專業人員指導下孤獨癥譜系障礙兒童家長執行的家庭康復療效觀察的前瞻性研究

張雅如 陶洪梅 陽光 王藝 沙琳 邵智

（1.重慶市第九人民醫院重慶市兒童孤獨癥康復治療中心，重慶 400700；2.西南大學附屬醫院重慶市精神心理疾病臨床醫學研究中心，重慶 400700）

孤獨癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）是一類兒童廣泛發育障礙性疾病，以社會互動性交往障礙、語言溝通障礙及局限、刻板的興趣和行為模式為主要特征［1］。美國疾病控制與預防中心發布的ASD發病率為1.85%［2］，我國發病率約為1%［3］。由于對ASD 的病因研究尚未取得突破性進展，現國內外普遍主張采用綜合性治療的模式［4］，此模式需要醫生、康復人員及家長等通力合作，經過長期、適當的行為和教育干預才能取得較好的效果。已有研究表明，對家長進行培訓可改善ASD兒童的核心癥狀［5-7］。但由于ASD兒童個體差異極大，對其康復更應遵循個別化、差異化的原則，僅通過模塊化的理論培訓難以讓家長根據孩子自身特點進行針對性的、持續性的干預訓練，所以亟需在專業人員指導下根據ASD兒童具體情況實施家庭康復，有的放矢地提升ASD兒童能力的發展。本研究對重慶市第九人民醫院新診斷的60 例ASD 兒童進行隨機分組干預，探究專業人員指導下，由家長執行的ASD兒童家庭康復干預效果。

1 資料與方法

1.1 研究對象

前瞻性選取2019年12月至2020年8月間在重慶市第九人民醫院兒童心理門診首診的ASD兒童60名，其中，男性53例（88%），女性7例（12%）。首診年齡范圍24～60月齡，發展年齡范圍6～33月齡。

診斷標準：診斷符合《精神障礙診斷與統計手冊》第5 版（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders-5，DSM-5） 中 ASD 診斷標準［1］，且由具有孤獨癥診斷觀察量表（Autism Diagnostic Observation Schedule，ADOS）評估資質的醫師評估，結果為陽性。

入組標準：（1）兒童首診時生理年齡2～5 歲。（2）主要帶養人至少持續半年與重慶市第九人民醫院兒童心理門診保持聯系。（3）兒童父母同意參與此研究，自愿簽署知情同意書。

排除標準：（1）兒童患有聽力或視力障礙；（2）兒童合并腦性癱瘓、癲癇等影響干預效果的疾病；（3）主要帶養人有聽力、智力等問題。

剔除標準：（1）納入后使用其他治療方法或中途更換治療方案。（2）主要帶養人不能與專業人員保持至少1周1次的線上聯系。本研究經我院倫理委員會批準（2021倫審科007號）。

入組病例根據兒童入組時間排序、編號，采用隨機數字表法分為觀察組和常規組，每組各30例。兩組性別、年齡、心理教育評估第3 版（Pycho-Educational Profile Third Edition，PEP-3）測得溝通發展年齡、兒童孤獨癥評定量表（Childhood Autism Rating Scale，CARS）得分差異無統計學意義（P＞0.05）。兩組兒童家長在性別、年齡、居住地、文化水平等方面差異無統計學意義（P＞0.05）。見表1。

表1 兩組兒童及家長一般資料比較

1.2 干預方法

常規組兒童僅對家長進行線上理論培訓。觀察組兒童除線上理論培訓外，還進行專業人員指導下由家長執行的家庭康復。

1.2.1 專業人員團隊 專業人員團隊由1名主任醫生、1名特殊教育專家、1名心理教育專家、6名康復治療師組成。

1.2.2 專業人員團隊指導實施過程 指導過程包括線上家長培訓、個案家庭康復計劃及方案制定、家庭康復督導、交流會診4 個部分。為期6個月。

線上家長培訓：連續10 d，每天4 h。內容包含ASD 基本情況介紹、應用行為分析原理（Applied Behavior Analysis，ABA）［8］、回合式教學法（Discrete Trials Teaching， DTT）［9］、 關 鍵 性 技 能 訓 練 法（Pivotal Response Training，PRT）［10］、問題行為管理、融合教育策略、家庭游戲活動及設計6 個板塊。培訓以理論講解、播放教學視頻、治療師現場演示等方式進行。

家庭康復計劃及方案制定：主任醫師、特殊教育專家、心理教育專家，根據每個孩子的情況進行家庭康復計劃及方案制定。方案制定每月進行1次。先形成1個月康復計劃初稿，再和家長通過線上討論進行修訂，最終形成家長和指導團隊一致認可的1 個月家庭康復計劃。計劃包含運動、語言、社交、情緒行為、認知5個能區；康復治療師團隊再根據計劃制定具體的家庭康復方案（表2）。家庭康復計劃及方案根據兒童的完成情況進行動態調整，采用書面及線上溝通方式進行（所有線上溝通均采用釘釘軟件進行）。

