多站式延續性護理在學齡前癲癇患兒出院后主要照顧者中的應用

溫 旭，鄧璐瑤，曾 珊

(湖南省兒童醫院 湖南長沙410007)

癲癇是一種慢性神經系統疾病，其病因復雜，可分為原發與繼發兩類，青少年兒童癲癇發病率較高，多表現為自主神經、意識及運動功能障礙，病情反復且病程較長[1]。長期頻繁的癲癇發作會損害患兒腦組織，不僅嚴重影響患兒生長發育，誘發其產生負性心理情緒，也將增加癲癇患兒照顧者的壓力，產生照顧負擔。照顧者缺乏對癲癇患兒護理的專業知識，加之承受沉重的負擔及心理困擾，易降低對癲癇患兒日常照顧的質量，不利于患兒的治療與恢復。因此，聚焦癲癇患兒及直接照顧者，為其提供相關的出院后延續護理，了解照顧者心理狀況和照顧負擔，幫助其尋求有效的應對方式，對癲癇患兒和其主要照顧者均具有重要意義。多站式延續護理干預是當前新興護理模式，對改善患者預后及生活質量有一定作用，但臨床應用較少。本研究旨在探討多站式延續性護理對學齡前癲癇患兒出院后主要照顧者疾病自控感知及內心希望水平的影響，以期探尋促進癲癇患兒家庭康復及降低照顧者照顧負擔的有效途徑?，F報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2019年1月1日～2021年1月31日收治的128例學齡前癲癇患兒和其照顧者作為研究對象?；純杭{入標準：①年齡3～6歲；②符合癲癇診斷標準[2]；③病程超過6個月，且自診斷后持續用藥治療；④患兒家長知情同意并配合治療研究?；純号懦龢藴剩孩俅嬖诖竽X進行性器質性病變者；②合并嚴重心肺功能不全者；③患有慢性感染或自身免疫性疾病者；④未能完成長期隨訪或復查者。主要照顧者納入標準：①年齡22～56歲；②癲癇患兒直接照顧者，照顧時間>4 h/d，持續時間>1個月；③意識清楚，具有正常的語言溝通、表達能力，無視聽障礙；④對本研究知情同意且自愿參與。主要照顧者排除標準：①職業照顧者；②患有精神疾病或交流溝通障礙者；③患有嚴重心肝腎疾病、惡性腫瘤或其他慢性病者；④近期經歷重大變故或精神心理遭受打擊者。隨機分為對照組和研究組各64例。對照組患兒男34例、女30例，年齡3～6(4.21±1.07)歲；病程7～21(13.74±4.15)個月。對照組主要照顧者男20例、女44例，年齡22～56(39.42±10.23)歲；與患兒關系：父母26例，祖輩38例。研究組患兒男32例、女32例，年齡3～6(4.32±1.16)歲；病程8～24(14.52±4.28)個月。研究組照顧者男25例、女39例，年齡22～56(38.87±10.31)歲；與患兒關系：父母22例，祖輩42例。兩組一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。本研究獲醫院倫理委員會審批通過。

1.2 方法

1.2.1 對照組 實施癲癇常規護理干預。行抗癲癇治療，指導患兒照顧者用藥和生活飲食，定期在醫院開展相關知識講座，為患兒照顧者普及疾病相關常識，教授其日常生活護理注意事項、藥物用法用量和不良反應，講解臨床癥狀識別、管理及應急處理方法，進行相關護理操作指導，糾正照顧者不足。出院時，評估患兒再入院風險和不良事件發生率，建立癲癇患兒隨訪手冊，發放知識和護理手冊，電話隨訪提醒患兒照顧者按時復查。

1.2.2 研究組 在對照組基礎上實施多站式延續性護理干預。①為患兒建立個人檔案：記錄其復查、隨訪、病情狀況、用藥情況及每次治療經過。②組建網絡聯系交流群：便于及時回答照顧者的疑問，督導其用藥和護理操作，幫助其糾正錯誤及不足，遠程指導家庭治療和護理，定期向照顧者推送相關知識、操作的視頻或PPT，強化照顧者的疾病認知和控制處理能力；另外，建立照顧者之間的交流溝通平臺，以促進其相互分享護理經驗，鼓勵幫助。③定期電話隨訪：第1個月2次/周，第2個月開始1次/周，了解患兒病情發展狀況及家庭情況；幫助患兒預約復查，建立門診、住院及轉診快速通道。④家庭訪視：每月1次，幫助照顧者評估家庭環境并給出建議，以改善患兒的居家環境，選擇有益于康復訓練的輔助器械，幫助有需要的患兒聯系家庭護理或社會康復服務。⑤引導照顧者與社區醫院建立交流溝通機制：有效利用社區資源，社區醫院每周2次上門訪視，追蹤患兒病情發展，并定期舉辦健康教育活動，為照顧者提供技術支持及專業建議，督導照顧者遵醫囑進行科學的家庭護理，形成醫院、家庭及社區醫院的聯動交流模式。⑥隨訪時關注照顧者的身體心理情況：評估照顧者心理負擔，并幫助照顧者尋找應對方式；社區為照顧者設立心理咨詢室，疏導照顧者負性情緒,鼓勵并幫助其建立堅持的信心。⑦幫助照顧者申請一定的社會支持：緩解其經濟、社會方面的壓力。兩組均干預3個月。

