他們不是天才，而是孩子

本刊編輯部

策劃人小語

4月2日，是世界自閉癥關注日，自閉癥在醫學上也稱孤獨癥。已經2022年了，一提起“孤獨癥兒童”，仍然有很多人說：“他們不都是天才嗎？”

那是因為只有表現出卓越天賦的孤獨癥兒童才會被廣泛報道。事實上，大多數孤獨癥兒童都伴有不同程度的智力障礙，有些因為腦神經功能受損，既畫不了畫，也彈不了鋼琴。

孤獨癥兒童父母的“天才夢”破滅后，有的像馴動物一樣粗暴機械地訓練孩子，期待“他和普通孩子一樣”;有的像養動物一樣養孩子，只管吃飽穿暖，反正他也“無法溝通”。

是的，大多數孤獨癥兒童都不是“天才”，但不要忘了，所有孤獨癥兒童都是“孩子”。同樣需要父母的愛、關懷、尊重和理解。本期策劃，我們邀請您一起和孤獨癥兒童來一場心靈對話。

故事

我們以為的堅持，也有可能是傷害

文 | 沐沐媽

沐沐3歲被確診為孤獨癥后，我們馬上送他去一家行為矯治機構做早期干預。這家機構使用的是最經典的ABA（應用行為分析）治療方法，主要是正向強化孩子好的行為。沐沐非常喜歡吃薯片，每次他完成一個任務比如打招呼、洗手、涂色，老師就給他一片薯片吃。我時常覺得，沐沐就像海洋公園里的海豚，表演完一個節目，飼養員就喂給它一條小魚。

老師告訴我們，她會逐步用虛擬獎勵替代實物獎勵，比如用小紅花來替代薯片，再用肯定、表揚來替代小紅花。但沐沐只要薯片，不要小紅花。即使告訴他攢夠5個小紅花就能換一包薯片也不行，因為他一刻都等不了。這樣訓練之后，沐沐做什么事之前都要討價還價，比如讓他和小朋友打招呼，他就向我要薯片，不給薯片就什么都不做。對于“你好棒”“你做得真好”“沐沐是一個好孩子”之類的肯定和表揚，他根本不在意。

為了鞏固治療效果，我們在家里也對他進行行為訓練。所以，在沐沐的童年里，沒有玩具和游戲。他的房間里擺放的都是訓練用的教具：用來訓練精細動作的串珠、涂色卡、鞋帶，用來訓練平衡能力的蹺蹺板、羊角球，用來刺激觸覺的觸覺刷，等等。沐沐只要聽見我們跟他說“游戲”兩個字，撒腿就跑。因為從他被確診為孤獨癥的那天起，無論老師還是我們找他玩的“游戲”，都是打著游戲幌子的治療，都意味著痛苦與不適。

沐沐很喜歡能發光的陀螺，每次在公園里看見別的小朋友玩，都眼巴巴地不肯走，特別可憐。但是，我們不敢給他買也不讓他玩陀螺，擔心盯著一直旋轉的陀螺會讓他更喜歡轉圈。

有一次，沐沐看中一副圍棋，我沒有多想就買了。沐沐爸爸第一次沖我發了火：“兒子本來就有孤獨癥，玩圍棋不是更讓他沉浸在自己的世界里？你是怎么當媽媽的？”還把嶄新的圍棋扔進垃圾桶。沐沐一邊哭，一邊扒著垃圾桶一顆顆地撿棋子，那一幕看得我的心都要碎了。

行為訓練兩年多，沐沐依然習慣自言自語，目光飄忽不定，不顧場合地大笑、大叫或者唱歌。別的孩子玩時，他從不參與，只是站在一旁蹦、轉圈、晃動身體、揮舞手臂，行為怪異。

眼看孩子6歲了，這種程度怎么入學？如果不能上學，孩子將來怎么在社會上生存？沐沐爸爸急瘋了，四處打聽更快、更有效的治療方法。有用弱電流刺激大腦的，有用中藥、針灸的，有用斷食法調理腸道菌群的，有用干細胞治療的……最后我們選擇了一家用運動刺激神經發育的訓練機構，對方聲稱只要訓練半年，孩子的行為就會有明顯改善。我倆感覺這個訓練理念比較科學就給孩子報了名，每天訓練半天，一個月9000元。

