顧艷楣 莊園 茅欣欣 陳昊洋 沈碧玉
結核病(TB)是一種嚴重危害人類健康的慢性傳染病,結核菌可侵犯人體全身各個器官及系統,主要累及肺部。肺結核(PTB)可表現為長期反復咳嗽、咳痰、低熱、咯血、胸悶、呼吸困難等,治療周期長達6~36個月,嚴重影響著患者的生活質量[1-3]。長期的治療以及疾病容易復發也給患者家庭及社會帶來了沉重的經濟負擔。有研究表明[4],肺結核患者的生活質量明顯低于健康人群,而隨著經濟的發展,在治療疾病的過程中,越來越多的肺結核患者也重視生活質量的保障。醫護人員在關注治療效果的同時,也應該更加關注患者的生理心理狀況,幫助他們保持良好的心理狀態,重返社會。本文就PTB患者生活質量現狀及影響因素的研究進展進行綜述,為提高PTB患者生活質量提供科學依據。
生活質量也被稱作生命質量,1993年,世界衛生組織(WHO)將生命質量[5]定義為處于不同文化和價值體系中的個體對與他們有關的生存狀況的體驗,其中包括身體、心理、社會、生活環境以及個體對自身價值和自我實現的認知,以及對社會的責任和義務。它最早起源于社會指標,后經Karnofsky等[6]的研究與應用,開創了生活質量在醫學領域的研究與應用的先例。
PTB患者生活質量測量工具通過生活質量量表來測評。一般可分為普適性量表與疾病特異性生活質量量表。目前我國尚無統一針對結核病的專用測評量表。現在廣泛性應用于臨床信效度較高的量表有美國簡明生活質量量表(SF-36),癥狀自評量表(SCL-90)等。我國針對結核病的特色自評量表一般都是由我國學者直接翻譯國外量表并結合我國國情修改而來,如2008年楊本付等[7]研制的我國首個用于測量和評價結核病患者生活質量的量表—結核病患者生存質量測評工具 (QLI-TBV1.0),雖然也能反映結核病患者的生活質量,但與SF-36相比其使用面仍待推廣,信效度仍待檢驗。陳留萍等[8]研制的肺結核病患者生命質量測定量表(QLICD-PT),采用了慢性病共性模塊與特異性模塊相結合的方法。經初步考評具有良好的信度,效度中有較少的模塊存在相關系數較低的情況。
美國一項研究[9]顯示,肺結核作為長期存在的慢性傳染病,已經影響了患者生活質量的所有方面,包括一般健康認知、軀體感覺、心理健康、精神健康以及身體、社會和角色功能。盡管目前的醫療水平足以使結核病得以控制與好轉,其對患者生活質量仍存在長期或短期的影響。后期相關團隊在對60篇文獻做的一篇綜述[10]中也提到,發達國家PTB患者由于受疾病的影響往往找不到好的工作,經濟受到影響,以及肺結核的傳染性,使患者及家人遭到排斥,患者的生活質量明顯下降。在印度尼西亞,Ika Sartika等[11]應用WHO的生存質量測定量表簡表(QOL-BREF)對81例正在接受肺結核治療的患者進行了調查,結果表明,PTB患者生活質量普遍很低,超過一半的患者自我感覺生活質量很低,不到1/5的患者表示只對自己的一般生活質量滿意。在印度的一篇綜述[12]中也提到,結核病患者的生活質量明顯下降,且生活質量的下降也會增加患者的發病率??梢姡趪鉄o論是在發達國家還是發展中國家,肺結核患者的生活質量均下降。
在我國,眾多學者采用各種量表分析了不同地區PTB患者的生活質量現狀,發現PTB患者的生活質量均明顯低于正常人。在上海,王功琪等[13]通過美國簡明生活質量量表(SF-36)調查了206例PTB初治患者,通過與健康對照人群的對比發現,患者生活質量方面生理總分與心理總分均低于正常人群。呂嘉春等[14]通過對PTB患者的調查研究發現,PTB患者無論是生理狀況還是心理狀況方面的生活質量明顯下降。陳留萍等[15]運用肺結核患者生命質量量表(QLICD-PT)評估患者的生活質量現狀,發現PTB患者生活質量也明顯低于常人??梢妵鴥萈TB患者生活質量現狀也同樣不樂觀。一項meta分析[16]表明,在全球范圍內PTB患者的生活質量全面下降,無論是生理方面還是心理方面,患者的生活質量評分都較低。綜上可知,國內外PTB患者生活質量下降是一個普遍存在的現狀且對患者的生理心理均造成了一系列的影響,醫護人員有必要探尋導致患者生活質量下降的影響因素。
