胃腸道腫瘤病人化療期間自我管理概念結構分析

鄭蘇娜，彭 健，邢唯杰，張曉菊，楊 瑒，胡 雁*

1.復旦大學護理學院，上海 200032；2.復旦大學循證護理中心；3.復旦大學附屬腫瘤醫院

在胃腸道腫瘤治療的各個階段中，化療對于病人的影響尤為突出。胃腸道腫瘤的化療時間一般需要持續6 個月及以上，在此期間，病人承受著由于化療藥物的不良反應以及由此帶來的對于身體健康、身心狀態、健康行為、職業和個人身份、性以及財務狀況等多個方面的巨大影響[1-3]。因此，促進胃腸道腫瘤病人化療期間的生活質量對于提高整個生存期的生活質量至關重要。自我管理是癌癥疾病綜合管理的重要內容，能夠提高胃腸道腫瘤病人在化療期間對于健康管理方面的參與度，促進病人使用特定的自我管理行為減少癌癥診斷和化療帶來的影響，從而提高生活質量[4]。2019年，Van De Velde 等[5]通過概念分析，將自我管理定義為一個積極、負責任、知情和自主的個體在與社會網絡和醫療服務提供者合作下，對其慢性病的醫療、角色和情感后果的內在控制能力。Van De Velde 等[5]給出了慢性病病人自我管理的基本定義，但是缺少對于該概念基本組成要素內涵的表述。另外，針對特定疾病類型和特定疾病階段，自我管理的組成要素和內涵往往存在很大差異。比如糖尿病病人自我管理側重血糖控制、飲食調整和運動鍛煉[6-7]，而慢性阻塞性肺疾病（COPD）病人自我管理強調呼吸道癥狀預防以及控制[8-9]。化療期間的胃腸道腫瘤病人也存在很多與其他疾病迥異的特異性問題，比如由于特定的化療方案帶來的胃腸道癥狀，以及癌癥相關的特定心理社會問題等，但是目前還缺乏對其自我管理內涵的明確界定，這影響了研究者開展針對胃腸道腫瘤病人化療期間的自我管理研究。因此，本研究旨在通過質性訪談了解胃腸道腫瘤病人化療期間的自我管理經歷，探討其自我管理的概念結構及內涵。

1 對象與方法

1.1 訪談對象 采用目的抽樣法，于2020 年6 月—7 月根據病人疾病類型、化療方案、化療次數、學歷水平等因素，采取最大差異法選樣，在復旦大學附屬腫瘤醫院選取胃腸道腫瘤化療病人進行訪談。納入標準：經病理診斷為胃腸道腫瘤病人；正在進行化療；年齡≥18 歲；具有良好的語言溝通和理解能力；自愿參加本項研究。樣本量根據充分性和信息飽和性原則決定。充分性指能充分反映被訪談者所在地點和人群范圍情況；信息飽和性指訪談者聽到重復信息，不能再獲取新的信息。研究在訪談到第13 例對象后資料達到飽和。本研究經復旦大學附屬腫瘤醫院倫理委員會通過。

1.2 資料收集方法 采用半結構式訪談收集資料[10]。研究者主要從醫療、情緒和角色3 個方面詢問受訪者在化療期間存在的問題以及自我管理的經歷，根據受訪對象的回答，逐漸深入詢問，并根據受訪者的個體實際情況對提問順序和內容進行靈活調整。訪談以受訪者方便為原則，選擇單獨、安靜的訪談空間，在訪談前與受訪者主動溝通，告知其研究目的和研究方法，征得對方同意，告知在保護對方隱私的前提下進行記錄和錄音，并請訪談對象簽署訪談知情同意書、填寫訪談對象信息采集表。訪談時間持續30～60 min，在訪談過程中，研究人員隨時觀察受訪者語態、行為、神情等的變化情況，予以真實記錄。對不確切的觀點及時確認。

