基于理論的腦卒中患者自我管理模式研究進展

柳星月 張鵬 王艷梅 王小蘭 黃武全

（1.上海中醫藥大學研究生院，上海 201203；2.上海健康醫學院臨床醫學院，上海 201318；3.上海市浦東新區公利醫院護理部，上海 200135；4.上海健康醫學院護理與健康管理學院，上海 201318；5.上海市嘉定區嘉定鎮街道社區衛生服務中心全科醫學科，上海 201800）

腦卒中是一種發病率高、復發率高、致殘率高、致死率高的腦血管疾病，對人類健康和生命有著重大影響[1]。近年來，我國腦卒中的致殘率和死亡率持續上升，明顯高于歐美等發達國家，且尤以農村上升更為明顯，給個人、家庭及社會均造成沉重而持久的影響[2]。腦卒中康復過程是一項復雜的持久戰，具備較好的自我管理能力是預后改善和疾病康復的重要影響因素。本研究對腦卒中患者自我管理模式的研究進展進行綜述，為臨床腦卒中患者自我管理提供理論支持和參考依據。

1 自我管理概念

自我管理（self-management）最早應用于社會心理學、健康心理學和教育心理學等心理學領域。慢性病領域的應用起初是由Lorig等[3]引入，主要用于慢性病患者的自我管理教育。20世紀60年代，Thomas等[4]首次將自我管理運用于兒童哮喘患者的健康教育中，發現對患者的治療有著正向促進作用。國內最早將自我管理用于慢性疾病的是復旦大學傅東波等[5]開展的上海慢性病自我管理項目，這種干預降低了醫療服務利用率，對慢性疾病管理有著積極作用。

在自我管理的發展歷程中，其概念也在不斷發展和明確。最早Lorig等[3]研究認為自我管理是一種患者自身對疾病癥狀進項監控，緩解疾病對生理、心理和社會等方面的影響，以促進和保持健康的持久方式。現在慢性病自我管理（Chronic Disease Self-Management，CDSM）被認為是在醫護人員支持的基礎上使患者具備自己監控和管理疾病癥狀，處理疾病對日常生活的影響，維持良好生活質量的能力，是一個滿足患者疾病需求的持續過程[6]。其核心都是突出患者在疾病管理過程中的主體地位，以提高患者的依從性和自我管理病情、心理及生活等能力為目的一種策略和方法。

腦卒中自我管理是指腦卒中患者在用藥、情緒、飲食、生活、康復鍛煉、社會功能和人際關系等與疾病相關方面的管理方式[7]。張樂怡等[8]在康復醫學發展論壇上呼吁關注腦卒中患者的自我管理。隨后多項研究表明，我國腦卒中患者普遍存在自我管理能力不高的問題[9-11]。因此如何提高患者的自我管理，讓患者掌握相關腦卒中知識、培養健康行為、減輕功能障礙已成為人們關注的焦點。

2 腦卒中自我管理理論模式

2.1 基于自我效能理論的自我管理模式

自我效能理論是指個體對執行某一行為所具備能力水平的心理預判程度，以其作為自我管理主要理論研制的慢性病自我管理項目（Chronic Disease Self-Management Program，CDSMP）在提高自我效能、增強自我管理行為和改善健康狀況等方面有著顯著的作用[12]。隨后，國際上開展了以此為基本框架的多種慢性病的自我管理實踐研究，一些西方發達國家已廣泛應用于社區服務項目。近年來，我國學者也針對腦卒中患者自我效能與日常生活活動能力、運動康復、以及卒中后抑郁等多方面開展了研究，發現自我效能對患者的功能和心理康復均有積極作用[13-15]。

