大別山里的“星星小鎮”

在安徽省六安市金寨縣，一座占地36畝的“星星小鎮”已初見雛形。放眼望去，9棟樓房高高佇立，它們將被用作居住、療養、勞動、運動甚至休閑娛樂等用途。這座“星星小鎮”的主人是一個特殊的群體——成年孤獨癥人士。

孤獨癥人士通常被稱為“星星的孩子”，這座屬于他們的小鎮也被冠以這樣一個充滿詩意的名字。

為大齡孤獨癥人士尋找棲所

在“星星小鎮”誕生之前，一個難題困擾著易志剛和余華夫婦。他們的孩子名叫小滿，今年27歲。小滿患有孤獨癥，早在10年前，他從培智學校畢業時，在接下來該去哪兒的問題上遇到了困難。

像小滿這樣的大齡特別是成年孤獨癥人士，已無法再去面向兒童的康復治療機構，社會上成人孤獨癥托養服務又不足。“大部分成年孤獨癥人士只好待在家里，由親屬看護。但長久下去，他們的身體和精神狀況容易出現問題。”易志剛說。更令夫妻倆感到不安的是，隨著自己的歲數越來越大，以后孩子該托付給誰？他又該如何生存？

起初，易志剛夫婦在北京市海淀區和其他5個孤獨癥孩子家長一起成立了“康納洲”孤獨癥家庭支援中心。“康納洲”既有針對低齡患者的康復訓練，也有針對大齡孩子的日間照料學校。小滿參加了后者。

但這種日間照料的模式并不能解決大齡孤獨癥人士的終身托養問題，非長久之計。為了破解困境，余華和家長們去全國各地學習，還去世界許多國家和地區考察，但都沒能找到理想的解決途徑——直到家長們發現了“櫸之鄉”。

“櫸之鄉”成立于1985年，位于日本東京近郊。這是一個由孤獨癥人士家長發起的成年孤獨癥終身養護機構。作為一個社區，“櫸之鄉”能容納100多人，孤獨癥人士在其中居住、學習甚至工作。在工作人員幫助下，有些孤獨癥人士可以完成簡單的手工作品，用售賣作品的錢支付補貼費用，實現自身價值。

讓“星星小鎮”落地生根

“櫸之鄉”令易志剛夫婦看到了希望，建設“星星小鎮”的念頭由此產生。周邊有同樣想法的家長不在少數，他們聚在一起躍躍欲試，很長一段時間都在討論和謀劃這件事。

“我們希望建設這樣一個社區，一方面解決自己孩子的安置和生存問題，另一方面為社會解決這類問題提供一種參考。”易志剛說。

要把這樣一座小鎮辦在哪？選址是個問題，不能太偏遠，也不能成本太高，當地還要愿意接受。易志剛是金寨人，金寨自然資源豐富，環境優美，紅色文化底蘊深厚。不過，由于地處大別山腹地，交通閉塞，金寨也曾是貧困縣。

一次回老家過國慶節，易志剛夫婦猛然發現，闊別多年的家鄉和幾十年前已完全不同。高鐵通達省城和鄰省，交通便利；城市基礎設施完善，生活便利；更重要的是，這里保持著良好的生態環境，森林茂密，又位于淮河上游，水源充沛。

這一切讓余華和易志剛萌生了讓小滿在此生活的想法。

2017年底，來自北京、上海、湖北等地的部分孤獨癥人士家長在安徽省金寨縣發起了“星星小鎮”項目，由家長投資，按照成年孤獨癥托養和家長養老的“雙養”模式開展建設。這種模式在國內還是首創。這樣一來，成年孤獨癥人士在“星星小鎮”生活的同時，他們的家長也能在同一個社區的不同功能區養老。

“特別值得一提的是，老區人民對我們十分友好，他們把‘星星小鎮’的引入當作提升社會精神文明的工程，讓我十分感激。”易志剛說，金寨縣政府在土地使用和建設上也給予了特殊政策支持和幫助，使“星星小鎮”得以順利落地。

破解難題的積極嘗試

按照“星星小鎮”的規劃，小鎮建有療養單元樓、勞動和休閑娛樂場所、食堂和室內運動場所，還有家長公寓和對外商業場所。“星星小鎮”的設計充分考慮孤獨癥人士需求。以工作坊為例，之所以設置這樣一個勞動工作場所，是因為大多數成年孤獨癥人士可以通過學習掌握一些技能、從事簡單勞動，適應性較強的甚至可以在小鎮的超市、烘焙坊、外賣收發點等工作。對于孤獨癥人士父母來說，“星星小鎮”不單是一個能讓孩子居住的地方，理想的狀態是不同的孩子能在小鎮里分工合作，從事簡單庇護性的工作。而它更大的意義在于，當有一天父母不在了，他們依然能夠穩定而有尊嚴地度過被照顧的后半生。

如今，“星星小鎮”主體建設已完工，像小滿一樣的孩子很快就能入住這座父母為他們打造的終身托養社區。

易志剛說，目前已有70個家庭報名成為小鎮的“常住居民”。十幾名提前來到金寨的孤獨癥人士正在距離小鎮不遠的希望小學里生活，在老師的陪同下進行生活適應性的訓練。這是“星星小鎮”為幫助他們順利入住小鎮而做的準備，以便他們更快適應集體生活。