住院精神分裂癥患者社會支持現狀及對支持系統需求的 質性研究

王玉翠

德州市第二人民醫院精衛一科 253000

精神分裂癥是一種涉及思維、情感、感知覺、行為等諸多障礙的致殘性精神疾病〔1〕。精神分裂癥與心理社會、環境、遺傳等因素息息相關，隨著人類生活環境及心理社會的改變，其發病率呈逐年增長的趨勢〔2〕。精神分裂癥屬于一種慢性疾病，具有病程長、反復發作、病情進行性發展的特點，會造成患者的認知能力及社會功能下降，若不積極治療會逐漸加重病情，進而發展為精神殘疾，嚴重影響患者的生活質量〔3〕。精神分裂癥治療主要以控制病情，促進其社會功能恢復及回歸社會為最終目標，因此臨床治療中既要采用藥物控制患者癥狀，還要應用科學、有效的護理措施提升其社會功能〔4〕。社會支持是指來自家庭成員、醫護人員、朋友、同事、社團等各方面為患者提供物質及精神上的幫扶，提升患者身心健康，幫助其回歸社會生活〔5〕。有關研究表明，良好的社會支持系統可有效降低精神分裂癥患者的復發率，改善其臨床預后〔6〕。本研究通過調查分析住院精神分裂癥患者的社會支持現狀，采用訪談及質性分析對患者的支持系統需求進行研究并給予針對性措施，以提升精神分裂癥患者的社會支持水平及治療結果。

1 對象與方法

1.1 研究對象

回顧性選取2018年1月至2020年1月德州市第二人民醫院收治的住院精神分裂癥患者168例為研究對象，其中男83例，女85例；年齡18～75歲，平均(48.53±5.68)歲；文化程度：高中及以下88例，高中以上80例；病程1～15年，平均(7.53±1.68)年。納入標準：①年齡≥18歲，②精神分裂癥住院者，③符合精神分裂癥診斷標準，④臨床資料完整，⑤具有正常的認知能力，⑥對本研究知情且自愿參與者。排除標準：①肝癌及其他惡性腫瘤者，②合并其他嚴重系統疾病者，③存在智力障礙者，④臨床資料不全者且不配合研究者。

1.2 方法

1.2.1調查工具 ①采用自制問卷調查表對患者的一般人口學特征進行調查，主要內容包括性別、年齡、文化程度、民族、居住地、工作狀況、職業性質、婚姻情況、是否與家人同住、家庭主要照顧者、住院次數、醫保方式、住院形式、病程等。②采用肖水源學者編制社會支持評定量表〔7〕，該量表包括客觀支持(3個)、主觀支持(4個)、社會支持利用度(3個)3個維度，共10個條目，總分8～50分，8～30分表示低社會支持水平，31～40分表示中社會支持水平，41～50分表示高社會支持水平。

1.2.2調查方法 ①問卷及量表：責任護士為患者發放人口學問卷調查量表及社會支持評定量表各168分，收回有效問卷及量表各168份，有效率為100%。②訪談：由獲得心理咨詢師資格的護師(2～3名)完成訪談工作，與患者約定訪談時間、地點，確保訪談環境不受干擾，訪談前護師主動介紹訪談的流程、內容及方式，訪談過程中采用錄音筆錄音需征求患者同意，訪談大綱圍繞患者對社會系統的具體需求，護師采用半結構化、開放式等方法與患者互動訪談，以反饋形式澄清不明確的內容，交談時間為30～45 min/例，現場做好重要信息筆記。③資料整理及分析：結束訪談后，反復聆聽錄音記錄，對訪談筆記進行梳理，并將訪談筆記及錄音內容歸納整理至電腦中，采用質性分析工具 Nvivo11.0 軟件，采用扎根理論法，反復閱讀訪談內容并進行編碼、聚類，初步確定主題，深入分析主題間關聯，構建精神疾病患者社會支持需求系統的概念框架。

1.3 統計學方法

應用SPSS 22.0統計軟件進行數據分析，計量資料的比較采用t檢驗或方差分析，等級資料行秩和檢驗，檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 住院精神分裂癥患者社會支持現狀

通過對168例住院精神分裂癥患者進行調查，結果顯示：住院精神分裂癥患者的主觀支持平均分為(15.12±2.34)分，客觀支持平均分為(8.34±1.09)分，社會支持利用度平均分為(7.53±0.56)分，社會支持總平均分為(30.99±3.89)分，整體為社會支持水平偏低。

