學齡期結核病患兒主要照顧者真實體驗的質性研究

徐娟 施玲燕 何永英

（蘇州市第五人民醫院 江蘇 蘇州 215000）

研究表明，結核病作為一種呼吸道傳染性疾病，會引起各種心理、生理和社會問題。中國仍屬于結核高負擔國家，關注結核病各個年齡群體尤為重要[1]。結核病在兒童中各個年齡均可發病，患兒可能遭遇全身和局部癥狀給照顧者及其家庭帶來巨大的壓力[2]。質性研究可作為量性研究的補充，從而可深入闡述照顧者的具體體驗。本研究采用現象學的方法探究結核患兒照顧者的看護體驗，以期來了解患兒主要照顧者的真實體驗及具體需求[3]。

1 對象與方法

1.1 對象

本研究采取目的取樣法，共訪談了2020 年9 月～2021 年9 月蘇州市第五人民醫院臨床診斷為結核病患兒的主要照顧者10 人。研究樣本量以不再出現新的主題為止。患兒的一般資料見表1。

表1 患兒一般資料

1.2 方法

1.2.1 研究方法為現象學研究方法。在本研究中即為結核患兒主要照顧者。每一名受訪者都被稱為個案。

1.2.2 訪談提綱的確定。 根據研究目的初步制定訪談提綱，后咨詢上海市肺科醫院兩名護理學專家以及一名結核科專科醫生的基礎上，經過修改和預訪談，最終確定訪談提綱：“請您談一談，您的孩子最近好嗎？”“在治療孩子、照護孩子的過程中，有哪些感受？”“您感到最擔心的是什么？”“遇到的困惑有哪些？”“您最希望得到哪些幫助？”等。

1.2.3 資料收集。方法采用半結構式深度訪談法，地點選擇科室外走廊休息區，出院后繼續電話隨訪，承諾訪談錄音僅為學術研究用，取得患兒父母對錄音的書面和口頭同意，每次訪談時間控制在20～30 min。提問成員認真傾聽并記錄照顧者表達的內心體驗，另一名成員關注照顧者的微表情、情緒變化等。訪談結束，研究小組成員第一時間將資料整理成文字。

1.2.4 資料分析方法。以Colaizzi 的7 步分析法進行資料分析，借助應用軟件Nvivo 10.0。

1.2.5 質量保證。符合倫理學原則，每個個案均簽署知情同意書。研究對象有一定的代表性，堅持最大差異化原則選擇樣本。收集資料前與患兒、患兒照顧者建立和諧友好的關系，對于有疑惑的資料，請研究對象確認無誤后再進行整理、分析。

2 結果

本組10 例個案，受訪對象年齡28～45 歲，均為患兒的父母，男4 名，女6 名。文化程度：初中1 名，高中2 名，大專3 名，大學以上4 名。家庭年收入：0.5 萬～3 萬元1 例，＞3 萬而＜6 萬元2 例，6 萬-10 萬元2 例，＞10 萬元5 例。患兒病程均為1 周以上，均為義務教育階段學生。經過分析整理，提取出了4 個一級主題，同時提取了6 個亞主題。

2.1 心理負擔過重

2.1.1 無助感。在照顧結核病患兒過程中，照顧者反應患兒的發熱、咳嗽甚至惡心、嘔吐甚至食欲下降讓他們覺得心疼。同時因為是大眾眼中的傳染性疾病，以前未接觸過，以為結核病已經被消滅得差不多了，照顧者感到悲觀無助。個案H：“我家孩子發熱已經半個月了，食欲也不好，結核病吃的藥太多了，有時候藥吞不下去，掰開給他吃也會惡心。”個案G：“她不想住在醫院里，想回家，想去上學。本來學習很上進，很受老師和同學的喜歡，想到要休學，本人很受傷，作為家長，也替孩子感到可惜，可能會影響升學和評優。”（哭泣）

2.1.2 自責和內疚。照顧者幾乎都覺得是自己的照顧不周占了很大的原因。個案B：“我寧愿生病的是我啊，是不是我工作太忙了，忽視了孩子的營養。”（目光中流露出無奈）個案I：“都是我不好，平時沒注意讓孩子戴好口罩。”（嘆氣）個案B：“下巴下面腫起來了，我還以為是炎癥，差點耽誤孩子了。”