1.3 資料分析方法 在訪談后24 h 內將錄音轉為文本資料，并對現場筆錄內容進行整理[10]。在仔細反復閱讀文本資料的基礎上，由2名課題人員借助NVIVO 11軟件分別對資料進行分析整理，析取出具有重要意義的單元，對反復出現的單元進行編碼、匯總、分類，形成范疇并發展成為主題[10]。

1.4 關于結果的專家論證會 為進一步驗證結果的可信性和有效性，研究者于2020 年9 月召開了專家論證會，邀請了6 名癌癥護理領域專家，采用專家共識會議的形式,先由研究者介紹本研究的目的、方法和結果，請專家對胃腸道腫瘤病人化療期間自我管理概念組成提出各自見解并討論，最后填寫自行設計的調查表，對自我管理概念結構中的各主題打分，5～1 分依次為非常相關、相關、一般、不相關、非常不相關，以了解他們對概念結構及各主題的認同度，問卷當場收回。會后，研究者對專家提出的意見進行歸類，并對咨詢表結果進行分析，計算各條目的認同度均數和調查表的內容效度（CVI）。

1.5 質量控制方法 首先，研究者本人參加過系統的質性研究培訓，熟悉質性訪談方法。在研究之前，研究者已經充分閱讀與研究主題相關的文獻，具備一定的理論基礎。其次，在訪談的各個階段，研究者采取針對性方法保證訪談質量。在訪談前，研究者與訪談對象建立好合作交流、互相信任的關系。在訪談中，受訪對象配合參與無任何報酬，避免了利益相關因素的影響，同時，研究者在訪談時不加以評判態度，不使用誘導性語言，根據實際情況采用適當的反問、重復、追加、總結等技巧充分挖掘信息；在訪談后，由課題組2 名成員分別獨立分析資料，析取有意義的單元，進行編碼、匯總、分類，最后經過課題組討論確定主題。

2 結果

2.1 訪談對象一般資料 本研究共訪談了13 例處于化療期間的胃腸道腫瘤病人，年齡36～67 歲；包括男4 例，女9 例；胃癌8 例，結直腸癌5 例；初中及以下5 例，高中6 例，專科及以上2 例。此外，化療方案和疾病診斷時長也是納入訪談對象的重要考量因素。受訪者基本情況見表1。

表1 受訪者基本情況（n=13）

2.2 胃腸道腫瘤病人化療期間自我管理的主題

2.2.1 病人關注化療帶來的不良反應 化療不良反應是病人最為關注的問題，他們密切觀察軀體出現的各種反應及各種反應的嚴重程度，比如白細胞下降、疲乏、惡心、嘔吐、手腳麻木/刺痛等。P1：“早上，化療了以后，三四天以內，都會有惡心嘔吐的感覺，會有手腳麻木，可能會吐出來，還會有口苦。”P11：“化療后啊，我這嘴里啊吃東西就像吃木屑子。早上喝一口水，能吐兩口水出來，又酸又難受”。面對化療期間病人都嘗試采取不同方法預防或者緩解不良反應對生活帶來的影響。P1：“使用這種藥（靶向藥）會發熱，有時候要燒很多天……我知道的，也去醫院開了一些清熱解毒的藥……”。P2：“（惡心）飲食上注意了，辛辣的，等等（就不吃了），手腳發麻，涼的不能碰，燙的也不能碰”。但是，病人對于化療不良反應的認識以及所采取的應對措施常基于生活經驗，或是從醫護人員和其他病人那里獲得的信息，缺乏應對把握，采取的應對措施也不夠全面、科學，這也導致了部分病人喪失了進行不良反應自我管理的動力。P5：“醫生也講過，這種藥就是會有反應的，我們也沒有采取其他的方法”。總之，病人在化療期間會遭遇諸如白細胞下降、惡心、嘔吐等多種不良反應的困擾，如何識別、應對化療期間的不良反應是病人尤為關注的話題。