PTB患者生活質量下降與患者社會人口學因素息息相關。國外學者[17]經研究發現PTB患者的生活質量與患者的年齡、體質量指數(BMI)、社會支持、運動都具有相關性,但性別差異對患者生活質量并無太大影響。在我國深圳,研究者也發現年齡、職業類別、體質量與PTB患者的生活質量顯著相關[18],并且性別也是影響患者生活質量的相關因素。不同的研究結果對性別與生活質量影響的結論存在差別,可能與研究的測評工具不一致有關。這些文獻中均提到了PTB患者的生活質量與患者的年齡存在相關性,且普遍是年齡越大,患者生活質量越低,這可能與患者隨著年齡的增長對社會的滿意度下降有關。且患者的生活質量與職業類別存在相關性,也從側面反映了經濟水平是影響患者生活質量的因素。PTB患者治療周期6~18個月,長期服藥是一筆較大的開銷,且患者的工作受到影響,長期不工作收入減少必會降低患者的生活質量。國內外也有研究[19-20]表明,社會人口學因素中的受教育程度也是影響PTB患者生活質量的因素之一,由于受教育程度高的患者接觸的知識面較廣,能正確認識結核病并給予自己相關的護理,往往能保持相對較高的生活質量。而受教育程度低的患者對疾病的認識不夠正確、全面,容易出現輕視疾病或者無法堅持完治療全程的情況,最終導致疾病反復甚至耐藥,生活質量越來越低。其次由于受教育程度高的患者工作相對優越,醫療有保障故經濟影響較小,對生活質量的影響也相對較小。社會支持也是影響PTB患者生活質量的相關因素,家人如能給予患者一定的情感支持與物質支持,患者將能保持愉悅的心情與信心安心治病,也是改善患者生活質量的重要方面。因此,我們有必要關注患者的家庭社會背景,深入了解患者,改善患者生活質量,幫助患者早日樹立重返社會的信心。
PTB患者的病程、初復治情況、合并疾病、合并癥狀、痰菌情況均是影響患者生活質量的因素[21-23]。Takahito等[24]發現,痰菌陽性的患者生理、心理、社會關系方面的得分比痰菌陰性的患者均低,這與痰菌陽性的患者傳染性大、患者擔心將疾病傳染給家人及與其接觸的同事等有關。一旦患者痰菌轉陰,即證明患者治療效果好轉,將疾病傳染給家人的風險降低,心理負擔減輕,更有利于患者疾病的恢復。Masumoto等[25]發現,咳嗽、咳痰作為PTB患者最主要的癥狀之一,會大大降低患者的生活質量。持續咳嗽、咳痰會導致患者睡眠紊亂,長期睡眠不足會進一步加重患者疲乏癥狀,大大降低患者生活質量,隨著治療的推進,患者咳嗽、咳痰癥狀得到改善后其生活質量會明顯提高。國外的一項研究[26]發現,患者白細胞數目下降是生活質量下降的主要因素,這與王衛華等[27]的研究結果一致。白細胞是反映人體免疫狀況的指標,白細胞下降,一方面說明患者機體免疫力低下;另一方面說明由于抗結核藥物的影響,患者無法耐受,因此會影響治療效果,導致生活質量下降。醫護人員需定期監測患者外周血細胞計數,及早發現問題,盡早進行藥物干預。此外,結核復治[28]患者的生活質量要明顯低于結核初治患者。這與結核復治患者心理壓力大、治療有難度有關。大量研究[29-32]指出,耐多藥肺結核治愈率比較低,也會對患者的生活質量造成很大的負性影響,醫務人員要多多關注耐多藥PTB患者的心理狀態,精心護理,幫助患者樹立積極治療的信心,從而提高生活質量。除此之外,糖尿病及艾滋病是PTB發病的危險因素,PTB合并糖尿病的患者生活質量明顯低于一般PTB患者,這與糖尿病需控制飲食而PTB需要豐富飲食之間的矛盾有關,這在給治療增加難度的同時,也是對患者的挑戰,患者往往由于難以達到平衡點或治療效果不佳造成生活質量的下降。PTB合并艾滋病更加增大了治療的難度,雙重打擊會給患者的身心帶來嚴重的影響,疾病的羞恥感會使患者更加自卑,甚至不愿與家人訴說,這類患者的生活質量中生理心理得分均明顯低于一般PTB患者[33-34]。