沐沐只訓練了一周就不想去了，我們以為他是習慣性退縮沒放在心上。直到3個月左右，我偶爾發現沐沐晚上做噩夢，渾身冒冷汗，說的夢話都是“不去上課”，才意識到問題的嚴重性。我對沐沐爸爸說：“就算這樣訓練能讓孩子的行為接近普通人，他受到的心理創傷也可能一生無法治愈！”沐沐爸爸終于被我說服，沒再堅持送孩子去做運動訓練。

因為訓練機構說他們的訓練方法是商業機密，不給家長看上課視頻，所以我們不知道沐沐在那里究竟經歷了什么。直到半年后，那家機構因為涉嫌虐童被媒體報道，我們才第一次看到網傳的監控視頻。我們想到沐沐可能也被粗暴對待過，心疼得哭了一晚上，覺得特別對不起兒子！

后來，我們輾轉過很多訓練機構，也接觸到一些其他孤獨癥兒童家庭，很多父母像曾經的我們一樣在堅持著自以為正確的做法。有一位媽媽強迫5歲半的女兒一次連續訓練兩個多小時，仿佛孩子不會累、不會疼。特教老師上前勸阻，這位媽媽振振有詞地說：“6歲之前是早期干預的黃金時期，如果再不拼一把，她就一輩子這樣了，你能為她負責嗎？”嚇得老師不敢再說話。

有一個孩子叫強強，雖然發聲困難，但是特別愛笑，喜歡和沐沐一起玩。兩個孩子各說各的、雞同鴨講還很開心。訓練一年后，強強父母發現干預效果不好，孩子也沒有展現出繪畫、音樂方面的天賦，決定生二胎。健康的妹妹出生后，家人都忙著照顧小的，沒有人和強強說話。奶奶送強強做訓練時也不管他，還對我們講：“讓他吃飽穿暖就好了?！边^了一段時間再見到強強時，我們發現他已經不會笑了。

現在，我們給沐沐報了一個感統訓練課程，訓練強度不大，父母可以在一旁陪伴，避免孩子受到傷害。我們還給他買了陀螺、圍棋和很多沒有任何治療作用的玩具。我們不再改造、修理他，期待他變成一個普通孩子，只要他健康、快樂就好。

沐沐的故事只是一個孤獨癥家庭的縮影。如果父母只關注孤獨癥孩子的缺陷，把他看作是無法交流的人，忽略孩子的興趣和需要，用粗暴的手段訓練或者干脆放棄，只會毀了孩子。不如按照下面這張“地圖”，走進孤獨癥孩子的內心世界……

孤獨癥孩子的心靈地圖

世界著名孤獨癥專家巴瑞·普瑞桑在《這世界唯一的你—自閉癥人士獨特行為背后的真相》一書中寫道：

專業人員和父母總是把終極的干預目標定位于減少或消除這些行為，例如不準再旋轉身體、不準再揮舞胳膊、不準再重復某一句話，卻從來不會去問一問：孩子的感受是什么……根本就沒有所謂的“自閉癥行為”！這些都在人類的行為范圍之內，是當事人根據自身經驗做出的合乎人性的反應……搖晃身體、自言自語、跳上跳下、揮舞手臂，這些事情我們都會做。

父母與其總是想著怎么治療孩子，不如努力接近他的每一個想法和感受，讓他教會我們該如何與他相處。

★不僅是機械重復，回聲語言有自己的功能

“小朋友，你叫什么名字？”

“小朋友，你叫什么名字？”

面對別人的提問，優優的回答方式是把原來的問題重復一遍。機械地重復別人的話，是很多孤獨癥兒童特有的說話方式，被稱為“回聲語言”。有時，優優還會不分場合、沒完沒了地重復《海綿寶寶》里的一句臺詞：“嘿，海綿寶寶，我們去抓水母吧?！备改赋３榇烁械浇箲]和厭煩，訓斥孩子說：