2.1.3 心疼和絕望。周圍別人家孩子都沒得肺結核的，治療周期這么長，每天吃幾十顆藥，太痛苦了。個案都認為，自己孩子得了肺結核病，傳統意義上的“肺癆”，嚴重影響孩子的學業，同時會造成校園和社會歧視。個案A：“最后確診得了結核病，轉診到傳染病醫院，整個人都崩潰了。他當時才10 歲呀，又是貴州人，還不知道啥時候能回貴州上學……（眼神飄忽不定）”個案J：“感覺是晴天霹靂，本來把孩子養大就不容易，再得肺結核，血氧飽和度可能更低了。”個案D：“心痛，這么小的娃就得了腸結核，聽醫生說療程會長些，關鍵是一直腹瀉，娃受罪啊。”

2.1.4 經濟負擔過大。個案C：“自己在蘇州打拼非常不容易，因為孩子的病在單位請假很久了，職業前景就不提了，房貸車貸啥的壓得喘不過氣來。”個案F：“因為要做檢查項目，需要不少錢，我們的存款不知道夠不夠。”個案A：“家里還有哥哥，兩個孩子的開支，再加上現在一個人失業，沒有父母的金錢幫助是不可能的。”

2.2 缺乏肺結核病相關知識和生長發育知識

個案E：“孩子一咳血，整個人就慌了，醫生護士交代的注意事項都忘記了。”個案H：“家里有個親戚得了結核性胸膜炎，孩子是不是被傳染的啊？接下來居家消毒怎么做真的不清楚，雖然醫務人員說了很多，但是具體做起來還是有困惑。”個案E：“醫生說可以補充小安素，不過孩子她不愛喝奶粉，平時也挑食，不知道怎么做營養美味的飲食。”個案J：患兒男，13 歲，身高165cm，體重只有33kg，屬于營養不良。個案J 父母卻對這件事習以為常。

2.3 社會支持不足

2.3.1 支持不足。兒童結核病群體仍是小眾，周圍人大多都不懂，加上病情的特殊性，患兒和照顧者大多都處于一種孤立無援的狀態。個案C：“怕孩子發生肝損和不良反應，還不能去咨詢朋友。”個案A：“希望有一個交流群，不過現實很難。”

2.3.2 社交活動受限。孩子患了結核病，父母的生活秩序被打破，同時多多少少會有社會歧視。照顧者因為孩子可能會失去原先的社交圈，與外界聯系淡化。個案G 的母親暫時離職了。個案B：“以前在外拼工作，疏忽了孩子的成長，今后要加以補償。”個案E：“自從孩子懷疑支氣管結核，做氣管鏡后，我沒有一天可以放松，我不敢走親訪友，我已經沒有自我了。”

2.4 自我認知的改變

家有結核患兒，尤其是急性血型播散型肺結核，癥狀明顯，對自己和孩子考驗都是巨大的，另一方面是長期服藥和定期復診對家庭依然是痛苦和煎熬[4]。同時，結核病作為創傷性事件帶來的漫長的康復歷程，孩子可能被改變的人生軌跡，使未來充滿不確定性。也進一步促使對自己和孩子的人生進行重新規劃。個案F：“社會大環境造成我們家長一心看成績,經此一事，覺得健康平安才是最重要的。”個案D：“只要孩子能好起來，我做什么都是值得的。”患兒和照顧者共同努力，最后戰勝病魔，重獲健康的經歷也會進一步強化親子關系，是人生一次回憶，雙方都會經歷創傷后成長。

3 建議

3.1 目前我國傳染病醫院所能提供的服務有限，而且存在一定程度的社會歧視。兒童結核病情更趨個體差異，治療和用藥均和成人有顯著的差異，需要社會給予更多的關注，但是全社會能提供的支持很有限。本研究中，好幾個個案均是從其他地區來治療的，此種情況會造成患兒的極大不便，了解到他們面臨著自身心理負擔過重、缺乏相關知識、社會支持不足等問題，他們需要得到針對性的、及時有效的幫助[5-6]。

3.2 建立、完善結核病服務網絡。結核病防治專員定期上門為結核病患兒和家庭提供專業指導和心理疏導等，提供可靠的延續服務，或者為其提供此類的信息。建議主要照顧者到心理治療專業人士處尋求幫助，以緩解親屬的照顧壓力[7]。同時，做好結核病密切接觸者的管理，最大限度地進行結核病的科學防控。

3.3 成立教育部門關愛小組。聯合學校管理者、班級教師、校園醫務室專業人員等，需密切關注患兒的心理健康。在復學后營造溫馨和諧的校園環境，同時及時與患兒的照顧者溝通交流，遇到問題及時解決[8]。

4 小結

本研究為質性研究，深入探討了結核病患兒照顧者在子女患病過程中的照護體驗，結核病患兒需要社會和學校、家庭的全方位支持，應盡一切努力滿足患兒家屬的需求，重視患兒以及家屬的心理變化，第一時間幫助他們，從而減輕他們的壓力。