遠程醫療在帕金森病患者中的應用研究

祁鄭晴，陳 微，段 卓，平燕汝，李 雪，許 虹

(杭州師范大學 1.護理學院；2.健康與護理研究院，浙江 杭州 311121)

帕金森病(Parkinson's disease，PD)作為嚴重影響人類健康的第二大神經退行性疾病，主要引起靜止性震顫、肌強直、運動遲緩和姿勢步態異常等運動障礙，常伴有一系列非運動癥狀[1]，如精神障礙、感覺障礙、睡眠障礙等。預計2030年全球PD患者人數將達900萬[2]，其中中國的PD患者約占全球PD患者的一半，居世界首位[3]。距離障礙、行動困難和醫療資源分布不均，導致世界范圍內大多數PD患者無法獲得專業的護理，超過40%的PD患者在診斷后沒有及時接受專業的治療，產生潛在的健康風險[4]。隨著疾病漸進性發展，患者對于醫療服務及家屬照料的依賴性不斷增加，不僅增加了醫療資源投入，同時也給醫務人員及患者家屬帶來了巨大負擔[5]。

遠程醫療利用大數據和移動設備結合互聯網進行醫療改革，為行動不便、遠離治療中心和急性發作的患者提供方便、及時、長期持續的專業照護[6]。國外已將遠程醫療技術廣泛運用于PD患者的預防、診斷、康復等[7-8]，可提高診療水平、 降低醫療開支、滿足患者的保健需求[9]。國內對于PD患者的遠程醫療主要是利用可穿戴技術進行遠程監測[10]，研究內容相對單一。本文對遠程醫療在PD患者中的應用情況進行綜述，以期為我國醫護人員在PD患者中應用遠程醫療提供參考。

1 遠程醫療在帕金森病患者中的應用方法

1.1 遠程監護 PD患者的運動狀況通常是根據臨床檢查、量表等測量結果進行評估，而遠程醫療中則是運用穿戴式運動傳感器、家庭監護儀、語音設備等[11-12]對患者進行監測評估，并利用信息技術將檢測數據進行遠距離傳輸，幫助醫護人員獲得更多治療和護理信息，以改善PD的診斷和治療效果。Harris等[13]對PD患者應用運動傳感器監測系統，該系統由一個無線指戴運動傳感器和觸屏平板電腦組成，用來評估患者的靜止性震顫、運動遲緩和運動障礙等情況，將數據通過移動寬帶上傳至安全的云服務器上，專家根據數據評分來了解PD患者運動癥狀嚴重程度，調整治療進度。醫護人員還可利用遠程醫療設備來評估PD患者步態轉彎情況[14]，護理人員通過觀察患者每小時的轉彎次數、角度和幅度等，及時發現步態異常并提供針對性的干預措施。雖然較多證據證明遠程監測對于PD患者是簡單可行的，但是研究人群絕大多數是受過高等教育的白種人[15]，因此需要對不同人群進行大規模的研究，以確定研究的信度和效度。

1.2 遠程診斷 遠程診斷通常指遠程醫療小組利用電子郵件、網站、視頻、電話、傳真等現代化通信工具，為患者完成病歷分析、病情診斷，為進一步確定治療方案提供依據[16]。而視頻會議作為目前較為方便、診斷可靠的新型就診方式，有助于交通不便的PD患者及運動障礙患者獲得醫療救治，解決國內地區醫生資源短缺問題[17-18]。Dorsey等[19]在一年內基于安全的網絡視頻會議為居家PD患者開展四次專家虛擬訪問，訪問內容通常為詢問患者病史和對震顫及異常步態的評估，專家可及時了解患者的病情變化，并回答患者的問題和提出針對性的建議。遠程診斷中最常見的建議是開展鍛煉計劃(88%)、調整PD藥物(76%)及進行康復治療(46%)[20]等。學者溫俊麗等[21]基于慣性傳感器構建了一套識別PD患者行走能力的評估系統，通過采集患者背部、腰部的運動數據區別PD患者與正常人的行走能力。研究顯示該系統對于PD的早期診斷正確率較高，有助于醫生獲取客觀診斷結果。雖然醫生和患者對遠程診斷滿意度較高，但是沒有進一步證明患者的生活質量得到提高[15]，可能與樣本量較少、研究時間較短有關，需要加大樣本量來增加研究結果的陽性率。

