劉玉鳳 肖秋英 周凡人 王璐琦 夏雅芙 寧玲丹
1湖南省兒童醫院皮膚科,長沙 410007;2湖南省兒童醫院鎮靜復蘇室,長沙 410007
特應性皮炎(AD)是一種T細胞介導的慢性、反復發作的炎癥性皮膚病,臨床最顯著的表現就是劇烈瘙癢,一般還會同時出現過敏性鼻結膜炎、哮喘等,致使患兒的睡眠受到極大的干擾,而且多使兒童受累,對其生長發育十分不利。出生后3個月內發病的患兒在70%左右。有研究〔1-2〕表明,約有12.94%的學齡前兒童患有此疾病,而這一疾病在西方先進國家的發病概率約為10%~20%。AD急性發作階段不但會使患兒的生活質量大為降低,而且還會對其家人的生活帶去很多的困擾。此疾病重癥者會持續到成年,使其身體和心理健康都受到重度的影響〔3〕。然而,倘若可以堅持長時間對此疾病患者展開有效的管理,則能夠減少急性發作,因而在治療急性發作期之外的其他時間的疾病知識宣傳教育就顯得頗為關鍵。延續護理是住院護理服務的延伸,具體指的是以有醫療性護理服務需求的患者為對象,將健康及康復指導、醫療服務等提供給他們,以使其從醫院到家庭和各個科室都可以得到不間斷的和協作性護理。其最關鍵的形式為借助多個途徑開展家庭訪視、隨訪〔4〕。但是,以往的家庭訪視以及來院隨訪不但需要大量的時間,還需要諸多的精力,而電話隨訪卻無法直接看到皮疹的發展狀況,難以給出客觀無誤的闡釋。隨著近些年微信公眾平臺的飛速發展,語音以及圖文消息都能夠進行及時的發送〔5〕,公眾號的關注者可以在其中對文字和圖片等進行發送,從而進行互動。本研究將微信公眾平臺應用于出院后AD患兒的延續性護理中,收獲了較佳的成效。
以便利抽樣法選取于2019年3月至2020年2月在該院接受治療的AD患兒101例,其中男52例,女49例,年齡:1個月~1.5歲,平均(0.65±0.06)歲。納入標準:與Williams診斷標準〔6〕相符;≤12歲;在該院初診的患兒,而且無接受過系統治療;患兒及其家長的認知無問題,可以進行正常互動,且都沒有嚴重的精神疾病,可以配合完成問卷調查;知曉且自愿加入此次研究。排除標準:同時存在哮喘、過敏性鼻炎等慢性疾病;有其他的皮膚病,會對AD嚴重性的評估造成一定的干擾;心理有問題,或許會對隨訪有所干擾。根據入院時間將其分成兩組,其中對照組51例(入院時間為2019年3~8月),平均年齡(0.65±0.07)歲,其中≤1歲及1歲以上的分別為42例、9例;實驗組50例(入院時間為2019年 9月至2020年2月),平均年齡(0.65±0.05)歲,其中≤1歲及1歲以上的分別為43例、7例。兩組患者的一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。此次研究已通過該院倫理委員批準。
1.2.1對照組 在患兒初診的時候對其進行藥療,并做好護理照顧等方面的有效指導,初診后6個月內開展電話回訪,對其疾病狀況加以全面了解,并對其家長所提出的問題進行回答和解釋等。電話回訪頻次為一月1次。告訴家長復診在初診之后的1、2、4、6個月的時候進行,從而及時地對治療方案做適度的調節,并且對其展開慣常的護理指導。由固定的醫生以及臨床經驗豐富的護士來完成對本組患兒的評估及回訪工作。
1.2.2實驗組 ①設立延續性護理研究小組。成員總數為10位,其中皮膚學碩士研究生、主治醫生1名、主管護師3名、護師5名,且均為皮膚科的專業工作者,都接受過相應的培訓,專科知識扎實,對于患兒及其家長提出的問題能夠給予無誤的解答和闡釋,同時還能夠對皮疹做評估。②對AD家庭護理干預微信公眾平臺進行設立。初診之后,責任護士要協助患兒家長對本科的微信公眾平臺進行關注,并進入其中。后臺工作者在平臺里對AD群進行創設,及時地對用戶明編號進行備注,之后在歸入相應的群中,在固定的時間對該群進行疾病有關知識的推送,通常為1~2 w 1篇;關注者在完成文章的閱讀之后,向平臺發送“已接收”,對于沒有發送此消息者,研究組成員就要在推送文章的3 d內與其獨自聯系,以使文章能夠被所有的群員看到。發送的文章主要是與疾病有關的知識和護理方面的關鍵點等,譬如誘發因素、輔食添加的方式等。只有在通過AD專病門診專家的審核之后,文章才會被推送。研究組對家長提出的各種疾病問題予以及時回答,最晚不得超過24 h。對于家長提出來的比較多的問題,研究組需加以整體,在編寫為科普文推送給微信平臺關注者。此外,在內容上還要持續地補充和改進,使其生動、直觀,與患兒的切實需求更相契合。