“你這樣說話，別的小朋友會笑你！”

“你這樣說話，我就不要你了！”

“你這樣說話，老師會看不起你！”

孩子一開口，父母就回以否定、訓斥、恐嚇，長此以往，有些孤獨癥兒童就不說話了，這時父母又開始著急。

事實上，回聲語言對于孤獨癥兒童來說，就是一種溝通方式。有一些孩子能夠巧妙地運用動畫片對白應對生活的社交場景。如果父母對此毫無察覺，而是在孩子剛剛開口說話時就傳達“你閉嘴”的意思，會把孩子所有溝通的努力抹殺掉。

語言，對孤獨癥兒童的發展意義非凡。因為他們對于社會性溝通的回應能力非常有限，難以理解周圍人的指令，也無法表達自己的需要：想吃炸醬面還是打鹵面，鞋子是不是合適，為什么不想吃紅色水果……因為不能溝通，孩子經常感到挫敗。

語言越重要，父母就越要客觀地面對孩子言語發育落后的事實。我們要接納孩子特有的語言方式，目前為止，他只能使用回聲語言進行溝通。但是，溝通的努力是值得肯定的，有溝通要比沒溝通強。父母需要仔細聆聽、拼湊孩子可能的意圖，通過多次摸索理解孩子的意圖。這樣，我們就走進了他的語言世界，而不是站在世界外面指手畫腳。

另外，孤獨癥孩子的表達更需要鼓勵。有的孩子需要經過幾千次嘗試，才發出聲音、音節和單詞。練習說話的孤獨癥兒童，需要適當的好奇和關注，需要富有同情心的聽眾。我們不要忽略孩子的努力，阻礙他的發展。一言以蔽之，不要急著糾正，不要急著下結論，要多聆聽、多鼓勵。

★不是不聽話，是情緒調節能力有待提高

云南之旅，是小童父母的噩夢。7歲的小童每路過一家紀念品商店，都要進去買一把當地的雨傘。前兩次，父母都忍了?？墒?，他挑雨傘的時間越來越長，買的越來越多，父母開始制止他的行為。小童竟然沖進商店抓起雨傘就往外跑，導致全家人向店主賠禮道歉，生了一肚子氣。

這只是冰山一角，小童有很多讓父母頭疼的“毛病”。他脾氣急躁，媽媽在云吞湯里放了一點點香菜末，小童立刻把湯推走，大發脾氣。他不能忍受改變行程，如果因為下雨不能出去玩，就會不停地追問：“我能出去嗎？”搞得父母煩躁不安。

因為腦神經功能受損，孤獨癥兒童的焦慮閾限低，所具備的應對策略也少，所以常常非常情緒化，讓父母感到壓力和挫敗。我常常和孤獨癥兒童的父母說，最糟糕的可能不是孩子的情緒本身，而是父母對孩子糟糕的情緒視而不見或者不想面對。

父母可以尋找線索，幫助孩子理解情緒失控的誘因。有些原因是固定的，比如，身處嘈雜環境時，孩子會感到不安;面對陌生人時會回避。標識線索并提前制定應對策略，遠比孩子情緒發作后再干預更好。父母還要客觀評估孩子的不良情緒。通常來講，孩子的糟糕情緒有穩定的加劇模式，可以為不同發展階段制定不同策略。例如，簡單的煩躁，父母可以轉移他的注意力;爆發的煩躁，需要讓孩子離開制造壓力的源頭。父母既要保護孩子，又要鼓勵他適當挑戰自己的情緒，獲得成長?？傊?，我們不要把注意力都集中在孩子的異常表現上，而要想方設法接近孩子的需要，幫助他形成策略應對具體困難。

★不是拖拉被動，是組織能力存在缺陷

幼兒園里，別的小朋友在觀察植物，只有西西一個人遠遠地站在角落里，目光飄忽不定。等大家觀察完植物、準備吃水果時，西西又蹲在花盆旁看個沒完。老師反復催促幾次，她就像沒聽見一樣。老師只得把西西拉回座位上。