1.3 遠程康復 遠程康復是一種通過信息通信技術替代傳統方法的康復服務，使患者能夠在家中接受康復治療[22]。經顱直流電刺激(transcranial direct current stimulation，tDCS)作為帕金森患者康復治療的主要方式之一，需要長期進行康復治療[23]。Dobbs等[24]開發的遠程監督tDCS醫療方案(RS-tDCS)，作為一種PD患者可居家實施tDCS的康復療法，專業人員與患者視頻通話時指導患者將海綿電極正確連接到耳機上，一旦顯示接觸良好，便遠程操控啟動設備進行治療，患者還可同時操作預先設定的認知訓練游戲，能夠提升其認知速度和視覺學習能力，有效改善患者疲勞感、抑郁情緒和睡眠質量。國內學者劉燕平等[25]應用中文版“Parkinson home exercise”應用程序(APP)進行家庭訓練，治療師根據患者的身體情況在APP上選擇合適的訓練項目和培訓視頻，視頻內容包括步行、姿勢、站起、平衡、床上移動等，并設置時間提醒患者進行訓練，主要結果表明基于APP的遠程康復鍛煉可提高PD患者的運動功能及平衡能力。

1.4 遠程教育 遠程教育通常是運用電話、視頻會議、微信平臺等為PD患者提供針對性的藥物使用指導、健康教育知識及自我健康管理意見等。Mancini等[26]對護理人員進行PD專科知識及使用數字平臺和電話通信技術的統一培訓，護理人員通過電話聯系PD患者并了解其需求，從而為患者提供更加準確的個性化遠程健康指導。潘虹等[27]運用微信平臺對PD患者實施遠程健康教育，要求主管護士每周為PD患者推送疾病相關常識、服藥知識，根據患者需求發送康復訓練視頻并給予個體化的專業指導等，結果顯示可有效改善PD患者的服藥依從性、降低跌倒發生率。遠程健康素養項目[28]則是通過視頻會議為患有慢性病的老年人提供健康知識普及、自我管理相關知識等，患者的滿意度較高[29]。這些提示醫護人員今后可開展針對PD患者的遠程健康教育項目，為PD患者及其照護者提供遠程教育支持，從而改善PD患者的健康素養與自我管理技能。

2 遠程醫療在帕金森病患者中的應用效果

2.1 提高患者運動功能 腦深部電刺激術(deep brain stimulation，DBS)可以改善PD患者的運動功能，提高患者的生存質量[30]。韓斌如等[31]根據DBS術后患者的需求研發APP，該程序包括患者端和醫護端，為患者提供健康咨詢。通過APP中的量表進行健康狀況評估及長期持續的康復鍛煉指導，從而緩解PD患者的認知及運動癥狀。此與美國學者Gandolfi等[32]采用任天堂的Wii Fit平衡板結合游戲畫面進行遠程平衡訓練的研究結果相似，PD患者可在平衡板上進行瑜伽、慢跑等，同時與游戲內容實時接觸互動，從而激活其注意力和活動能力，可有效減少輕度運動障礙的PD患者姿勢不穩的癥狀。由此可見，遠程醫療是提高PD患者運動功能的有效辦法之一，患者可通過網絡技術獲得醫療支持服務來進行康復鍛煉，不僅減少照護者的照護負擔，還能有助于提升患者的康復效果。

2.2 改善患者負面情緒及認知功能 PD患者常伴有抑郁、焦慮癥狀，嚴重影響患者的生活質量。而遠程醫療能夠在一定程度上對患者進行心理干預，從而改善患者不良情緒癥狀。高洪霞等[33]建立QQ群和微信交流平臺等對PD患者進行延續性護理，以了解患者的心理狀況，對其進行持續疏導、安慰、鼓勵等，結果表明患者逐漸減輕對病情變化的擔心，并提高其對自身不良情緒的認知，抑郁發病率顯著降低。一項基于電話的認知行為療法中[34]，醫護人員主要根據患者的消極行為、焦慮和睡眠癥狀等實施針對性的干預措施，包括提供健康咨詢、藥物管理、支持性心理治療等，并進行電話回訪以監督患者保持健康生活習慣，結果顯示PD患者的抑郁、焦慮情況得到顯著改善。可見，遠程醫療增進了醫護人員與患者的情感連接，患者與家屬在家就可享受心理健康服務，在一定程度上緩解患者的負面情緒，提高患者認知功能。

