腦健康服務在社會和公平方面的挑戰
——腦健康服務用戶手冊（第6部分）

姜季委，王琳琳，蔣施瑞，徐俊，王擁軍

1 背景

“精準”腦健康服務（brain health services，BHSs）的開發與實施為降低老年人的癡呆風險提供了一種新方法。在本文中，我們將討論這些服務如何良好地反映其社會、文化和經濟背景，以及有效降低癡呆風險的機會。我們的目的是撰寫一篇有建設性意義的文章，同時圍繞眾多腦健康項目所面對的挑戰進行討論。

我們關注的BHSs模型是由Frisoni等提出的。BHSs建立了一種個體化的預防模式，其基礎是個體化、多領域的干預和教育活動，同時在疾病修飾療法的基礎上，重塑二級保健服務。有認知障礙的患者通常由現有的記憶門診提供服務，BHSs將服務對象擴展到了那些沒有認知障礙但有患病潛在風險（如家族史）的個體。BHSs具有特定的組織、結構和挑戰，并有4項主要任務：癡呆風險評估，癡呆風險溝通，降低癡呆風險和認知改善。

本文將討論如下內容：①在社會和經濟背景下推廣BHSs的實際挑戰。在每一部分，我們將圍繞一個具體的挑戰，提出可行政策和研究策略。②我們認為，將BHSs置于具體社會環境中，在提供干預措施時需要關注醫療服務的社會公平性。我們提出了2個特定領域的挑戰，它們與社會背景下的癡呆預防有關。第一個是BHSs如何面對“有風險”的個體，以及如何認識影響個體患癡呆風險的一系列因素和降低風險措施的有效性。第二個則將重點放在了BHSs本身的社會背景上，分析提供干預措施時醫療服務的社會公平性。不過，我們不是簡單地提出挑戰，而是提出了解決這些挑戰的建議。我們認為思考這些挑戰能讓BHSs解決2個基本問題：在公共衛生預防方面，平衡高風險的個體防治策略和群體防治策略之間的關系；滿足倫理準則在醫療公平性方面的要求。

2 社會背景下的風險個體

2.1 癡呆風險的社會決定因素

挑戰：在BHSs中，僅關注高危個體不能體現其在社會和經濟方面的作用，也不是在群體層面上減少風險最高效的方法。

成果：個體罹患癡呆是其先天因素和后天因素累積的結果。據估計，在全球范圍內，超過三分之一癡呆的發病是由于暴露于潛在的可干預的危險因素。在許多國家中，由于兒童教育、營養、保健和生活方式的改善，不同年齡的癡呆發病率正在下降。這些發現對促進腦健康有明確的意義。Lancet委員會提出了12項可調控的危險：高血壓、兒童教育落后、缺乏鍛煉、社會參與少、吸煙和飲酒、聽力損失、抑郁癥、糖尿病、肥胖、空氣污染和創傷性腦損傷。這些危險因素大部分會受到行為和生活方式改變的影響。然而，其中也有一些因素不應歸類為個體危險因素，而應歸為群體危險因素，如早年接受教育或暴露于空氣污染。事實上，即使是那些“個人”影響因素，其分布也不均衡。它們以社會和經濟條件為基礎，與社會、經濟、健康和性別不平等密切相關。受教育機會、臨床流行病學特征等危險因素的社會分布與種族內根深蒂固的不平等相關。

這對BHSs的影響是雙重的。首先，在人群中開展初級預防活動具有重大的社會價值，如何在人群中開展是我們關注的焦點；其次，需要重點關注癡呆風險的社會和經濟決定因素，以及它們在人群中的不均勻分布，這些方面可能影響未來采取干預措施時的獲益。

解決方案：針對腦健康的個體化干預方法需要考慮社會和經濟因素，以降低不同年齡段人群認知功能下降和癡呆的風險。BHSs不僅應是減少個人風險的項目，還應通過提高弱勢個體和社區的能力，來改善經濟和社會決定因素的影響。

2.2 風險溝通和行為改變

挑戰：BHSs的概念在很大程度上依賴于個體化風險預測，使用的模型來源于生活方式、基因和生物標志物信息的結合。然而我們在使用預測模型時需要意識到心理社會因素對行為改變的復雜影響，以及預測模型的不確定性。

成果：使用基因、生物標志物和生活方式信息來識別“高風險”個體并進行“二級預防”是BHSs模式的核心。然而，利用這一信息改變個體風險的研究仍不充分。我們可以從其他臨床領域的風險降低項目中獲得一些經驗。系統性回顧這項工作會發現，只提供個體風險信息對健康行為的改善沒有顯著影響。就心血管疾病而言，已有研究表明，提供個體化的風險信息可以提高個人對自身風險認知的準確性，并可能對改善臨床用藥有影響，但對個人生活方式的影響不大。就遺傳風險信息而言，提供遺傳風險信息的試驗表明其對健康行為沒有影響或影響非常有限。

