三級(jí)綜合醫(yī)院惡性腫瘤患者終末期死亡態(tài)度及優(yōu)逝需求質(zhì)性研究

徐敏玲，鄧偉英，蔣向玲，陳麗富，張 莉

(佛山市第一人民醫(yī)院 廣東佛山528000)

近年來(lái)，惡性腫瘤發(fā)病率、病死率仍逐年上升。提高臨終患者的生活質(zhì)量成為當(dāng)前急需解決的問(wèn)題，國(guó)家衛(wèi)生健康委2017年出臺(tái)了安寧療護(hù)管理規(guī)范、實(shí)踐指南，使終末期患者的生命質(zhì)量和醫(yī)療質(zhì)量得到進(jìn)一步的保障，奠定了臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展基礎(chǔ)，在“安寧療護(hù)”被大家推崇的同時(shí)，“優(yōu)逝”(good death)也逐漸被提上日程，它作為安寧療護(hù)的終極目標(biāo)，旨在呼吁人們關(guān)注和支持終末期患者的生存狀態(tài)，它體現(xiàn)著對(duì)生命的尊重和社會(huì)的文明進(jìn)步[1-2]。目前，國(guó)內(nèi)外對(duì)于“優(yōu)逝”的定義尚無(wú)統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。在中國(guó)，“優(yōu)逝” 即為傳統(tǒng)意義上的“善終”[3]，即臨終者在生命的最后階段能安詳，平靜，無(wú)憾地離開(kāi)人世。國(guó)外Weisman[4]認(rèn)為優(yōu)逝應(yīng)包括患者能意識(shí)到死亡，平靜接受死亡，尊重并滿足自己的意愿，自主安排死亡時(shí)間，以舒服的狀態(tài)離世。有研究表明，優(yōu)逝護(hù)理可舒緩終末期患者的焦慮、抑郁、恐懼等不良情緒，使其維護(hù)最后的尊嚴(yán)，提高最后階段的生命質(zhì)量[5]。但目前優(yōu)逝護(hù)理在國(guó)內(nèi)醫(yī)院尤其是的推廣存在一定困難，尤其三級(jí)醫(yī)院臨床工作節(jié)奏快、強(qiáng)度大，常缺乏與患者溝通的時(shí)間與機(jī)會(huì)，忽略了患者的心理狀態(tài)、優(yōu)逝需求[6]。而目前優(yōu)逝需求相關(guān)研究從護(hù)生[7]、醫(yī)護(hù)人員、患者照顧者[8]角度出發(fā)較多，針對(duì)終末期腫瘤患者優(yōu)逝相關(guān)的研究較少，本文通過(guò)了解三級(jí)醫(yī)院惡性腫瘤患者對(duì)死亡的主觀感受與對(duì)優(yōu)逝的需求，為下一步針對(duì)患者個(gè)性化優(yōu)逝干預(yù)措施的制定實(shí)施及三級(jí)醫(yī)院制訂共性化安寧療護(hù)方案提供借鑒。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 采用現(xiàn)象學(xué)研究法、立意抽樣法，按照無(wú)新主題，達(dá)到飽和即結(jié)束訪談的原則，選取2019年9月1日～11月30日我院住院的患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①病理學(xué)診斷有惡性腫瘤，預(yù)計(jì)生存期<6個(gè)月者；②患者知曉病情，年齡≥18歲；③無(wú)聽(tīng)力、記憶力、認(rèn)知能力障礙，語(yǔ)言表達(dá)順暢者；④自愿參與本研究，簽署知情同意書者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①意識(shí)不清，無(wú)法配合訪談?wù)撸虎诓∏榛蚯榫w不穩(wěn)定者。本研究共訪談了11例終末期惡性腫瘤患者，受訪者的基本資料情況見(jiàn)表1。

