徐州市兒童康復機構的現狀調查

劉蘇瑋，袁寶強，竇云龍，雍曾花，高瑜晨，卞登亞

（1.徐州醫科大學附屬醫院康復科，江蘇 徐州 221000；2.徐州醫科大學附屬醫院兒童神經康復中心，江蘇 徐州 221000；3.徐州市殘疾人康復協會，江蘇 徐州 221000）

我國兒童康復機構包括綜合醫院和專科醫院康復科（中心）、康復門診、康復醫院（中心）、特殊的康復機構、社區康復等[1]。它們有較完善的康復設備，有經過正規訓練的各類專業人員，有較高專業技術水平，能解決病、傷、殘者各種康復問題[2]。隨著國家對兒童康復的關注，兒童康復機構逐漸增多，這些機構在滿足殘疾兒童康復需求的同時，機構的設施、技術力量等情況是否能達到國家標準目前還少有報道。本次研究通過調查問卷對江蘇省徐州市殘疾人康復機構中的兒童康復機構建設情況進行了研究，調研內容包括機構的場地、設施、人員、評估和治療等情況。通過本次調研，旨在了解徐州市兒童康復機構的現狀，為改善其狀況，促進其發展提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 調查對象 于2018 年4 月-7 月對徐州市殘疾人康復機構中的75 家兒童康復機構進行問卷調查。本次調查共發放問卷75 份，收回53 份，有效問卷46份，其中地市機構17 份，縣級機構29 份。

1.2 調查方法 ①本研究采用統一自行設計的調查問卷，該問卷參考了近5 年康復機構調查文獻內容并結合臨床經驗調整，通過預調查完善后制成。②問卷內容包括：康復機構基本情況，人力資源情況，康復機構的用房情況，康復評估和訓練情況，康復兒童數和收費情況，困難及訴求等。③問卷調查：將電子版調查問卷分發至徐州市各兒童康復機構負責人手中，填寫完畢后收回，對部分有漏填問卷進行電話回訪補齊。④調查前統一培訓調查人員，調查結束后專人復核資料。

1.3 統計學方法 采用EpiData 3.1 與Excel 2007 建庫清庫，采用SPSS 16.0 軟件進行統計學分析數據。計數資料用（n）和（%）表示。

2 結果

2.1 康復機構總體情況 此次調查的46 家兒童康復機構成立時間占比最多的是5～10 年，其次是1～5年，1 年以內和10 年以上的占比稍少。統計到的所有機構均為殘聯定點，其中公辦機構占比較民辦機構稍多。專業背景占比最多的是醫療性質，占比56.52%，其次是特殊教育機構，其余依次是教育培訓、醫教結合和其他，見表1。本次調研兒童康復機構收治的病種，按占比由高到低依次是腦性癱瘓、孤獨癥譜系障礙、彌漫性發育障礙、發育指標延遲和其他，見表2。

表1 兒童康復機構的基本情況（n，%）

表2 兒童康復機構招收的病種（n，%）

2.2 康復人力情況 46 家康復機構工作人員中，30歲以下的年輕職工占比最多（56.03%），其次是31～40 歲的職工，占比最少的50 歲以上的老職工（2.94%）。學歷占比最多的為大專，其次為本科，碩士以上及中專以下均較少。專業背景以醫學相關專業為主，占比70.41%，其次是幼師、特教和其他專業，各占約10%。問卷中“工齡”一項共統計到45家，工齡占比最多的是3～5 年，其他依次為6～10年、1～2 年、10 年以上以及1 年以下，見表3。

表3 兒童康復機構的人力情況（n，%）

2.3 康復機構的用房情況 康復機構的業務用房來源占比最多的是單位建筑，其次是租用建筑，自建建筑僅占4.35%。這些機構63.04%為獨立用房，其余為綜合用房。建筑面積在1000 m2以上的占比最多，800 m2以下的次之，800～1000 m2的最少。設有無障礙設施的機構占比達89.13%，其余沒有安裝和準備安裝。取得消防驗收的機構占比86.96%，其余的正在辦理，見表4。

