血液腫瘤患兒父母的支持性照護需求調(diào)查現(xiàn)狀及干預(yù)

譚佳妮 趙婕

支持性照顧(supportive care)這一概念來自于美國國立癌癥衛(wèi)生研究院，將之定義為：為預(yù)防、緩解或控制疾病并發(fā)癥、不良癥狀而采取的一系列措施，目的在于減少患者不適感，提高其生活質(zhì)量[1]。支持性照顧需求(supportive care needs)指除去醫(yī)藥、手術(shù)或放療等干預(yù)方法之外，患者及其家屬可能需其他幫助[2]。支持性照顧需求內(nèi)容變化不定，可能是患者自身疾病給患者帶來的不適方面的需求，也可能是治療過程中患兒對心理方面的需求，甚至也有來自于患者照護家屬的需求。腫瘤兒童是醫(yī)院特殊患者，由于小兒年齡稍小，臨床配合度有限，有部分患兒因疾病困擾，出現(xiàn)哭鬧情緒，常常使得父母倍感焦慮，不僅對醫(yī)護工作展開有影響，還易發(fā)生醫(yī)療糾紛[3,4]。血液科腫瘤患兒表達(dá)、認(rèn)知及自我照護能力有限，父母是陪伴患兒接受治療的重要人物。父母面對患病的兒童患病已是沉重打擊，其心理復(fù)雜。另外，大多數(shù)父母缺乏疾病相關(guān)知識及照護技能，照護經(jīng)驗少，難免照護不到位。研究發(fā)現(xiàn)，給予兒童照護者支持對提升其照護能力、改善照護者心理有明顯作用，確保兒童患者能得到周全的照顧[5]。本文深入探究血液科腫瘤疾病患兒父母支持性照護需求調(diào)查現(xiàn)狀，根據(jù)實際狀況，制定相應(yīng)的干預(yù)對策，目的在于為該類兒童患者及其父母提供優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)，使患兒早日康復(fù)，減輕父母壓力，報道如下。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象 對我院2018年3月至2020年3月期間血液相關(guān)腫瘤疾病小兒患者102例進行研究。其中男57例，女45例；年齡1～12歲，平均(8.56±3.54)歲。疾病情況：白血病58例，惡性淋巴瘤22例，實體瘤12例，神經(jīng)母細(xì)胞瘤10例。入組共204父母，并承諾全程參與小兒患者照護。見表1。

表1 患兒父母及患兒一般情況

1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn)：①每位患兒父母均共同參與照護；②年齡<12歲；③家屬清楚本次研究且自愿配合相關(guān)調(diào)查；④病情可控，無其他嚴(yán)重疾病或慢性疾病。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn)：①父母態(tài)度不端正，隨意作答者，共同參與照護缺乏2次或2次以上；②家庭半年內(nèi)因遭受重大變故(例如至親身故、身患重癥等)。

1.3 方法 (1) 使用現(xiàn)場問卷調(diào)查，整理患兒臨床資料，加以分析，將基本信息整理補充完整，如性別、年齡、住院時時間、疾病類型等；醫(yī)院自制患兒父母基礎(chǔ)信息問卷，了解父母年齡、職業(yè)、家庭收入等信息。將之分發(fā)給204位父母，開展預(yù)調(diào)查工作。(2)患兒父母需求調(diào)查問卷，對家長需求量表做改進，量表包括56個項目，其中支持需求18個、保證需求12個、親近需求8個、信息需求11個、舒適需求7個。量表總評分為56～224分，評分越高說明需求越高。低等需求評分：11～56分；中等需求：112～167分；高等需求：168～224分。量表具備良好信度，量表維度Cronbach’s系數(shù)介于0.632～0.865。(3)調(diào)查方法：①對調(diào)查人員展開系統(tǒng)化培訓(xùn)，由護士長負(fù)責(zé)，培訓(xùn)時間為開展調(diào)查的前1 d，主要指導(dǎo)工作人員如何開展調(diào)查，如何指導(dǎo)父母填寫問卷及相關(guān)注意事項等。②問卷調(diào)查實施，調(diào)查人員放發(fā)父母需求改進量表，向其介紹量表填寫注意事項，隨后由父母獨立完成，一般時間為20～40 min，填寫完問卷后，由專人檢查問卷填寫完整程度，確?；厥諉柧碛行Ш?，調(diào)查人員現(xiàn)場回收問卷。本研究共分發(fā)204份問卷，全部收回且均是有效問卷。本次調(diào)查采取無記名的方式展開；整理問卷、錄入數(shù)據(jù)，使用雙人交叉錄入與核對的形式進行，有效保證數(shù)據(jù)的真實性。

2 結(jié)果

2.1 患兒父母需求調(diào)查結(jié)果分析 整理量表數(shù)據(jù)，血液科腫瘤患兒父母支持性照護需求總評分為(156.85±20.85)分，為中等水平，其中條目中“保證需求”評分最高，顯示(3.25±0.75)分。見表2。

表2 102例患兒父母需求調(diào)查結(jié)果 n=102,分,

2.2 患兒父母支持性照護需求單因素分析 患兒住院時間、是否病危、社會支持是患兒父母支持性照護需求的影響因素(P<0.05)。見表3。

表3 患兒父母支持性照護需求單因素分析

2.3 患兒父母支持性照護需求多因素分析 將單因素分析中具統(tǒng)計學(xué)意義的因素按表4賦值行多因素Logistic回歸分析，多因素分析結(jié)果分析中顯示患兒住院天數(shù)、是否病危是患兒父母支持性照護需求重要因素(P<0.05)。見表4、5。