對于癡呆的預測，我們也需要認識到風險信息的不確定性。當我們將現有預測模型應用于個人時，這些不確定性導致了結果的局限性。例如：有證據表明，不同的祖先對遺傳風險有不同的影響，但在影像學和基因組學研究以及臨床試驗中，不同種族人群的代表性明顯不足。與傳統記憶門診人群或診斷為輕度認知障礙的人群相比，在參加BHSs的普通人群中不確定性可能會更加顯著。

芬蘭預防認知損害和殘疾老年干預（Finnish geriatric intervention study to prevent cognitive impairment and disability，FINGER）研究和多領域阿爾茨海默病預防試驗（multidomain Alzheimer preventive trial，MAPT）的亞組分析表明，同時使用多個風險評估模型可能對高風險個體的認知功能預測有一定的價值，特別是那些具有較大遺傳風險[如載脂蛋白E（apolipoprotein E，APOE）ε4攜帶者]或腦淀粉樣變性的個體，但這個結論還需進一步研究證實。總之，當前的風險干預措施和僅基于風險溝通的方法價值有限，癡呆干預工作需要從其他領域的錯誤中吸取教訓，而不是重復他們的錯誤。為了有效提升預測效能，BHSs需要有一個能反映健康行為復雜性及其變化的模型。

解決方案：依靠個體化風險預測達到行為改變，從而預防癡呆的方法有效性有限。事實上，大量行為改變相關的研究都考慮到了人的很多決定是無意識的，行為改變與能力、動機和機遇有關。例如：改變環境可以提升健康行為，為降低心腦血管疾病風險，采取基于社區整體的干預措施不僅有效，而且還可以減少健康結局中的不平衡。從預防癡呆的角度，創造良好的生活環境對體育活動、健康營養、教育機會、社會參與和健康的自然環境有正向促進作用。

應充分告知使用者癡呆風險預測模型的不確定，而不是夸大其詞，同時要考慮到使用者的年齡、性別、種族/民族，以及關于短期、中期、長期的利益前景，已知的危害和可能的成本來進行整體的預測。

3 社會背景下的BHSs

3.1 獲得BHSs

挑戰：專科化的BHSs增加了臨床服務獲取的難度，限制了其對弱勢群體的價值。

成果：如果對那些已經得到良好醫療保健和預防性醫療服務的人提供服務，多數人因本來腦健康情況較好所以受益的可能性很小。所以在提供服務時，要權衡該群體已有的與即將給予的服務，有證據提示額外的服務能為更多的人帶來更多的獲益時再對他們提供服務。在私人健康中心，我們應告知那些認為自己可能受益的用戶其可能的收益及局限性。近期直接向大眾提供基因檢測和“大腦訓練”工具的研究表明，產品和服務的營銷可能會誤導消費者，讓他們認為這些產品對健康有益，但這是沒有證據的。

此外，如果采取的干預需要借助個人資源——無論是社會的、經濟的還是心理學方面的資源——往往會使那些擁有更多資源的人受益。對于資源較少的人而言，在風險中暴露，卻無法得到診治服務會導致其不利條件不斷積累。

能去記憶門診甚至獲得癡呆相關服務的機會很低，且在不同國家甚至同一國家的不同地區并不均衡，這種不均衡與國家內部的服務點分布不均有關，這些服務點主要集中于城市地區，農村地區較少。因此，生活在農村地區的人獲得癡呆專科服務和診斷后支持治療的機會很少，原因可能包括沒有服務機構、交通不便、獲得的服務可能更強調初級預防等。

此外，在英國和美國，年長、男性、高學歷、高社會地位的人獲得診斷的可能性更大。經濟水平較好的群體更有可能服用抗癡呆藥物，獲得早期診斷與治療。種族也與獲得診斷有關。在美國，非西班牙裔黑人和西班牙裔人群的患者漏診或延誤診斷的可能性更大，并且之后更難獲得診斷，也更難獲得藥物治療或參與研究。在英國，在亞洲男性和女性以及黑人中也發現了類似的結果。然而，重要的是，種族的數據常常沒有被收集——在一項基于英國初級保健記錄的代表性樣本的研究中，種族這一信息在記錄中更容易丟失。“誰獲得了BHSs？”以及“誰被排除在BHSs之外？”因為數據中的這些遺漏而變得模糊不清，這會進一步增加前文所述數據的偏差。

