自助組織社會支持與連帶污名感知關系研究
——以廣州市146 位自閉癥兒童母親為例

謝海南 覃芳兵

（暨南大學 廣東廣州 510632）

一、引言

目前，我國自閉癥患者數量有1000 多萬，其中自閉癥兒童人數超過200 萬。[1]據統計，廣東地區自閉癥兒童達26 萬人，廣州市自閉癥兒童大約有5 萬人。為此，如何保障自閉癥兒童的教育權益值得社會關注。事實上，由于大眾對自閉癥的忽視與排斥，自閉癥家庭獨自忍受著巨大的心理壓力，尤其是母親作為自閉癥兒童的主要照顧者，承擔來自家庭、學校、社會多方面壓力。2018 年，廣州一位孕婦攜自閉癥兒子在家中燒炭自殺，來自幼兒園家長群的攻擊成為壓倒駱駝的“最后一根稻草”。在我國，受歷史文化環境影響，孩子診斷自閉癥后，大多數母親選擇放棄工作照顧孩子，她們不得不隨時隨地看護孩子，不僅要忍受社會的歧視，還失去自己的社交時間。自閉癥患者的康復治療過程中，家庭起著至關重要的作用，關注自閉癥兒童照顧者的心理困境具有重要的現實意義。

梳理文獻發現，目前有關社會支持以及污名感知的研究較為豐富，但是具體深入研究互助組織支持與污名感知的量化文獻還比較少，一般研究互助組織以質化為主。自閉癥家庭社會支持主觀認知方面的研究中，學者Kuhn, JC 和Carter, AS 提出父母和家庭的干預措施如專注養育認知可以提高養育子女的自我效能感的結論。[2]Zhou Ting 等學者測量了中國大陸地區自閉癥兒童父母的連帶污名內化情況。[3]Gray 對32 名自閉癥兒童的父母進行調查，結果顯示大部分父母感覺因為自己有閉癥兒童而受到過污名，其中母親較父親有更多的污名經歷。[4]因此研究自助組織支持對于自閉癥家庭尤其家長心理困境的消解，具有一定的現實意義。本研究從線下自助組織社會支持入手，探究社會支持與自閉癥兒童母親污名感知的關系。

二、研究設計

廣州作為一線城市，對于特殊兒童的包容度更高，地理位置上與香港、臺灣比較近，這就意味著廣州在自閉癥救助體系這塊更像是一個中轉站。一方面不斷地從國外以及中國香港、中國臺灣吸收自閉癥干預和互助體系的經驗，另一方面也源源不斷地輸送經驗給中國大陸內地。很多其他城市的自閉癥家長以及干預機構紛紛來廣州取經，如廣西、重慶、上海等。廣州市自閉癥互助組織以Y 自助組織具有代表性，截至2018 年底，Y 組織家庭會員數1759 個，其中自閉癥家庭共911 個。會員構成95%為珠三角地區，以廣州為中心輻射周邊。

本研究以深度訪談和問卷調查為主要研究方法。通過努力，研究小組成員成功進入圈子內部，添加了Y 組織家長微信群（共計489 人）以及各式各樣的活動群（內含自閉癥家長），在長達半年的時間里從線上線下兩個維度觀察自閉癥兒童母親生活。考慮到研究對象的特殊性及可獲得性，調查采用滾雪球抽樣和判斷抽樣，獲取146 份自閉癥兒童母親問卷。

三、數據統計與分析

首先，從工作狀況看，調查者中43.8%的母親屬于無工作狀態，22.8%的母親是兼職工作，僅有34%的母親是全職工作。從婚姻狀況上，93.1%的母親是已婚，少部分家庭是離異或者喪偶。此外，從教育程度來看，學歷為高中或中專占比為24.8%，大專為22.8%，本科學歷為30.3%，研究生學歷為11.7%，大部分母親受教育程度較高。自閉癥兒童就診情況來看，確診為輕度，占比31.3%，中度占比45.8%，重度占比10.4%。調查的146 位母親中，90%以上的母親是自閉癥兒童的主要照顧者。

