杭州市居民對(duì)生前預(yù)囑的認(rèn)知現(xiàn)狀調(diào)查及影響因素分析

邢冰玉，繆群芳，李紅娟，舒 婉，谷柏毅

(杭州師范大學(xué) 1.護(hù)理學(xué)院；2.臨床醫(yī)學(xué)院；3.基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院，浙江 杭州 311121)

生前預(yù)囑(living will，LW)是指在個(gè)人意識(shí)清楚且具有決策能力時(shí)對(duì)未來死亡的思考，可以選擇或說明在自己病情惡化或生命不可逆轉(zhuǎn)的臨終期，在無法做出判斷的情況下，所預(yù)先設(shè)立的需要或者不需要何種醫(yī)療照護(hù)的選擇。LW有助于提高終末期患者的生命質(zhì)量，符合“生理—心理—社會(huì)”醫(yī)學(xué)模式的發(fā)展要求；亦有助于優(yōu)化醫(yī)療衛(wèi)生資源，推動(dòng)緩和醫(yī)療發(fā)展。LW的實(shí)踐和發(fā)展在國外經(jīng)歷了萌芽、合法化的過程。由于LW涉及中國傳統(tǒng)文化和孝道倫理，在實(shí)踐中存在諸多困難。我國對(duì)LW的既往研究多集中在法律和倫理方面，近年來實(shí)證研究逐漸增多，研究人群多為醫(yī)務(wù)人員和臨終期患者，缺少針對(duì)居民的大樣本研究。本研究旨在對(duì)杭州市居民LW的認(rèn)知、態(tài)度和意愿進(jìn)行調(diào)查，分析其影響因素，為提升居民臨終生命質(zhì)量、優(yōu)化醫(yī)療資源、推動(dòng)緩和醫(yī)療發(fā)展提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 采用便利抽樣法抽取杭州市12個(gè)社區(qū)，每個(gè)社區(qū)100～150名居民，共1 486人為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18周歲，無語言及精神方面障礙，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：有嚴(yán)重的認(rèn)知障礙和溝通障礙者，拒絕參與本研究者。本研究獲杭州師范大學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)(倫理號(hào)：20190063)。共調(diào)查1 486人，剔除無效問卷114份，實(shí)際有效問卷1 372份，問卷有效率92.3%。其中，男性701人(51.1%)，女性671人(48.9%)；18～24歲334人(24.3%)，25～44歲362人(26.4%)，45～64歲329人(24.0%)，65～74歲288人(21.0%)，75歲及以上59人(4.3%)；政治面貌中共黨員320人(23.3%)，共青團(tuán)員378人(27.6%)，民主黨派24人(1.7%)，群眾650人(47.4%)；未婚564人(41.1%)，已婚705人(51.4%)，離異70人(5.1%)，喪偶33人(2.4%)；文化程度小學(xué)及以下51人(3.7%)，中學(xué)或中專275人(20.0%)，大專或本科790人(57.6%)，本科以上256人(18.7%)；工作情況職員330人(24.1%)，工人284人(20.7%)，學(xué)生236人(17.2%)，醫(yī)務(wù)人員89人(6.5%)，教師110人(8.0%)，政府工作人員24人(1.7%)，離退休人員250人(18.2%)，其他49人(3.6%)；有子女705人(51.4%)，無子女667人(48.6%)；無宗教信仰770人(56.0%)，佛教293人(21.4%)，基督教149人(10.9%)，伊斯蘭教75人(5.5%)，天主教85人(6.2%)。