2.2 基于增權理論的自我管理模式

健康增權理論是指以患者為主導，護士和照顧者協助患者使用自身能力，積極主動參與自我管理目標和計劃的制定，培養自我管理意識和能力，從而改善預后[16]。增權在腦卒中患者康復中的應用最早源于21世紀蘇格蘭國家的照顧者增權模式，它可激發患者潛能，使其承擔康復職責，進行健康決策。國內外研究者基于增權理論提出了多種腦卒中護理模型，如中青年腦卒中增權支持計劃模型、STROKE-CARD care模型、腦卒中教練（Stroke Coach）模型、社區增權服務（Empowered to Serve，ETS）模型等，對腦卒中患者生活質量的提高均有積極影響[17]。Sit等[18]研究表明，該理論模式有助于患者健康的恢復和自我管理能力的提高。劉雅倩等[19]將該理論模式應用到腦卒中后肢體活動障礙患者的康復中，發現對患者的運動功能和自理能力恢復有著積極作用。孫文佳等[20]對腦卒中患者進行基于授權理論的自我管理模式干預后認為，該模式有助于提高患者出院后日常自理能力。

2.3 基于時機理論的健康管理模式

時機理論是指在疾病診斷期、病情穩定期、準備期、調整期和適應期5個不同的階段對患者和家屬的健康管理實施動態指導，以改善生活方式。時機理論最早應用于患者從住院到出院回家過程中的干預，以減少環境改變等過渡過程中產生的危機。國外研究表明，基于時機理論框架的模型有助于支持患者在腦卒中前、整個護理連續體和在社區生活期間的獨特干預需求[21]。鄭思思等[22]將時機理論運用到急性腦梗死后偏癱患者的延續護理中，實踐證明對患者的康復和并發癥防治都有積極影響，更有利于自我管理行為的建立。張曉萌[23]基于時機理論構建的腦卒中吞咽障礙康復方案有效改善了患者的吞咽功能并提高了生活質量。

2.4 基于保護動機理論的自我管理模式

保護動機理論是美國學者Rogers基于期望理論和健康信念模式理論提出的，強調的是個體的自我認知。通過認知中介的威脅評估和應對評估形成應對模式，從而建立健康信念，形成健康行為[24]。研究發現，實施基于保護動機理論的護理干預可提高患者的接受度，使其積極配合治療，改變不良生活習慣，縮短住院時間及改善預后[25]。向姣等[26]發現對缺血性腦卒中患者進行基于保護動機理論的實踐干預能夠有效改善缺血性腦卒中患者的功能鍛煉依從性，降低患者腦卒中后疲勞水平。

2.5 基于健康行為改變整合理論的自我管理模式

健康信念模式和計劃行為理論對行為均有預測作用，對行為的控制力既有交叉之處又有各自的優勢和局限性，二者結合可以更好地解釋和預測健康行為，其整合理論強調人的行為與知識、技能、健康信仰以及社會支持等干預方法相關[27]。徐敏等[28]研究發現，基于該理論的自我管理模式對首次發病的腦卒中患者健康管理行為的建立有積極作用。李瑤瑤等[29]將該整合理論應用到腦卒中患者的護理干預中，認為行為益處、障礙、危機感和嚴重感可影響行為意向。通過兩種理論模型的結合應用，可增加對患者行為意向的預測，有利于自我管理干預措施的實施。

2.6 基于跨理論模型的自我管理模式

跨理論模型（the transtheoretical model of change，TTM）是基于多種心理學理論研究個體行為改變的一種模型，根據個體行為改變的變化過程和規律制定與該階段相匹配的干預措施，旨在促進個體自覺建立并保持健康行為。Miller等[30]表明TTM可有效改善腦卒中患者的肢體功能預后和減輕抑郁癥狀。韓海玲等[31]研究表明，基于TTM的健康信念干預可有效促進缺血性腦卒中患者行為階段的改變，提高患者服藥依從性。景穎穎等[32]發現TTM康復鍛煉可改善腦卒中后偏癱患者的運動障礙情況，提高患者的自我護理能力。

