于 杰,任 卿,姚 旺
(山東大學第二醫院 山東濟南250031)
炎癥性腸病(IBD)是指一類病因尚不明確的慢性非特異性腸道炎癥性疾病,無法根治,一般分為潰瘍性結腸炎(UC)和克羅恩病(CD)[1]。前者主要損害結腸和直腸,后者可損害從口腔到肛門之間的任意胃腸道部位,以小腸末端和結腸多見。其主要臨床癥狀表現為腹痛、腹瀉、里急后重、黏液性膿血便、慢性炎癥等,部分患者還伴隨著高熱、貧血、體重下降、焦慮、抑郁等表現[2]。炎癥性腸病具有起病隱匿、易反復的特點,存在潛在癌變的風險,發病原因與患者遺傳因素、過度疲勞、不潔飲食、精神刺激、腸道菌群失調等有關[3]。近年來,全球臨床IBD患病率較高,且病死率呈增高態勢,但由于病因和發病機制還未明確,且采取內外科的治療效果并不好,會直接影響患者生理、心理狀況等,從而降低患者的生活質量[2]。炎癥性腸病在我國曾屬于少見疾病,但由于人們生活習慣、飲食結構及生活工作壓力的變化,近些年中國IBD發病率也逐年增高,據不完全統計,中國炎癥性腸病每年發生率為3.44/10萬,且越來越趨于年輕化。由于該病病程長且遷延不愈,患者的正常生活和日常工作都遭受到嚴重影響,還承擔很大的經濟壓力和精神負擔,因此,患者的生活質量明顯受損。2019年9月1日~2020年10月31日,我們對85例IBD患者在常規護理基礎上實施延續性護理,取得滿意效果。現報告如下。
1.1 臨床資料 選取同期我院收治的170例IBD患者為研究對象。納入標準:①年齡>18歲者;②小學及以上受教育程度者;③自愿參加本研究者;④經確診病程>6個月者。排除標準:①伴有腸穿孔等并發癥者;②伴有精神障礙者;③酗酒及濫用藥物者;④不愿配合的患者。按照住院先后順序將患者分為對照組和實驗組各85例。對照組男45例、女40例,年齡21~66(44±1)歲。實驗組男48例、女37例,年齡23~69(46±2)歲。兩組年齡、性別、受教育程度等一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。本研究符合《赫爾辛基宣言》相關倫理原則。
1.2 方法 對照組采用常規護理,即遵醫囑給予常規藥物治療,觀察病情變化,給予健康教育。實驗組在常規護理基礎上實施延續性護理,即常規護理基礎上著重加強對患者在院時和出院后的各項護理干預工作,具體內容如下。①首先創建IBD工作小組,由臨床主治醫生、護士等人員組成,主管護師作為組長,主要負責護理措施的實際落實指導,醫生需要負責制訂患者的治療方案,同時做好對患者的跟蹤與引導,由護士負責護理措施的具體落實情況[4]。②制作個性化管理手冊。入院時責任護士需要根據患者情況創建個人信息管理手冊,包括患者的基本信息、工作、患病時間、營養狀況、心理狀況、家庭支持等,并根據患者的管理手冊情況結合醫生制訂的治療方案來制訂護理方案,以便向患者提供個性化護理及咨詢服務,其中包括了患者的個性化隨訪手冊,小組成員根據患者家庭、病情等情況來制訂專屬的隨訪方案[5]。③住院階段借助健康教育等方式,對患者進行疾病和飲食的指導,并每周三定期在科室會議室開展多媒體科普并現場答疑,由IBD工作小組成員負責,可以提升患者對該病的認知水平,病房移動查房車隨時播放教育視頻,使患者可以隨時進行觀看學習。④建立微信平臺,由IBD工作組小組成員建立,將患者加入微信群,不定期推送有關疾病知識及教育,主動解答患者的問題,并給予指導。⑤對出院患者,積極做好出院教育,需要護理小組再次告知并講解患者管理手冊的重要作用及如何正確使用,指導患者在出現病情反復或不良反應時的應對措施,詳細講解相關藥物的具體使用方法和注意事項,指導患者進行適量的運動鍛煉,不但可以增強患者的免疫力,還可以緩解患者的焦慮情緒[5]。⑥患者管理手冊印有科室熱線電話,向患者及家屬做好告知。將出院患者按出院時間均分到組,按時展開電話連續隨訪或家庭訪視,以確保延續性護理服務能正常進行。出院后利用電話隨訪與微信群進行延續性護理,每個月電話回訪1次,并根據患者恢復情況決定回訪頻次,每次通話時間原則上≤30 min,并且每個月開展家庭訪視1次,時間一般≤2 h[6]?;卦L內容包括:患者飲食情況、用藥依從性、治療效果、工作情況、心理變化、生活狀態等,對有不適當行為的患者進行及早干預,糾正不良行為,告知患者復診時間及專家門診時間,同時進行詳細記錄。⑦定期進行聯誼會、沙龍,開展同伴教育活動,由治療成功患者分享經驗,向患者和家屬給予更多鼓勵、關心和引導,從而提高患者的社會歸屬感,可以增強對抗疾病的信心。
1.3 觀察指標 采用炎癥性腸病自我效能表(IBD-SES)評估兩組入院時、出院時、出院后1個月、出院后3個月自我效能。該量表是由美國胃腸病心理社會研究院研制,是目前唯一能評價IBD 患者自我效能的量表。該量表包括壓力和情緒管理、醫療護理管理、病癥管理、緩解期的維持管理4個維度,共29條目,評分為29~290分,評分越高代表患者自我效能越好。經驗證,中文版量表Cronbach′s α為0.899~0.973,折半信度為0.914,各維度Cronbach′s α為0.852~0.917,信效度符合心理量學的要求。采用炎癥性腸病生活質量問卷(IBDQ)評估兩組入院時、出院時、出院后1個月、出院后3個月生活質量。該量表由加拿大學者Gordon等研制,是用于評價IBD患者生活質量的專業量表,包括腸道癥狀、全身癥狀、情感功能、社會功能4個維度、共32個條目,評分為32~224分,評分越高代表患者生活質量越好[7]。經驗證,其中文版量表Cronbach′s α為0.95,折半信度為0.92,該量表具有較好的信效度。