1.2 調(diào)查工具與方法 在文獻(xiàn)查閱的基礎(chǔ)上，以“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站(http://www.lwpa.org.cn/)關(guān)于對(duì)LW認(rèn)知的調(diào)查問卷為基礎(chǔ)，結(jié)合專家咨詢，自行設(shè)計(jì)調(diào)查問卷。問卷分2部分，第一部分為一般資料，包括性別、年齡、政治面貌、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、有無子女、宗教信仰、是否目睹過親人或朋友臨終前的情況；第二部分為對(duì)LW的認(rèn)知、態(tài)度及意愿調(diào)查，共10題。于2020年7—9月，由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的課題組成員擔(dān)任調(diào)查員，調(diào)查開始前用統(tǒng)一指導(dǎo)語向調(diào)查對(duì)象解釋調(diào)查目的及問卷填寫方法，征得同意后發(fā)放問卷，由調(diào)查對(duì)象自行填寫問卷并當(dāng)場回收。問卷回收后由調(diào)查員逐項(xiàng)審核，剔除無效問卷。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 22.0 軟件處理數(shù)據(jù)，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)和百分比描述；采用檢驗(yàn)比較不同特征被調(diào)查對(duì)象對(duì)LW使用意愿的差異，以<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 被調(diào)查對(duì)象LW使用意愿及單因素分析 調(diào)查結(jié)果顯示，64.9%的居民表示愿意使用LW；愿意的理由排在前三位的是確保舒適地結(jié)束生命、避免痛苦(20.1%)，避免給家庭帶來負(fù)擔(dān)(19.2%)，希望自己的愿望能得到尊重(17.2%)；不愿意的理由排在前三位的是親戚或醫(yī)生將為自己做決定(28.2%)，順其自然(26.9%)，自己的決定以后可能會(huì)改變(17.9%)。57.5%的居民表示愿意向周圍人推薦使用LW，32.7%的居民表示不愿意，9.8%的居民表示不確定。單因素分析結(jié)果顯示，在使用LW的意愿上，女性高于男性(=286.354，<0.05)；在年齡分布上呈現(xiàn)年齡越低意愿越低的趨勢(=162.516，<0.05)；政治面貌方面，中共黨員、民主黨派居民使用LW意愿相對(duì)較高(=87.052，<0.05)；婚姻狀況方面，未婚居民的意愿最低 (χ=237.907，<0.05)；文化程度方面，學(xué)歷越高使用LW的意愿越高(=132.437，<0.05)；不同職業(yè)中，醫(yī)務(wù)人員意愿最高，其次是離退休人員和政府工作人員(=217.431，<0.05)；有無子女方面，有子女居民的意愿高于無子女居民(=145.436，<0.05)；宗教信仰方面，無宗教信仰的居民意愿高于其他居民(=106.003，<0.05)；目睹親人朋友臨終前情況的居民意愿高于未目睹的居民(=8.816，<0.05)。具體見表1。

表1 被調(diào)查對(duì)象LW使用意愿的單因素分析(n=1 372)Table 1 Univariate analysis of LW use intention of respondents (n = 1 372)

表1(續(xù))

2.2 被調(diào)查對(duì)象LW認(rèn)知及態(tài)度現(xiàn)狀 結(jié)果顯示，在對(duì)LW概念的認(rèn)知方面，分別有22.7%和26.4%的居民對(duì)LW相關(guān)概念表示完全不了解、基本不了解，41.5%的居民表示有些了解，9.0%的居民基本了解，僅有0.4%的居民表示非常了解；46.6%的居民認(rèn)為填寫LW的最佳狀態(tài)應(yīng)是年輕體健時(shí)，31.2%的居民認(rèn)為是身患重病時(shí)；在對(duì)“善終”的理解方面，27.2%的居民認(rèn)為善終最重要的是應(yīng)尊重個(gè)人選擇并有尊嚴(yán)，26.5%的居民認(rèn)為是無疼痛和盡量舒適，僅有3.8%的居民認(rèn)為善終最重要的是盡可能延長生命；在對(duì)LW相關(guān)知識(shí)的了解途徑上，67.8%的居民了解途徑是親友介紹，38.1%的居民通過網(wǎng)絡(luò)，28.9%的居民通過社區(qū)、醫(yī)院等場所宣傳了解；被調(diào)查對(duì)象對(duì)于“您覺得臨終時(shí)依靠生命支持系統(tǒng)(如急救、氣管插管等)延長生命值得嗎？”的選擇，41.5%的居民認(rèn)為值得，44.0%的居民認(rèn)為不值得，14.5%的居民表示不確定；在政策推廣方面，77.8%的居民對(duì)LW作為政策推廣表示支持，22.2%的居民不支持。