表1 受訪者的基本資料情況

1.2 方法

1.2.1 資料收集 本研究采用面對(duì)面半結(jié)構(gòu)式深度訪談，訪談前，先獲得受訪者的知情同意，并以受訪者方便為原則，約好訪談時(shí)間，避開(kāi)醫(yī)生查房與頻繁護(hù)理操作、患者軀體不適的時(shí)間段。在單獨(dú)的房間接受訪談，避免干擾。訪談前，向受訪者充分解釋訪談的目的和意義，建立雙方信任關(guān)系，受訪者同意全程錄音后開(kāi)始訪談，整個(gè)訪談過(guò)程注意觀察受訪者的表情、語(yǔ)調(diào)、語(yǔ)速、語(yǔ)氣、肢體變化等非言語(yǔ)行為，并配合當(dāng)時(shí)的談話內(nèi)容進(jìn)行關(guān)聯(lián)性記錄。訪談?wù)咝璨扇≈辛B(tài)度，采用多種形式的交流技巧，如鼓勵(lì)、目光對(duì)視、探查、沉默等，保證受訪者充分表達(dá)意見(jiàn)與暴露觀點(diǎn)，為后期的資料分析提供有效的資料支持。每次訪談時(shí)間約為30～45 min，平均時(shí)間為38 min，訪談結(jié)束后，發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷邀請(qǐng)受訪者填寫。訪談提綱在文獻(xiàn)查閱、小組討論、專家論證及預(yù)訪談的基礎(chǔ)上修訂完成。訪談提綱內(nèi)容：①“您現(xiàn)在感覺(jué)如何?您愿意和我分享在這一刻你最需要的是什么嗎？”②“有人和你談?wù)撨^(guò)關(guān)于死亡的話題嗎?你覺(jué)得什么時(shí)候談?wù)摫容^合適？”③“您面對(duì)‘死亡’的態(tài)度是什么？”④“在生命最后階段，您希望得到醫(yī)生護(hù)士的哪些幫助，可以讓你善終，實(shí)現(xiàn)優(yōu)逝？您希望親友在這段時(shí)間里為您做什么?” ⑤“在生命最后一刻，您最希望的治療手段是什么？竭力搶救，哪怕是創(chuàng)傷性的?還是順其自然，不做有創(chuàng)的搶救?”⑥“您有未了的心愿想要實(shí)現(xiàn)嗎？”⑦“您對(duì)自己的身后事有何打算?”⑧“如果可選擇,在您生命的最后一刻,您希望在什么地方離開(kāi)?”

1.2.2 資料整理與分析 訪談結(jié)束后24 h，將患者的訪談錄音逐字逐句記錄成文字，利用Colaizzi 7步分析對(duì)資料進(jìn)行提取，編碼、解釋及綜合分析，升華主題，得出研究結(jié)果。

1.2.3 倫理問(wèn)題 本研究通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)的審核。訪談前，評(píng)估患者身體、心理狀況，提前告知訪談內(nèi)容與自身病情沒(méi)有相關(guān)性,以編號(hào)代替姓名保護(hù)患者隱私。

1.2.4 質(zhì)量控制 為更準(zhǔn)確、全面地掌握患者的真實(shí)感受和想法，研究員收集資料前與患者建立良好的信任關(guān)系。此外，參與訪談和資料分析的2名研究員有質(zhì)性研究基礎(chǔ)，熟悉其研究方法和技巧，整理分析出現(xiàn)不一致時(shí)進(jìn)行交流討論、向受訪者求證補(bǔ)充，尊重事實(shí)，不做主觀判斷。