2.2 住院精神分裂癥患者社會支持現狀分析

對住院精神分裂癥患者社會支持現狀進行相關影響因素分析結果顯示，性別、年齡、婚姻狀況、住院次數均是影響住院精神分裂癥患者社會支持水平的相關因素(均P<0.05)，見表1。

表1 住院精神分裂癥患者社會支持現狀相關影響因素分析(分，

2.3 住院精神分裂癥患者對社會支持系統需求類型分析

患者對支持系統需求類型訪談結果分析中，依照提及的人數及次數排序，依次為：自我支持(人數138，次數592)→客觀支持(人數123，次數479)→主觀支持(人數97，次數288)。

自我支持中，依照提及的人數及次數排序，依次為恢復社會功能(人數120，次數196)→利于疾病康復(人數106，次數153)→表達(人數96，次數125)→希望(人數92，次數118)。受訪者提及的內容舉例：提升社會功能，88號：“希望我多學點技能，為人民服務”；96號：“多出去旅游交朋友”；32號：“希望快點好起來，幫助家里做點力所能及的事”；促進疾病康復，23號：“出院后我會繼續吃藥促進康復”；53號：“沒事多參加郊游、逛街、跳廣場舞娛樂等”。

客觀支持中，依照提及的人數及次數排序，依次為物質(人數95，次數123)→心理治療(人數91，次數117)→工作(人數83，次數102)→住房(人數76，次數92)→信息(人數32，次數45)。受訪者提及的內容舉例：物質，121號：“我媽一個星期給我帶一次好吃的”；91號：“我爸定期給我轉錢”；132號：“我愛人有空就過來看我，給我帶吃穿用品”；心理治療，23號：“我吃3年藥治療，停藥一段時間就復發”；145號：“希望藥物治療時，得到心理專業疏導”。

主觀支持中，依照提及的人數及次數排序，依次為關心(人數89，次數103)→陪伴(人數63，次數78)→理解尊重(人數52，次數65)→安慰(人數31，次數42)。受訪者提及的內容舉例：關心，83號：“患者更需要得到家人關心”；82號：“我的兒子、兒媳還有孫子對我都很關心”；陪伴，45號：“我媽有空就陪我看電視、聊天，我很開心”；理解尊重，21號：“希望醫院護士多理解精神病患者，給予其同情”；安慰，54號：“我愛人經常安慰我，鼓勵我快點好起來等”。見表2。

表2 住院精神分裂癥患者對社會支持系統需求類型分析

2.4 住院精神分裂癥患者對社會支持系統具體需求分析

患者對支持系統具體內容需求訪談結果分析中，依照提及的人數及次數排序，依次為：新機構及制度(人數156，次數588)→醫療機構(人數135，人數392)→個人需求(人數102，人數346)→家庭需求(人數82，人數275)。

社會機構及制度中，依照提及的人數及次數排序，依次為分級診療(人數152，次數213)→公益性崗位(人數132，次數202)→福利機構(人數112，次數173)；受訪者提及的內容列舉：分級診療，13號：“希望提供社區康復，可享受家庭及醫療照護”；39號：“在社區康復醫護人員還會繼續管理嗎”；68號：“我愿意為嚴重患友騰床位，可以選擇社區康復或家庭病房”；公益性崗位，23號：“患者找工作不易，希望政府提供上班場所為我減輕經濟壓力”；53號：“愿意參與，包吃包住還有經濟來源等”。福利機構，36號：“我沒什么親人，都一大把年紀了，希望得到福利院照顧等”。

醫療機構中，依照提及的人數及次數排序，依次為藥物副作用(人數121，次數182)→環境改善(人數101，次數143)→醫護人員幫助及關懷(人數92，次數125)→提供與外界溝通渠道(人數76，次數93)→醫療信息支持(人數43，次數82)→其他疾病治療(人數33，次數45)→生活飲食(人數25，次數37)；受訪者提及的內容列舉：藥物副作用，15號：“現在這個藥吃了身上沒勁，不能干活”；34號：“希望精神藥物能可提早出院且無副作用”；環境改善，61號：“希望每個病房有獨立浴室”；29號：“每個病房有電視”；醫護幫助，50號：“患者有需求不要不理睬”。溝通渠道，124號：“病房要有電話及WiFi”；醫療信息支持，137號：“多與患者講講疾病相關知識”；其他疾病治療，139號：“我有糖尿病希望給予治療”；生活飲食：希望食堂多提供水果。