很多孤獨癥兒童像西西一樣，經常表現出不合時宜的行為?！八雒考虑槎纪贤侠?，需要別人提醒。走路、吃飯、穿脫衣服、拿玩具這樣的小事，也是一個動作一個指令?！蔽魑鲖尣荒芾斫夂⒆拥谋粍?。

其實，西西并不是故意和老師、父母對抗，而是在行為組織方面存在明顯缺陷，所以顯得非常松散。她的動作很慢、非常依賴大人指令，是因為根本不知道從哪里啟動。

那么，怎樣才能讓西西變得快一點兒、主動一些呢？一個重要策略是讓她事先知道活動順序。預先告知，能夠讓孤獨癥孩子理解自己的處境，比如，幼兒園的觀察課大概進行多久？觀察后大家會做什么？得到怎樣的提示，意味著觀察結束了？在每一個轉折環節都要預設，讓孩子理解所有信號，按照相應信號做出行為調整。而且，這種信號不僅僅是語言。

比如，孩子要參加期末考試，為了避免拖拉，父母要提前幫助他計算好8點至9點之間的每一個環節。先做什么后做什么，每10分鐘能做多少題目，然后用繪畫或表格等孩子能夠理解的方式呈現出來。在家演練時，父母甚至可以把做題時間標注到空白卷子上，方便孩子掌握技巧，減少拖拉。

所謂拖拉，是孩子在利用非結構的時間上存在困難，這也是孤獨癥兒童顯得被動的原因。但是，如果父母能夠利用一切線索幫助孩子組織時間，以結構化的方式呈現，孩子的困難就會減小;通過反復練習，跟上日常節奏的可能性就大大增加了。

★不是不能學，孤獨癥兒童有自己的學習方式

上課時，老師經常提醒米樂注意聽講，但他充耳不聞。為了讓孩子盡量跟上學習進度，米樂媽常常給孩子開小灶。米樂特別喜歡和媽媽互動，總揪住一個知識點反復問“為什么”，直至把媽媽的耐心耗盡，學習也沒有取得任何效果。

孤獨癥兒童不是沒有學習能力，而是以視覺學習為主。他們在抽象化和歸納總結方面存在困難，以聽覺為主的授課方式無法幫助孩子很好地吸收知識。父母要利用孩子的優勢感覺通道，制定適合他的學習方案。比如，讓孩子增加閱讀時間，較少聽課，或者把老師的教案標注在孩子書本上，一樣能夠提升學習效果。

視覺化學習，也能幫助孩子理解抽象概念。比如，孤獨癥孩子不能理解“勇氣”，因為它是一個抽象概念。即使我們講司馬光砸缸的故事，他仍然不能理解。但是，如果把司馬光砸缸的故事畫成漫畫，讓孩子看著漫畫揣摩司馬光搬起石頭時的心情，他就有可能理解和記住什么是“勇氣”。同樣，“嫉妒”“心疼”等非常抽象的感受，父母都可以借助視覺化方式幫助孩子理解。

當然，學習不限于知識，也包括生活技能。例如，父母可以把孩子每天固定要做的事情拍成一張張照片打印出來。按照時間順序，把這些照片貼在孩子臥室的門上或床頭這種醒目位置。這樣，孩子不僅可以根據清單執行日常任務，也能通過不同的排列組合方式應用到更多場景。

這些都是符合孩子特點的學習方式，不僅效果好，也有助于孩子的長遠發展。

對于孤獨癥兒童，不是不能干預，而是建議在優勢領域進行，讓他感受到快樂、滿足與成就感。感覺好的行為，他才會有動力重復。

專家點評：在優勢領域進行干預

如果父母能找到孩子的特殊興趣，可以成為非常好的引導方式。興趣和偏好可以通過練習和引導變成能力，能力可以發揮更大價值。所以，對于孤獨癥兒童的教育，一定要在優勢領域做干預。