（一）調查者本身主客觀因素與污名感知情況

各階層邊緣化群體對于輕微患兒的病恥感更強。如(圖1)所示，以5 分為最高分，小學學歷和碩士學歷的低收入者對于孩子輕微患病會更加在意外界的評價，均值分別為3.70 和3.60。此外，不同收入母親污名感知存在差異，尤其是低收入群體，污名感知較高。自閉癥兒童確定程度與自閉癥母親污名感知同樣存在差異。自閉癥母親處于他們各自圈層中一種較為邊緣的狀態。

隨著醫療技術與自閉癥判定標準也越來越精細，輕度、中度的自閉癥患者數量也在大量增加。自閉癥兒童常常被稱為“來自星星的孩子”。“疾病通常被眾多的隱喻所糾纏”[5]，隱喻雖然讓疾病本身得到了被理解的鑰匙，但也容易讓人們對疾病本身產生偏見和歧視，其中就包括自閉癥家屬。他們本就處于邊緣狀態，加上對自閉癥兒童在公共場所容易被辨認與常人不同的行為以及后續引發的尷尬，對自閉癥更是產生了一種健常能力偏見，使得他們對于外界的評價更為敏感，加重其心理壓力。一位自閉癥兒童母親在Y 組織群內分享了自己孩子的境遇：“校方讓我們承諾不能影響到其他孩子，家人又怕他會咬到人，如果到時候這樣就肯定沒法弄了，所以家人強烈要求我給他吃點藥，雖然我自己也是很反對吃藥的，但我也很大壓力。”在對自閉癥孩子是否吃藥的問題上，這位自閉癥母親面臨學校和家庭的雙重壓力，她的遭遇并非個案。

自閉患兒母親污名感知兩極化嚴重。從（表1）可知，親屬連帶污名感知均值為2.57（標準差為0.68），總體而言并不是很高。均值不高接近中位數但是標準差高，說明數據的離散程度比較大且在兩端集中。也就是說自閉患兒母親的病恥感存在兩極化比較嚴重。從訪談中，我們了解到自閉癥家長群也是有區隔的，恢復比較好的會聚成一個小圈子，恢復比較差的又聚成另外一個圈子。一般恢復比較好的，家長的心態等各方面也都比較好，對于各種活動也都積極參與，也樂意將孩子展示于人前。而恢復比較差的家長往往會對生活各方面充滿抱怨，經常在網上微信群里喧泄情緒，訴說孩子患自閉癥所帶來的各種苦惱，這樣的行為會引起一部分家長的不適進而進行消息的屏蔽，在線下也是跟同屬性的家長玩一起。從這個方面也驗證了數據中兩極化的準確性。

表1：自閉癥兒童母親的社會支持總體狀況

（二）自閉患兒母親的思想變化及所感知到的支持類型

自閉癥兒童母親在接納孩子病情方面呈現出積極正向的態度。在孩子被確診為自閉癥的那一刻開始，或者因為無法接受，又或者因為周圍人的歧視以及自己對自閉癥理解不夠，孩子母親往往會陷入無奈、慌亂、自責等等不良情緒當中。在對待孩子病情的態度上，有61%的母親及時擺正心態，克服消極情緒重拾信心，帶著孩子在各地機構輾轉積極進行干預。有23%的母親雖然不想承認現實，但是還是以孩子病情為主。總體而言，大部分家長不論心理壓力如何，其對孩子治愈都抱有幾許期待，并尋求積極的治療。

在實現態度轉變的過程當中，32%的人會去主動尋找有共同經歷的家長，通過各種網絡平臺和自助組織，加入自閉癥家長群并培養自己的社交圈，以獲得同伴支持和群體歸屬感。而32%的人則是通過時間去愈療，這種一般會出現兩種情況，一種是他們認為隨著時間推移，對自閉癥以及相關干預服務都有了一定的了解，也就不會那么恐慌或者束手無策。另外一種則更多出現在大齡自閉癥患者家庭當中，他們在進行多次干預以后，并沒有看到所期待的效果，而孩子年齡越來越大，自己也在慢慢變老，孩子不僅在社會上沒有基本的生存能力，自己也面臨養老等問題，因而實際上是隨著時間推移而看淡一切，不得不接受目前的情況。

不管促使他們改變態度是何種原因，大多數的家長在一年以內就接受了孩子患自閉癥的情況，對于自閉癥的終身干預來說，這算是接受速度較快的。總體上自閉癥家長從一開始就積極尋求治療措施，對孩子病情持比較積極正向的態度。

