進行語音訓練，定期回武漢復診和接受正畸治療。每年暑期夏令營，小潔都會參加，她是夏令營中最樂觀、語音狀況最好的小朋友，每次晨間分享會也總會第一個走上舞臺展示才藝。她現在已經小學四年級了，除了嘴唇上小小的傷疤，語音和別的同學并沒有太大差別，還是學校里藝術團的主力。

一眨眼，我已經從武漢大學口腔醫學院的一名本科生成長為一名博士研究生，不斷地將臨床思維融入項目的開發和實施中，我和Smile在醫學人文關懷和志愿服務專業化建設的道路上共同成長。

（感謝陳柔榮、黨紫涵、李思源、王康寧、張天戈及武漢大學口腔醫學院學生會對本文的幫助！）

責任編輯：宋明晏