1.3 觀察指標 ①比較兩組照顧者負擔：于患兒出院后3個月采用照顧者負擔量表(CBI)[3]對患兒照顧者照顧負擔進行評估，包括5個維度(身體性、社會生活性、時間性、精神情感性、發展受限性)，24項內容，每項計分0～4分，總分0～96分，分數越高表示負擔越重。②比較兩組照顧者希望水平：于出院時和出院后1、3個月采用Herth希望量表(HHI)[4]評價兩組照顧者希望水平，共包括12項，每項計分1～4分，12～23分表示低希望水平，24～35分表示中度希望水平，36～48分表示高希望水平。③比較兩組疾病認知和管理能力：于出院時和出院后3個月評價。a.疾病知識了解程度：采用自制的癲癇疾病有關知識及護理方法問卷，共50題，滿分100分，得分越高表明患兒照顧者對疾病了解度越高；b.疾病管理能力：采用自制的疾病管理能力調查問卷，共30題，滿分100分，分數高表明患兒照顧者管理能力越強。④比較兩組患兒生活質量：參照Spitzer指數(SQLI)[5]進行評估，共5個方面，每方面分級計0～2分，總分0～10分，得分越高表明患兒生活質量越好。⑤比較兩組患兒出院后6個月內的再入院情況，計算再入院率。

2 結果

2.1 兩組CBI評分比較 見表1。

表1 兩組CBI評分比較(分，

2.2 兩組照顧者不同時間HHI評分比較 見表2。

表2 兩組照顧者不同時間HHI評分比較(分，

2.3 兩組照顧者不同時間疾病認知和管理能力比較 見表3。

表3 兩組照顧者不同時間疾病認知和管理能力比較(分，

2.4 兩組患兒不同時間SQLI評分比較 見表4。

表4 兩組患兒不同時間SQLI評分比較(分，

2.5 兩組患兒再入院率比較 研究組出院后6個月內再入院9例，再入院率14.06%，對照組出院后6個月內再入院24例，再入院率37.50%。研究組再入院率低于對照組(P<0.05)。

3 討論

癲癇屬于慢性反復發作性疾病，長期反復發作是導致患兒智力和社會功能障礙的重要原因，故需要照顧者全面仔細的護理。主要照顧者對疾病的感知和控制管理能力及自身的身心狀態、照顧負擔，都將直接影響患兒的治療效果和康復水平[6]。所以，臨床在給予患兒治療的同時，也應加強對癲癇患兒主要照顧者的關注度。

傳統護理模式局限于患兒在院期間，出院后即終止，忽略了患兒出院后的照顧需求。延續性護理是將在院護理延續到患兒出院后的康復期，幫助患兒主要照顧者提高護理能力，從而滿足患兒出院后的健康護理需求，促進患兒預后恢復，減少其復發和再入院風險[7]。多站式延續性護理干預通過信息、管理和關系的延續，建立醫院、家庭和社區醫院三站聯動機制，使患兒在不同階段、場所的護理成為連續性的過程。本研究通過建立患兒檔案，記錄患兒的病情、治療經歷和用藥情況等，清晰而有組織地整合信息，有益于轉換場所、階段的治療[8]。另外，開設講座、健康知識宣傳資料、專業護理技能及應急處理操作等，可幫助照顧者提高疾病認知水平與控制管理能力，彌補其照顧知識的欠缺。網絡答疑教學平臺和家庭訪視可使醫護人員實時了解患兒病情，督導治療藥物的使用，避免護理及藥物使用的不規范，可強化照顧者的照顧技能，削弱照顧者面對疾病的無助感[9]。本研究結果顯示，出院后3個月研究組照顧者的疾病認知和管理能力優于對照組(P<0.01)，患兒再入院率低于對照組(P<0.05)，提示延續性護理對提升照顧者的疾病相關知識、急救和管理水平具有積極作用，可降低患兒的再入院率。評估照顧者的照顧負擔有益于了解照顧者的壓力情況，便于幫助其尋找合適的應對措施，以緩解壓力。設立心理咨詢室，可對照顧者進行疏導與鼓勵，緩解其過重的心理負擔，使其樹立堅持治療的信心；同時照顧者之間的交流與幫助，可讓照顧者產生共情感，消除孤獨感[10]。本研究結果顯示，出院后1、3個月研究組照顧者的HHI評分高于對照組(P<0.01)，提示多站式延續性護理有助于提高照顧者的內心希望水平。社會支持可減輕癲癇患兒的家庭經濟負擔，緩解照顧者的時間、社會發展壓力，幫助照顧者解決實際困難，為癲癇患兒家庭生活提供有力保障[11]。照顧者的癲癇護理知識和技能水平得到提升，社會及情感支持需求得到滿足，均可減輕照顧者負擔，有益于提升其對患兒的照顧質量，提高患兒生活水平，更好地控制病情。本研究結果顯示，研究組照顧者CBI評分低于對照組(P<0.01)，研究組患兒出院后3個月的SQLI評分高于對照組(P<0.01)，提示延續性護理能有效減輕照顧者的負擔，改善患兒的生活質量。

綜上所述，將多站式延續性護理應用于學齡前癲癇患兒，可有效減少主要照顧者的照顧負擔，幫助照顧者提高疾病感知能力及照顧水平，從而提升患兒照顧質量，促進患兒院后恢復，降低患兒的再入院風險。