3 討論

基于自愿性、時(shí)效性、指示性特征的LW遵從患者自主意志，體現(xiàn)對(duì)生命的終極關(guān)懷。如果患者可以提前用文件形式表達(dá)其在疾病終末期的治療意愿，使親人或者醫(yī)生按照文件遵從其臨終醫(yī)療意愿，能緩解疾病給患者身體和心理上帶來的雙重壓力。本次調(diào)查結(jié)果顯示，杭州市居民對(duì)LW的認(rèn)知率不高，22.7%的居民“完全不了解”LW概念，26.4%的居民“基本不了解”，與侯莉等報(bào)道結(jié)果一致，提示我國居民對(duì)LW的認(rèn)知水平有待提升。由于LW概念的新穎性，調(diào)查中多數(shù)人表示從未聽說過LW，但很期待有專業(yè)人員主動(dòng)與其探討LW話題。在調(diào)查過程中經(jīng)LW基本知識(shí)宣傳后，有64.9%的居民愿意接受LW，57.5%的居民愿意向周圍人推薦，進(jìn)一步證實(shí)了宣傳教育的有效性。強(qiáng)烈的需要和低認(rèn)知率形成的反差，提醒政府向全社會(huì)宣傳LW的必要性。

此外，調(diào)查結(jié)果顯示，7.8%的居民表示支持LW作為政策推廣，64.9%的居民表示如果LW在中國合法則愿意使用，提示LW立法的重要性。我國法律對(duì)包括LW生效決定在內(nèi)的醫(yī)療決定權(quán)缺乏明確的規(guī)定。從國外經(jīng)驗(yàn)看，政府出臺(tái)相關(guān)法律可有效提高LW知曉率和使用率，可借鑒其他國家以及中國香港、中國臺(tái)灣的經(jīng)驗(yàn)，制定符合國情的LW立囑、鑒定、實(shí)施及撤銷程序。

中華傳統(tǒng)文化對(duì)死亡的忌諱導(dǎo)致居民應(yīng)對(duì)死亡的能力不足，出現(xiàn)焦慮、惶恐等消極情緒，26.9%的居民認(rèn)為死亡是順其自然，不想考慮是否需要LW。在“是否愿意向周圍人推薦LW”的回答中，32.7%的居民表示不愿意，9.8%的居民表示不確定，表明居民對(duì)于談?wù)撋烙休^多忌諱，對(duì)于臨終期患者“不救就是不孝”的理念影響部分中國家庭。在本次調(diào)查中，31.2%的居民認(rèn)為應(yīng)在年老病重時(shí)簽署LW，在無病或是清醒時(shí)簽署是“自我詛咒、不吉利”。調(diào)查結(jié)果表明，未目睹親人或朋友臨終情況的居民，簽訂LW的意愿率低于有目睹經(jīng)歷的居民，這可能是因?yàn)檫@種經(jīng)歷能夠使人理性地認(rèn)識(shí)LW對(duì)于臨終生命質(zhì)量的意義，體會(huì)到過度治療為親人或自己帶來的痛苦。

本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，醫(yī)務(wù)人員贊同LW比率最高，與馬偉等調(diào)查結(jié)果一致。醫(yī)務(wù)人員因工作環(huán)境緣故，可體會(huì)到LW對(duì)生命質(zhì)量關(guān)照的意義，對(duì)LW可能持更積極的態(tài)度。調(diào)查顯示，學(xué)歷越高對(duì)LW使用意愿越高，高學(xué)歷群體接受LW知識(shí)的途徑較多，更容易接受生死理念。本次調(diào)查顯示，65歲以上年齡群體中有80%以上愿意選擇LW，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于45歲年齡段的意愿率。這與在“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站登記中顯示近1/3是年齡低于35歲的年輕人，有一定差異。很多老年人并不了解LW，網(wǎng)絡(luò)可能限制了老年人的認(rèn)知途徑。本次調(diào)查采取面對(duì)面的方式，在調(diào)查中結(jié)合對(duì)LW相關(guān)知識(shí)的宣教，使老年人對(duì)LW具有一定的認(rèn)知了解，進(jìn)一步體現(xiàn)了宣傳的重要性。

感謝臺(tái)灣地區(qū)南華大學(xué)蔡長穎教授對(duì)本研究的指導(dǎo)！