白血病患者心理障礙研究現(xiàn)狀及展望

李美佳 向靜 王宏婷 劉樹佳 王婷 董霜 顏霞

白血病是一類造血干祖細(xì)胞的惡性克隆性疾病，白血病細(xì)胞使正常造血受到抑制并浸潤(rùn)其他組織和器官，威脅患者的生命健康。我國(guó)白血病發(fā)病率為3/10萬(wàn)～ 4/10萬(wàn)，病死率居惡性腫瘤的第6位[1]。近幾十年來(lái)，隨著醫(yī)療水平的不斷提高，造血干細(xì)胞移植技術(shù)不斷完善，能夠接受造血干細(xì)胞移植的患者不斷增加，白血病患者的生存期延長(zhǎng)。然而，從移植前誘導(dǎo)化療副作用帶來(lái)的各種不適感，到移植過(guò)程中居住在無(wú)菌層流室的孤獨(dú)無(wú)助感，再到移植后并發(fā)癥的折磨及對(duì)復(fù)發(fā)的擔(dān)憂，患者的心理反應(yīng)發(fā)生著巨大的變化，甚至出現(xiàn)心理障礙，嚴(yán)重影響其生命質(zhì)量。對(duì)這些心理障礙進(jìn)行適當(dāng)?shù)脑u(píng)估和早期干預(yù)，能夠促進(jìn)患者的心理健康，使患者更好地參與治療，改善預(yù)后，提高生命質(zhì)量[2]。本文綜述了白血病患者心理障礙常見(jiàn)類型、影響因素、評(píng)估工具及干預(yù)措施，旨在為護(hù)理人員對(duì)白血病患者進(jìn)行心理護(hù)理提供參考依據(jù)，使白血病患者得到身心全面的治療與護(hù)理，提高生命質(zhì)量。

1 白血病患者心理障礙的常見(jiàn)類型及發(fā)生率

心理障礙是指人們由于生理、心理或社會(huì)因素而導(dǎo)致的各種異常心理過(guò)程、異常人格特征的異常行為方式。腫瘤相關(guān)心理障礙是指在惡性腫瘤治療和康復(fù)過(guò)程中出現(xiàn)的悲觀、恐懼、失眠等異常情緒或行為[3]。白血病作為一種特殊的腫瘤，患者最常見(jiàn)的心理障礙包括焦慮性障礙、抑郁性障礙和創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙[4-5]。

1.1 焦慮性障礙

有研究表明，有20%～60%的白血病患者會(huì)出現(xiàn)焦慮性障礙[6]。確診白血病對(duì)患者來(lái)說(shuō)是一個(gè)強(qiáng)烈的死亡提醒信號(hào)，這種信號(hào)的產(chǎn)生使患者內(nèi)心出現(xiàn)強(qiáng)烈的不安、恐懼甚至焦慮[7]，約有40.58%的患者會(huì)出現(xiàn)對(duì)死亡的焦慮[8]。

1.2 抑郁性障礙

抑郁性障礙是血液病患者的常見(jiàn)共病，情緒低落、對(duì)以前喜歡的活動(dòng)失去興趣或樂(lè)趣、喪失精力、覺(jué)得沒(méi)有價(jià)值或有罪惡感、無(wú)法思考或集中精力、反復(fù)想到死亡或自殺等都是抑郁癥的征兆[8]。據(jù)報(bào)道，接受造血干細(xì)胞移植治療的患者中，有20%～35%的患者在移植前被確診為抑郁癥[9-10]。在移植后數(shù)年，患者的抑郁癥狀也可能出現(xiàn)，且移植后5年發(fā)病率一直上升[4]。抑郁除了對(duì)生活質(zhì)量有負(fù)面影響外，還與患者治療后生存效果差有關(guān)[11]。許多預(yù)后評(píng)分系統(tǒng)已經(jīng)證實(shí)抑郁是移植術(shù)后死亡的一個(gè)重要危險(xiǎn)因素[12]，抑郁癥患者比非抑郁癥患者死亡的風(fēng)險(xiǎn)高3倍[13]。