表4 兒童康復機構的康復用房情況（n，%）

2.4 康復訓練和評估情況 兒童康復機構目前采用的康復技術中感覺統合訓練占比最多（93.18%），其他常用的康復治療技術依次為語言治療（79.55%）、認知治療（75.00%）、作業治療（72.73%）、游戲療法（68.18%）、運動療法（63.64%）、低頻脈沖電治療（59.09%）、中醫治療（52.27%）、音樂療法（50.00%）、行為分析療法（43.18%）、磁療（40.91%）、結構化訓練法（38.64%）、地板時光（31.82%），學科教學和心理干預并列29.55%，其他康復技術僅占2.27%。這些康復機構中能完成獨立評估的機構占比85.78%，能完成部分評估的占比10.87%，不能評估的占比4.35%。他們康復評估的頻率占比最多的是3 個月1次，2 個月1 次占比最少。46 家康復機構開展的康復形式多為個訓+集體課，約占84.78%，其次是完全的個訓，其他訓練形式占比不足5.00%。康復訓練單項時間設定為30 min 的最多，占比達63.04%。每天康復機構提供的康復時間多是3～4 h，每天康復4 h以上和1 h 以內的占比均少，見表5。

表5 兒童康復機構的康復評估頻率以及康復的形式和時間（n，%）

2.5 康復兒童數和收費情況 此次調研的46 家康復機構，每月康復兒童人數在50 人以內的機構占比最多（32.60%），每月康復的兒童人數越多的機構數量越少，每月患兒多于300 人的機構僅有3 家（6.52%）。這些康復機構中18 家（39.13%）收取康復訓練費用，每月收取的治療費用少于2000 元和2000～3000 元的占比相同且最多，均占38.89%，每月4000～5000 元的占比16.67%，每月收費大于5000 元的占比最少，見表6。

表6 康復兒童人數和收費情況（n，%）

2.6 困難及訴求 兒童康復機構目前的困境項目按提及次數由多到少依次為經費短缺、政府支持力度弱、人員匱乏、影響力弱、缺乏訓練標準、缺乏機構支持、規模太小、缺乏科學評估和設備買不到，見表7。

此次調研共有35 家兒康機構建議提高每年對殘聯患兒的補助，42.86%的機構希望提高“腦性癱瘓”的殘聯補助，建議補助金額為2.47 萬/（年·人），17.14%的機構建議提高“孤獨癥譜系障礙”的殘聯補助，建議補助金額為2.33 萬/（年·人）。調研到的機構均表示需要技術支持，急需的培訓項目按需求由多到少依次為ASD 治療、語言治療、康復評估、認知治療、心理治療、作業治療、中醫治療和其他康復技術，見表8。

表8 兒童康復機構急需培訓的康復技術（n，%）

3 討論

3.1 兒童康復機構的專業性建設欠佳，高層次人才不足 本次調查發現近10 年兒童康復機構發展迅速，公辦機構和民辦機構數均明顯增加，但公辦機構仍占主體。兒童康復機構的快速發展和我國經濟、醫療水平的進步密不可分，也源于家庭和社會對兒童康復機構的巨大需求，而公辦機構占主體可能和我國的醫療體制有關。雖然多數康復機構的建筑面積已經較大，超過六成的機構在1000 m2以上，但仍有約三成機構的用房來自租賃，有約一成的康復機構沒有通過消防驗收，沒有無障礙設施。這說明多數康復機構大而不精，難以達到專業要求，有待進一步完善。康復機構的人員組成也顯示高學歷和高職稱的專業人才不足，且多以年輕人為主。此次調研中碩士以上高學歷人員僅占4.72%，占比最多的竟然是大專學歷，達49.42%，其次是本科學歷，占比41.45%。這和國內其他調研結果相似，中國康復研究中心2019 年的調查顯示全國康復從業人員學歷以中低學歷為主，其中專科以下占34.2%，本科占43.8%[3]。可能的原因是國內康復醫學起步較晚，早期培養康復專業人才不正規，培養數量也不足，導致科班出身的康復醫師較少，專科學歷治療師較多[4]。隨著康復醫學教育的正規化和普及化，康復專業人員學歷較低的問題可能將逐漸改善。另外調查發現徐州市兒童康復機構中的專業背景較為復雜，包括醫學專業、特殊教育專業和幼師專業等，特別是民辦機構中非醫學技師較多。這反應了兒童康復的特殊性，兒童康復和教育不分家，康復技術和教育技術高度重疊，兩者密不可分[5]。如何在兒童康復機構中合理的安排醫療和教育兩個系統的專業人員仍有待進一步探討和完善。