2 訪談結(jié)果

2.1 對(duì)死亡話題的討論與時(shí)機(jī) 我們研究發(fā)現(xiàn)，受“樂(lè)生諱死”中國(guó)傳統(tǒng)的生死觀影響，絕大部分患者很少主動(dòng)談?wù)撍劳觯猩俨糠只颊邥?huì)說(shuō)一些暗示性話語(yǔ)，如“走了”“不在了”，但幾乎不明確討論，家屬更是避忌在患者面前提到“死亡”二字。N5：“之前家屬想隱瞞我的病情，我就當(dāng)自己不知道，現(xiàn)在雖然家屬都知道我知道了，但是也往好的方面說(shuō)，我不知道怎樣在他們面前提“死”字，怕他們擔(dān)心。”而提及談?wù)撍劳鲈掝}的時(shí)機(jī)，部分患者認(rèn)為明確腫瘤診斷后即可討論沒(méi)有禁忌，N7：“我都可以。得病后隨時(shí)可以講，遺囑都立了，沒(méi)有以前那么忌諱。有生就有死，自然循環(huán)，我們家理念比較先進(jìn)，都愿意聊的。”N8:“我隨時(shí)都可以聊，這個(gè)問(wèn)題不大，我剛得病的時(shí)候都是直接問(wèn)醫(yī)生治療辛不辛苦，還能活幾年的。”部分患者則認(rèn)為，過(guò)早討論死亡話題會(huì)對(duì)后續(xù)治療產(chǎn)生消極影響，應(yīng)在進(jìn)入姑息治療階段討論比較容易接受。N3：“一開(kāi)始知道自己得了癌癥，入院治療的時(shí)候還是有點(diǎn)希望的，那時(shí)候就不想講關(guān)于死亡的事，家屬都是鼓勵(lì)我努力治療，更不可能跟我談(苦笑)，后來(lái)能用的方法都用完了，醫(yī)生都說(shuō)只能對(duì)癥處理一下，身體也越來(lái)越差，那時(shí)候就意識(shí)到自己離死亡很近了，我就覺(jué)得是時(shí)候和他們聊聊后面的事了。”還有患者認(rèn)為應(yīng)針對(duì)性格、心理承受力作評(píng)估后，找最合宜的時(shí)間談?wù)撋烙^。N11：“沖著大醫(yī)院來(lái)的，都是為了生存，帶著砸鍋賣鐵的心態(tài)去治病的，說(shuō)這個(gè)真的比較晦氣，我覺(jué)得要看性格和承受能力，看得開(kāi)的隨時(shí)可以說(shuō)，比較焦慮的就不好太早談這個(gè)話題。”

2.2 面對(duì)死亡的態(tài)度 本研究表明，絕大多數(shù)終末期腫瘤患者能夠接受死亡，認(rèn)為是生命的一個(gè)必經(jīng)過(guò)程。但對(duì)死亡態(tài)度不一，存在著接受與希望共存的復(fù)雜心態(tài)。部分患者認(rèn)為，適當(dāng)?shù)纳嫦Ｍ苻D(zhuǎn)化為內(nèi)在動(dòng)力，將未完成的心愿化為行動(dòng)。

2.2.1 坦然面對(duì) 研究發(fā)現(xiàn)，部分患者能坦然接受死亡，認(rèn)為在他們這個(gè)年紀(jì)什么事情都有可能發(fā)生。N11:“雖然才60歲，但現(xiàn)在也圓滿了，女兒都結(jié)婚有自己家庭的，沒(méi)啥好怕的，在這個(gè)年紀(jì)(死亡)我不是最小的也不是最大的。”N4：“我都是老黨員了，五十多年黨齡，之前我一位朋友以為是感冒住的院，后來(lái)發(fā)現(xiàn)跟我一樣是癌癥，化療5次就不行了，沒(méi)多久就去世了，去年我們還一起去西安同學(xué)聚會(huì)，人真的不知道什么時(shí)候會(huì)遇到什么事，我算是比較好的了，多活了幾年，沒(méi)有遺憾。”

2.2.2 積極求生 少部分患者會(huì)更積極治療，在經(jīng)濟(jì)條件允許的情況下，盡力求生。N8:“我們家條件還不錯(cuò)，一不用考慮經(jīng)濟(jì)問(wèn)題，二是想生活質(zhì)量高點(diǎn)，發(fā)病前經(jīng)常運(yùn)動(dòng)旅游的，我就是希望能上的治療都上了，能像正常人一樣生活，也希望能等到我女兒結(jié)婚那天。”N9:“現(xiàn)在對(duì)身體狀況挺滿意的，上幾個(gè)月化療回家腿酸脹，路都走不好，現(xiàn)在過(guò)來(lái)醫(yī)院就舒服點(diǎn)了，孩子又小，還是希望身體受得了的情況下嘗試更多的方法，爭(zhēng)取多活兩年。”