2.2.2 病人對營養問題具有控制感 營養問題是病人相對具有控制感的話題，也是需要病人積極參與的問題。P6：“病是由醫生來治療，我們也不懂，但是營養我們自己應該搞好……我自己是這樣想的，比如你用這些藥如果一些指標達不到，就不好用藥了，所以講營養一定要跟上……盡量不要打針，要靠食物的作用”。每個病人都非常關注自身體重的變化，他們主要是通過體重判斷自身的營養狀況。P5：“體重的話我沒有用藥之前好像是46 kg，那個時候是4 月16 號，現在的話40 kg 了，瘦了6 kg”。但是，病人如何提高或維持合適的營養水平，普遍而言仍缺乏科學的認識，常常是基于個人經驗，對于道聽途說和民間偏方等缺乏營養學依據的做法往往非常熱衷。P6：“那么這個血小板，我們就是紅棗、紅豆、枸杞，我反正以前在家里，每天就換著花樣的吃五谷雜糧。有些時候你比如說早上我就吃一碗小米等”。P8：“吃什么不吃什么，我也沒有搞得很清楚，有人說牛肉要多吃，有人又說這是‘發物’，不能吃，我也不知道該聽誰的，保險一點就盡量不吃，雞肉我一開始也經常吃，但是后面有人說雞肉也不能吃，那我也就不吃了。海鮮我主要吃海參，因為海參他們說是提高免疫力的（食物）”。總之，對于營養問題，病人最有控制感，都非常希望能夠通過一定措施保持一定的營養狀態，同時病人對營養狀態一般都能進行簡單的觀察，但是仍然缺乏采取科學措施維持營養狀態的能力。

2.2.3 病人希望提高自身與醫護人員溝通的能力 醫療溝通是病人在化療期間必然會面臨的場景。部分病人不知道應該向醫生詢問什么問題。P7：“我現在最大的問題就是我不知道要問什么，我恨不得有一肚子問題，但是我就是不知道該問什么、該問誰”。也有病人在與醫務人員的溝通過程中，與醫務人員產生了矛盾。P5:“那個醫生的態度，我這么大，還沒有被什么人兇過……，我怎么能記得以前用過什么藥，做過什么治療，這不應該是你們醫院去查嗎”。也有病人會通過與病友交流，或者通過網絡查詢獲得與疾病相關的信息。P7:“我們同病房的那個老先生，他是哪個學校的一個校長，然后他就給我們說，要多吃牛肉，然后他每天早上都會鍛煉，他的化療反應就很小”。P10：“一些治療的東西，我也會去網上看，比較不同的人的說法，如果覺得合適我就會用”。但是病人對于從其他來源獲取的信息的可靠性的判斷能力仍然不足。P9:“其實我也不太清楚該相信什么，大家有的說要多吃牛肉，有的又說不能吃，反正我們就試試，不然就都不吃好了”。總的來說，病人為了獲取疾病相關信息，有和醫務人員建立平等關系的訴求，但是因為多方面的因素，在和醫護人員溝通的過程中存在很多問題，以至于他們無法獲得自己想要的信息。同時，在和病友溝通以及通過網絡尋找疾病相關信息時，又無法判斷錯綜復雜信息的可靠性。這些因素都會影響病人對于疾病的控制感。因此，病人有必要提高自身與醫務人員合作、參與治療決策，以及通過其他各種渠道獲取疾病相關信息的能力。