此外，患兒母親不愿意去康復機構花銷。在自閉癥兒童的康復干預當中，首選的就是醫院診斷和機構干預，患兒的康復花銷一般比較貴。調查顯示，61%的家庭對于自閉癥兒童的花費每月在50%以下。為此，研究將家庭月收入和患兒每月康復花銷進行統計分析，發現中、低收入家庭患兒的康復支出多集中在30%-70%之間，高收入家庭的康復支出則是在10%-30%的居多。這可能是與各家庭的收入水平有關，當孩子康復費用差不多的時候，收入高低造成了花銷比例的差異。但是總體而言，不管高低收入的家庭，其對于孩子在機構、醫院等的康復花銷費用支出都不算多。這可能存在兩個原因，其一是無力承擔機構康復花費。據訪談家長描述，孩子在廣州一家中等機構做干預就花費了50 多萬。其二是質疑治療效果和人員的技能。如某次一位自閉癥孩子在廣州某醫院做治療，期間被打了三次麻藥，還是他媽媽提醒醫生已經打過麻藥了，為此孩子的媽媽覺得治療非常的不靠譜，感覺治療的人還沒有她懂孩子病情。

感知組織支持較多，國家政策方面尚有欠缺。統計發現，自閉癥家長感知的社會支持類型中，團體支持指標較高（均值為3.49，標準差為0.96），其中，半數的家長認為自助團體組織在孩子干預、家長情緒舒緩等方面給予了較大支持。這表示自閉癥家長在尋求治療過程中，相較康復機構，他們更加樂意選擇在自助團體中進行干預。自閉癥最懂孩子的就是家長自己，自救比任何一種干預都更能看到效果。他們積極加入家長互助團體，解決自己需求的同時也通過幫助別人實現自我價值，盡量以最少的花費讓自己和孩子都得到最大的治療。

此外國家政策補貼指標較其他類型明顯較低（均值為2.22，標準差為1.15）。其中，有34.3%的家長認為沒有國家政策補貼，26.6%的人認為國家政策補貼極少。其實，近年來國家在自閉癥方面的扶持力度在逐漸加大，但是由于我國對自閉癥的認識比國外晚半個世紀，各項保障和服務相對落后一些。而且很多關于自閉癥的扶持是放在精神殘疾下面的。因此，導致目前社會上的多數自閉癥康復教育機構以社會創辦的民辦機構為主，主要針對學前兒童，費用由患者家庭承擔。再加上政策文件的時效性、區域額度補貼不同等等，多數家長們沒有對國家補貼抱很大希望，對此支持感知較為薄弱。

值得注意的是，很多自閉癥家長會猶豫甚至拒絕去登記并領取殘疾人證，一方面他們不確定到底領取殘疾人證以后能不能注銷，如果孩子后面康復良好但是又有殘疾底案，這不利于他以后的人際交往和正常化生活，害怕受到歧視等等。訪談中遇到的一位自閉癥母親，剛好今年兒子順利結婚。但是她從未跟兒媳說起過自己兒子患有自閉癥，同時也從未想過要去領取殘疾證。某種程度上來說，領取殘疾證雖然有補貼等優惠，但是宣判了這個孩子是“與眾不同”的。另一方面，即使去領取殘疾證，認證了孩子患有自閉癥，但是補貼的金額與領取方式也存在諸多問題。如領取不是直接發放到個人，而是統一發放到相關部門，經過諸多繁瑣程序才能領取。而且不同地區領取的金額不同，有部分的家長認為相對于孩子的治療費用來說，補貼只是杯水車薪。

（三）探究互助組織社會支持對污名感知的影響關系

1.大多數母親在尋求支持時往往把心理壓力的舒緩滯后

為了進一步探討感知社會組織支持的情況，本研究選擇廣州市Y 自助組織進行個案研究，大部分的母親加入Y 組織首先出于利己考量，而且以孩子康復為直接目的，反而把自身存在的心理問題推后考慮。而在具體的訪談中，了解到很多的家長一開始都是自救行為，包括自己主動去搜集信息，主動與學校溝通積累經驗等。在此過程中，她們慢慢意識到家長和家長需要一起抱團取暖，讓老家長帶著新家長，新家長支持老家長，因而很多自助組織的發起人往往是自閉癥家長本身，如北京的星星雨機構。像廣州市Y 這樣的自助組織也有一個自救-救人的互助模式。訪談的一位母親表示：“如果說自閉癥兒子曾經讓我感到自己‘毫無尊嚴’，參與到家長組織的工作，讓我重新找到自己的價值，找回我們的尊嚴，發自內心地認同自己的小孩，并把協助他人獲得公平的權利和機會作為自己一生的使命。”她們一開始是為了孩子而來，但是在這個過程中逐漸實現自我的價值，不僅讓自己的心理壓力得到舒緩，也更加樂于像組織內其他家長提供線上線下社會支持。