2.2.3 心懷希望 部分癥狀控制較好的患者，仍期待奇跡的發(fā)生,希望延長(zhǎng)自己的生命。N2:“當(dāng)時(shí)確診以后很失落，知道是腸癌心理安穩(wěn)一點(diǎn)，起碼比肺癌生存期長(zhǎng)一些，現(xiàn)在能吃能睡，努力一下說(shuō)不定還能活10年、20年!” N6：“雖然我知道自己得了癌癥，但現(xiàn)在醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)，每年都出很多新藥，醫(yī)生都說(shuō)是慢性病了，說(shuō)不定能像有些病友一樣，10年、20年都沒(méi)事。”

2.3 優(yōu)逝生理需求 絕大部分患者表示現(xiàn)階段最需要解決的問(wèn)題是減輕身體上的痛苦，希望在生命末期疼痛、呼吸困難等癥狀能夠得到有效控制。N1:“不希望那么痛，有可能的話真想安樂(lè)死，一支針可以解決問(wèn)題，不用那么辛苦。現(xiàn)在12貼多瑞吉才勉強(qiáng)控制疼痛。”N7:“目前最需要鎮(zhèn)痛，不要那么辛苦可以了，最希望走得舒服點(diǎn)。”N10:“最想疼痛能控制住，好好睡一覺(jué)，痛起來(lái)你真的巴不得馬上死了算了，太難受了。”

2.4 心理需求

2.4.1 自主權(quán)的選擇 患者希望能夠掌握自己的醫(yī)療決策權(quán)，擁有決定自己命運(yùn)的權(quán)利，避免過(guò)度治療。N1:“我媽媽臨終的時(shí)候就沒(méi)有插管搶救，沒(méi)有用急救藥物，她想舒舒服服地走，我們也很尊重她，我的意愿也是這樣，想安樂(lè)點(diǎn)離開(kāi)，不要做那么多沒(méi)用的。” N8:“可以吸氧，輸液維持營(yíng)養(yǎng)，到最后階段不要又上呼吸機(jī)，又全身插滿管，不能動(dòng)，根本沒(méi)有生存質(zhì)量。”N11:“我不插管，自己又辛苦，家人又牽掛，醫(yī)生說(shuō)有得治療就治療，沒(méi)得治療就順其自然。”少部分患者則認(rèn)為，應(yīng)盡最大努力搶救生命。N2:“經(jīng)濟(jì)又不是不行，能做的都盡量都做吧，不叫自己留遺憾。”

2.4.2 維持尊嚴(yán) 大部分患者表示，感謝家屬的一直支持和照護(hù)，也對(duì)患病后增加家庭經(jīng)濟(jì)、照護(hù)負(fù)擔(dān)產(chǎn)生愧疚和不安的情緒，不想成為家人的包袱，希望能像正常人一樣，自主照顧生活起居，維持最起碼的做人的尊嚴(yán)。N7:“自己可以的情況下不想麻煩家人，最近狀態(tài)不好我就請(qǐng)了陪護(hù)，沒(méi)有事我都不想按鈴找他，自己不跌倒就可以了。”N8：“我在這里一天，老婆辛苦一天，連累家人，家人照顧久了也會(huì)煩，我想他們更多的不是心甘情愿，而是無(wú)可奈何，所以能做的我都盡量自己做。”N9:“為了看病都傾家蕩產(chǎn)了，老公白天出去工作，晚上還要來(lái)醫(yī)院照顧我，小孩交給婆婆帶了，很對(duì)不起他們，一般的事我可以自己忍一忍的都不找他，讓他多休息下。”