個人需求中，依照提及的人數及次數排序，依次為心情愉悅(人數93，次數123)→與家人聯系(人數74，次數91)→自由(人數55，次數73)→生活自理(人數25，次數34)→有一定收入(人數21，次數25)；受訪者提及的內容列舉：心情愉悅，18號：“回家養病更開心；與家人聯系”，39號：“我希望每天都能和父母聊天”；自由，61號：“我希望我治療過程中多一些自由，可以回家，也可以住院，生活自理”，24號：“我想自己做飯洗衣服”；有一定收入，93號：“我希望有份工作養活自己等”。

家庭需求中，依照提及的人數及次數排序，依次為家庭生活美好(人數69，次數97)→家庭收入較好(人數53，次數78)→家庭關系和諧(人數45，次數66)→家庭陪護幫助(人數19，次數34)；受訪者提及的內容列舉：家庭生活美好，17號：“我家里生活很好我治療就沒什么顧慮”；家庭收入較好，31號：“爸媽會定期幫我交錢，我只要安心治療就可以”；家庭關系和諧，69號：“我爸媽和姐姐經常來看我，我很開心”；家庭陪護幫助，26號：“我希望我能回家治療，可以享受爸媽的幫助和陪伴等”。見表3。

表3 住院精神分裂癥患者對社會支持系統具體需求分析

3 討論

3.1 住院精神分裂癥患者的社會支持現狀調查及分析

精神分裂癥患者普遍存在再入院率高、致殘率高、治療依從性差、疾病負擔重等特點，其長期經歷反復入院、疾病折磨等苦痛，加重患者的負性情緒，嚴重影響患者的治療結果〔8〕。有關研究表明，社會支持是情緒問題的重要保護因素，可為個體提供照顧、物質、情感及生活等支持需求，是個體面對應激事件的高效緩沖機制〔9〕。本研究通過對168例住院精神分裂癥患者進行調查，結果顯示，整體為社會支持水平偏低。分析原因可能為主觀支持度一般來源于家人、朋友及同事的情感支持，而多數精神分裂癥患者的婚姻、同輩及同事群體狀況不佳，其次多數患者未接受系統心理疏導，且病恥感程度較高及社會功能下降，造成患者的主觀支持評分較低。客觀支持是個體接受的實際支持，諸多精神分裂癥患者伴有家庭問題，經歷長期治療及財力物力耗盡后，親人及朋友無力給予支持，同時社會公眾對精神患者的排斥，促使患者缺乏社會群體支持〔10〕；另一方面醫療資源、社會經濟、政府支持等局限性問題，導致患者的醫療支持及社會支持緊張，因此患者的客觀支持評分較低。該類患者疾病的特殊性，其對社會支持的利用能力有限，導致其社會支持利用度低，綜上分析得出精神分裂癥患者的社會支持水平整體偏低。

大量研究表明，精神分裂癥患者的社會支持水平與其自身因素、環境因素、社會因素等諸多因素相關〔11〕。本研究通過對住院精神分裂癥患者社會支持現狀進行相關影響因素分析結果顯示，性別、年齡、婚姻狀況、住院次數是影響住院精神分裂癥患者社會支持水平的相關因素，此研究結果與既往研究結果相符〔12〕。本研究結果顯示，性別是影響住院精神分裂癥患者社會支持水平的相關因素，女性患者的支持水平高于男性患者。分析原因可能為女性更易獲得社會關注及同情，得到的支持相對較多。本研究結果顯示，年齡是影響住院精神分裂癥患者社會支持水平的相關因素，<55歲患者的社會支持水平高于55歲以上的患者。分析原因可能為老年人患者的喪偶、退休、與子女分居等導致其社會支持系統呈縮減趨勢，罹患疾病后其更加感覺自己成為家庭累贅，加重其負性情緒，造成其社會支持水平下降。本研究結果顯示，婚姻狀況是影響住院精神分裂癥患者社會支持水平的相關因素，已婚患者的社會支持水平高于未婚的患者。分析原因可能為已婚患者較未婚患者涉及更多配偶、配偶親屬、子女、配偶朋友等家庭及社會關系網，其家庭環境更為和諧，使其更能接受家庭的主觀及客觀支持，強大社會關系網增進其社會支持的利用度，因此其社會支持水平相對較高〔13〕。本研究結果顯示，住院次數是影響精神分裂癥患者社會支持水平的相關因素，住院次數低于3次的患者的社會支持水平顯著高于住院次數超過3次的患者。分析其原因可能為患者反復病情惡化及入院治療，耗盡家庭財力及物力，患者家屬由開始發病的積極提供配合轉為消極、厭煩的態度，甚至放棄為患者提供精神及經濟支持，同時患者親戚及朋友開始治療會主動提供幫助及精神鼓勵，而患者反復治療會降低給予支持的積極性，導致患者社會支持水平降低。

