腎病綜合征患兒知信行模式健康教育評價標準構建

李鳳霞，吳志敏，金海君，湯煥梅

(山東第一醫科大學附屬省立醫院 山東濟南250021)

腎病綜合征(NS)是一種兒童常見的腎臟疾病，腎臟毛細血管管壁通透性明顯增強、大量蛋白通過尿液排出所導致的臨床綜合征，主要臨床特點為蛋白尿、低蛋白血癥、高脂血癥、水腫[1-2]。有原發性、繼發性、先天性3種常見的臨床發病類型[3]。原發性NS患兒約占臨床發病患兒的90%，通常使用激素及免疫抑制性藥物治療[4]。有資料顯示，原發性NS緩解率達93%，復發率達85%，25%～43%的患兒表現為反復復發，導致激素敏感及激素依賴，出現過度肥胖、生長遲緩、骨質疏松、易發感染等相關并發癥，甚至發展為慢性腎功能不全[5-6]。有研究表明，患兒反復感染、出院后用藥不規范、臨床指標異常、家長健康知識不足均為影響患兒健康、患兒復發的危險因素[7]。因此，制定科學的健康教育評價標準，提高家長的健康知識水平，樹立健康信念，規范患兒和家長的健康行為，對促進患兒疾病的治療和恢復、降低疾病的復發率有十分重要的意義。本研究旨在以知信行模式為理論框架，構建NS患兒健康教育評價標準，為NS健康教育提供參考依據。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2019年11月1日～11月30日我院兒科腎病住院患兒的家長、兒科腎病醫護人員做半結構式訪談，訪談至無新的信息出現為止。訪談時錄音，訪談結束24 h內對訪談資料轉錄，采用Colaizzi 七步分析提煉出主題。納入標準：①患兒符合中華醫學會兒科學分會腎臟病學組制訂的NS診斷標準[8]；②家長自愿并積極配合本研究。排除標準：①患兒或家長存在認知障礙；②患兒處于臨終狀態或預期壽命<3個月。醫護人員納入標準：①受教育程度為本科及以上，中級及以上職稱；②在三甲醫院兒科腎病醫療護理工作≥5年；③知情同意本研究。最終納入17名家長、8名護士、5名醫生。其中患兒年齡(3.46±0.67)歲；家長年齡(34.56±6.60)歲；患兒母親14名(82.35%)，患兒父親3名(17.65%)；城鎮7名(41.18%)，農村10名(58.82%)。護士年齡(33.46±5.67)歲；從事護理工作時間(7.5±2.21)年；受教育程度均為本科及以上；中級及以上護理專業技術職稱占62.50%。臨床醫生年齡(39.46±7.67)歲；臨床工作時間(14.50±4.21)年；受教育程度均為碩士及以上；臨床醫學技術職稱均為副高及以上。根據以上研究結果綜合提煉相關主題，形成NS患兒健康教育評價標準初級指標，其中包含3個一級監測指標、26個二級監測指標。

1.2 方法

1.2.1 成立研究團隊 研究團隊共8名成員，其中大科護士長1名，負責課題質量控制；科護士長2名，負責文獻檢索、人員溝通、問卷發放；從事護理工作10年以上的護士4名,主治醫生1名,負責資料收集、數據匯總分析。

1.2.2 初步構建NS患兒健康教育評價標準 在PubMed、Medline、萬方數據、中國知網、維普網等數據庫檢索NS患兒健康教育相關文獻。在查閱分析文獻的基礎上，確定以知信行模式為理論框架構建NS患兒健康教育評價標準，兼顧患兒及其臨床需求，分別以家長、醫護人員為訪談對象，并針對不同訪談對象分別擬定訪談提綱。患兒家長訪談提綱：①您孩子患病以來您掌握的最實用的疾病相關知識和技能有哪些？②您還需要哪些對疾病有益的知識和技能？③您覺得促進孩子疾病恢復最重要的是什么？醫護人員訪談提綱：①NS患兒健康教育要達到什么目標？②NS患兒和家長怎樣做才利于疾病的康復？

1.3 專家函詢 本研究函詢專家納入標準：①受教育程度本科及以上；②中級及以上職稱；③在三甲醫院兒科腎病相關專業科室的護理管理、臨床護理、醫療崗位工作10年及以上；④自愿參與專家咨詢。20名來自北京、上海、山東、湖北等4個省市中8所三甲醫院的專家參加了函詢。函詢問卷主要包括：①研究簡介、填表說明、致謝。②專家基本情況：年齡、受教育程度、職稱、專業、從事相關工作的時間，并對相關指標的判定依據、熟悉度做自我評估[9-10]。③專家對各級指標的重要性做出評分，采用Likert 5 級評分法，1分=不重要，2分=不太重要，3分=一般重要，4分=比較重要，5分=很重要，專家也可對各級指標提出相關意見建議。2019年12月1日～2020年2月29日實施兩輪專家函詢，本研究采用問卷星編輯問卷，通過電子郵件發放問卷，且電話或短信通知專家，要求專家在10 d內回復。

2 結果

2.1 專家基本情況 本專項函詢研究總納入20名醫護專家。年齡：30～39歲15名(75.00%)，40～49歲2名(10.00%)，50～55歲3名(15.00%)；受教育程度：本科11名(55.00%)，碩士研究生7名(35.00%)，博士研究生2名(10.00%)；技術職稱：中級技術職稱15名(75.00%)，高級技術職稱5名(25.00%)；醫學相關專業技術領域：護理管理專家6名(30.00%)，臨床護理專家10名(50.00%)，醫療專家4名(20.00%)；工作時間：10～19年15名(75.00%)，20～29年2名(10.00%)，≥30年3名(15.00%)。

