血液病患者在無陪護病房住院體驗與需求的質性研究

徐香，朱霞明，毛燕琴，陸茵，湯芳

(蘇州大學附屬第一醫院血液內科51 病區，江蘇 蘇州 215006)

0 引言

無陪護管理模式是與現代醫學模式相適應的一種以患者為中心，注重生活護理及強化健康指導的優質護理服務模式[1]。我院血液內科無陪護病房管理模式與李麗紅等[2]相似：取消病人自帶陪護，由護士和培訓合格的護理員為患者提供護理服務，僅對有陪伴指征的患者允許家屬陪伴。近年來，國內學者在探討無陪護病房創建方面的研究[2-4]較多，但針對患者住院體驗與需求的文獻報道較少；如何滿足患者不同的護理需求，真正做到“因需施護、因人施護、因病施護”[5]，這是護理人員迫切需要解決的問題，更是建設無陪護病房要實現的重要目標。本研究旨在探討血液病患者在無陪護病房的住院體驗與需求，為制定人文關懷護理措施提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，選擇2020 年02 至2020 年05 月在蘇州大學附屬第一醫院血液內科住院治療的血液病患者為研究對象。納入標準：(1)年齡25~60 歲的血液病患者；(2)神志清楚、思維清晰、語言流暢；(3)對病情知曉，病情穩定；(4)經溝通自愿參加本研究的患者。研究樣本量以信息飽和為準，即訪談中資料重復出現，無新的主題呈現[6]。共訪談11 人(編號N1~N11)，患者一般情況見表1。

表1 患者一般情況

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法

采用現象學研究方法，以面對面的半結構式訪談收集資料。先根據研究目的、文獻檢索和6 位研究者的深入討論，制訂初步訪談提綱，再對2 位患者進行預訪談后制定最終訪談提綱：(1)您在我們病房的住院體驗有哪些？(2)面對無陪護病房帶來的不適，住院期間都做了些什么？ (3) 與有陪護病房相比，您在無陪護病房的心理和情緒有哪些不同？ (4)在住院期間，您想要醫護人員、護理員給予哪些幫助？訪談者具備20 年以上臨床護理經驗，系統學習了質性研究的方法，具有良好的溝通和分析能力。訪談前，與患者建立熟絡、信任的關系，向患者說明研究的目的、方法、錄音、隱私保護等情況，簽署知情同意書。地點選擇在醫患溝通室，訪談過程中營造輕松的氛圍，充分鼓勵患者說出自己的體驗和需求，做好訪談記錄和同步錄音。與每位患者的訪談時間為30~50min。

1.2.2 資料整理與分析

在訪談后當日，由2 位研究者反復聆聽錄音，結合訪談記錄，及時整理、轉錄成文字資料。采用Colaizzi 內容分析法[7]分析資料，通過對資料的研究分析，得出血液病患者在無陪護病房的住院體驗及需求，將其提煉成本研究的主題。

2 結果

2.1 血液病患者在無陪護病房的住院體驗

2.1.1 主題1：住院環境舒適

為了降低血液病患者醫院感染發生率，我院建立血液潔凈病房，病房安裝的新風系統和等離子消毒機能有效凈化室內空氣；再加上沒有陪護人員，給患者營造了一個溫馨、安全、舒適的住院環境。訪談時有6 例患者表示對住院環境非常滿意。N1:“像賓館一樣干凈、整潔，護士每天消毒，家屬探視穿隔離衣才能進來，不容易感染，讓人放心?！盢9:“前幾年，我在其它地方住院時有家屬陪護，病房里面東西多人也多，擁擠嘈雜，休息不好；這里好，安靜、整潔，很舒心?！?/p>

2.1.2 主題2：醫務人員服務周到

大部分受訪患者都談到護士、護理員工作細心周到，給予他們無微不至的關懷。N1:“護士、護理員能隨叫隨到，態度好，比較細心到位?！盢4:“護理員阿姨會經常進來看我，讓我心里覺得暖暖的?！盢7:“我發燒的時候，護士經常過來看看我，幫我倒水，提醒我要多喝水。”

2.1.3 主題3：住院期間患者心理脆弱

住院期間是患者最需要關懷、心理最脆弱的時期[8]，尤其在沒有陪護的情況下，可能會加重患者心理上的恐懼、孤獨、焦慮、迷茫。N4:“在病房，有人說話會好一點，一個人會瞎想，對疾病顧慮重重?！盢6:“剛開始住院的時候，內心很不是滋味，失落、彷徨；反復思考：我怎么會生這種病……” N10:“身體不舒服的時候會難受、胡思亂想，接到家人電話，就不自由主的哭起來?！?/p>