3 腦卒中自我管理模式國內外應用現狀

3.1 國內應用現狀

自2003年開展CDSM理論本土化的研究后，2007年上海市愛衛辦社區全面推廣健康自我管理項目，其他省市也不同程度在推廣慢性病自我管理項目。近幾年來，關于腦卒中患者的自我管理研究呈上升趨勢。但由于醫療資源有限，多數患者獲取醫療信息和醫療資源受限，我國現階段患者的自我管理水平仍不容樂觀，自我管理意識和積極性仍需加強。有研究發現首發腦卒中患者自我管理行為仍然處于偏低水平，自我管理意識有待提高，自我效能、知識水平和年齡等是其影響因素[33]。石偉偉等[34]研究發現，腦卒中患者的日常活動能力、D-二聚體含量和血清C反應蛋白是自我管理行為的獨立危險因素，并建議醫療人員應進行針對性干預，以改善患者自我管理行為，降低卒中復發率。

早期研究結果證明，自我管理模式和自我管理教育可提高患者日常生活活動能力[35-36]。但研究側重于日常生活和康復鍛煉管理，由于對自我管理認識的局限性和評價工具發展的滯后性，較少關注患者癥狀管理、情緒管理和資源利用管理等問題。王艷橋等[37]以自我效能理論、三元交互決定論、社會認知理論為理論基礎，以中西醫結合的新視角發展了腦卒中患者自我管理行為評定量表，得到了較為廣泛的應用。王星蕾[38]的研究發現，對首發缺血性腦卒中患者進行運動健康宣教、隨訪運動管理和干預目標的明確等運動自我管理干預可提高患者平衡能力，改善運動功能。我國腦卒中自我管理模式的理論和實踐尚處于探索階段，對腦卒中自我管理模式的實踐研究基本上是以自我管理教育形式對患者進行干預，這些研究仍處于簡單的功能康復和日常生活自理階段，缺乏全面性和臨床實踐的實用性。自我管理的理論、評估工具以及模式等實踐應用在腦卒中康復領域有很大研究空間，需要我們進一步探索。

3.2 國外應用現狀

國外對于自我管理研究的開展較早，在20世紀60年代，自我管理被首次運用于兒童哮喘患者的健康教育研究中，此后漸漸運用于糖尿病、慢性腎病、高血壓、腦卒中等多種慢性疾病的管理。Boger等[39]對招募的28名腦卒中患者進行半結構化焦點小組訪談，提出腦卒中自我管理的關鍵因素包括個人能力、自我管理支持和自我管理環境三個因素，這為后來研究者的實踐研究提供了重要參考。Sadler等[40]在對腦卒中幸存者進行半結構化訪談的研究中表明，醫療水平和生活水平的提高增加了腦卒中患者的生存率，也增加了腦卒中患者對康復理療師的依賴性，無形中增加了醫療社會負擔，而自我管理正是減輕這種負擔和改善患者康復水平的良好方式。也有研究表明，醫護人員讓腦卒中患者參與到自我管理計劃的制定中，形成個性化的康復方案，有利于促進患者肢體功能的恢復[41]。

美、英等多個國家已將自我管理納入社區服務的常規項目，并由政府為患者及其家屬提供資金支持。自我管理實踐項目和研發的測量工具已被廣泛應用。對于腦卒中的研究也較國內而言相對成熟。國外許多研究已均證實自我管理這一項目能夠更加有效地改善患者的自我效能、日常功能活動及不良情緒，且被認為是改善腦卒中預后，防止復發的有效辦法[42-44]。

4 小結

腦卒中嚴重威脅我國居民健康，腦卒中自我管理對患者的康復水平和生活質量有顯著正向作用，而我國腦卒中患者自我管理水平仍然較低。熟練運用自我管理方法，綜合采用多種干預模式，并有針對性地制定干預措施，可以有效地促進患者自身健康和行為改變。目前，國內腦卒中患者自我管理尚未形成統一的體系化干預方案。開展更深入的研究與實踐，加強多學科交流合作和人才培養，充分利用網絡技術和互聯網平臺，實現和優化腦卒中患者健康自我管理模式，形成科學、完備的系統化干預方案，使腦卒中患者的自我管理意識從本質上得到強化，從而高效提高自我管理能力是未來研究者的一大探索方向。另外，腦卒中自我管理的實施需要良好的社會支持作為基本保障，但在醫療資源分布不均的落后地區，如何使腦卒中患者也能具備自我管理能力，提高腦卒中后生活質量值得我們思考。