表2 兒童家庭康復計劃與家庭康復方案示例

家庭康復的實施與督導：康復治療師根據方案，指導家長在家執行操作。專業人員團隊在時長、完成情況、質量3方面對家長進行督導。要求家長每天在家練習的總和不少于1 h，并填寫家長反饋表，總結任務完成情況及實施過程中的困難。通過線上溝通，督導家長拍攝家庭康復效果視頻，視頻內容為每周任務完成情況。每個視頻時長不限，根據任務數量，每周拍攝3～5個視頻，將視頻反饋給專業人員。再由專業人員對家長反饋的視頻進行點評、解答家長的疑難問題。點評內容根據家長事先提供的文字和視頻材料，由專業人員團隊討論總結而成，由1名康復治療師代表指導團隊對家長進行線上疑難解答，并對家長的實際操作進行指導修正。點評每周1次，每次指導不少于0.5 h。

答疑與會診：每月治療結束時進行康復小結會議，對家長提出的問題進行在線答疑；總結計劃完成情況。如果當月計劃完成，則進行下一個月的計劃制定；如果計劃未完成，則修改康復方案，重新指導家長進行操作。

觀察組家長必須做到：（1）全程參與集中家長培訓，課時達到80%。（2）完成家庭康復方案的內容，定期書寫家庭康復反饋，完成量達到70%。（3）提供家庭康復視頻資料，完成量達到80%。未滿足以上3條標準的家長不作為觀察組進入統計。

1.2.3 常規組處理 常規組家長僅參與線上培訓，培訓的時間、內容、形式、要求與觀察組相同。每月進行1次電話隨訪。如果家長反饋使用其他治療方法或中途更換了治療方案，按照剔除標準對案例進行剔除。

1.3 評估工具

采用PEP-3、CARS 量表進行評估。評估由來自三級甲等醫院的2名專業測評人員進行。測評人員不知道兒童具體分組。

1.3.1 PEP-3 PEP-3 量表是專門為ASD 及相關發育障礙兒童個別化評估所設計，涉及157 個項目，反映兒童整體發展的年齡水平，由評估員觀察和照顧者報告2個部分組成。評估員觀察包括語言表達、認知、語言理解、模仿、情感表達、社交互動、行為特征-語言、行為特征-非語言等10個維度；照顧者報告包含個人自理、問題行為、適應行為3個維度［11］。

1.3.2 CARS CARS 量表在臨床上用于ASD 的篩查診斷及對臨床癥狀嚴重程度進行評價，分數越高越嚴重。包含人際關系、軀體運用、焦慮反應、活動水平等15 個方面，由專業人員現場評定［11］。

1.4 統計學分析

用SPSS 17.0 統計軟件進行數據處理。正態分布計量資料以均數±標準差（）表示，組內比較采用配對t檢驗，組間比較采用兩樣本t檢驗。非正態分布計量資料以中位數（四分位數間距）［M（P25，P75）］表示，組內比較采用Wilcoxon 符號秩和檢驗，組間比較采用Mann-WhitneyU秩和檢驗。計數資料用例數和百分率（%）表示，組間比較采用χ2檢驗。P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 干預前后兩組兒童PEP-3量表得分比較

由于在參與研究前與家長充分溝通，并只納入確定能全程參與研究的家庭，所以中途未有兒童脫落，也未有兒童參與其他形式的治療。兩組均完成病例觀察。

干預前兩組PEP-3量表得分差異無統計學意義（P＞0.05）。干預后，觀察組兒童PEP-3量表10個維度得分均較干預前提高（P＜0.01）；常規組在小肌肉、大肌肉、認知、語言理解、語言表達、模仿、行為特征-語言維度得分較干預前提高（P＜0.05）；觀察組在小肌肉、大肌肉、語言理解、語言表達維度得分高于常規組（P＜0.05）。見表3。

表3 干預前后兩組PEP-3量表得分比較 （）

表3 干預前后兩組PEP-3量表得分比較 （）

注：［PEP-3］心理教育評估第3版。

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干預前，兩組PEP-3量表由家長填寫的照顧者報告結果差異無統計學意義（P＞0.05）。干預后，觀察組兒童個人自理、問題行為、適應行為維度得分均較干預前提高（P＜0.01）；常規組兒童問題行為和適應行為維度得分較干預前提高（P＜0.01）；觀察組兒童個人自理、適應行為維度得分高于常規組（P＜0.05）。見表4。