2.1 兩組不同時間段IBD-SES評分比較 見表1。

表1 兩組不同時間段IBD-SES評分比較(分,
2.2 兩組不同時間段IBDQ評分比較 見表2。

表2 兩組不同時間段IBDQ評分比較(分,
IBD主要病發于中青年群體,男女發病率無明顯差異,具有反復發病的特點,病情發作很難有效遏制,由于目前該病發病機制尚不明確,且治療手段相對局限,無法根治,患者往往遭受身體和心理的雙重創傷,因此,有必要將緩解患者病情和提升生活質量作為治療和護理重點[8]。由此可見,IBD患者治療后存在較高的復發率,患者除了承受由疾病本身帶來的軀體痛苦外,還要承受很重的精神負擔,使其心理與家庭遭受很大壓力,嚴重影響患者的社會認知和幸福感。調查研究發現,自我效能與患者生活質量存在相關性,如果患者具有較高的自我效能,其生活質量必然會明顯提升[9]。在本研究中,向患者提供出院后的延續性護理,可以全面掌握患者病情變化、心理狀況等。本研究結果顯示,出院時、出院后1個月、出院后3個月,實驗組IBD-SES、IBDQ評分均高于對照組(P<0.05),表明延續性護理對患者的自我效能和生活質量有著較長遠的影響。在研究過程中發現,生活質量的高低受到多種元素的影響,但情感因素的影響更為明顯,尤其是負性情緒的影響,直接降低患者的生活質量,因此,應該采取有效的護理措施,不斷疏導患者負性情緒,使其樹立戰勝疾病的信念,才能正確調節自身情緒變化,改善患者的生活質量[10]。
綜上所述,利用延續性護理和個性化服務為IBD患者提供服務,可以有效提高患者的自我效能,從而提升其生活品質,滿足患者不同的生理和心理要求[11]。本研究中由于研究樣本量較少,延續性護理措施應用時間較短,這些因素是否會對結果帶來負面影響,需要在今后研究中加以關注。同時我們也發現了一系列問題,如人力、時間的規劃和安排上,患者對信息的接受度與配合度,患者出院后的隨訪維持多久,是否有可能開設IBD護理門診為患者進行更好的服務,這些問題都是在以后研究中進行進一步探討和改進,以確保延續性護理能發揮其價值,使IBD患者獲益,更好地體現其臨床的應用價值。