2.4.3 滿足愿望 患者臨終前的心愿能夠達(dá)成，不留遺憾，能使患者內(nèi)心趨于平和滿足，提高最后階段的生命質(zhì)量。N2:“我們家做生意的，忙了二十多年了都沒(méi)有好好享受過(guò)，有空很想和家人一起旅行，去年都去了湖南和山西，今年希望可以去南昆山度假。”N4：“想和以前的戰(zhàn)友再聚，我們每年都去一個(gè)城市聚會(huì)的，今年希望有機(jī)會(huì)參加。” N8:“希望能吃上我最喜歡吃的月餅，我是食管癌，已經(jīng)吞不下了任何東西了，現(xiàn)在吃東西只能晚上做夢(mèng)的時(shí)候吃，出去吃飯只能看著別人吃，自己沒(méi)法吃，感覺(jué)沒(méi)什么意義。”

2.4.4 家庭寄望 受千百年孔儒文化熏陶，中國(guó)人的家庭觀念深入骨髓，大部分患者弱化個(gè)人角色，社會(huì)關(guān)系以家庭為重心，所以即便生命即將走到盡頭，家屬能否避免內(nèi)部矛盾，忘記傷痛，積極、獨(dú)立生活直接影響到他們能否實(shí)現(xiàn)優(yōu)逝。N1:“比較擔(dān)心女兒，她收入可以，但是29歲了還未結(jié)婚，想她盡快安定下來(lái)有個(gè)自己的家。”N5:“最擔(dān)心老婆，我患病后她情緒挺低落，處理事情也不夠成熟，對(duì)失去老公以后要單獨(dú)面對(duì)很多問(wèn)題，樹(shù)倒猢猻散，怕她照顧不好自己。”N8:“不放心兒子，他讀書少，玩心重，以后他就是家庭的支柱，希望他更出息，更有擔(dān)當(dāng)。”

2.4.5 后事交代 部分患者雖然沒(méi)有深入談?wù)撍劳觯矔?huì)跟家屬暗示死后儀式安排。N2:“村里的股份、銀行卡密碼、立的遺囑都交代好老婆了。”N11:“我去過(guò)很多地方，就是沒(méi)去過(guò)北美洲，希望老婆在我離開(kāi)以后幫我把骨灰撒到那里。”部分患者怕配偶、子女接受不了親人即將離去的事實(shí)，會(huì)轉(zhuǎn)而將后事安排交給兄弟處理。N6:“如果我走了，交代給我弟弟，要在骨灰樓留個(gè)雙人的神位，一個(gè)給我，一個(gè)空下來(lái)，將來(lái)留給我老婆。”N7：“后事交代的都交給我大哥，沒(méi)告訴給女兒，怕影響她情緒。”

2.4.6 死亡地點(diǎn)的選擇 患者大部分希望在家度過(guò)生命最后一刻，落葉歸根。N6:“我會(huì)選擇回鄉(xiāng)下，農(nóng)村人肯定都想回家的，說(shuō)實(shí)在不回去在醫(yī)院過(guò)世挺寒酸的。”N10：“還是希望能回家，見(jiàn)見(jiàn)兄弟、親戚朋友。”少部分住在城區(qū)的患者，出于現(xiàn)實(shí)考慮，偏向于醫(yī)院度過(guò)。N1：“我想留在醫(yī)院，一來(lái)在家里有人過(guò)世不吉利，二來(lái)我不想我的兒女為了這事忙前忙后的，又很多儀式，沒(méi)必要太累了。”

2.5 精神需求 本研究全部患者均沒(méi)有宗教信仰，他們更希望和家人、病友多交流，和醫(yī)護(hù)人員多分享自己的身心感覺(jué)、討論病情。N7：“以前和老婆性格不合老是吵吵鬧鬧，現(xiàn)在才知道有家人在身邊的寶貴，心里還是希望她能多過(guò)來(lái)看看我，談?wù)勑摹！?N8：“我常常安慰其他病友，告訴他們不要怕，應(yīng)該好好享受生活，別留下遺憾，交流的過(guò)程中覺(jué)得自己的分享能夠幫助別人，挺滿足的，也使自己對(duì)生命有更深層次的思考。”N3:“你們(醫(yī)護(hù)人員)工作都很辛苦，每天像個(gè)陀螺忙個(gè)不停，今天能坐下來(lái)聊聊天，聽(tīng)我們嘮叨，真的很開(kāi)心，希望以后多點(diǎn)這樣的機(jī)會(huì)。”