2.主觀參與度越高患兒母親感知社會支持程度越大

為了探討自閉癥兒童母親參加互助組織所獲得社會支持的發生機制，本研究將患兒母親組織參與度與社會支持進行了多元回歸分析，具體結果如（表2）所示。患兒母親組織參與度分為主觀參與度和客觀參與度。其中，客觀參與度包含加入時長和參加活動次數兩個指標。在模型一當中，研究測量了客觀參與度對感知到的社會支持的影響。結果顯示，模型一中的R 方為0.03，F=1.94，P>0.05，模型并不顯著。在模型二當中，研究又加入主觀參與度，模型解釋度上升到0.16，F=7.62，p<0.001，說明模型二顯著且具有較強解釋力。就回歸系數的正負值而言，主觀參與度對于社會支持感知有顯著影響，主觀參與度越高，患兒母親所感知到的社會支持程度也就越大（B=0.37，p<0.001）。

表2：主客觀參與度與感知社會支持多元回歸分析

3.所獲得的社會支持越多，親屬污名感知越弱

為了進一步分析自閉癥兒童母親參加自助組織所獲得的社會支持對其連帶污名感知的影響，本研究對社會支持與連帶污名感知進行了回歸分析，結果如（表3）所示。R 方為0.14，表示該模型對連帶污名感知的解釋度為14%，F=23.23，p<0.001，表明給模型成立且影響顯著。雖然社會支持與污名感知兩個變量不存在共線性（VIF=1.000），但是從回歸系數的正負來看，社會支持對于污名感知影響顯著，且呈現負相關關系，患兒母親所獲得的社會支持感知越強，其對污名的感知越弱（B=-0.47，p<0.001）。公平理論認為，在患兒母親得到他人幫助時，越是感受到組織內他人的社會支持，個人就更傾向于幫助他人以避免負面情緒，如羞恥感等等。

表3：社會支持對親屬污名感知的影響關系的回歸模型分析表

五、結論與討論

Y 自助組織不管是對于自閉癥家長還是自助團體支持來說都是一個好案例。他們為了孩子康復滿身煩惱而來，但是在這個過程當中，有共同經歷的家長的互勉和成功干預家長的經驗分享，逐漸使得他們放開自我，甚至帶著一種天然的身份和使命去幫助其他人，這個過程高度調升了家長們的群組參與度，讓他們感受到Y 組織的支持，能較好地改善連帶污名的情況。此外，還可以在以下兩個方面緩解自閉癥母親照顧孩子的壓力。第一，充分挖掘家長經驗，鼓勵組建家長線上線下積極交流，促進自助互助。由于我國缺乏幫助自閉癥孩子的專業人士，因此，鼓勵家長分享孩子康復的成功經驗，有助于暫時解決專業人員短缺問題，減少家長在培訓機構上的花費支出。通過線上交流群的方式，有助于家長間的溝通和交流，為會員家庭提供長期、系統的培訓講座，有助于幫助家長建立積極心態，從而主動為群體做貢獻，實現受助-自助-互助的轉變。第二，借鑒港澳臺地區自閉癥家庭融入社會的先進經驗。我們通過閱讀港澳臺地區的學術文獻和自閉癥宣傳的手冊后發現，港澳臺地區的社工團體、家長協會在推動自閉癥家庭方面取得了較好的成果。鑒于廣州毗鄰港澳臺的優勢，Y 組織可積極與港澳臺地區的家長組織交流與互動，雙方可就推動自閉癥家庭康復、融入社會方面等進行合作。

（數據收集方面，暨南大學新聞與傳播學院王雅蝶、張偉韜兩位同學參與問卷發放，表示感謝。）