2.1.4 主題4：擔心服務不及時發生意外

多數血液病患者化療期間都伴有不同程度的虛弱，日常生活能力差，訪談時有4 例患者流露出擔心醫護人員不能及時到位，害怕發生意外。N2:“我住的是單間，晚上醫護人員少，有的時候不能隨叫隨到?！盢3:“希望按鈴后能有人第一時間趕來，如果不能及時趕到，我擔心會發生意外?！盢7:“昨天我上廁所差點摔倒，事后很害怕，萬一摔倒叫不到人怎么辦？”

2.2 血液病患者在無陪護病房的住院需求

2.2.1 主題1：滿足患者的個性需求

住院期間，護理人員要了解患者的個性心理特征，關注患者的個性化需求，并予以滿足。訪談中有7 例患者提到個性化需求。N1:“我以前住在單人間比較孤獨，這一次是雙人間兩個人可以說說話，感覺好多了?！盢4:“護理員要多巡視病房，哪怕只是開門進來看看，我心里也會好受些?！盢9:“同病室的病人打呼嚕很響，影響我睡覺，每天晚上只能睡3 小時，內心很煎熬，當時就想護士能重新安排床位就好了。”N10:“睡著的時候，就希望護士不要來打擾我，比如看PICC、稱體重啦等等?！?/p>

2.2.2 主題2：滿足患者的共性需求

2.2.2.1 希望增加探視時間

在無陪護病房，每天的探視時間是患者與家屬、親友之間進行親密接觸、親情交流，獲得情感支持的重要時刻，對患者來說極其重要。有6 例患者提出增加探視時間的需求。N2:“感覺探視時間太少了，能不能午餐時增加1~2個小時。”N9:“規定的晚上探視時間我女兒沒空，她要照顧孩子，中午倒是有時間，但是不能進來，能彈性安排就好了?！?N11:“還是希望家屬陪伴時間能多一點，多加一次探視時間。”

2.2.2.2 渴望了解疾病診療信息

血液病患者通常病情比較重，長時間的住院治療及經濟負擔，使其飽受巨大的痛苦和壓力，有5 例受訪患者渴望通過醫生直接了解疾病診療信息；他們迫切地希望跟醫生、護士、病友溝通，以獲得更多治療、飲食、護理等信息[9]。N4:“希望醫生有空能多來病房，經常講講病情，省得我瞎想。” N5:“我有好多問題想問醫生，但他們查房時間短，當然我也知道他們很忙?！盢6:“我的治療信息好多都是通過家屬知道的，希望醫生主動告訴我治療到哪個階段，怎么還在化療？”

2.2.2.3 豐富患者的住院生活

在病房建立病友之家，給患者提供讀書看報、康復訓練、健康教育培訓、病友互動交流的地方。豐富患者的住院生活，讓病人感受到和普通人一樣的生活氛圍[10]。N4:“空閑的時候，可以組織我們一起玩游戲、跳舞，讓沉悶的住院生活增加一點生機和樂趣?！盢6:“在病房里我不是玩手機就是睡覺，無聊、空虛，如果有個地方，給我們做做康復、聊聊天多好呀?！盢10:“下午沒有治療的時候，很難打發時間，醫護人員可以給我們講講課，科普血液病方面的知識?！?/p>

2.2.2.4 加強危重癥患者護理和陪伴

反復化療，血液病患者常常處于發熱、疼痛、出血、嚴重的胃腸道反應等狀態，伴有不同程度的虛弱，日常生活能力差。因此，醫護人員要動態評估患者病情，及時加強基礎護理和生活護理，甚至給予陪伴。N1:“有一個療程，我連續幾天發熱沒有力氣、沒有食欲，就想要家屬在邊上陪伴。” N7:“身體虛弱的時候，護理員阿姨多陪陪我就好了。”N10:“上個星期我身體虛弱，眼睛不舒服需要滴眼藥水，自己總是滴不到眼睛里，真希望旁邊有人幫忙。”

3 討論

3.1 滿足患者的個性需求

患者的個性需求，因文化背景、性格特點、疾病類型、心理狀態等呈現不同的個性特征[11]。本研究顯示，較多患者的個性需求沒有得到重視和滿足，導致住院滿意度不高。因此，護士要有意識的了解患者的個性心理特征，關注患者的個性化需求。比如安排床位時，我們可以把喜歡熱鬧、愛八卦聊天的患者安排在雙人間或三人間，把喜歡安靜獨處的、呼嚕聲響的安排在單人間；把有相同文化、生活層次的患者安排在一起。對神經質、有不安全感的患者，要給予更多的關愛和耐心。

3.2 滿足患者的共性需求

3.2.1 增加探視時間

患者因罹患疾病以及居住環境、生活習慣的改變，容易產生依賴感及不安全感，此時患者更需要一些精神上的安慰及支持[12]。而我們病房規定的探視時間17:00~19:30，每次只允許1 個家屬探視，探視時間結束后，護士就會督促其離開。我們認為探視時間是患者與家屬之間彌補親情不足，獲得情感支持的重要時刻，對患者來說極其重要。如果能增加中午探視時間11:00~13:00，可以使患者能獲得更多慰藉和情感支持。