此外，不同文化背景對癡呆風險的認知會影響群體獲得BHSs的機會。現有的證據表明，文化因素影響了記憶門診的訪問情況，雖然缺乏具體的證據，但它們似乎也會影響參加BHSs的人群分布。文化因素與國家、種族或民族相關。例如：有定性研究發現了一種文化差異，少數民族群體表現為對癡呆的認知度和接受度不同，尋求診斷的積極性也不同，由此患癡呆與尋求診治與個人社會羞恥感就聯系在一起。在美國，公眾因擔憂就業或購買保險時受到歧視，所以非常渴望了解癡呆風險的相關知識。正如Frisoni等直接指出的，患病羞恥感影響了人們接受癡呆風險預防服務的積極性。

我們需要更多強有力的試驗依據來解決BHSs實施過程中的不平等，將補償性的BHSs推廣到健康群體中。雖然早期檢測服務對社會的整體效益未在臨床試驗中得到證實，國際上唯一的篩查研究也沒有顯示出明確的獲益，但我們需要從臨床應用角度看待早期檢測的意義。記憶門診的作用是早期識別癡呆或認知障礙患者，以便從中招募受試者，其發展與試驗研究結論無關。

在這方面，BHSs的發展可以借鑒其他領域的經驗，如在心血管疾病預防中引入的常規健康檢查。但為減少患病率或死亡率而進行的一般健康檢查可能對此無益。事實上，健康檢查和個體化行為改變的方法都可能對人群健康獲益不均等產生潛在的影響。相比之下，對健康飲食干預措施的評估表明，那些側重于“上游”的措施，如價格干預可能會減少這種不公平。腦健康項目的發展應考慮和評估此類項目對健康公平性的影響，同時也應思索其他潛在的促進公平性的方法。我們能利用這個機會，更好地了解干預措施對社會公平性的影響，并在考慮到整個系統和公共衛生的復雜現實的情況下，如何使真正有益的干預措施發揮作用。例如：有研究表明使用衛生保健記錄來識別那些高風險人群可能會使工作更有效和有益，經濟效益也更高。

解決方案：為了提高研究價值，在計算風險減少獲益與投資過程中需要評估以下3方面的內容：①癡呆降低風險對腦健康狀況的價值；②個體化的方法是否能充分減少風險、是否有研究結論支持；③對群體健康獲益不均等有什么影響。評估過程中需要定期收集與BHSs有關的社會經濟數據，探索對不同服務人口的文化、宗教、民族和種族的干預措施，以解決系統性和人口學層面的挑戰。

4 實現腦健康

在前面的章節中提到，BHSs的實現雖然在社會背景中面臨巨大的挑戰，但卻是可克服的。表1總結了這些挑戰以及我們提出的改進措施。最后，我們將討論解決這些問題的獲益。

表1 BHSs模式所面臨的社會挑戰和相關建議

最主要的問題是關于平衡“高風險”個體防治策略和群體防治策略。前者可能對個體有更大的影響，而后者對個體影響較小但對群體的影響更大。此外，在人群中改變行為規范可能會對所謂的“高風險”行為產生后續影響。因此，高危人群進行體育鍛煉或減少吸煙的可能性更大。正如Frisoni指出的，個人防治策略和群體防治策略在本質上并不矛盾。對危險因素會導致病理改變的個人而言，群體防治策略與個體防治策略益處并存。然而，如Rose認識到的那樣，在資源競爭不激烈的情況下，群體防治策略與個體防治策略益處并存；在資源競爭激烈的醫療環境下，擁有較多資源的個體不會選擇群體防治策略——即使后者的總體效益可能更大。

因此，BHSs的發展需要解決更廣泛的問題。關于癡呆預防倫理的討論以自主權為主，尤其是個人知道或不知道自己相關風險的權利。當記憶門診和臨床倫理考慮到人口健康、公共衛生和社會倫理這些方面的問題時，人們已經認識到，預防癡呆“努力不讓任何人掉隊”是至關重要的。所以擴大自主權相關的倫理討論是關鍵且急迫的。我們必須將社會公平作為腦健康項目的核心價值和指導原則。這意味著通過關注最弱勢群體的需求，確保公平分配共同利益和分擔共同負擔，以此來改善群體健康。在本質上，遵循Beauchamp的公共健康倫理原則，需要把腦健康的問題考慮為“整個社會的集體問題”。

5 結論

BHSs如果僅側重于對高風險人群提供個體化風險評估和干預措施，可能僅能降低部分人群的癡呆風險。因此，BHSs想要發展，減少社會群體癡呆的負擔，就必須結合社會措施，改變過去50年癡呆高發病率和患病率的狀況。在投資開發以個體化服務為目標的BHSs時，必須考慮在各種方法之間合理分配資源。雖然個體防治策略與群體防治策略可以互補，但它們可能會競爭稀缺資源，特別是臨床風險評估和隨訪的資源。如果不重視本文討論的因素，僅關注高風險人群的評估與干預，很難公平地提供BHSs或降低群體患病風險。

（全文完）