在干預之后前、干預后6個月的時候,分別運用下述量表來對患兒及其家長展開調查。①SCORAD〔7〕:多用以對患兒的AD嚴重程度進行評估,而且是以皮疹的程度、范圍為準的。皮疹程度涵蓋了干燥、苔蘚化、滲出/結痂、抓痕、水腫/丘疹、紅斑這6個指標。評估滿分為103分,其中>50、25~50、<25分依次代表重度、中度、輕度。本量表的填寫工作要由醫生來完成。②CDLQI與IDQOL〔8〕:多用以對患兒的生活質量進行評估,兩個表的問題總數都是10個,主要與患兒近7 d里的困難、癥狀有關。其中的前者更適于3~12歲的患兒,而且是以情緒、治療、回避、睡眠等問題為主。其中的后者則更適于0~2歲的患兒,以情緒、瘙癢、進食等為主。各題目都分為4級,3、2、1、0分依次代表影響為重度、中度、輕度、無,滿分為30分。③DFI〔8〕:多用于對患兒的家庭生活質量進行評估,題目總數為10個,主要和患兒近1周里對看護人生活質量的影響有關,涵蓋了購物、疲勞度、睡眠、家庭成員關系等。所有的題目都分為4級,3、2、1、0分依次代表影響為重度、中度、輕度、無,滿分為30分。④患兒家長滿意度隨訪表:條目總數為10個,每條的選項為4個,其中,10、7、4、0分依次代表十分滿意、滿意、一般、十分不滿意,所獲分值總和<60、61~74、75~89、≥90分分別代表不滿意、一般、滿意、十分滿意。
在此項評分方面,干預前,兩組患兒的SCORAD評分比較差異無統計學意義(P>0.05);干預后,相較于對照組而言,實驗組的分值相對比較低(P<0.05),見表1。

表1 兩組患兒干預前后的SCORAD評分狀況比較(分,
干預前,在這兩項評分方面,兩組患兒的對比差異無統計學意義(均P>0.05);干預后,在CDLQI評分方面,相較于對照組而言,實驗組的分值相對比較低(P<0.05),在IDQOL評分方面,兩組比較差異無統計學意義(P>0.05),見表2。

表2 兩組患兒干預前后的CDLQI和IDQOL評分狀況比較(分,
在此項評分方面,干預前,兩組患兒的對比差異無統計學意義(P>0.05);干預后,相較于對照組而言,實驗組的分值相對比較低(P<0.05),見表3。

表3 兩組患兒干預前后的DFI評分狀況比較(分,
在滿意度方面,相較于對照組而言,實驗組相對比較高,兩組比較差異有統計學意義(P<0.05),見表4。

表4 兩組患兒家長滿意度情況比較(n)
盡管在住院的時候患者的大多數健康問題就已被化解,或是出于比較平穩的狀態,然而回到家里之后依舊會有許多的問題出現。所以,出院之后,患者在健康照護方面的需求依舊比較高。從某種角度來看,延續性護理能夠使醫治環境變化之后患者的醫護需求和供給的中斷等問題得到較好的處理,可以使患者在恢復階段仍然可以接著接受護理,這對其身體健康的恢復、生活質量的提升都十分有益〔4,9〕。在互聯網的快速發展、智能手機的全面普及之下,微信已經成為了公眾平日生活中不可缺少的交流工具,而微信公眾平臺的開放性非常突出,借助其落實延續性護理,可以使護理的效率更高,患者可以隨時隨地的在平臺中對疾病相關知識進行學習,而且可以學習的次數是不限的。現如今,公眾的生活以及工作等都已離不開微信,而點對群或者點對點服務是其在延續性護理當中的具體應用機制〔10-11〕。