2.3.1 藥物的不良反應結核藥種類較多,無論哪種結核藥,都存在一定的不良反應[35]。國外一項研究[36]就指出,在他們的治療機構中,一線抗結核藥物不良反應的發生率高達60%。這就意味著,在抗結核治療過程中,半數以上患者會產生藥物不良反應。常見的包括胃腸道不適、肝損害,過敏反應如藥物熱、皮疹等,尿酸升高引起的關節痛等[37-39]。這些不舒適的體驗極易引起患者對藥物的抗拒,造成治療的中斷,加重病灶的進展,進一步降低患者的生活質量。有關藥物不良反應的研究較多,護理人員要及時發現患者出現藥物不良反應的征兆,匯報醫師,提前采取相應的干預措施,盡量減少藥物不良反應對患者生活質量的影響。
2.3.2 服藥的依從性結核病治療的五大原則即早期、聯合、適量、規律、全程[40]??梢娨幝扇谭帉τ诩膊〉暮棉D有重要影響,然而由于治療周期延長、藥物存在不良反應等因素,患者服藥依從性較差,而不規律用藥極易導致肺結核復發、耐藥、治療失敗等不良后果。Pefura Yone等[41]的研究中就指出,在非洲,停藥的發生率相當高,患者在離院后普遍存在不按時服藥甚至擅自停藥等行為。Kastien Hilka等[42]經研究就發現,患者服藥依從性影響其生活質量。服藥依從性高的患者生活質量量表生理心理方面評分明顯高于服藥依從性低的患者,而生活質量高也會促進患者的治愈轉歸。
由于肺結核的傳染性、治療周期長、治療過程中不良反應發生率較高等影響,PTB患者焦慮、抑郁的發生率較高[43]。中國一項有關PTB患者焦慮、抑郁現狀的研究[44]中發現,PTB患者的焦慮、抑郁癥狀占比很高,且焦慮、抑郁狀態會影響患者的治療效果,對患者的生活質量產生負面影響,這個研究結果與國外學者Ana Paula Ceré Dos Santos[45]的研究結果一致,他們普遍認為,焦慮、抑郁作為PTB患者發生率較高的心理狀態,會影響患者的生活質量,從而影響治療的轉歸,醫務人員要重視患者的心理狀態,及早干預,改善疾病轉歸。
睡眠障礙是影響PTB患者生活質量的一個重要因素[46]。在PTB患者中睡眠障礙的發生率較高[47-48],這可能與肺結核屬于呼吸系統疾病,疾病本身對人體造成的傷害有關,也有大部分患者由于情緒因素導致入眠困難,夜間睡眠效率較低。有研究[49]指出,睡眠障礙會直接導致患者生活質量的下降,生活質量下降后,進一步加劇患者睡眠障礙,如此惡性循環。因此,我們有必要適時評估患者的睡眠狀況,保證患者的睡眠質量,提高生活質量,促進疾病的恢復。
綜上所述,PTB患者生活質量普遍偏低,由于生活質量是一個廣泛而多維的概念,其影響因素也相當多,包括年齡、性別、職業情況、經濟狀況、受教育程度、痰菌情況、病程、患者的焦慮、抑郁程度、主觀睡眠質量、睡眠紊亂、睡眠總狀況、疲勞、藥物不良反應、服藥依從性等。目前對PTB患者生活質量的研究多處于橫斷面研究階段,護理人員后期還需將重點放在提供干預措施降低相關因素對生活質量的影響上,真正將患者的需求落實到具體的方面。這需要加大對干預措施的隨機對照試驗研究,最終能減少相關因素對生活質量的影響,真正做到改善患者治療過程中及治療后的生活質量,提高護理滿意度。