1.3 創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙

創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙是一組由心理社會(huì)因素引起異常心理反應(yīng)導(dǎo)致的精神障礙。確診白血病是一種較強(qiáng)的心理應(yīng)激源，患者在接受治療的過(guò)程中，面對(duì)并發(fā)癥和排異反應(yīng)，他們對(duì)自己的生命走向有一種高度不確定感。約有20%的白血病患者會(huì)出現(xiàn)創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙[14]，表現(xiàn)為患者在確診白血病和接受治療時(shí)，會(huì)出現(xiàn)噩夢(mèng)、閃回或?qū)υ煅杉?xì)胞移植的過(guò)程持續(xù)思考等癥狀。此外，有研究顯示，在患者住院期間，生活質(zhì)量的下降和抑郁癥狀的出現(xiàn)是創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的重要預(yù)測(cè)因子[15]。

2 白血病患者心理障礙的影響因素

2.1 對(duì)白血病惡化和復(fù)發(fā)的恐懼

約有36%的患者在移植前有較高水平的疾病進(jìn)展恐懼，并且疾病進(jìn)展恐懼與患病后生活質(zhì)量的顯著降低有關(guān)[16-17]。然而由于發(fā)熱、乏力、出血、浸潤(rùn)等臨床癥狀不能短時(shí)間內(nèi)被糾正，且治療帶來(lái)的并發(fā)癥相繼出現(xiàn)，導(dǎo)致白血病患者長(zhǎng)時(shí)間的恐懼，進(jìn)而進(jìn)展成心理障礙。

2.2 對(duì)移植的熱切期待

患者生存的欲望使其期待能夠盡早接受造血干細(xì)胞移植手術(shù)。但是手術(shù)后粒細(xì)胞缺乏期的感染風(fēng)險(xiǎn)及無(wú)法預(yù)知的遠(yuǎn)期預(yù)后，使患者對(duì)移植后的身體狀況充滿不確定感。當(dāng)熱切的期待和強(qiáng)烈的不確定感在腦海中反復(fù)碰撞，患者就會(huì)出現(xiàn)一系列的心理障礙[4]。

2.3 睡眠障礙

在造血干細(xì)胞移植患者中很常見(jiàn)，超過(guò)50%的患者在移植前被診斷為睡眠障礙，高達(dá)82%的患者在移植期間遭受中度到重度的睡眠障礙，在移植后仍有43% 的患者被確診為睡眠障礙[18]。睡眠障礙與藥物不良反應(yīng)及并發(fā)癥有一定程度的關(guān)系，但長(zhǎng)期的睡眠障礙能夠使患者疲勞、降低其對(duì)治療的耐受、情緒低落，進(jìn)而演變成心理障礙。

3 心理障礙的評(píng)估工具

在以往的研究中，對(duì)白血病患者心理障礙的評(píng)估多采用獨(dú)立癥狀的評(píng)估工具，如焦慮自評(píng)量表（SAS）、死亡焦慮量表（TDAS）、抑郁自評(píng)量表（SDS）及創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙自評(píng)量表平民版（PCL-C）。國(guó)外學(xué)者也會(huì)采用患者健康問(wèn)卷（PHQ-9）篩查患者的抑郁癥狀。雖然這些評(píng)估工具能夠?qū)颊叩男睦碚系K情況進(jìn)行輔助診斷，但不能進(jìn)行風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測(cè)。且這些評(píng)估工具均為普適性量表，尚無(wú)針對(duì)白血病患者心理障礙獨(dú)立及綜合評(píng)估的工具，建議今后進(jìn)行相關(guān)研究，以便對(duì)白血病患者的心理障礙做出準(zhǔn)確的預(yù)測(cè)和評(píng)估。