2.2.4 病人需要適應疾病期間的角色變化 在化療期間，病人必然面臨著角色的轉變，這種變化通常體現在3 個方面：家庭角色的變化、社會交往的變化以及工作角色的變化。在家庭中，病人突然成為被照顧者的角色，P3:“現在反正老公每天忙前忙后照顧我，在家里主要是躺著，也不知道該做什么”。在與朋友交往中，也因為疾病原因產生了很多疏離。P4：“我現在不太和朋友們出去了，現在精力跟不上，你想呀，一起出去，你精力跟不上，還讓人家照顧你？”對于一些相對年輕的胃腸道腫瘤病人而言，他們還可能失去工作。面對這些角色變化，病人必須學會適應，在力所能及的范圍內積極參與家庭和社會生活。面對家庭角色的變化，病人會嘗試承擔力所能及的家庭責任，適當照顧家庭。P7：“只要化療反應沒那么重了，一般是上完藥大概三四天吧，我也會在家里買買菜，做做飯，有時候有空，我也去接一下孩子”。面對社會交往的變化，部分病人也能夠做出轉變，適當地參加社交活動（如和朋友一起聊天、逛街、打牌等）。P5：“就（和朋友）在QQ、微信上聊天，和朋友們在群里面開個玩笑，能緩解過來、調解一下心情……下午也會出去玩，打麻將也是我化療期間學會的”。面對工作角色的變化，部分病人也會積極采取行動，適當參加工作。P6：“正好我一個朋友他是做保險的，他也不需要我經常去，偶爾去去也就待一兩個小時……特別是重大疾病保險，我自己就是一個非常好的例子……”。P5：“我是電大的英語老師，單位照顧，我一學期一般也會去上上英語課”。角色改變是化療期間的腫瘤病人必然面臨的問題，如果病人能夠盡快適應這種改變，并在力所能及的范圍內，積極參與生活，保持對于生活的意義感，對于提高病人的生活質量有非常積極的意義。

2.2.5 應對負性情緒是病人的普遍經歷 負性情緒在胃腸道腫瘤病人化療期間是普遍存在的。所有病人都提及了他們在化療期間面臨的情緒問題，比如焦慮、抑郁、擔憂、憤怒等。P2:“不怎么好，很痛苦，我都怕，每次來（化療）我都怕。每次回家我都心想我不去化療了，心情就是很痛苦,對治療也失去信心了……（有時候真的）就不想再受這個罪了，死就死……”。面對化療期間存在的負性情緒，病人會積極采取一些方法應對，盡力維持平和的心態。比如調整自身對于疾病的預期，P6：“在沒有徹底絕望之前，還是要能多活一天是一天，而且能多活一天，也要開心一天，這個對治療很有幫助”。或是做一些自己喜歡的事情轉移自己的注意力，P6：“這1 年零4 個月，我幾乎有七八個月都到外面去旅游”。休息、與朋友交流、參與集體活動等方式也能舒緩病人的負性情緒。P5：“有時候，兩三天就是躺在床上，躺在沙發上……就（和朋友）在QQ、微信上聊天，和朋友們在群里面開個玩笑，能緩解過來、調解一下心情……下午也會出去玩，打麻將也是我化療期間學會的”。但是，在應對負性情緒方面，病人仍然普遍存在一個問題，即病人沒有意識或者不愿意就心理情緒問題尋求專業的幫助。P8:“我和他們（心理咨詢專家）說那個干什么，又有什么用呢，他們又幫不到我。我也沒聽說這邊有什么心理咨詢的地方”。這可能會導致一些難以排解的情緒問題的積累，最終影響病人整體的心理狀態。總之，化療期間的胃腸道腫瘤病人情緒問題多樣，對生活質量有明顯影響。病人有能力識別自身出現的各種情緒問題，也能夠采取一定的方式，比如調整預期、休息、與朋友交流、參與集體活動等方式緩解負性情緒，在大部分時間保持一個相對平和的心態，但是病人仍然缺乏尋求專業幫助緩解負性情緒的意識。

2.3 專家論證會結果 調查表的結果顯示，各位專家代表對5 個主題的認同度分別為:化療不良反應管理（3.83±0.69）分，營養管理（3.67±0.40）分，醫療合作、角色管理及情緒管理均為（5.00±0.00）分。調查表的總體信度指數為0.80,顯示專家普遍認同現有的主題及其概念。基于此，研究者進一步根據專家意見對概念框架進行了語言、內涵、維度調整。例如：將維度1“化療不良反應”維度修改為“軀體癥狀管理”；同時增加維度2 用藥管理和維度4 造口管理；調整了對于營養管理的維度描述，增加“識別和檢測”內涵等。最終形成了胃腸道腫瘤病人化療期間自我管理概念結構和內涵初稿，包含7 個維度，分別為軀體癥狀管理、用藥管理、營養管理、造口管理、醫療合作、角色管理和情緒管理。