3.2 住院精神分裂癥患者對支持系統需求類型分析

本研究結果顯示，精神分裂癥患者對社會支持系統需求類型主要為自我支持、客觀支持及主觀支持3個方面。從訪談分析結果得出，患者對自我支持需求更為重視，主要集中在疾病康復、恢復社會功能、建立希望等內容，分析原因可能為患者長期飽受疾病折磨及反復住院的痛苦，使其渴望早期康復出院及回歸社會，患者長期接受住院醫護人員的宣教及心理護理，患者對疾病自我管理意識及能力有所提高，可運用自身正能量改變社會歧視認知，為自己建立自我管理目標，堅定其治愈信心，提升其社會功能。有關研究表明，住院患者自我支持在固定的病房紀律，缺乏與外界溝通渠道，工娛場地及服務項目的局限性，導致患者缺乏對自我支持需求的設想，影響其治療依從性〔14〕。因此應當為患者提供有利的外界條件給予其精準性幫扶，主觀及客觀上擴寬其幫扶內容及范圍，充分發揮患者的自我支持。

從訪談分析結果得出，住院患者在客觀支持方面主要集中于物質、心理治療及工作方面，分析認為患者長時間住院與家屬隔絕，希望家屬定期為其提供水果、零食、生活費等物質支持，物質充實的患者會主動與病友分享，提升其與他人的相處能力；同時患者長期居住病房，缺乏家庭及社會的情感支持，其心理方面急需醫護人員給予情感疏導，幫助其建立治療信心；另一方面，患者擁有工作機會直接關系到患者可否具有獨立的生存能力，是穩定其心態的保障，工作可分散患者注意力及鍛煉其能力，以幫助其回歸社會〔15〕。因此對住院精神分裂癥患者的支持需求，給予其必要的物質及精神支持，為其提供簡單的工作，幫助其提升生活自理能力及社會功能。

從訪談分析結果得出，住院患者在主觀支持方面集中于關心、陪護及理解、尊重等需求內容。分析認為，多數精神分裂癥患者的病恥感程度較嚴重，社會公眾的歧視及偏見被迫處于隔離狀態，而其內心渴望仍需要醫護人員、親朋好友的關心及照顧，希望被社會群體理解與尊重，因此在主觀支持層面其更需要關心、陪護及理解尊重的支持。