4 干預(yù)措施

4.1 認(rèn)知行為療法

認(rèn)知行為療法是基于認(rèn)知心理學(xué)理論提出的一種短程的具有認(rèn)知取向的心理治療方法，關(guān)注的重點(diǎn)為患者不合理的認(rèn)知問(wèn)題，目的是幫助患者調(diào)整其不合理的認(rèn)知，使其達(dá)到正常的范圍[19]。在白血病患者中，認(rèn)知行為療法常用于誘導(dǎo)化療期間。趙素芳等[20]、張鹍等[21]認(rèn)為，認(rèn)知行為療法能夠改善急性白血病誘導(dǎo)化療患者焦慮、抑郁等心理障礙，提升心理彈性。在誘導(dǎo)化療期間，患者通常確診白血病不久，面對(duì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、并發(fā)癥和死亡的威脅，其內(nèi)心經(jīng)歷著復(fù)雜的變化[21]。為了解自身病情，患者可能會(huì)接收到來(lái)自網(wǎng)絡(luò)、朋友等的非專業(yè)信息源提供的帶有偏差的信息，導(dǎo)致錯(cuò)誤的認(rèn)知，過(guò)分擔(dān)心治療的副作用及預(yù)后，誘發(fā)心理障礙[20]。認(rèn)知行為療法被認(rèn)為是對(duì)各種精神綜合征最有效的心理治療方法之一[22]，其對(duì)緩解腫瘤患者心理障礙的有效性已被廣泛證實(shí)，但將其應(yīng)用于白血病患者尚處于起步階段。作為一種心理學(xué)療法，國(guó)外認(rèn)知行為療法的實(shí)施者通常為心理醫(yī)師或社會(huì)工作者，而國(guó)內(nèi)通常為責(zé)任護(hù)士，其實(shí)施效果的差異性有待進(jìn)一步研究。

4.2 積極心理構(gòu)建

積極心理構(gòu)建是基于積極心理學(xué)理論提出的心理學(xué)方法，包括樂(lè)觀、感恩、希望、毅力等心理健康的積極成分的構(gòu)建[23]，常用于教育領(lǐng)域。近年來(lái)，一些學(xué)者將其應(yīng)用于醫(yī)學(xué)相關(guān)領(lǐng)域，以調(diào)節(jié)心理障礙，提高患者的生活質(zhì)量。有研究已證實(shí)，將其應(yīng)用于慢性疼痛[24]，冠心病[25]等慢性疾病患者中能夠改善其心理障礙，提高其健康依從性。然而針對(duì)白血病患者的相關(guān)研究較少。造血干細(xì)胞移植患者接受治療和恢復(fù)的過(guò)程是復(fù)雜而漫長(zhǎng)的，有學(xué)者對(duì)其進(jìn)行了積極心理構(gòu)建干預(yù)，結(jié)果顯示，患者的心理健康和健康相關(guān)生活質(zhì)量均得到了一定程度的改善[26]。且一項(xiàng)系統(tǒng)綜述[27]顯示，在接受造血干細(xì)胞移植的白血病患者中，積極的心理構(gòu)建可能與生活質(zhì)量、整體功能的改善以及抑郁和焦慮程度的降低有關(guān)，表明積極心理構(gòu)建會(huì)對(duì)患者的生活質(zhì)量與康復(fù)產(chǎn)生重要影響。但是此干預(yù)方法尚不能由護(hù)理人員獨(dú)立完成，需要心理學(xué)專業(yè)人員的介入與指導(dǎo)。可見(jiàn)，積極心理構(gòu)建不是護(hù)理人員實(shí)施心理護(hù)理的最佳選擇。

