聚焦“造口”人群，攜手玫瑰人生

劉娜

解放軍總醫院第一醫學中心

|推薦單位|

北京護理學會

從古到今，民以食為天這個命題好像都不曾有人質疑。因為誰都懂得唯有食物才可以讓弱小的生命慢慢強大，讓強大的生命長久健康。

“吃”這件事固然重要，可僅僅解決吃的問題就真的能長久健康嗎？吃飽了、喝足了，是不是也該考慮一下“出”的問題呢？

正常情況下機體通過“天然隧道”就可以不費吹灰之力幫我們解決好出的問題。但這些“天然隧道”隨時可能由于意外傷害或者惡性腫瘤等問題而“罷工”，也就是說，吃進去的食物通過消化吸收后產生的排泄物沒有了出口。在這樣生命攸關的時刻，醫生會通過手術的方式切除生病的腸管，再將剩余腸管的盡端透過腹部開口引出，縫合固定，制造一條“人工隧道”來解決危及生命的出口問題。這樣的“人工隧道”在醫學上被稱為“造口”，這類患者被稱為“造口人”。又因造口形如玫瑰，我們常常用玫瑰來代表造口。

醫療手段賦予了這個群體另外一個出口，“從哪里出”的問題解決了，但造口人自己往往會在之后的日子里重新陷入困境：先是自己完全無法控制的排泄問題，隨之而來的是護理困難、并發癥、心理問題、如何回歸社會等問題，這一切在手術后才剛剛開始。

造口人這個群體并不少見，僅僅我國就有近200萬。在工作中，我幾乎每天都和他們打交道，也發生著各種各樣的故事。29歲的王律師，陽光帥氣，事業也處于上升期，因確診家族性息肉病而進行了全結腸切除、回腸造口手術，成為一名永久的造口人，原本婚期將近的他開始郁郁寡歡。出院后不久，他來到醫院找我，眼前這個瘦弱又頹廢的大男孩與之前判若兩人：“護士長，這吊糞袋子的日子太難熬了，我不想拖累我的未婚妻。坦白講，我既想被理解，又不想被人知道，更不敢去工作，所以我選擇了逃避。父母擔心我，陪著我到三亞調整一段日子。可到了那里，我好像越病得更嚴重了，最近造口的地方特別疼，連造口袋都貼不住了。我和父母只好輪流值班，一家人已經一個星期沒睡過好覺了 。”

經過仔細的詢問和檢查，我們確定王律師是由于體重下降、氣候變化，機體內環境和生活外環境都發生了改變，原本的護理方案已經不適合現在的狀況，出現造口周圍皮炎這一并發癥。

造口周圍皮炎是造口術后最為常見的并發癥，多由排泄物稀薄、造口周圍皮膚不平整、造口袋底盤粘貼不牢固而導致排泄物滲漏引起。其特點是皮膚受損程度相對表淺，但由于受損皮層神經豐富，患者皮膚燒灼、刺痛感極為明顯，而嚴重影響日常生活。

找到了原因，又調整了護理方案，僅僅幾次的專業治療，王律師的造口周圍皮炎就痊愈了。可接下來如何幫助王律師有效預防造口周圍皮炎不再發生，則成為留給我們的新問題。

像王律師這樣學歷高、能夠準確描述自身感受的年輕患者，是同伴教育志愿者的最佳人選，我便鼓勵他加入我們，一起去幫助更多的造口人。王律師的到來使“新問題”很快有了切入點，我們發現，造口護理前能否正確評估造口可能與造口周圍皮炎是否發生相關。因為造口情況因人而異，不僅患者間存在個體差異，即便同一名患者，由于身體狀況改變，造口也會隨之發生動態變化。基于患者對造口護理的個性化需求，同時對于造口周圍皮炎來說，其預防的重要性遠遠大于治療，因此，每次操作前都應該對造口情況進行評估。

于是，我們對397例造口患者進行了問卷調查，通過數據分析，確定正確評估造口是預防造口周圍皮炎的一項重要措施。在查找證據、激烈討論、咨詢專家后，我們設計形成了一項供造口患者使用、具有指導性的自我護理評估工具。工具中納入了多項敏感指標作為評估項目，并根據評估結果給出對應的護理措施、造口用品選擇和就醫需求等建議。也就是說，每一次護理前患者都可以借助評估工具來動態調整適合自己的最佳護理方案。

我們將評估工具在部分患者中試用，通過圖片識別、產品知識、操作方法等培訓，確保患者出院后能夠正確使用評估工具。在長達半年的追蹤隨訪后，結果顯示，使用評估工具的患者造口周圍皮炎的發生率僅為19.36%，較傳統方法降低了12個百分點，并且無論是生活質量還是自我護理能力的評分，都優于其他患者。

就這樣，在與我們并肩戰斗的日子里，王律師漸漸正視造口人的角色，他時常鼓勵病友并分享經驗。在這場人生的大考中，王律師與未婚妻不僅守護了生命的玫瑰，更捍衛了愛情的玫瑰，而那封期盼已久的請柬也終于如約而至：“娜姐，你好！我曾是不幸的，但終是幸運的，幸于愛我之父母、不棄之伴侶，幸于生命中多了一位親人，幸于相識了一群天使，給我們這個家帶來了重生的希望。今與愛妻終成正果，唯盼姐親臨見 證。”

他們開啟了新的生活，我們的研究成果也在多本護理期刊上發表，還被期刊公眾號推送為精選好文賞讀，研究團隊中的小伙伴更是獲批了多項專利。

王律師只是造口人中的一個縮影，而他背后千千萬萬個造口人和千千萬萬個家庭的健康幸福才是我們努力的方向。作為一名護理科技工作者，我想，能用自己綿薄的科技之力，去幫助造口人過上高質量的生活、最大限度地回歸社會，這就是我的初心，是所有護理人的初心。我們護理人一定不負囑托，踐行誓言，把保障人民健康作為職責使命，并肩攜手唱響科學強音、筑牢健康中國！