3 討論

3.1 胃腸道腫瘤病人化療期間自我管理概念的組成 2019 年，Van De Velde 等[5]進行了概念分析，將慢性病的自我管理定義為：一個積極、負責任、知情和自主的個體與社會網絡和醫療服務提供者合作下，與其慢性病的醫療、角色和情感后果的內在控制能力。文獻中關于自我管理的定義有很多，但大多數研究者都認為自我管理應該包括兩個基本要素：醫療管理和個體為應對其健康狀況而承擔的心理社會管理任務[11]。本研究從這一基本要素出發，通過質性訪談描述了胃腸道腫瘤病人化療期間自我管理的經歷。結合基本概念、訪談結果和專家共識會議，本研究將胃腸道腫瘤病人自我管理概念細分為7 個主題。

慢性病病人的醫療管理往往是針對特定疾病或自身所感指導的特定問題開展，既包括非常復雜的技術性任務，比如透析等，也包括相當簡單的任務，比如服藥等[12]。本研究聚焦于胃腸道腫瘤病人化療期間所感知到的主要醫療問題，將醫療管理細化為5 個方面，即軀體癥狀管理、用藥管理、營養管理、造口管理和醫療合作。將醫療管理細化為這5 個方面，有助于指導研究者編制胃腸道腫瘤病人化療期間醫療管理的條目池。臨床工作者也可據此把握胃腸道腫瘤病人在化療期間所遭遇的主要醫療問題，從而為病人提供更有針對性的自我管理支持。

Lorig 等[13]認為角色管理是指病人在工作、家庭和朋友中保持新的角色，繼續進行正常生活的能力。而本研究強調了病人對于角色改變的適應，以及有意義的參與家庭、社會生活的能力。胃腸道腫瘤病人在疾病確診以及開始化療之后，首先必須要適應的就是疾病和化療帶來的角色改變，比如失去工作、失去照顧家庭的能力等，其次才是開始新的角色。意義感對于化療病人來說尤為重要。病人必然要開始接受新的角色，是否能夠完成良好的角色管理的關鍵就在于，在新的角色內涵下，病人是否能保持對于生活的意義感受。

情緒管理是慢性病病人自我管理核心主題之一。本研究形成的情緒管理概念強調了對于負性情緒的表現和變化的識別和檢測能力。病人首先必須能發現自身出現了負性情緒，才能夠采取積極、有效的措施調節負性情緒。保持平和的心態是情緒管理的最終目的。對于胃腸道腫瘤病人而言，由于疾病的危害和不確定性，病人難以像其他慢性病病人一樣保持積極的心態，因此平和的心態對于胃腸道腫瘤病人而言就非常重要。

3.2 探討胃腸道腫瘤病人化療期間自我管理概念組成的意義 自我管理能力有助于培養病人對自身健康的責任感[14]，在疾病恢復與健康管理中起著核心作用，其作為一種有效的綜合管理理念已在英國、美國、加拿大等多個國家被廣泛應用和推崇[15]。在我國，很多疾病也通過自我管理的方式得到改善，其與康復效果呈正相關，與疾病復發率呈負相關[16-17]。回顧國內外相關研究發現，主要存在以下幾個問題：首先，自我管理通常沒有明確的理論基礎，而僅僅是單純的傳遞知識和信息，內容缺乏系統性和個體針對性；其次，沒有明確的自我管理概念界定，相應方法及干預措施只注重效力，不具有專業性[18]。據此，本研究通過質性訪談的方式對自我管理概念構成進行了探討，初步構建了胃腸道腫瘤病人化療期間自我管理概念結構，能夠為評估化療期間胃腸道腫瘤病人的自我管理能力水平，指導研究者和臨床工作者為化療期間的胃腸道腫瘤病人提供自我管理支持提供理論參考。

4 小結

通過訪談和專家論證發現，胃腸道腫瘤病人化療期間的自我管理涵蓋7 個方面的具體任務，依據本研究確定的胃腸道腫瘤病人化療期間自我管理概念結構及內涵，護理人員可以為病人提供針對性的自我管理支持。