3.2.2 積極告知疾病診療信息

由于國內醫患溝通的習慣做法，對于血液病等惡性腫瘤患者，管床醫生會經常跟患者家屬溝通病情；僅在查房的時候，跟患者進行簡短有限的交流。本研究發現，部分患者對于自身疾病信息缺乏，出現焦慮、恐懼、迷茫的情緒。一些病人認為醫護人員是權威的象征，由醫生和護士告知自己疾病的相關信息他們深信不疑，并且有疑問可以隨時詢問[13]。因此，醫護人員應與患者多溝通交流，根據他們的文化程度和接受能力，在疾病不同治療階段，使用簡單明了的語言，有針對性的實施健康宣教；使他們對疾病有正確的認知，增強信心，消除焦躁不安的情緒。

3.2.3 豐富患者的住院生活

患者住院期間生活單一乏味，一些年輕人整天捧著手機，偶爾看看電視，困了就睡覺；而老年人則是躺在床上發呆，間或與病友拉拉家常；訪談時大部分患者反映無聊、空虛、孤單，沒有治療的時候，打發時間真的太難了。于是，我們設想在病房開辟幾十平米的房間，建立病友之家。制作一些血液病相關的健康宣教視頻，組織他們觀看；舉辦一些專病方面的小講座，提高他們對疾病的認識；請文化層次較高、治療效果不錯的患者來講述自己就醫經歷，互動交流，鼓勵他們與疾病頑強抗爭；當然還可以請有舞蹈專長的醫護人員教他們跳舞，請康復科醫生指導他們功能鍛煉等。以此來豐富患者的住院生活。

3.2.4 積極給予心理干預

本研究發現，大部分血液病患者住院期間存在不同程度的情緒障礙，主要原因：(1)老百姓“談血液病色變”，使患者缺乏戰勝疾病的勇氣和信心；(2)反復化療及相關的并發癥，讓患者痛苦不堪、心生恐懼；(3)不菲的治療費用是沉重的負擔，少部分家庭因而欠下巨額債務。張晶晶等[14]研究表明實施人文關懷的護理措施可以大大降低患者的恐懼、焦慮以及不安的不良心理情緒。在臨床工作中，護士要關注患者的負性情緒，及時提供心理支持和引導，包括：(1)跟他們多交流、多傾聽，適時給予心理開導和撫慰；(2)動員和指導家屬給予他們更多的關心、鼓勵；(3)鼓勵他們尋求親友、社會更多的援助和支持；(4)豐富他們的住院生活，排遣空虛和孤獨。

3.2.5 及時加強危重癥患者護理和陪伴

多數血液病患者因化療并發癥伴有不同程度的虛弱，大約有30%的患者達到中、重度依賴，大部分日常生活活動不能完成，需要依賴他人幫助。本研究顯示，因為病房無陪護，部分受訪患者流露出擔心呼叫醫護人員不能及時到位，害怕發生意外。為了加強無陪護病房管理，保障醫療質量和安全，我們成立了醫護管理小組，由主管醫生、責任護士、護理員組成，應用Barthel 指數、Morse 跌倒評分量表、Braden 壓瘡評分量表、住院患者營養風險篩查評估表(NRS 2002)等工具，三方共同對患者進行病情評估，確定護理級別、生活護理、是否允許家屬陪伴等，明確三方職責。與譚哲紅提出的醫護助一體化服務模式相符，有利于提高患者自我管理能力與護理滿意度，并能夠提升護理質量[15]。

對一些病情特殊的患者，允許家屬陪伴，讓家屬“陪而不護”，家屬陪伴的時間是當日17:00 至次日07:30。我們病房申請陪伴指征：(1)病?；颊撸?2)夜間體溫＞39℃，有明顯肺部感染者；(3)血小板＜10×109/L，有明顯出血者；(4)血紅蛋白＜50 g/L，有明顯癥狀者；(5)癱瘓、骨折行動不便者；(6)年齡＜10 歲，首次入院的小兒患者。

4 結論

本研究通過對11 例血液病患者的深入訪談，探討分析其在無陪護病房的住院體驗與需求，我們發現患者存在4 個住院體驗和2 個住院需求；如果這些體驗和需求得不到重視和滿足，就會使就醫體驗下降，甚至增加醫患矛盾。因此，在無陪護病房，醫護人員要多關心患者，增加醫患溝通頻次、動態評估患者病情，重視并滿足血液病患者的個性和共性需求，及時給予相應的人文關懷護理，幫助他們更好地適應無陪護病房的住院生活。