“云課堂”互動家庭功能干預對矮小癥患兒負性心理及生活質量的影響

劉慧敏，潘 稽，瞿秋萍

(湖南省兒童醫院 湖南長沙410000)

矮小癥是一種生長發育類疾病，表現為患兒生長發育延遲，身材矮小。其形成機制較為復雜，治療周期較長，患兒身高無法在較短時間內與同齡人持平，更易導致負性心理。據研究表明，精神緊張、抑郁等負性情緒不利于患兒生長發育，影響患兒身心健康，影響其機體康復[1]。因此，在護理中需要關注患兒心理狀態對疾病的影響，及時予以正向引導，消除其負性情緒，以期提高患兒治療效果，改善其生活質量。而在生活中，家庭環境直接影響兒童的生活質量[2]。因此，發揮家屬的主觀能動性、推動家屬對患兒進行正面激勵、為其提供心理支撐，對患兒保持健康樂觀的心態是十分必要的。“云課堂”教學是一種信息化的教學形態，主要包括線下傳統課堂教學和線上云課堂教學。其本質是將互聯網、數據庫、教育信息化資源等現代信息技術相整合應用到課堂環境中來[3]。通過運用“云課堂”平臺及其一系列終端，教學者能夠更及時有效地發現問題、傳遞訊息、及時反饋處理，受教者也更易于體驗和理解新知識。目前，將“云課堂”互動家庭功能干預對矮小癥患兒生活質量影響的研究報道還較少。本研究主要分析“云課堂”互動家庭功能干預對矮小癥患兒負性心理及生活質量的影響，希望能為促進矮小癥患兒的心理健康提供指導。現報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2019年4月1日～2020年4月30日我院收治的105例矮小癥患兒為研究對象。納入標準：①均符合臨床診斷[4]者；②年齡6～12歲者；③無交流及溝通障礙者；④患兒及家屬能夠理解并配合本研究，并簽署知情同意書。排除標準：①有精神疾病者；②合并其他影響研究的嚴重軀體性疾病者；③不愿參與本研究者。根據隨機數字表法將患兒分為對照組52例和觀察組53例。對照組男24例、女28例，身高110～143(133.62±5.87)cm；體重20～46(34.62±11.04)kg。觀察組男26例、女27例，身高114～146(135.65± 5.31)cm；體重21～45(33.15±10.87)kg。兩組臨床資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。本研究經醫院醫學倫理委員會批準。

1.2 方法 對照組實施常規護理，即在院接受治療時，護理人員對患兒及家屬在飲食、睡眠、運動、環境等方面進行護理指導，患兒出院后每個月電話隨訪并給予健康教育，時間為3個月。觀察組在常規護理基礎上采用“云課堂”互動家庭功能干預，由護理人員每周開展1次“云課堂”教學，根據患兒個性化問題制訂課堂教育主題，均要求家屬參與。教學內容包括以下幾個方面：①通過動畫、立體模型、圖像等方式進行適齡性講解，文字注解通俗易懂，向患兒及家屬講解矮小癥疾病發展及預后、相關治療方法等，幫助其正確認識矮小癥，增強其戰勝疾病的信心。線下再由家庭成員繼續對患兒進行健康知識教育，指導患兒進行日常生活的自我管理，提高患兒自我照護能力。②在“云課堂”上向患兒及家屬講解保持充足營養攝入的重要性，根據患兒病情制訂個性化營養套餐。線下由家屬負責患兒每次營養餐的制作，盡可能按云課堂講述營養標準配比，以滿足患兒營養需求。對矮小癥患兒尤其注意鈣、鐵等微量元素攝入，督促患兒養成良好的飲食習慣；以動畫片播放及游戲互動的形式使患兒知曉食物的營養成分，設置趣味問答，鼓勵家屬、患兒在課堂互動，提高患兒對課堂的興趣。③“云課堂”趣味性告知患兒及家屬需要重視功能鍛煉。根據患兒年齡階段、身體狀況選擇進行仰臥伸腰、跳躍摸高、有氧健身操等鍛煉。由家屬線下指導患兒完成每次功能鍛煉，既要保證患兒循序漸進、有效鍛煉，又要避免患兒體力消耗過大，保證患兒安全。在課堂上將各運動示范與動畫結合，選擇趣味模型建模，像患兒展示不同的運動方式，提高其對運動鍛煉的興趣，促進生長發育。④在“云課堂”上向患兒及家屬講解良好生活習慣的重要性，與家屬共同制訂患兒合理的作息時間，睡前不宜過飽，避免聲光刺激；指導患兒保持正確的站、走、坐、睡姿，促進患兒脊椎生長；避免患兒吸煙、飲酒等。由家屬負責督促，幫助患兒保持良好的生活習慣。⑤在“云課堂”上向患兒及家屬講解保持良好心態的重要性。一方面護理人員要把握家屬在患兒診治過程中的心理變化，及時給予心理宣泄和針對性疏導，提高家屬對疾病的認知水平。另一方面護理人員根據不同年齡段患兒的心理特征，指導家屬與患兒建立伙伴關系，針對不同年齡段患兒的心理特征采用與年齡段相符的聊天方式，多應用引導、安慰性語言，避免批判、指責，引導患兒釋放壓力、消除負性情緒。每周安排1次課程，每次時間約40 min，每個月定期更換主題，共干預3個月。