2.3 提升患者生活質量 遠程醫療不僅為患者提供醫療資源，同時還能縮短交通時間、節省醫療費用，以降低患者經濟負擔，提高患者生存質量。有研究表明遠程醫療平均節省患者937公里的交通距離，并節約近17 000美元的醫療費用[35]，對于處于疾病急性期及家庭經濟狀況差的PD患者至關重要。德國學者Durner等[36]為減少晚期急性期PD患者的住院時間，建立了為期一年的遠程家庭治療服務，主要為患者提供多次專家線上會診，結果表明患者的病恥感降低，社會支持度得到提高。張燕[37]通過微信群為PD患者制定個性化飲食及用藥方案，要求護士遠程進行健康與安全宣教，康復師遠程監督患者開展康復訓練等，結果顯示干預后試驗組簡明健康狀況量表評分較對照組高，PD患者生活質量顯著提升。但是，目前大部分研究都為患者免費提供遠程醫療設備和遠程咨詢服務等[38]，其成本效益較低，提示未來研究者應重點關注在提升PD患者生活質量的同時保證經濟效益。

3 建議

3.1 加強PD患者非運動癥狀的識別管理 非運動癥狀不僅影響PD患者的生活質量，還是照護者評價遠程醫療效果欠佳的主要原因[39]。目前，國內外針對PD患者的遠程醫療主要應用于患者的運動癥狀，對于PD患者非運動癥狀的遠程醫療研究較少。因此，遠程醫療研究團隊應加強PD患者非運動癥狀的識別管理，如利用遠程視頻、可穿戴設備、移動應用程序等遠程監測患者非運動癥狀，以改善PD患者的生活質量及照護者對于遠程醫療的滿意度。

3.2 進一步完善遠程醫療操作程序 遠程醫療具有可遠距離接受專家診斷治療、方便和節省時間等優勢，目前仍面臨信號斷開、操作復雜、醫護人員缺乏經驗等問題[40]，今后需要相關研究者簡化遠程醫療操作程序，并根據患者需求提供針對性的操作界面；同時可建設遠程培訓教育系統，加強我國遠程醫療專科人員的培訓，建立其核心能力評價標準等規范遠程醫療的發展。

3.3 增加健康宣教 PD患者的照護者的文化程度、經濟水平、文化背景的差異使其獲取遠程醫療信息受限[41]，可通過延續性護理、上門護理及社區健康宣教等形式增加患者與照護者的遠程醫療相關知識，以滿足PD患者的遠程醫療需求。

3.4 加強遠程專家與當地醫療團隊的聯系 遠程醫療可促進患者與專業衛生人員之間的互動，但是有研究[42]顯示遠程專家與當地醫療團隊的聯系不足。因此，需加強遠程醫療小組與當地醫護人員的溝通，如共同成立遠程醫療小組，通過定期電話回訪、開展視頻會議、建立微信群等方式就患者的病情進行討論，為PD患者制定針對性的治療方案。

3.5 強化隱私保護意識 目前，遠程醫療對患者的隱私安全帶來了巨大挑戰，大量患者信息存在泄漏風險[43]，而我國尚未制定專門的隱私權保護法[44]。未來迫切需要根據遠程醫療的特點制定系統化的個人隱私保護法，從而推動遠程醫療的健康發展。

4 小結

隨著大數據時代的發展以及“互聯網+醫療”體系的構建，遠程醫療已成為我國當前醫療行業發展的主要趨勢，對PD患者的居家治療、延續性護理具有重要指導意義。在醫療資源缺乏的情況下，遠程醫療可為帕金森病患者提供遠程監護、遠程診斷、遠程康復與遠程教育等服務。既往研究顯示，遠程醫療能夠有效提高PD患者的運動功能、改善患者負面情緒及認知能力，并降低患者經濟負擔、改善其生活質量；但是，今后在服務內容、技術的實際應用、隱私安全等方面還需進一步完善，從而全面提高我國遠程醫療水平。