2.6 社會(huì)需求

2.6.1 經(jīng)濟(jì)狀況 近年來(lái)，雖然我國(guó)大多數(shù)人都有一定額度的醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷，但由于腫瘤患者病程長(zhǎng)，且反復(fù)入院，個(gè)人支出比例高，患者仍面臨著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，他們?cè)谶x擇治療和護(hù)理方案時(shí)，不得不考慮經(jīng)濟(jì)問(wèn)題。N5：“我們異地治病，社保報(bào)銷比例很低，像最新的免疫治療大多都是自費(fèi)的也很貴，看到希望了也沒(méi)錢再治療。”N10：“以前選方案的時(shí)候都不敢用進(jìn)口藥，當(dāng)時(shí)也知道留個(gè)輸液港方便我治療，但是太貴了花不起這個(gè)錢。”

2.6.2 醫(yī)療政策 大部分患者依然受三級(jí)醫(yī)院床位緊缺，候床時(shí)間長(zhǎng)的困擾。N1:“很多大醫(yī)院床位緊張，住院也不能讓你住太久，所以我要到處轉(zhuǎn)院，很麻煩很累，小醫(yī)院無(wú)論醫(yī)療技術(shù)服務(wù)，還是藥物方面都滿足不了我的需求，希望會(huì)對(duì)我們這些病得比較重的人群多些保障。”N7:“很信賴我的主治醫(yī)生，所以盡管知道床位很緊張，幾乎每次入院都要等也沒(méi)辦法，有時(shí)候真的很無(wú)奈，社區(qū)醫(yī)院又解決不了我的問(wèn)題，在家家人也不會(huì)處理。”

3 討論

隨著安寧療護(hù)在我國(guó)的推動(dòng)與發(fā)展，人們開(kāi)始對(duì)生死教育及優(yōu)逝理念有了一定了解，但在中國(guó)喜談生避談死的傳統(tǒng)文化氛圍影響下，優(yōu)逝的真正落地與推動(dòng)依然存在一定困難，尤其是腫瘤患者，家屬多向患者隱瞞真實(shí)病情，醫(yī)護(hù)人員只能與家屬討論[9]。在三級(jí)醫(yī)院，腫瘤患者對(duì)生命周期的延長(zhǎng)有著很高的期待。本研究中發(fā)現(xiàn)，腫瘤終末期患者談?wù)撍劳觥?yōu)逝的話題，并沒(méi)有預(yù)期的避忌，經(jīng)歷過(guò)疾病的多次進(jìn)展，放化療、靶向治療、免疫治療等漫長(zhǎng)的診治，其“死亡”接受度較高，認(rèn)為是每個(gè)人的必經(jīng)階段，部分患者面對(duì)死亡的態(tài)度大多仍心懷希望，積極探索生命的意義、可能性。不同患者談?wù)撍劳龅臅r(shí)間節(jié)點(diǎn)有不同的理解，部分接受優(yōu)逝的患者對(duì)其理解仍較模糊，停留在較初級(jí)層面的認(rèn)知。醫(yī)護(hù)人員需要不斷感知患者死亡態(tài)度的差異性、變化，根據(jù)患者的個(gè)性特點(diǎn)、接受程度，適時(shí)切入死亡教育，使其樹(shù)立科學(xué)生死觀，在科室開(kāi)展多元化的生命教育活動(dòng)，有計(jì)劃、有目的地使其認(rèn)識(shí)到死亡的自然性,從而更好地理解生命，推動(dòng)優(yōu)逝的開(kāi)展。

