孤獨(dú)癥患兒家庭管理水平現(xiàn)狀調(diào)查及影響因素分析

李 麗 王鳳姣 劉春雷 鄒 維 楊細(xì)丹

孤獨(dú)癥譜系障礙又稱孤獨(dú)癥、自閉癥，是一種伴隨患者一生且治療極為復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)育型障礙性疾病[1]，該病以重復(fù)刻板行為、存在社會(huì)交流障礙、語言能力發(fā)育遲緩以及興趣范圍狹窄等為核心癥狀[2]。孤獨(dú)癥在我國兒童中發(fā)病率較高，患兒不能正常進(jìn)行學(xué)習(xí)、交友，嚴(yán)重阻礙其身心健康發(fā)展。且該病治療周期較長，治愈難度極高，需要長期服用藥物或門診進(jìn)行心理咨詢，可能伴隨患兒及家屬終身[3]。研究表明，孤獨(dú)癥患兒家屬的家庭幸福感、堅(jiān)韌力以及凝聚力均低于普通家庭，長期的反復(fù)治療使其身心疲憊、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重[4]。而家屬的家庭管理能力在此時(shí)顯得尤為重要，家庭照顧者的管理水平與慢性疾病患兒的病情恢復(fù)密切相關(guān)[5]，能夠使家屬保持積極樂觀的心態(tài)面對患兒疾病，為患兒營造一個(gè)良好的康復(fù)環(huán)境，后期的有效管理能降低患兒的疾病復(fù)發(fā)率[6]。本研究旨在了解孤獨(dú)癥患兒家庭管理水平現(xiàn)狀及影響因素，以期為提高孤獨(dú)癥患兒家庭管理水平提供借鑒。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，選取2020年5月～2021年5月168名孤獨(dú)癥患兒家屬作為研究對象。患兒納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡<6歲；(2)符合美國精神醫(yī)學(xué)會(huì)《精神障礙的診斷統(tǒng)計(jì)手冊》第五版中孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)存在嚴(yán)重腦內(nèi)器質(zhì)性疾病；(2)合并其它慢性疾病。家屬納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡≥18歲；(2)每日照顧時(shí)間≥7h；(3)知情并同意進(jìn)入本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)家族遺傳精神疾病史；(2)同時(shí)需要照顧家中其他患者；(3)聽力、智力障礙；(4)獲取勞動(dòng)報(bào)酬的保姆等；(5)單親家庭；(6)因文化程度過低而無法獨(dú)自完成問卷。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批通過。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1孤獨(dú)癥患兒家屬一般資料 包含照顧者年齡、性別、文化程度、家庭所在地及患兒年齡、病程等。

1.2.2家庭管理量表(FaMM) 由Knafl等[8]編制而成，張瑩[9]進(jìn)行漢化，用于評估慢性疾病患兒家庭對疾病的反應(yīng)以及對日常生活的影響。該量表包含患兒日常生活狀態(tài)、疾病相關(guān)擔(dān)心、疾病管理困難、疾病經(jīng)歷消耗、疾病管理能力以及父母相互支持6個(gè)維度，共53個(gè)條目。采用Likert 5級評分法，分別賦1～5分，總分53～265分，分值越高表明庭管理水平越高。

1.2.3家庭功能評定量表(FFFS) 該量表由張瑩等[10]進(jìn)行漢化，用于評定國內(nèi)慢性病患兒家庭功能水平。該量表包含家庭與個(gè)體、家庭與亞系統(tǒng)以及家庭與社區(qū)3個(gè)維度，共25個(gè)條目。采用Likert 7級評分法，分別賦予1～7分，分值越高表明個(gè)體家庭功能水平越低。

1.2.4家庭堅(jiān)韌力量表(FHI) 該量表由劉洋等[11]進(jìn)行漢化，包含承擔(dān)、挑戰(zhàn)及控制3個(gè)維度，共20個(gè)條目。采用Likert 4級評分法，分別賦予1～4分，分值越高表明家庭韌性越好。

1.3 調(diào)查方法

由研究者對患兒家屬講解本研究內(nèi)容及目的，取得同意后簽署知情同意書，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語向其講解量表的相關(guān)內(nèi)容，說明調(diào)查內(nèi)容為匿名填寫，獨(dú)立完成問卷。本次調(diào)查共發(fā)放問卷170份，回收問卷168份，有效回收率為98.82%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 22.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，采用描述性統(tǒng)計(jì)方法、t檢驗(yàn)、單因素方差分析、Pearson相關(guān)性分析及線性回歸分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 孤獨(dú)癥患兒家屬一般資料及家庭管理水平的單因素分析，表1

患兒家庭管理得分為(165.23±25.69)分，水平一般。單因素分析結(jié)果顯示，不同家庭所在地、病程、文化程度患兒家屬的FaMM得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

表1 孤獨(dú)癥患兒家屬一般資料及家庭管理水平的單因素分析(n=168)

2.2 孤獨(dú)癥患兒家屬家庭管理與家庭功能、家庭堅(jiān)韌力相關(guān)性分析，表2

家庭管理總分與家庭功能總分呈顯著負(fù)相關(guān)(r=-0.692，P<0.01)，與家庭堅(jiān)韌力總分呈顯著正相關(guān)(r=0.685，P<0.01)。

表2 孤獨(dú)癥患兒家屬家庭管理與家庭功能、家庭堅(jiān)韌力相關(guān)性分析(r)

