單丹丹,劉曉娟,白銀燕
(鄭州人民醫院 河南鄭州 450000)
難治性癲癇是一類大腦神經元呈現過度放電所致的大腦神經功能障礙性疾病,發病率為2%~5%,30%以上的患兒無法通過藥物控制病情,故稱為難治性癲癇[1]。一旦頻繁發作,將對患兒日常社交產生極大的負面影響,甚至削弱個體對自我形象的認同感[2]。部分難治性癲癇患兒經系統的臨床診療后,在感知覺與思辨能力方面有所明顯改善,但在社交水平與事物感知上仍有欠缺,導致個體步入社會后生存質量明顯下降,不利于提高社交適應行為[3]。難治性癲癇患兒是一類特殊的群體,為使個體社交水平得到明顯提高,有學者開始從個體的社交圈予以著手,進而強化個體社交水平,有利于患兒在生理與心理維度上獲得極大改善[4]。2018年11月1日~2019年10月1日,我們對收治的20例難治性癲癇患兒實施動態社交行為技巧練習,效果滿意。現報告如下。
1.1 臨床資料 選取同期收治的40例難治性癲癇患兒作為研究對象。納入標準:①經顱腦磁共振及CT檢查,再結合腦電圖檢查,輔以家屬口訴確診為癲癇者;②發作頻次每個月≥4次者;③在近1個月接受藥物治療且病情趨于穩定者;④對藥物治療無禁忌證者;⑤家屬知曉本研究內容并簽訂同意書。排除標準:①精神病病史者;②先天性心臟、肝臟、顱腦等實質性臟器者;③聽力與視力水平異常者;④免疫系統疾病者。按照隨機數字表法將患兒分為研究組和對照組各20例,研究組男16例、女4例,年齡5~11歲;特殊類型的癲癇綜合征6例,特殊病因引起的癥狀性癲癇7例,特發性或隱源性癲癇7例;難治性癲癇評分:Ⅲ分6例,Ⅳ分5例,Ⅴ分9例。對照組男15例、女5例,年齡6~12歲;特殊類型的癲癇綜合征7例,特殊病因引起的癥狀性癲癇6例,特發性或隱源性癲癇7例;難治性癲癇評分:Ⅲ分7例,Ⅳ分5例,Ⅴ分8例。兩組一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。本研究經醫院醫學倫理委員會知情同意。
1.2 方法
1.2.1 對照組 實施常規護理。按照難治性癲癇患兒出現的癥狀與體征,經醫生開具處方后予以針對性管理,及時告知藥物的藥理機制及可能出現的不良反應;對患兒實施各項基本的日常生活管理,保持床單元干凈與舒爽,并按照患兒對病房溫度與濕度舒適感給予微調;引導家屬在飲食結構上盡可能提供富含維生素、優質蛋白與脂質食物;安撫患兒心理狀況,使其以良好的心理狀態應對疾病。
1.2.2 研究組 實施動態社交行為技巧練習,具體內容如下。
1.2.2.1 構建專業的干預團隊 本團隊共計4名成員,其中具備中級職稱者1名(擔任團隊組長),另外3名具備初級職稱(擔任干預成員)。所有成員均接受8個學時的理論與技能培訓,每項培訓時間各占50%。由組長作為負責人,告知所有成員有關動態社交行為技巧方面的理論知識與實操技能,待完成培訓后進行考核。只有理論與技能考核結果均合格者,才能開展后續干預;若有一項考核結果不達標則需繼續接受培訓,直至考核通過為止。
1.2.2.2 動態社交行為干預 ①社交層面:護士每隔2 d對患兒開展1次社交行為練習,培訓時間限定為8個學時。護士借助真實情景的手段,激發患兒主動對接外界咨詢信息的內在意愿,并讓患兒主動闡述社交的真實想法與內在訴求,進而對患兒社交行為的動機予以強化。②運動項目:護士每周讓患兒開展1項體育運動,借助運動方式推動患兒之間的溝通與對話,涉及羽毛球、乒乓球、跳繩、臺球等。在實施各項體育活動前,引導患兒主動交流并組建隊友,通過雙方之間相互協作與配合,共同完成預先設定的工作量。另外,在落實各項體育活動進程中,護士逐步強化患兒團隊合作精神與集體榮譽感,使其在不斷獲得精神獎勵的同時收獲良好的情緒感知。③社交心得交流:護士每隔2 d與患兒開展1次社交行為的經驗交流與分享會,在座談期間要求家屬陪同,并要求為患兒準備1份禮物,與其他患兒共同分享每份禮品所出現的故事,進而強化患兒社交言語表述能力,以此達成精神共鳴。④散心項目:患兒在家屬及護士的陪護下到示教室散心,每次散心時間限定<10 min。待結束散心后,要求患兒將本次散心所產生的感悟以文字方式進行記錄,進而有效地改善患兒重返社會的內心焦灼感,激起個體重返社會的內在動機。⑤個體興趣:對患兒當前感興趣的項目進行多維度考量,進而擬訂個性化社交練習策略。對男患兒而言,動漫、球類、競技類節目更感興趣,可組織相應主題座談會,要求興趣相同者共同加深交流。對女患兒而言,更偏愛手工類活動,安排有關指導老師授課手工課,強化雙方交流,該活動每周安排2~3次,共安排3個月。⑥精神情感:引導患兒傾吐內心最真實的想法,借助情感與心靈共鳴的形式,引導以樂觀、積極的心境感知狀態將當下的人、事、物以文字闡述的方式予以表達。護士耐心引導患兒轉變錯誤與消極的認知觀念,幫助以樂觀的心境態度應對負性情緒。每次溝通時間<10 min。
1.3 評價指標 ①負性情緒:在干預前及干預后1周末,采用焦慮自評量表(SAS)和抑郁自評量表(SDS)評估兩組負性情緒,評分越高表示患者負性情緒越嚴重。②自我認同度:在干預前后采用自尊心量表評估兩組自我認同度。該量表采用1~4分標準評分法,得分越高表示患兒自我認同度越高。③身心狀況:在干預前后采用護士用觀察量表(NOSIE-30)評價兩組生理與心理狀況。該量表包含30個條目,選取7個條目,采取0~4分標準評分法。得分越高表示患兒當前身心狀況越佳。