1.3 觀察指標 ①依從性：采用治療依從性量表評估兩組干預前、干預后3個月后治療依從性，該量表是我院自制的依從性量表，由家屬描述并填寫。完全依從:患兒按時按量服藥、注射等治療，無哭惱、抵抗情況，能夠完全配合家屬各項操作；部分依從:患兒偶有哭鬧，但經家屬安撫后能夠配合接受各項治療；不依從:患兒時常哭鬧不休，消極抵抗，各項治療不能按時完成，甚至無法完成。②心理狀態：干預前、干預6個月后采用兒童焦慮障礙自評量表(SCARED)[5]、兒童抑郁自評量表(DSRSC)[6]評估兩組負性心理。SCARED用于兒童焦慮障礙的評估和篩查，包括社交恐怖、廣泛性焦慮、學校恐怖、軀體化/驚恐、分離性焦慮5個因子、41個條目，每個條目0～2分，總分≥25分為焦慮狀態。量表為負性評分，分數越高表明焦慮程度越高。DSRSC用于兒童抑郁障礙的評估和篩查，量表由18個條目組成，每個條目0～2分，總分≥15分為抑郁狀態。量表為負性評分，分數越高表明抑郁程度越高。③生活質量：采用兒童生活質量核心通用量表(PedsQL4.0)[7]評估兩組干預前后生活質量，該量表是系統性量表，用于評估兒童的生活質量，包括生理功能(共8個評估條目)、學校功能(共5個評估條目)、情感功能(共5個評估條目)和社會功能(共5個評估條目)4個維度，共23個條目。根據患兒生長發育的不同階段比較其認知能力與理解能力的差異，分別采用適合6～8歲、9～11歲、11～12歲的測量量表，含患兒自評部分和家長代述部分，每項評估等級分為0～4級，0級(100分)表示各項目無問題，1級(75分)代表基本上沒有問題，2級(50分)代表有時存在一定的困難，3級(25分)表示經常會感到困難，4級(0分)表明個條目實施均存在困難，以上各維度評分分值越高代表患兒生活質量越好。④身高增長情況：干預前、干預3個月、6個月、12個月均由護理人員在患兒入院時或復診時統一測量身高，干預后某一時間點測定身高數值與干預前身高數值相減得到身高增長值。

2 結果

2.1 兩組干預前后治療依從性比較 見表1。

表1 兩組干預前后治療依從性比較[例(%)]

2.2 兩組干預前后PedsQL4.0評分比較 見表2。

表2 兩組干預前后PedsQL4.0評分比較(分，

2.3 兩組干預前后SCARED、DSRSC評分比較 見表3。

表3 兩組干預前后SCARED、DSRSC評分比較(分，

2.4 兩組不同時間身高增長值比較 見表4。

表4 兩組不同時間身高增長值比較

3 討論

目前，對矮小癥患兒的研究多集中在其發病機制、治療方法等臨床問題上，而對其生活質量的研究較少。因矮小癥的發病人群大多數為低齡兒童，相較成年人更缺乏對抗挫折的能力，加上疾病治療周期長、需要定期進行有創檢查等因素影響，更易導致矮小癥患兒自卑、焦慮、情緒不穩定、抑郁甚至自閉[8]。以往傳統護理進行輔助干預能夠促進患兒病情恢復，但無法有針對性地解決患兒心理問題、滿足其心理需求[9]。而此類患兒心理的調節不僅需要醫護人員的努力，還需要家屬的全面配合與參與[10]。而“云課堂”通過互聯網聯動護理人員、患兒、家屬三方，能夠及時發現患兒現存或潛在的心理問題，指導家屬科學有效地給予心理疏導，改善患兒的社交能力、活動能力，從而提高患兒生活質量，也可有效促進患兒生長發育。

