兒童系統性紅斑狼瘡的家庭護理

天津市兒童醫院主任醫師 劉 力

在兒童免疫性疾病中系統性紅斑狼瘡是一個不少見的病種，發病率正在逐年攀升。孩子確診系統性紅斑狼瘡后，家長應注意兒童護理和復查等相關事項。

1.家庭護理

系統性紅斑狼瘡會累及患兒身體很多組織、器官，因此，在治療的基礎上，科學護理也很重要。首先要做好心理疏導，就是讓孩子積極面對，家長要和孩子進行溝通，不要讓孩子陷入抑郁、恐懼的狀態。

此外，家長不要盲目給孩子吃補品、營養品，如果想給孩子增加一些營養作為補充，應該和主治醫生進行溝通。

合理安排孩子的作息，早睡早起是非常重要的。系統性紅斑狼瘡患兒還要避免日曬和劇烈運動。同時，學業的壓力、情緒的壓力、疲勞、熬夜可能會加重病情，而且可能會誘發病情出現復發。

飲食一定要營養均衡，多吃一些容易消化吸收的食物，特別是一些富含維生素，以及優質蛋白的食物；避免吃辛辣刺激和一些深加工的食物，比如火腿腸、罐頭；不要吃高熱量、高脂的食物，這些食物會加重孩子的肥胖，同時也會影響孩子的血脂代謝，從而可能導致體內的炎癥更加嚴重；要規避一些感光食物，比如芹菜、無花果、蘑菇；還要避免食用容易導致過敏的食物，比如芒果、菠蘿。

2.做好定期復查

慢性病都需要定期進行復查。對于系統性紅斑狼瘡患兒來說，病情變化非常快，病情有一些變化，或是藥物的不良反應，孩子往往不能準確地表達出來，因此定期到醫院做檢查是非常重要的。

對于系統性紅斑狼瘡患兒來說，治療一般分為兩個階段：第一個階段為誘導階段，也就是強化治療的階段，主要是開始治療的前6個月左右，這段時期復查會較頻繁，兩周左右就需要到醫院進行一次復查。6個月之后，如果治療很順利，就進入維持治療階段，就是藥物慢慢地減量，孩子的病情也逐漸趨于平穩，這時候2到3個月左右復查一次。此后，當孩子基本可以進行正常學習生活了，半年到醫院進行一次復查就可以了。

每次復查醫生都會對患兒進行體格檢查，不僅包括身高、體重的測量，還有心電圖、B超、肝腎功能、眼科等檢查。此外，一些免疫學指標基本上也會在1到3個月左右復查一次。當然，每次復查醫生會有不同的側重點，需要根據具體情況選擇所需的復查項目。