我和大家分享3個具體策略，讓父母建設性地應用孩子的興趣和偏好：

★利用興趣，為孩子建立動力系統。整體來看，孤獨癥兒童比較松散被動，但對于特殊興趣的渴望和動機卻非常強烈。所以，父母對孩子的訓練和教導可以結合他的特殊興趣，甚至將特殊興趣活動作為獎勵，鼓勵孩子參加他不是很喜歡的活動。

比如，孩子對奧特曼感興趣，父母可以將奧特曼元素融入閱讀書籍、數學活動、語文教學和繪畫課程中。孩子通常喜歡閱讀和自己喜歡的人物相關的書籍，投其所好，能激發孩子的動力。但是，建議父母不要以剝奪孩子的特殊興趣作為懲罰方式。在日常生活中，孩子的特殊興趣應該一直保持正面、積極的意義。如果父母不準孩子接觸生活中少有的樂趣，絕對會招致孩子強烈的抗拒。

★把孩子的興趣變成拓展交際圈的有效方法。在孩子的世界中，喜歡同一種東西的人就能成為好朋友，共享樂趣是友誼的基礎。孤獨癥兒童不喜歡社交，但是如果與有相同興趣的人待在一起就不一樣了。他可以把自己頭腦中的星際知識、物理知識和昆蟲知識等，一股腦兒地和別人分享。這樣的樂趣甚至會鼓勵孩子繼續與人展開更多的交往。慢慢地，他會擁有自己的朋友和獲得友誼的方式。

★在孩子的特殊興趣中尋找就業方向。孤獨癥兒童的父母最擔心的是孩子將來如何謀生。因為特殊興趣，孤獨癥兒童在某一方面的知識積累，很有可能達到常人難以達到的境地;加上超強記憶力，可能在自己的專屬領域獲得成功。但我要強調，這些領域可能不是大家公認的教師、律師、金融等熱門行業，一些冷門專業更容易吸引孤獨癥兒童。比如，有一個孤獨癥兒童喜歡研究冷血動物的養殖，熟知不同冷血動物的養殖特點，熟練應用各種輔助設備進行喂養。他雖然不擅長與人打交道，但可以從事網絡終端答疑。只要有熱情，孩子的潛力就會被不斷挖掘，這種力量是很強大的。

小貼士：孤獨癥家庭求助指南

★推薦醫院及專家：北京大學第六醫院 賈美香、郭延慶;中山大學附屬第三醫院 鄒小兵;上海市精神衛生中心 杜亞松;天津市安定醫院 孫凌;中南大學湘雅二醫院 羅學榮、高雪屏。

★選擇康復訓練機構的標準：殘聯定點康復醫院、訓練機構和學校，在殘聯官網可以查詢到名單。一般來講，能夠享受殘聯或者政府補貼的機構優先，能夠以專業醫院為依托的康復機構優先，能夠滿足地緣性優勢（就近）的機構優先。篩選機構時，還可以關注機構的公眾號輸出內容評判專業程度。通常，能夠兼顧父母的心理教育和支持的機構更能滿足孤獨癥家庭的全面需要。

需要警惕承諾“根治孤獨癥”的訓練機構。目前，孤獨癥屬于世界醫學難題，病因不明，無藥可醫。對孩子進行早期干預，可以在一定程度上改善癥狀，但無法治愈孤獨癥。

★好書

《這世界唯一的你—自閉癥人士獨特行為背后的真相》（巴瑞·普瑞桑著）

《特殊需求孩子的正面管教》（簡·尼爾森著）

《孤獨癥兒童情緒調整與人際交往訓練指南》（王梅主編）

《孤獨癥和相關溝通障礙兒童治療與教育》（加里·麥西博夫等著）

《高功能孤獨癥兒童養育指南》（薩莉·奧佐諾夫等著）

本刊觀點

是時候改變一種視角來看待孤獨癥兒童了。他們既不是天才，也不是異類，而是“人”。和普通小孩一樣，他們需要被看到、被理解、被溫柔對待;需要玩具和游戲，擁有一個快樂的童年?；蛟S這個改變能夠成為很多父母突破養育困境的破冰契機。

不要只記得他們“來自星星”，就忘記他們還是“孩子”。