本研究結果顯示，干預3個月后，觀察組治療依從性高于對照組(P<0.05)，說明“云課堂”互動家庭功能干預能夠有效提高矮小癥患兒的治療依從性。分析原因可能為“云課堂”能夠利用可視化的教學資源如動畫、圖像等創設多種情境[11]，提高患兒學習的興趣，能夠將講解內容落實到行動中。同時相較于傳統課堂教學，“云課堂”教學不受時間、地域的限制，護理人員能夠線上與患兒、家屬互動[12]。通過組織豐富多彩的活動，拉近了護理人員與患兒之間、患兒與家屬之間的距離，減輕了患兒的抵觸情緒，使其能夠接受正確的意見與指導。同時，通過“云課堂”線上平臺，矮小癥患兒有了更多接觸患有同種疾病小朋友的機會，在彼此的交流激勵中能夠減輕其孤獨感，增強其治療疾病的信心[13]。

臨床研究表明，當兒童或青少年面臨生活中的負性事件時會產生負性情緒，而及時有效的心理干預能夠改善其心理狀態[12]。本研究結果顯示，干預6個月后，觀察組SCARED、DSRSC評分均低于對照組(P<0.01)，說明“云課堂”互動家庭干預能改善矮小癥患兒的心理狀態。分析原因可能為護理人員運用“云課堂”對患兒及家屬進行心理治療及健康知識教育，根據患兒的性格特點及不同年齡階段把握其心理特征，充分發揮家屬的主觀能動性[14]。一方面，能夠加強家庭成員對患兒情緒變化的敏感性，能夠及時接收患兒心情低落、退縮、煩躁等負性情緒，并分析患兒過激行為的深層次原因，而不是停留在表層的患兒脾氣差、不聽話問題上；另一方面，家庭成員通過心理知識的學習，能夠對患兒進行更準確的情緒表達，在患兒受挫時能夠及時進行有效的心理干預，消除其負性心理，滿足患兒內心需求，讓成員之間的關愛得到有效傳遞，形成相互溝通、相互理解的家庭氛圍[15]。相較于傳統護理干預，“云課堂”不僅能為住院患兒提供心理指導，還能通過網絡聯動方式為患兒出院后提供延續性心理護理，使患兒能夠獲得有效的家庭支持，保持患兒心理健康。

本研究結果顯示，干預6個月后，觀察組PedsQL4.0各維度得分均高于對照組(P<0.01)，說明云課堂互動家庭干預可提高矮小癥患兒的生活質量。分析原因可能為家庭作為患兒長期生活的場所，患兒更愿意將自身需求與感受向家庭成員傾訴，充分發揮家庭功能對保持患兒身心健康、促進康復及預后有著重要意義。“云課堂”線上平臺為護患雙方提供了面對面溝通交流的機會，護理人員能夠動態評估患兒身心狀態，幫助家屬共同制訂個性化引導方法，培養患兒良好的生活習慣和飲食習慣，進行有效的體育鍛煉，促進患兒體格發育和健康成長，提高患兒生活質量。

本研究結果顯示，干預3、6、12個月，觀察組身高增長值均大于對照組(P<0.01)。分析原因可能為導致患兒矮小癥的主要原因是生長激素分泌不足，能通過各項治療促進疾病恢復[16]。而應用“云課堂”互動家庭功能干預后的患兒對治療依從性明顯提高，在服藥、注射、功能鍛煉等各方面配合度提升，從而發揮了治療的最大效用，故身高增長較對照組更明顯。

綜上所述，“云課堂”互動家庭功能干預能夠有效緩解矮小癥患兒的負性心理，提高其生活質量，并有利于提高臨床治療效果。