4.3 敘事護(hù)理

敘事護(hù)理是后現(xiàn)代心理學(xué)的敘事療法與臨床護(hù)理相結(jié)合的一種新的心理護(hù)理模式，由護(hù)理人員獨(dú)立對(duì)患者進(jìn)行實(shí)施。是指護(hù)理人員通過(guò)對(duì)患者的故事傾聽、吸收，幫助患者實(shí)現(xiàn)生活、疾病故事意義重構(gòu)，并發(fā)現(xiàn)護(hù)理要點(diǎn)，繼而對(duì)患者實(shí)施護(hù)理干預(yù)的護(hù)理實(shí)踐[28]。在國(guó)內(nèi)外被應(yīng)用于癌癥患者[29-30]及進(jìn)行姑息治療的患者[31-32]中，能夠緩解其焦慮、抑郁等心理障礙，提高幸福指數(shù)，改善生活質(zhì)量。但是，將敘事護(hù)理應(yīng)用于白血病患者的相關(guān)研究卻較其應(yīng)用于實(shí)體腫瘤少見(jiàn)，可能與血液科病房患者病情變化快、護(hù)士工作任務(wù)繁重有關(guān)。但白血病患者在接受治療的各個(gè)階段均需要接受相關(guān)心理護(hù)理，且較實(shí)體腫瘤患者的迫切性更為強(qiáng)烈。已有研究表明[33-34]，敘事護(hù)理能夠緩解白血病患者的心理障礙，幫助其樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。敘事護(hù)理有多種干預(yù)形式，包括創(chuàng)建數(shù)字故事干預(yù)、以音樂(lè)為載體的敘事干預(yù)、故事寫作敘事干預(yù)及訪談式敘事干預(yù)等[33]。敘事護(hù)理聯(lián)合思維場(chǎng)療法，已經(jīng)被證實(shí)能夠降低首診急性白血病患者的焦慮、抑郁情緒[35]。建議血液科護(hù)理人員根據(jù)血液科的特點(diǎn)選擇適當(dāng)?shù)臄⑹伦o(hù)理干預(yù)形式，對(duì)患者進(jìn)行相關(guān)干預(yù)，以改善其心理狀態(tài)。

以上三種干預(yù)措施中，認(rèn)知行為療法與積極心理構(gòu)建的核心在于誘導(dǎo)與改變，而敘事護(hù)理的核心在于傾聽與和解，讓患者尋找自信、強(qiáng)化認(rèn)同。在現(xiàn)實(shí)生活中，接受往往比改變?nèi)菀椎枚唷Ｔ诟深A(yù)者方面，僅敘事護(hù)理是全程由經(jīng)過(guò)相關(guān)培訓(xùn)的護(hù)理人員對(duì)患者進(jìn)行干預(yù)，其他兩種方式均為心理學(xué)干預(yù)方法，需要護(hù)理人員與心理學(xué)專業(yè)人員合作完成。今后，把敘事護(hù)理應(yīng)用于臨床護(hù)理工作中的優(yōu)勢(shì)將會(huì)慢慢顯現(xiàn)。白血病患者在其確診、誘導(dǎo)化療、造血干細(xì)胞移植及移植后漫長(zhǎng)的康復(fù)過(guò)程中，每個(gè)階段都經(jīng)歷著不同的心理問(wèn)題，因此應(yīng)針對(duì)每個(gè)階段心理問(wèn)題的側(cè)重點(diǎn)選擇不同的心理干預(yù)措施。而敘事護(hù)理以護(hù)士為主導(dǎo)，以敘事的形式進(jìn)行護(hù)理干預(yù)的特點(diǎn)適用于白血病患者各個(gè)階段，建議將其作為今后白血病患者心理護(hù)理的重點(diǎn)研究方向。針對(duì)白血病患者構(gòu)建敘事護(hù)理干預(yù)方案，簡(jiǎn)化其操作步驟，使其成為簡(jiǎn)單有效的護(hù)理干預(yù)措施。

5 小結(jié)

白血病患者從確診、誘導(dǎo)化療，到進(jìn)行造血干細(xì)胞移植手術(shù)，再到免疫系統(tǒng)重建，就像經(jīng)歷了一次重生。患者經(jīng)歷著身體上的痛苦，同時(shí)也遭受著心理折磨。良好的心理狀態(tài)對(duì)于白血病患者的治療和預(yù)后極其重要，且在治療及康復(fù)的不同時(shí)期，患者心理障礙的臨床表現(xiàn)有所不同。因此，對(duì)其進(jìn)行準(zhǔn)確的心理評(píng)估并給予適當(dāng)?shù)男睦砀深A(yù)顯得尤為重要。目前相關(guān)評(píng)估工具尚不完善，有待進(jìn)一步研究。白血病患者心理障礙的影響因素主要包括對(duì)白血病惡化和復(fù)發(fā)的恐懼、對(duì)移植的熱切期待及睡眠障礙；常見(jiàn)的干預(yù)方法包括認(rèn)知行為療法、積極心理構(gòu)建和敘事護(hù)理。敘事護(hù)理作為以護(hù)士為主導(dǎo)的心理干預(yù)方法，建議作為今后白血病患者心理干預(yù)的重點(diǎn)研究方向。