2.1 兩組干預前后SAS、SDS評分比較 見表1。

表1 兩組干預前后SAS、SDS評分比較(分,
2.2 兩組干預前后自我認同度評分比較 見表2。

表2 兩組干預前后自我認同度評分比較(分,
2.3 兩組干預前后NOSIE-30評分比較 見表3。

表3 兩組干預前后NOSIE-30評分比較(分,
隨著病情的發展,難治性癲癇對患兒的社交能力與認知水平造成負面影響,使個體出現興趣感知削弱、生活無趣、逆來順受等行為逆行性退化的表現[5]。隨著社交能力的削弱,將對個體的主動性與積極程度產生消極影響,使其出現意志下降、散漫等行為表現,長此以往將陷入惡性循環狀態[6]。隨著難治性癲癇患兒與社交圈脫離時間的延長,進一步加重心理問題的滋生,再次適應社會的能力下降[7]。
本研究結果顯示,干預后,研究組SAS、SDS評分低于對照組(P<0.05),表明將動態社交行為技巧練習應用于難治性癲癇患兒中,能有效改善患兒情感水平。該項干預方案能幫助個體模擬日常社交行為,幫助患兒在社交實踐中不斷內化社交能力與技巧,使其對周邊的人事物產生全新的認知感,提高參與社交的主動意愿[8]。動態社交行為技巧練習能架構患兒與他人的社交互動,并形成幫扶行為,使其主動參與到社交型態的生活管理中,有利于提高個體自尊心與自我認同,從而緩解難治性癲癇患兒因社交功能低下所致的自我形象紊亂[9]。本研究從多個視角營造社交活動的內在動機,幫助個體重新感知到融入社交圈層的樂趣,并使其在精神情感層面產生愉悅感知[10]。當個體感受到外界群體予以認可與情感鼓勵后,能逐步改善與他人之間的社交難題[11]。在后續的生活技能管理中,按照患兒個性化興趣特征,為其開展社交規范化培訓,逐步內化社交技巧[12]。本研究結果表明,研究組自我認同度評分高于對照組(P<0.05),表明該項干預方案能有效提高個體自我認同度,進而強化面對日常生活的信心及自我認同水平。
難治性癲癇患兒生活質量與當前病情嚴重程度呈負相關,因此,如何有效改善身心狀況及提高生活質量,成為護理領域的研究課題。難治性癲癇患兒出現的負面精神情感水平及不佳的生理感知體驗,將會進一步削弱個體的社交能力。在本次研究中,通過對患兒在不同階段社交行為狀態予以動態調整,能逐步提高社交圈層的適應度并規范自我社交行為,從自我動機視角逐步拓寬,幫助個體有意識地參與他人的情感對話活動,使其對自我形象產生認可,激起個體與其他患友共同交流的興趣。本研究結果顯示,研究組干預后社會興趣、社會能力、個人整潔得分高于對照組(P<0.05),激惹、精神病表現、遲緩、抑郁評分低于對照組(P<0.05)。說明動態社交行為技巧練習能幫助患兒克服自卑心理,幫助其從內在動機視角參與社交,與他人共同分享興趣愛好與精神世界,進而有效減輕其激惹的精神心理活動,調動內在的積極元素,減輕消極情感水平,幫助患兒以樂觀、從容的心態應對疾病,進而更好地融入社會。
綜上所述,對難治性癲癇患兒實施動態社交行為技巧練習,能有效減輕患兒精神情感水平,提高自我認同度。