優(yōu)逝作為臨終腫瘤患者安寧療護(hù)的最終目標(biāo)，受到了國(guó)內(nèi)外學(xué)者越來(lái)越多的關(guān)注，對(duì)于優(yōu)逝的定義提出了不同的看法，而對(duì)優(yōu)逝的期望與需求是全面的、多方面的[10-13]。本研究結(jié)果顯示，患者優(yōu)逝需求主要包括生理、心理、精神、社會(huì)4個(gè)方面，最主要的生理需求為疼痛控制，普遍的期望是終末期免受疼痛折磨，可以舒服離世。心理需求是維持尊嚴(yán)，盡量做自己力所能及的事情，且不會(huì)給家屬帶來(lái)經(jīng)濟(jì)、生活負(fù)擔(dān)，完成最后的愿望，內(nèi)心平靜的離開(kāi)，并希望以后家屬仍可獨(dú)立、積極面對(duì)生活和未來(lái)。精神需求方面本研究全部患者均無(wú)宗教信仰，靈性需求大多來(lái)源于內(nèi)心自我的滿足、外界肯定，如家人、患友、醫(yī)護(hù)人員的足夠陪伴、理解、支持與認(rèn)可，使自我存在感與價(jià)值得到進(jìn)一步的升華。此外，社會(huì)需求方面，經(jīng)經(jīng)狀況、醫(yī)療系統(tǒng)也對(duì)臨終腫瘤患者能否實(shí)現(xiàn)優(yōu)逝有著重要的影響,腫瘤患者受病程長(zhǎng)、病情反復(fù)、治療費(fèi)用高、三級(jí)醫(yī)院床位緊張等問(wèn)題困擾。良好的經(jīng)濟(jì)狀況與社保報(bào)銷制度、優(yōu)化三級(jí)醫(yī)院入院流程、醫(yī)療政策傾斜支持，對(duì)終末期腫瘤患者實(shí)現(xiàn)優(yōu)逝仍具有重大的意義。

本研究發(fā)現(xiàn)，即便患者對(duì)優(yōu)逝的需求是全面的、多樣的，但不同患者對(duì)4個(gè)方面的具體需求存在著差異，患者希望有自主決策權(quán)，部分患者避免過(guò)度治療與搶救，部分則希望用盡一切辦法治療與搶救。后事交代方面，部分患者希望由配偶、子女等見(jiàn)證完成，更多患者希望由其兄弟姐妹代為處理，以免影響配偶和子女情緒。對(duì)選擇最佳的死亡地點(diǎn)，由于地域、文化的差異性，部分患者希望回家，有些則覺(jué)得留在醫(yī)院比較合適等。精神需求方面，雖然患者普遍沒(méi)有宗教信仰，有患者提到希望得到家人的支持，患友間的及時(shí)溝通，有的更需要醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo)和陪伴，使內(nèi)心趨于安穩(wěn)、平靜。因每個(gè)人的性格、文化背景、成長(zhǎng)經(jīng)歷及意愿的差異性，需求也不盡相同，醫(yī)護(hù)人員在重視患者疼痛控制、癥狀管理的前提下，需要對(duì)每例臨終患者進(jìn)行細(xì)致的評(píng)估，給予足夠的陪伴和耐心、深度的聆聽(tīng)、帶同理心去感受，及時(shí)發(fā)現(xiàn)他們的優(yōu)逝期望、需求，并提供支持與幫助。