2.2 專家積極程度 本函詢研究共兩輪專家函詢問卷調查，每輪函詢發放20份函詢問卷，所有問卷皆收到回復，函詢問卷回收率達100%，表明各專家對本專項研究積極性高。

2.3 專家權威程度 通過專家對相關指標的判定依據、對本專項研究的熟悉度做自我評價的評分結果，計算得到專家對本專項研究的判定系數(Ca)、熟悉度系數(Cs)、權威性系數(Cr)，Cr=Ca+Cs/2。本專項研究中Ca=0.870，Cs=0.895，Cr=0.883。專家Cr≥0.7，表示專家權威度高，且權威性系數越大，表明權威度越高。本研究函詢專家權威性系數0.883，表明本專項研究函詢專家權威度高，說明函詢結果準確、可信。

2.4 專家意見協調程度 第1輪指標的CV為0.00～0.32，第2輪指標的CV為0.00～0.17，專家意見協調系數見表1，說明專家意見趨向一致。

表1 專家意見協調系數

2.5 函詢條目的修改 第1輪函詢20名專家，所有的專家皆給予了回復，其中7名(35.00%)函詢專家給予修改意見。研究團隊討論函詢專家們提出的意見，保留了重要性均分≥3.5分且變異系數≤25%的指標，制訂第2輪函詢問卷，進行第2輪問卷函詢，函詢結束后進行數據分析。第1輪函詢后修改指標見表2。

表2 第1輪函詢后修改指標

2.6 專家函詢結果 采用問卷優序評分圖法[11]計算一級監測指標的具體權重，根據第2輪專家函詢對二級監測指標的重要性評分計算二級監測指標的具體權重，最終確定建立了由3個一級監測指標、30個二級監測指標組成的NS患兒健康教育評價標準，詳見表3。

表3 腎病綜合征患兒健康教育評價標準

3 討論

3.1 構建NS患兒健康教育評價標準具有重要意義 NS是自身免疫性疾病，發病率高且易復發，患兒預后較差。規范治療、日常照護、嚴格遵醫、定期復查等都是促進患兒疾病恢復、預防疾病復發的重要環節[4]。然而目前NS患兒健康教育主要依靠醫護人員臨床經驗，無法對健康教育的實際效果進行準確評價。因此，構建NS患兒健康教育評價標準，規范NS患兒健康教育，對促進NS患兒康復、改善預后具有重要意義。

3.2 知信行模式構建NS患兒健康教育評價標準具有科學性 健康教育是教育者通過系統的活動，傳播健康知識，使人們積極參與衛生保健，并對效果作出評價的過程。知信行模式是闡述人們的知識、信念如何改變行為的常用模式，其將人們的行為改變分為獲取改變知識、產生改變信念、形成改變行為3個過程，貼合健康教育的基本概念。兩輪專家函詢知信行一級監測指標重要性評分均>4.5，Kendall′sW>0.300，健康知識權重0.367，健康信念權重0.308，健康行為權重0.325。本研究一級監測指標的權重值恰當，進一步說明“知信行”作為本專項研究的一級監測指標是科學的，與以往研究[12]相符。本研究函詢階段沒有專家對一級監測指標提出意見，說明以知信行模式為理論框架是合理的。本研究在查閱大量文獻基礎上，以知信行模式為理論框架，以了解患者和臨床需求為導向，分別以患兒家長、醫護人員作為訪談對象，擬定訪談提綱，查閱文獻結合訪談結果初步構建評價體系。采用德爾菲法廣泛征集兒科腎病領域專家的意見，經過修改使專家意見趨向一致，最終形成指標體系，保證了研究的科學性。該指標體系與以往文獻中所列NS健康教育的內容：疾病相關知識、飲食與活動、服藥知識、預防感染、復發原因等相符。NS患兒往往因疾病反復發作、長期服用藥物而產生焦慮情緒，影響疾病治療的有效性。本研究同時納入了對患兒和家長心理、健康信念的評估，以便專業醫護人員及時發現相關問題，采取有效干預措施。同時，提示醫護人員進行健康教育時應幫助患兒與家長樹立正確的健康教育信念。

3.3 知信行模式構建NS患兒健康教育評價標準具有可靠性 邀請具有代表性的專家參與函詢研究，是德爾菲函詢法成功的關鍵[13]。本研究邀請的函詢專家分別來自北京、上海、山東、湖北等4省市、8所大型三甲醫院，覆蓋了北方、南方、沿海地區城市，具有較強的地域代表性。函詢的專家包括臨床護理、護理管理、臨床醫療，具有較強的專業代表性。考慮到健康教育的醫護協作性，函詢專家不僅納入了臨床護理、護理管理專業的專家，還納入4名臨床醫生，因其對兒童NS診療熟悉，進一步增強了指標的專業性。函詢專家的專業權威性系數為0.883，說明其專業權威度高。兩輪專家函詢回收率均為100%，專家函詢積極性強。第1輪函詢有共7名(35.00%)函詢專家給予了具體修改意見，說明函詢專家對本研究具有較高的參與度。

綜上所述，本研究通過查閱相關文獻，基于知信行模式結合半結構式訪談成果初步構建評價體系。運用德爾菲法進行兩輪學術專家函詢，專家的權威度、積極性、意見的協調度都較高，構建的NS患兒健康教育評價標準科學、可靠。下一步可將評價標準運用到NS患兒健康教育效果的評價中，進一步完善評價標準，使指標更具實用性。