表4 干預前后兩組PEP-3量表照顧者報告得分比較 （）

表4 干預前后兩組PEP-3量表照顧者報告得分比較 （）

注：［PEP-3］心理教育評估第3版。

images/BZ_75_237_1001_504_1112.pngimages/BZ_75_504_1001_703_1112.pngimages/BZ_75_703_1001_903_1112.pngimages/BZ_75_903_1001_1050_1112.png個人自理干預前干預后t值P值適應行為干預前干預后t值P值P值26±7 27±5 1.57 0.13 25±5 30±7 3.52＜0.01 0.39 2.17 0.70 0.02images/BZ_75_237_1407_504_1702.pngimages/BZ_75_504_1407_703_1702.pngimages/BZ_75_703_1407_903_1702.pngimages/BZ_75_903_1407_1050_1702.png0.33 0.27 51±22 60±17 4.03＜0.01 44±20 69±16 3.77＜0.01 1.29 2.20 0.22 0.03

2.2 干預前后兩組CARS量表得分比較

干預前，觀察組和常規組CARS量表得分差異無統計學意義（P＞0.05）。干預后，兩組CARS 量表得分均較干預前降低（P＜0.01）；觀察組CARS量表得分低于常規組（P＜0.05）。見表5。

表5 干預前后兩組CARS量表得分比較 （）

表5 干預前后兩組CARS量表得分比較 （）

注：［CARS］兒童孤獨癥評定量表。

images/BZ_75_237_2603_447_2714.pngimages/BZ_75_447_2603_677_2714.pngimages/BZ_75_677_2603_907_2714.pngimages/BZ_75_907_2603_1051_2714.pngP值0.62 0.01images/BZ_75_237_2832_447_2950.png干預前干預后38.2±2.3 36.5±1.5images/BZ_75_677_2832_907_2950.pngimages/BZ_75_447_2832_677_2950.png37.8±2.6 35.3±2.6 0.50 2.13images/BZ_75_907_2832_1051_2950.png

3 討論

由家長執行的干預可明顯改善ASD 兒童的核心癥狀。一項對ASD 兒童家長培訓的15 個研究發表的17 篇論文進行了元分析研究，結果表明，與常規組相比，培訓家長，由家長執行干預，對ASD 兒童的干預效果有積極的作用［12］，這與本研究的結果一致。

本研究發現，對家長進行培訓可提升ASD 兒童溝通、體能等能力，改善臨床核心癥狀。而在專業人員指導下，由家長實施的家庭康復在促進ASD兒童語言表達、語言理解、運動、個人自理、適應能力等方面的效果更為顯著。這可能是因為ASD 兒童的語言、運動能力、個人自理、適應能力等的發展與重復的練習和實際運用泛化緊密相關［13］。不管文化背景如何，專業人員指導下，家長不僅掌握理論知識，也有在實際生活中引導兒童進行技能泛化的意識，生態化的康復方案增加了日常練習機會，更有助于兒童語言、運動、自理能力的習得和泛化［14-16］。本研究還發現，不管是標準化的量表還是家長提供的照顧者報告，都顯示觀察組兒童在情感表達、社交互動、行為特征等行為癥狀表現方面有較大提升。而常規組僅在語言相關行為特征方面有變化，其他未見顯著差異。這可能是因為，部分ASD 兒童的情緒行為受到家長不合理的反應方式、人、事件等環境刺激的影響［17-18］。相較于較為結構化的機構康復環境，家庭環境更自然，而自然情境下互動也更利于恰當行為的塑造［19］。專業人員可以針對不同知識、水平的家長進行培訓及實操督導，操作方案也可根據家長的掌握程度進行調整，更有利于家長實施［20］；因此，專業機構指導下，父母對兒童行為的反饋和強化，更有助于矯正不當行為。

本研究中，觀察組兒童在認知、模仿等方面雖然能力有所提升，但與常規組相比差異并不明顯，這可能是因為本研究對象為2～6歲兒童，根據認知發展理論［21］，該階段兒童正處于前運算階段，其認知、模仿能力的發展空間有一定的局限性，所以僅僅6個月的干預，兒童的認知能力發展也較難突破本身發展水平的限制。

此外，本研究指導團隊由多學科背景的專業人員組成，不僅包含對ASD 疾病進行整體把握的臨床醫生，還包含擅長于設計個別化康復方案的兒童心理專家和特殊教育專家，以及臨床經驗豐富的治療師，家長的參與也可以讓方案的實施更符合兒童家庭實際情況，專業理論和實際操作相關資源進行有效整合，保證了康復方案的有效實施。研究采用線上溝通的方式，極大減少了許多家庭在專業機構進行康復的時間、經濟成本，同時緩解了機構的壓力。

但本研究的被試招募以家長自愿參與的方式進行，取樣范圍有限，并未做到完全隨機；而且康復時間僅持續了6個月，缺乏對后續康復效果的觀察。所以后續研究應該采用多中心研究等方式，擴大樣本涵蓋的范圍和樣本量，并通過長期隨訪，確定該康復模式的后續效應。

綜上所述，以專業機構為資源平臺，指導家長進行家庭康復的模式，可以作為ASD 家庭長期堅持的干預模式，值得進一步推廣至合適的ASD群體及家庭中。