鄧佳美
2018年世界衛生組織(WHO)有關全球癌癥報告提到[1],結直腸癌發病率高達11%,死亡率達9.2%,位居惡性腫瘤高發、高死亡率、預后差排名前3位,嚴重威脅病人生命健康和生活質量。臨床實踐中通過構建一個腸道和腹部體表相通的腸造口,排除糞便,改變病人排便方式[2],超過50%的病人需永久性腸造口[3]。然而終身佩戴造口袋、排便習慣改變帶給結直腸癌永久性腸造口病人生活諸多不變,影響其自我身體形象認知,誘發煩躁、焦慮和自卑等情緒,成為臨床護理關注的問題[4]。此外,病人掌握一定的自我護理管理知識,更好地在術后醫護人員干預下規避感染、積液、造口周圍紅腫、出血等并發癥,也對遠期生活質量提升至關重要[5-6]。隨著快速康復外科實施,Heifetz等先后提出適應性領導理論(adaptive leadership theory),并將該理論用于醫療衛生體系、疾病管理當中[7-8]。該理論把病人面臨挑戰分為技術性和適應性,一方面要求對病人與家屬提供專業知識或技能,另一方面要求其自身適應生活方式改變的新環境,從而共同維持最佳狀態,這與結直腸癌永久性腸造口病人自我管理以及遠近預后意義密切關聯[9]。隨著護理學科迅速發展,使護理領導力、提供優質護理也成為學者關注的熱難點[10]。本研究基于適應性領導理論框架,在前人證實其可改善慢性病病人的生活質量和自我效能水平的文獻證據中,提及該理論下的護理方案可促進、維持結直腸癌永久性腸造口病人健康狀態,降低負擔并提升生活質量?,F報告如下。
1.1 對象 選取2019年1月—2020年2月收治的確診為結直腸癌術后永久性腸造口的102例病人作為研究對象,病人均符合《中國結直腸癌診療規范(2017年版)》[11]中有關標準。納入標準:首次接受結直腸癌手術治療;意識清晰、無溝通障礙;自愿參加此次研究設計。排除標準:精神疾??;合并泌尿造口、其他系統疾病等;因為病人自身或家屬意愿而自愿中途退出者。按照隨機數字表法將所有病人分為觀察組和對照組各51例。觀察組男32例,女19例;年齡(50.76±6.46)歲;初中及以下18例,高中及以上33例;已婚41例,未婚/離異/喪偶10例。對照組男30例,女21例;年齡(51.43±6.90)歲;初中及以下19例,高中及以上32例;已婚39例,未婚/離異/喪偶12例。兩組病人一般資料比較,差異無統計學意義(P>0.05),具有可比性。
1.2 資料收集方法 接受培訓后的專業研究人員將結果指標的權威量表發送給病人,在家屬陪同下,病人獨立填寫,當場回收;已出院病人在入院復診時實施或者利用微信等工具指導病人按照要求填寫。
1.3 干預方法 對照組采用常規腸造口護理方式。出院前給予健康教育、基礎護理、運動護理、心理支持。①健康教育:責任護士通過口頭或紙質宣教、集體授課、操作示范進行造口相關知識教育,內容包括造口袋使用操作步驟、造口及造口四周觀察評估、造口并發癥防護、術后飲食及運動等注意事項。②基礎護理:病情觀察、藥物治療、日??祻驼兆o。③運動護理:良肢位擺放、患肢功能鍛煉。④心理支持:定期評估病人心理情緒,予以合理的心理支持。出院后建立隨訪管理檔案,按照不同病人情況定期安排電話、門診或者家庭隨訪。