表4 賦值表

表5 多因素分析

3 討論

兒童是血液腫瘤高發(fā)群體，如急慢性白血病等。目前治療血液腫瘤患兒主要采取化療手段干預(yù)，但大部分患兒對化療藥物耐受差，化療期間可能出現(xiàn)不同程度的不良反應(yīng)[6-8]。加上兒童較為特殊，大部分患兒難以理解自身疾病狀況。因此血液科腫瘤兒童護理一直是醫(yī)護工作者研究重點及難點。臨床上對血液腫瘤患兒采取積極護理干預(yù)，目的在于降低治療過程中的不適癥狀，確保小兒患者生命安全。有相關(guān)研究認(rèn)為，血液科腫瘤患兒治療過程中需配合相關(guān)護理能在一定程度上減少并發(fā)癥或不良反應(yīng)[9-11]。但鑒于大部分父母未受過系統(tǒng)的健康知識學(xué)習(xí)，對疾病知識一知半解，父母照護能力有限，難以為患兒實現(xiàn)高質(zhì)量照護。為實現(xiàn)對患兒父母做有效的護理培訓(xùn)，應(yīng)明確患兒父母對支持性照護需求的現(xiàn)狀，隨后根據(jù)其影響因素，提出針對性干預(yù)措施。

血液腫瘤患兒父母支持性照護需求影響因素較為復(fù)雜，本文數(shù)據(jù)分析顯示血液腫瘤患兒父母支持性照護需求總評分為(156.85±20.85)分，為中等水平。其中條目中“保證需求”評分最高，顯示(3.25±0.75)分，最低是“親近需求”，為(2.18±0.22)分。在研究中，惡性腫瘤患兒住院時間對照護者支持性照護需求有影響。認(rèn)為是隨著患兒住院時間的延長，一方面家屬擔(dān)憂患兒病情，住院天數(shù)越長說明恢復(fù)慢，且有可能出現(xiàn)惡化；另一方面住院天數(shù)的增加，醫(yī)療費用增加，醫(yī)療經(jīng)濟支出也隨之增加，加劇家屬心理壓力。在此背景下，父母對應(yīng)照護需求明顯增高。有研究表示，白血病患兒父母照護能力影響因素分析中，認(rèn)為主要受到其自身文化程度、婚姻狀況、應(yīng)對方式以及焦慮等因素的影響[12]。父母作為患兒主要照顧者，需在患兒治療期間為其提供全方位照護，父母的照護能力直接影響患兒疾病康復(fù)。本研究多因素分析中明確顯示患兒住院天數(shù)[OR:0.45,95%CI(0.20～0.68)]是患兒父母支持性照護需求重要影響因素(P<0.05)。究其原因，患者住院時間≥25 d，出院時間未知，意味著患兒病情隨時有可能出現(xiàn)變化，此時父母心理壓力大，往往內(nèi)心較為無措。多因素分析還顯示患兒出現(xiàn)病危[OR：0.3495%CI(0.20～0.59)]是影響患兒父母支持性照護需求重要因素(P<0.05)。患兒病危與住院時間延長存在一定的關(guān)聯(lián)，一般情況下，父母接到病危通知，可能是由于患兒在治療過程中出現(xiàn)其他并發(fā)癥，增加治療復(fù)雜性。當(dāng)父母遇到上述兩種情況時，其對支持性照護的需求明顯增高。針對該類父母應(yīng)強化護理，展開多形式健康宣教，為了滿足患兒父母對“保證續(xù)期、“信息需求”，根據(jù)患兒病情，實施同步宣教[13-15]。發(fā)放健康宣教手冊，內(nèi)容介紹血液腫瘤常見病知識，治療方法、護理干預(yù)等，簡單指導(dǎo)父母閱讀。還可利用短視頻教育，根據(jù)患兒疾病類型，搜集相關(guān)視頻整合為一個視頻，為患兒父母提供所需信息，引導(dǎo)其觀看，并重點介紹康復(fù)期間照護注意事項[16,17]。另外還可借助微信，實現(xiàn)遠(yuǎn)程探視，患兒住院期間，需預(yù)防感染，部分時候需限制探視時間，難以滿足父母親近需求，利用微信遠(yuǎn)程探視能解決這一問題。與此同時，積極為患兒父母展開情緒安撫工作，有部分父母焦慮、抑郁情緒明顯，主動與之交流，為其分析案例，做好心理疏導(dǎo)，通過面對面的方式解決父母的情緒問題；或是通過與患兒疾病類型一致的病例進行剖析，讓父母認(rèn)識到臨床科學(xué)治療的有效性，以此穩(wěn)定患兒父母情緒狀態(tài)，能有更多精力照護患兒，以良好的精神狀態(tài)面對患兒，正向的態(tài)度也能影響小兒心理，保持樂觀心態(tài)[18]。

綜上所述，血液腫瘤疾病患兒父母的支持性照護需求為中等水平，認(rèn)為與患兒病情程度是否危急、患兒住院時間相關(guān)。護士應(yīng)為該類父母提供多形式健康宣教，強化心理疏導(dǎo)，滿足其對照護小兒的需求，促使患兒早日康復(fù)。