3.3 住院精神分裂癥患者對支持系統具體需求分析

本研究結果顯示，患者對支持系統具體需求主要包括新機構及政策、醫療機構、個人及家庭的具體需求。從訪談分析結果得出，患者對新機構及政策需求相對較高，主要對其中的分級診療、福利崗位更感興趣。分析原因可能為：精神疾病患者的經住院治療后，多數患者回歸家庭生活，大部分缺乏科學的康復管理服務，增加患者病情反復惡化及再入院風險〔16〕。而目前精神病分級診療系統尚未健全，多數患者無法享受醫院與家庭間的持續治療服務，迫切希望分級診療系統推出社區精神康復管理服務，為患者創造與社會、家人接觸的機會，提升其社會回歸程度。住院精神患者希望政府提供一些簡單的福利工作，出院后可獲得更多工作機會；患者從事力所能及工作過程中，可為患者帶來經濟收益，有效提升其自我效能感及生存能力，幫助其找到自信。因此呼吁新機構及政策盡可能為精神疾病患者提供完善的分級診療系統、多模式公益性工作崗位，使患者在康復管理途中享受分級診療服務及工作機會，提升其社會功能。從訪談分析結果得出，患者的醫療機構的需求主要對藥物副作用、環境改善、醫護幫助更關注。分析原因可能為精神疾病需長期依靠抗精神藥物控制病癥，其更希望制藥企業能研制出副作用小、療效顯著的藥物，幫助其早期擺脫疾病，回歸正常生活；精神病患者需經歷長時間住院過程，希望醫院提供舒適的住房環境、更多娛樂設施、更好飲食，滿足患者的基本生活需求〔17〕。精神病患者住院期間多與醫護人員接觸，希望醫護人員為其提供更多疾病相關知識宣教，多給予患者關懷與幫助，幫助患者建立與外界溝通渠道，滿足其內心需求。從訪談分析結果得出，患者的個人需求中更希望自己心情愉悅、多與家人溝通。分析原因可能為患者長期飽受疾病痛苦、社會偏見人群的歧視及侮辱、醫院治療的煎熬、病情的反復等，多數患者的負性情緒較嚴重，更希望愉悅的事物改善其心情；住院患者獨自住院期間缺少家人的陪伴及交流，更希望多與家人傾訴內心痛苦，希望得到家人的情感支持，幫助其建立治療信心。從訪談分析結果得出，患者的家庭需求中更希望家庭生活美好、家庭收入較好；分析原因可能為住院患者治療離不開家庭的大力支持，患者的家庭經濟及生活條件好時，可持續滿足患者的經濟、物質及精神需求，為患者提供全面的客觀及主觀支持，促使患者接受更好的治療及服務，幫助其早日康復。

3.4 提升精神分裂癥患者支持系統的對策

本研究通過對住院精神分裂癥患者進行社會支持水平調查及分析，采用訪談形式獲取患者對支持系統需求并進行質性研究，為提高患者支持系統，幫助其早日回歸社會，具體對策如下。

3.4.1新機構及政策方面 政府應重視精神疾病患者的主觀及客觀需求，建立健全分級診療系統，推行醫院-社區-家庭一體化服務模式，為其提供方便、高效的治療及康復管理，為患者建立病友微信群交流平臺，定期組織聯誼活動，方便患友相互交流及幫助；建立促進患者社會功能康復及技能培訓基地，為患者提供公益性工作崗位，幫助患者解決住宿及生活問題，同時提升其社會功能及生活自理技能。政府指導福利機構及居委會工作人員定期對需要的精神病患者給予保障性關懷及物質幫助。

3.4.2醫療機構方面 環境改善：醫院應依據患者的切實需求，為其提供全面的住宿、飲食及生活娛樂等幫助，滿足其客觀支持需求。醫護人員：患者住院期間，為患者發放健康宣教手冊，邀請心理治療專家定期開展PPT專題講座，1～2次/月，30～45 min/次，為患者提供治療相關信息支持；利用空閑時間與患者交流，了解其生活需求及心理狀態，并給予其針對護理幫助，提升其治療信心。

3.4.3家庭方面 家屬及親朋好友應積極給予患者關心、交流及幫助，保持平衡心態鼓勵患者，增強其治療信心；患者住院期間，利用微信視頻、電話定期與患者聊天，鼓勵其配合治療，1～2次/w；定期攜帶零食、水果及生活用品去看望患者，幫助其解決生活基本問題，1次/w；家屬及親朋好友需主動學習精神科、心理科相關知識，學習照顧患者的技能，管理好自身身心健康。

3.4.4社會方面 社會硬建立社會志愿服務團隊，為精神病患者提供幫扶；加強媒體宣傳力度，媒體工作人員應深入了解患者的真實狀況，征得患者及家屬同意下進行真實報道及宣傳，鼓勵社會愛心人士給予幫助支持，促進患者回歸社會生活。

3.4.5個人方面 患者應加強康復訓練、疾病自我管理等自我支持，對社會偏見人群進行教育，建立自立思想，改變社會風氣；學會利用好社會支持，主動尋求社會支持，適當學會與社會群體相處，提升其社會功能，堅定自我支持信念，努力獲得外界幫助。

綜上所述，精神分裂癥患者整體社會支持水平偏低，其社會支持水平與年齡、性別、住院次數及婚姻狀況有關，臨床應結合患者對支持系統的具體需求為其提供針對性策略，幫助其提升社會支持水平及治療效果。

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