3.2 康復評估的能力和次數以及康復的時間有待提高 目前能夠獨立完成康復評估的機構占比85.78%，仍有14.22%的康復機構部分完成或不能進行康復評估。而能完成康復評估的機構63.04%是每3 個月評估1 次，23.91%是每月評估1 次，令人意外的是每2 個月評估1 次的很少，低于每周評估1 次的概率。康復評估是康復治療的基礎和保證，康復評估應該貫穿在整個康復治療之中[6]，正規的康復評估頻率應大于1 月/次，且包括：康復患兒的功能水平（含輔具使用），活動和參與能力（含智力和學習能力），環境支持（含家庭態度和學校環境）[7]。因而康復機構應該積極參加評估培訓，以至獨自完成康復評估。

康復機構開展的康復形式多為個訓+集體課，占84.78%，其次是完全的個訓約占10.87%，其他形式占比不足5 %，這說明兒童康復的形式多樣，但個訓+集體課形式可能最為實用。康復機構每天訓練的時間集中在1～4 h，每天訓練3～4 h 的不足四成，超過4 h 的很少。有文獻報告[8，9]，康復的最佳時間和年齡相關，4～7 個月齡每日合理訓練時間是3～5 h，8個月～2 歲每日6 h（含短暫休息），據此說明目前兒康機構能提供的訓練時間普遍不足。兒童康復機構提供的評估和訓練時間不足，很大一部分原因是兒童的治療主動性和獨立性非常差。幾乎所有患兒不能獨立進行康復治療，不論是康復訓練還是物理治療均需要康復治療師或家屬陪同，這極大的占用了康復治療師的時間，導致每天可安排的評估和治療時間有限。另外，康復機構每月康復的兒童數也普遍不多，多數集中在100 人以內，這和康復治療周期長有一定關系。目前康復機構設定的單項訓練時間多為30 min，這符合兒童的學習特點，較為合理。但每天應至少為每個患兒提供4 h 以上的訓練時間，有效指導家屬進行家庭康復訓練[10]，以達到理想的康復效果。

3.3 政府應加大對兒童康復的投入，重點扶持孤獨癥譜系障礙的診治 本次調研到的各種性質的康復機構均為殘聯定點，說明殘聯的覆蓋率已經很高。但補助的金額仍難以滿足兒童康復的需求，多數康復機構呼吁提高對腦性癱瘓、孤獨癥譜系障礙、智力殘疾等疾病的殘聯補助，建議的金額在1.8萬～2.5 萬/（年·人），即50～70 元/（天·人），多重殘疾的補助金額建議是3.60 萬/（年·人），即100 元/（天·人）。提高殘聯補助后每天可幫助相關患兒多完成2～3個康復訓練項目，保證足夠的康復訓練時間和訓練強度，達到較好的康復效果。

近年來，孤獨癥的發病率不斷增高[11，12]，據2012年世界衛生組織一項調查顯示全球獨孤癥發病率為1%[13]。我國孤獨癥患病率0.7%[14]。美國疾病控制預防中心在2014 年報告中指出，美國8 歲年齡群的兒童中，孤獨癥的發病率為1/68，而2018 年發病率升為1/59[15]。李玲等[16]在2018 年對海南0～6 歲的兒童的一項調查中發現，孤獨癥的患病率約0.62%。研究顯示，孤獨癥患兒經過積極、正規的康復治療可以取得較好的治療效果，早發現、早治療至關重要[17，18]。但是，因為孤獨癥患兒往往并存社交障礙、言語障礙、智力障礙和情緒障礙[19，20]，治療難度較大，需要消耗大量的人力和物力，而經濟效益低下，導致很多康復機構不能或不愿開展相關治療。已經開展相關治療的機構也缺乏專業人才和專業知識，從調研結果中最急需的培訓項目為孤獨癥相關的評估和治療技術也可以得到印證。

綜上所述，相關部門應該加大對孤獨癥診治的投入，給予適當的政策傾斜，提高康復機構治療孤獨癥的意愿，快速培養大批專業人才，以滿足日益增長的康復需求。