觀察組組織開展基于適應性領導理論的護理方案。成立造口護理小組:成員包括1 名科室護士長、2名??谱o士、2名專業造口治療外科醫生、1 名醫院信息科技術人員,共同負責資料收集、護理方案制定、院內成員培訓和考核,技術性挑戰、適應性挑戰調研與歸納整理,微信聯系與微視頻制作安排。個體化評估與方案制定:小組成員“一對一”對每位病人造口自我管理水平、心理狀態評估,分析主要阻礙腸造口病人自我管理知識、技能、日常習慣等危險因素。以適應性領導理論框架為基礎,分析院內和院外護理方案過程優勢和劣勢,把干預方案分為建立良好的醫患關系、歸類整合病人及家屬存在的所有問題與挑戰并根據挑戰的不同分類與條目實施個體化干預方案 3 個階段。持續住院期到出院后1個月。微信和微視頻腸造口健康宣教制作:在護理方案實施前選擇普通話標準、語言親切的小組??谱o士負責向每位病人演示微信、微信群添加過程,以及微信群內腸造口病人初識腸造口、耐心呵護、造口袋ARC標準化更換流程口訣、日常指導4個健康教育內容微視頻的學習意義和要點。病人及家屬住院期間,除了通過微信群觀看微視頻,還可以與護理人員溝通,用科室配備的3臺預先儲存造口護理的平板電腦,在專業人員陪同下一起學習?;谶m應性領導理論護理方案的具體內容如下。
1.3.1 技術性挑戰
1.3.1.1 永久性腸造口知識匱乏 ①住院期干預:術前1 d播放“初識腸造口”微視頻模塊,講解永久性腸造口常識,選取適宜腸造口位置;術后為家屬與病人同時講授“耐心呵護”微視頻模塊知識;院前1 d再次發放造口護理手冊,重點講解“日常指導”微視頻模塊,詳細告知護理相關內容及注意事項。每周在科室舉辦1次病人及家屬集中觀看視頻學習的座談會。②出院隨訪:出院后第 1 個月內每周至少3次電話或微信隨訪,要求微信群內發送圖片、視頻或文字形式匯報造口護理狀況;必要時進行視頻通話解答疑惑或院內復查。③干預方式:微視頻、手冊學習資料;線上線下一對一指導;微信群、電話等。④干預對象:病人、家屬。
1.3.1.2 造口袋使用不當 ①住院期干預:術后個體化病患傷口治療方式與特點選取最佳型號造口袋,并通過制作的“造口袋ARC標準化更換流程口訣”(一揭、二洗、三檢查、四量、五剪待干燥,六撒、七抹、八上膏,九貼、十封手捂牢)微視頻模塊向病人及家屬面對面講述造口袋使用技巧與注意事項,結束后每隔1 d向病人與家屬針對關鍵問題進行簡單考核,指出病人及家屬換造口袋過程中的優缺點,提升其造口袋傾倒與周圍皮膚清潔技能與自護信心。②出院隨訪:院后第 1 個月內,每周至少3次電話或微信隨訪,要求微信群內發送圖片、視頻或文字形式匯報造口袋使用現狀;告知24 h可經微信視頻或電話形式解答造口袋使用過程存在無法自行解決的問題。③干預方式:微視頻、手冊學習資料;線上線下一對一指導;微信群、電話等。④干預對象:病人、家屬。
1.3.1.3 造口并發癥預防或處理不佳 ①住院期干預:術1 d后借助微視頻傳授常見的可能并發癥與處理對策,重點關注高風險造口并發癥病人,予以心理安慰同時,針對性指導病人與家屬面臨的問題,一對一操作如何通過“耐心呵護”等微視頻中對應造口并發癥講解部分(造口早期遠期并發癥觀察與處理、造口病人飲食介紹、造口擴肛技術等),實現自我預防和管理,提升獨立處理問題能力。②出院隨訪:院前1 d微信群內再次發放并發癥相關材料(視頻、圖片、文字等)與紙質手冊,講述鑒別遲發性并發癥的要點;叮囑若發生疑似并發癥,立即微信發送圖片,便于協助專業化指導處理計劃,需要時及時到院復查。③干預方式:微視頻、手冊學習資料;線上線下一對一指導;微信群、電話等。④干預對象:病人、家屬。
1.3.2 適應性挑戰
1.3.2.1 焦慮抑郁或自卑、低自我認同 ①住院期干預:術前講解永久性腸造口對社會生活潛在影響,耐心解答顧慮與擔憂;術后 1~3 d再次實施心理疏導、實例講解等個體化解壓方式以減輕病人負面情緒。②出院隨訪:出院前1 d再次鼓勵病人積極面對生活,并定期在微信群分享積極向上“造口”生活素材,如之前自制的微視頻等。③干預方式:微視頻、手冊學習資料;線上線下一對一指導;微信群、電話等。④干預對象:病人。