終末期腫瘤患者實(shí)現(xiàn)優(yōu)逝的身、心、社、靈的需求，需要醫(yī)護(hù)人員發(fā)現(xiàn)與滿足的同時(shí)，更需要家庭的關(guān)注與重視。WHO在對(duì)安寧療護(hù)的詮釋中，也將家屬納入關(guān)懷對(duì)象范圍內(nèi)。我國(guó)由于深受孝道文化的影響，較重視家庭內(nèi)部團(tuán)結(jié)，強(qiáng)調(diào)家庭的整體性，在重大疾病的醫(yī)療決策上，往往家庭才是決定的中心[14]。有研究表明，相比晚期腫瘤患者，家屬更難接受優(yōu)逝的理念，他們認(rèn)為優(yōu)逝是放棄治療，等待死亡，心理上難以接受[15]。本研究顯示，患者因?yàn)榕录覍贀?dān)心，很少與其主動(dòng)討論生死觀，使患者無(wú)處傾訴內(nèi)心的真實(shí)想法，繼而無(wú)法正面、自主地作出臨終決策，導(dǎo)致優(yōu)逝很難實(shí)現(xiàn)[16]。對(duì)此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)家屬對(duì)優(yōu)逝的正確理解、認(rèn)識(shí)，使其認(rèn)識(shí)到尊重患者的知情權(quán)與自主決策權(quán)對(duì)優(yōu)逝實(shí)現(xiàn)的重要意義，提倡由家庭決策逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)榛颊摺⒓覍俟餐懻撃Ｊ剑瑥亩鴾p輕雙方的心理負(fù)擔(dān)，使患者完成自我愿望。

無(wú)論是對(duì)終末期腫瘤患者、家屬的死亡教育，還是滿足患者的個(gè)性化優(yōu)逝需求，都需要醫(yī)護(hù)人員有專業(yè)的優(yōu)逝知識(shí)與技能。有研究表明，護(hù)理技能越嫻熟、溝通技巧越好，終末期患者臨終態(tài)度、生命質(zhì)量越好[17]。隨著安寧療護(hù)近幾年在國(guó)內(nèi)大力推廣，三級(jí)綜合醫(yī)院也在積極探索適合國(guó)情的安寧療護(hù)模式，構(gòu)建了專業(yè)的團(tuán)隊(duì)，也得到了一定的發(fā)展，但團(tuán)隊(duì)外的醫(yī)護(hù)人員安寧療護(hù)知識(shí)技能水平欠佳，心理、社會(huì)、精神支持方面的技能仍缺乏，難以熟練實(shí)施[18-19]。為此，作為三級(jí)醫(yī)院，擁有優(yōu)質(zhì)的培訓(xùn)資源與學(xué)術(shù)優(yōu)勢(shì)，應(yīng)結(jié)合我國(guó)文化特點(diǎn)，形成符合國(guó)情的優(yōu)逝培訓(xùn)課程，使更多醫(yī)護(hù)人員形成完善的優(yōu)逝服務(wù)理念，并運(yùn)用到臨終患者身上。同時(shí)，向社區(qū)推廣聯(lián)動(dòng)，惠及更多終末期患者。在掌握優(yōu)逝知識(shí)的同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員也應(yīng)積極思考，用更多的新方法推廣優(yōu)逝的發(fā)展，有研究者對(duì)腫瘤患者臨終階段實(shí)現(xiàn)“優(yōu)逝”的溝通工具進(jìn)行了探索，設(shè)計(jì)出一款生命終末期心愿卡，為患者、家屬提供一個(gè)表達(dá)其愿望的機(jī)會(huì)，鼓勵(lì)其早期討論遺愿和安寧療護(hù)具體方向，可提高患者、家屬自我效能和醫(yī)院滿意度。Becker等[20]研究顯示，在患者、家屬推廣預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃，以實(shí)現(xiàn)優(yōu)逝而提高滿意度。

本研究對(duì)11例晚期癌癥患者進(jìn)行深入訪談，在了解死亡態(tài)度的同時(shí)提煉出4個(gè)方面優(yōu)逝維護(hù)需求的主題，患者優(yōu)逝需求具有全面性、多樣性、個(gè)性化，今后應(yīng)采取混合研究方法，擴(kuò)大樣本量，更深入探討分析需求。本研究為質(zhì)性研究，只針對(duì)三甲醫(yī)院住院患者進(jìn)行訪談，缺乏對(duì)社區(qū)、居家患者優(yōu)逝需求的異同點(diǎn)進(jìn)行具體分析。今后可針對(duì)不同人群開(kāi)展更多研究，推動(dòng)優(yōu)逝的進(jìn)一步發(fā)展。