當前大多數醫院、科室等都已對自己的專屬微信公眾平臺進行了設立,部分疾病的院外隨訪就是以此途徑來完成的,不但能夠使得門診隨訪率、患兒家長對疾病有關知識的掌握度都有所提升,而且對并發癥的減少也極有幫助。然而,卻鮮少見到將其應用于AD的延續性護理方面的資料。該科對該平臺進行了設立,使得醫護工作者與患兒家屬的互動得以強化,將個性化的延續性護理服務供給患兒們,譬如藥品使用指導等。這樣的方式,既使得出院宣傳教育的不足得到有效的彌補,而且還對護理的深度、方式等進行了擴展。相較于以往的護理干預而言,微信公眾平臺可提供的信息互動途徑更加豐富和多樣,可以促使患兒家長學到更多的疾病相關知識,同時還可以使各項成本都有所減小。
AD患兒急性發作的時候,其皮膚屏障功能會受損,可見滲出與糜爛,容易造成諸多的并發癥,譬如感染等。情況比較嚴重者還會導致病情延續到成年,對其身體及心理健康造成極大的干擾。此外,該疾病具有長期性,而且易于復發。有研究〔12〕指出,8歲之后依舊發病的早年發病患者約占30.2%。還有研究〔13〕提出,此疾病具有終身性,在20歲的時候僅有1/2的患者皮疹存在緩解期,而且時長僅為6個月。所以,此疾病需要長時間醫治,對相關的誘發或者加重因素進行消除,以免復發,使患者的生活質量得到切實的提升。可見,院外治療必要且關鍵。微信公眾平臺使得患兒可以在院外同專業工作者進行及時的互動,使其家長更詳盡地了解護理的細枝末節、需要重點觀察的內容等,從而促使患兒養成較佳的生活習慣,在問題發生的時候可以進行有效的應對。在此次研究中,微信公眾平臺的AD群可以接收到疾病相關的健康知識以及相關的問卷,讓患兒家長及時看到具體的內容,促使其自發地加入其中。除此以外,還對患兒彼此間的交流提供了有利條件,家長也可以對有關問題進行單獨發送,亦可在文章下面進行留下自己的看法,平臺中有專人給予回復。通過交流互動可以發現,患兒家長所提出來的很多問題都是十分細節化的內容,在平日的宣傳教育中未引起重視,這也提示醫護工作者在此方面要加以改進。從此次研究的結果可以看出,相較于對照組而言,實驗組3歲以上患兒的生活質量相對更高,但是在2歲之下患兒的生活質量方面,兩組的對比區別不存在統計學價值。故而,借助微信公眾平臺開展延續性護理,可以使AD患兒的生活質量得到大幅度的提升。
孩子生病,既會使家庭經濟壓力加大,又會使家長心理負擔加重,從而出現一些消極情緒,譬如焦慮、煩躁等。對微信公眾平臺加以應用,可以讓護患雙方用語音、文字等進行及時的互動,亦可進行單獨交流,使得患兒及其家長的私密性得到保護。對于家長提的比較多的問題,可在微信群里進行統一解釋。在對信息進行發送的時候,通過豐富內容來使家長對疾病有關的知識進行更全面的了解,從而在日常的照護中達到更高的效率。此外,家長還可以借助平臺的查詢功能來對自己所需的信息加以獲取,強化家庭康復的效果,促使患兒及早康復〔14〕。本次研究將微信公眾平臺應用于延續護理當中,通過在線交流能夠使家長的提問能夠及時得到釋疑;在取到檢查結果的時候,醫護工作者可借助微信及早對患兒家長進行解釋,從而為藥療的調整做好準備;在專家因為各種原因停診的時候,可提早在公眾平臺上對具體的通知進行發布,以免復診時帶來不必要的麻煩;可將AD宣傳課件發布在平臺上,提供大量的相關信息。從此次研究結果發現,在生活質量、家長滿意度方面,相較于對照組而言,實驗組都相對比較高,兩組的對比區別都存在統計學價值。因而,在延續性護理中應用微信公眾平臺,可以使患兒家庭的幸福感得到有效的提升,對患兒的及早康復十分有幫助。
總而言之,將微信公眾平臺應用于出院后AD患兒的延續性護理中,可以使患兒的生活質量得到切實的提升,促使其及早恢復健康。在AD患兒的治療方面,家長的認知以及教育都極其關鍵〔15〕。雖然微信公眾平臺在延續性護理中的應用尚有一些不足之處,然而卻有較強的發展和應用潛力。
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