1.3.2.2 缺乏家庭支持 ①干預內容:術后 1~3 d組織1次特殊對家屬講解永久性腸造口病人易產生的身心問題、家屬角色積極溝通對病人康復幫助的主題教育活動。鼓勵家屬準確干預腸造口、克服心理障礙、積極參與家庭活動等。錄制5~10 min涉及真實造口護理操作或面臨的社交場所,有關造口人社交與旅游、著裝及日常生活指導等內容,專業護士用通俗易懂語言描述,便于理解,出院前3 d要求病人每日觀看1次。②干預方式:微視頻;一對一指導。③干預對象:家屬。
1.3.2.3 社會活動積極性低 ①干預內容:鼓勵在院病人積極參與線上線下的“術后造口聯誼會”,每隔2周1次,邀請專業醫護人員分享“基礎知識小tips”,同時讓較高自護水平病人與同類病人分享正常生活狀態、有效經驗,提供一個共享交流平臺。在微信群中推送永久性腸造口干預知識等專業性信息,及時回復群內提及的自我管理問題,在每日早晚固定時間群內“@”提醒每位病人維持規律生活。②干預方式:微信群;集體授課。③干預對象:病人
1.3.2.4 日常運動不正確 ①干預內容:出院前1 d反復強調適量體育鍛煉對造口恢復的重要性;錄制術后、院后體育鍛煉方式、頻率、強度等選擇適當的規則,注意期間造口防護,在院內統一觀看指導后在院后微信群發送自制微視頻。③干預方式:線上線下一對一指導;微信群、電話等。④干預對象:病人與家屬。
1.4 評價工具及指標 病人入院與出院后由造口??谱o士通過電話、微信、門診、家庭訪視等方式進行在干預后3個月對兩組病人進行評價。①造口知識、態度、行為調查問卷:評價病人造口知識、態度、行為狀況,自行設計問卷,包括造口知識(2個條目)、態度(5個條目)、行為(3個條目)3個維度,共10個條目,每個條目10分,評分越高表明知信行行為越好。②造口自我護理能力量表(Stoma Self-Care Scale-General Version,SSCS-GV)[12]:造口袋選取、更換前準備、造口袋移除、皮膚清洗、造口與周圍皮膚評估、造口袋裁剪、粘貼、輔助產品使用、用過造口袋丟棄、造口袋清空等10項不同指標,每項采用Likert 5級評分,1~5分表示“非常不熟練”至“非常熟練”程度,評分高低與造口自護能力強弱成正比。③防御方式問卷(Defensive Style Questionaire,DSQ):測評自我防御能力[13],專家學者劃分為成熟型、不成熟型、中間型及掩飾因子4種類型,每個類型1~9分,得分高低與傾向高低成正比。④中文版造口病人生活質量量表(City of Hope-Quality of Life-Ostomy Questionnaire-Chinese Version,C-COH)評估[14]:生理健康、心理健康、精神健康、社會健康4個維度、32個條目,每個條目0~10分,反向條目反向計分,評分高低與生活質量好壞呈正相關。


表1 干預后兩組結直腸癌病人永久性腸造口知識、態度、行為以及SSCS-GV評分比較 單位:分

表2 干預后兩組結直腸癌病人自我防御能力評分比較 單位:分

表3 兩組結直腸癌病人干預后生活質量評分比較 單位:分
3.1 基于適應性領導理論的護理方案可提升造口知信行、自我護理能力 永久性腸造口手術改變了排便方式,除自卑、焦慮情緒外,病人出院后以家庭為中心的自護缺乏專業醫護人員指導,成為阻礙其康復與正常社交生活的因子[15]。本研究干預3個月后觀察組造口知識、態度、行為各指標評分均高于對照組(P<0.05)。可能因為適應性領導理論包括技術性挑戰及適應性挑戰。①適應性領導力理論框架將造口病人現階段面臨的各類生理、心理、情感和社會功能挑戰性劃分,界定適應性挑戰是需專業醫護人員、病人、家屬學習新的行為技能為后期具體干預模塊的選擇提供先決條件。