2.3 孤獨(dú)癥患兒家屬家庭管理線性回歸分析，表3～4

以家庭管理總分作為因變量，以家庭所在地、病程、文化程度、家庭功能總分以及家庭堅(jiān)韌力總分作為自變量，具體賦值方式如表3。經(jīng)線性回歸分析結(jié)果顯示，家庭所在地、病程、家庭功能水平以及家庭堅(jiān)韌力水平為影響其家庭管理水平的主要因素(P<0.05)，可解釋總變異的65.3%。

表3 引入回歸方程的各自變量賦值及啞變量設(shè)置

表4 孤獨(dú)癥患兒家屬家庭管理線性回歸分析

3 討論

3.1 孤獨(dú)癥患兒家屬家庭管理水平一般

本研究結(jié)果顯示，患兒家庭管理得分為(165.23±25.69)分，水平一般，提示孤獨(dú)癥患兒家庭管理不容樂觀，與宋厚梅等[12]研究結(jié)果相一致。其原因：孤獨(dú)癥的治療周期較長，且需要經(jīng)常進(jìn)行門診的心理咨詢，由于孤獨(dú)癥的病因尚不完全清晰，對于患兒來說不能做到完全治愈，使家屬在面對患兒出現(xiàn)睡眠紊亂、癲癇發(fā)作等刻板行為時(shí)無法有效的幫助患兒，同時(shí)患兒還會(huì)存在社交、情感障礙，不懂得與外界交流、分享，對于家庭成員的愛護(hù)無動(dòng)于衷，也使家屬往往手足無措[13]，最終使其家庭管理水平低下。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對患兒家屬做好健康宣教，提高其積極配合治療的信心，普及疾病相關(guān)知識(shí)，進(jìn)而幫助患兒改善生活質(zhì)量，提高患兒與周圍人的交流水平。

3.2 孤獨(dú)癥患兒家屬家庭管理水平影響因素

3.2.1家庭居住地 本研究結(jié)果顯示，居住在城鎮(zhèn)的患兒家屬家庭管理水平較高。其原因:居住地不同，一般家庭的經(jīng)濟(jì)收入差別也較大，居住在城鎮(zhèn)的患兒家屬工作穩(wěn)定、收入可觀，且有較多時(shí)間陪伴患兒，在一定程度上能負(fù)擔(dān)患兒的治療費(fèi)用，家庭負(fù)擔(dān)較輕，同時(shí)城鎮(zhèn)的患兒家庭能享受高水平的醫(yī)療救助資源，獲得疾病健康宣教知識(shí)也較多，就醫(yī)意識(shí)強(qiáng)烈，最終其家庭管理水平高于農(nóng)村家庭[6]。因此，應(yīng)從國家層面加大對農(nóng)村的患兒家庭的幫助，普及疾病相關(guān)知識(shí)，定期開展相關(guān)講座。

3.2.2病程 本研究結(jié)果顯示，患兒病程越長，其家屬的家庭管理水平越高。其原因:患兒患病時(shí)間越長，家屬對于患兒疾病相關(guān)知識(shí)的了解程度則越高，知識(shí)越為豐富，對于患兒的管理以及認(rèn)知更為深刻，在治療期間，不斷吸收前期的經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)，給予患兒最優(yōu)的照顧方案[14]，使其家庭管理水平較高。

3.2.3家庭功能 本研究結(jié)果顯示，患兒家屬家庭管理總分與家庭功能總分呈顯著負(fù)相關(guān)(r=-0.692，P<0.01)，表明患兒的家庭功能越差，其家庭管理水平越低，與宋厚梅等[12]研究結(jié)果一致。其原因：當(dāng)患兒家庭功能越差時(shí)，表明患兒長期的治療給家屬帶來了嚴(yán)重的心理、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，當(dāng)患兒長時(shí)間生活在矛盾較多的家庭時(shí)，更易產(chǎn)生焦慮、緊張的負(fù)面情緒，社交障礙越嚴(yán)重，同時(shí)也會(huì)影響到整個(gè)家庭成員間、與社會(huì)之間的關(guān)系，導(dǎo)致家庭管理水平較低。因此，應(yīng)給予更多的社會(huì)支持，針對性的給予干預(yù)方案，幫助患兒及家屬創(chuàng)造和諧友愛的家庭環(huán)境，進(jìn)而促進(jìn)患兒疾病康復(fù)。

3.2.4家庭堅(jiān)韌力 本研究結(jié)果顯示，患兒家屬家庭管理總分與家庭堅(jiān)韌力總分呈顯著正相關(guān)(r=0.685，P<0.01)，表明患兒的家庭堅(jiān)韌力越佳，其家庭管理水平越高。其原因：家庭堅(jiān)韌力水平越高，家屬積極性越高，能夠很好的鼓勵(lì)、支持患兒面對疾病，與患兒之間形成一種親密的關(guān)系，營造和諧的家庭環(huán)境，對患兒的心理起到積極作用，進(jìn)而促進(jìn)其疾病的恢復(fù)，反之不利于患兒及整個(gè)家庭的身心健康發(fā)展，導(dǎo)致家庭管理水平低下。

綜上所述，孤獨(dú)癥患兒家屬家庭管理水平一般，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注居住在農(nóng)村、病程短、家庭功能水平及家庭堅(jiān)韌力水平較低的孤獨(dú)癥患兒家屬。