②將基于適應性領導理論的護理方案用于永久性腸造口病人的自我護理管理中,個性化評估后由醫護人員主導,病人、家屬和醫護人員克服適應性挑戰,共同參與病人對疾病認知、態度和信念,提供知識輔導與技巧指導,加上根據科學的方案重點錄制永久性腸造口知識匱乏、造口袋使用不當、造口并發癥預防或處理不佳等3項技術性挑戰內容,和四大版塊的適應性挑戰,促進其適應性的改變即適應性領導[16]。③干預過程利用微信群、微視頻等新互聯網形式時刻關注挑戰內容和性質的動態轉變,及時做調整適應,提升了病人自我干預的精確性和持續性。造口自我護理能力是形成個體自我護理行為的基礎,觀察組病人SSCS-GV評分高于對照組(P<0.05),與之相符。
3.2 基于適應性領導理論的護理方案有利于病人自我防御能力優化 以社會、環境等外部因素作為結直腸癌永久性腸造口病人受手術影響后的適應性挑戰因素,專業技術無法解決個體系列心理及對應行為的改變,需自我內心與外界一定的支持、鼓勵和幫助。本研究結果顯示,干預后3個月觀察組病人成熟型、中間型評分高于對照組(P<0.05),而不成熟型、掩飾因子評分低于對照組(P<0.05)。表明實施后利于病人自我防御能力優化,這與既往將適應性領導理論框架干預模式用于黃斑變性病人獲得的結果相似。分析原因為:①基于適應性領導理論的護理方案規避了“一概而論”式教育和管理,適應性領導干預以病人實際遇到挑戰出發,從自我防御能力、自我責任感與自我概念角度,團體輔導和活動同步照顧者教育,提升認知功能和社交能力;通過成功病友的分享,也使病人參與社會的信心和勇氣增進,最大限度地發揮自護康復的成效[17]。②微信線上結合線下干預,即時溝通及信息的實時共享,院內通過雙方合作關系應對挑戰,院外通過微信線上強化教育,得到了全程、連續的管理,增強了病人歸屬感。同時,護理人員多種形式的隨訪,及時解決各種身心問題,降低居家護理期間造口并發癥,利于病人接受造口及排便方式,這和國內外學者研究結論相似。
3.3 基于適應性領導理論的護理方案可改善病人生存質量 賴葉瓊[18]研究顯示,結直腸癌永久性腸造口病人術后并發癥發生率為28%,例如:糞水性皮炎、造口回縮或狹窄。如何提高結直腸癌造口術后病人的生存質量水平、改善負性情緒、增強自我效能和自信心是臨床護理關注的重點。本研究結果顯示,干預后3個月觀察組病人生理健康、心理健康、精神健康及總均分各維度明顯高于對照組(P<0.05)。造口院內外面臨技術性和適應性挑戰的復雜系統,基于適應性領導理論的護理方案,彌補了傳統書面教育、口頭教育限制,在適應性理論的指導下,結合微視頻個性化訓練路徑,規范干預的詳細時間、方式、程度及效果,提升了病人日常生活活動能力,從視覺、聽覺方面加深病人和家屬的印象。從自我護理技能方面來講,依據行為改變整合理論步驟[19-20],通過視頻和模具教授造口袋更換、熟悉造口袋更換技術,直觀學習,造口??谱o士指導并評判,讓病人及家屬明確操作中的優缺點。從健康知識水平方面來講,在適應性領導力理論框架制定干預中不僅提供了相關知識和有效方法指導,更強調了病人需終身佩戴造口袋,自我形象紊亂所致的社交障礙、遠離社會等不良現象,影響術后生活質量,共同合作促進病人做出適應性改變,從而減輕病人軀體癥狀和焦慮、抑郁等心理問題,提高其社會功能,最終提高其生存質量[21]。
本研究仍存在以下不足:首先組織展開基于適應性領導理論的護理方案中未考慮還有一些地區、家庭收入等差異會影響病人干預結局,而無法百分百將本護理方案完全納入全國其他醫療機構相關病人中,影響結果的真實性。其次,開展隨機對照試驗研究過程中樣本量有待增加,方案需要后期進一步驗證和完善,從而提升結論的推廣性。
綜上所述, 基于適應性領導理論的護理方案可更好地提升造口知信行、自我護理能力,利于病人自我防御能力優化,改善了病人生存質量水平,為病人營造了一個良好、和諧的康復環境。