我國兩省死因監(jiān)測數(shù)據(jù)質(zhì)量評價及分析

王雪威，王寶華，艾飛玲，何鳳蝶，沙宇婷，劉利群，萬 霞

1中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所，北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院基礎(chǔ)學(xué)院，北京，100005；2中國疾病預(yù)防控制中心慢性非傳染性疾病預(yù)防控制中心，北京，100050

《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》提出要以“人民健康水平持續(xù)提升”為目標(biāo)，具體指標(biāo)為2030年人均預(yù)期壽命達(dá)到79.0歲，人群的死亡水平及死因構(gòu)成是反映國家人民健康狀況、衛(wèi)生保健水平發(fā)展情況的重要指標(biāo)[1-2]，而準(zhǔn)確測量各地死亡水平將為實現(xiàn)這一目標(biāo)提供可靠依據(jù)。我國死亡信息主要來源于全國死因監(jiān)測系統(tǒng)，目前，該系統(tǒng)包括我國31個省(自治區(qū)、直轄市)的605個監(jiān)測點，覆蓋3.23億人口[3]。為規(guī)范人口死亡信息登記管理、及時獲得準(zhǔn)確的人口死亡信息，2007年，中國疾病預(yù)防控制中心(center for diseases prevention and control, CDC)下發(fā)《全國疾病監(jiān)測系統(tǒng)死因監(jiān)測工作規(guī)范(試行)》。2013年，國家衛(wèi)生計生委下發(fā)《關(guān)于進一步規(guī)范人口死亡醫(yī)學(xué)證明和信息登記管理工作的通知》，隨后又制定了《人口死亡信息登記管理規(guī)范(試行)》(以下簡稱《規(guī)范》)。2017年，為進一步指導(dǎo)該項工作的開展，在《規(guī)范》的基礎(chǔ)上，中國CDC出版了《人口死因監(jiān)測工作指導(dǎo)手冊》(以下簡稱《手冊》)[4]。

縱觀國內(nèi)外關(guān)于死因監(jiān)測數(shù)據(jù)質(zhì)量評價的政策及研究，2014年聯(lián)合國統(tǒng)計委員會將生命登記系統(tǒng)的數(shù)據(jù)質(zhì)量評價指標(biāo)歸納為完整性、正確性、可用性和及時性4個方面，并給出了具體評判標(biāo)準(zhǔn)[5]。中國CDC每年出版的《中國死因監(jiān)測數(shù)據(jù)集》，除公布我國死因水平及分布外，還會從完整性和可靠性兩方面進行數(shù)據(jù)質(zhì)量評價[3]。同時，國內(nèi)外也有部分學(xué)者開展了生命登記系統(tǒng)數(shù)據(jù)質(zhì)量的評估，提出了完整性、時效性、準(zhǔn)確性等定量指標(biāo)[6-9]。但對我國死因監(jiān)測數(shù)據(jù)存在的質(zhì)量問題及原因，目前尚未檢索到進行定性深入探討的相關(guān)文獻。本研究采用定性輔以定量研究的方法，在兩省4個監(jiān)測縣對參與死因監(jiān)測工作的各級工作人員進行訪談，以梳理當(dāng)?shù)厮酪虮O(jiān)測工作機制和開展流程，分析當(dāng)前死因監(jiān)測數(shù)據(jù)現(xiàn)狀并探討可能存在的問題及原因，為提高我國死因監(jiān)測數(shù)據(jù)質(zhì)量提供參考。

1 資料來源與方法

1.1 資料來源

1.1.1 定性資料來源。2020年10-11月，分別在A、B省各選取2個縣(A1、A2、B1、B2)采用面對面、半結(jié)構(gòu)式個人深度訪談形式開展調(diào)查。訪談對象包括省、市和縣級CDC負(fù)責(zé)人、縣CDC和鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院工作人員，及村衛(wèi)生室的鄉(xiāng)村醫(yī)生(以下簡稱“村醫(yī)”)。樣本量根據(jù)“信息量飽和”原則確定[10-11]，最終納入29名受訪者。根據(jù)不同訪談對象分別設(shè)計提綱，內(nèi)容包括死因監(jiān)測工作流程及機制、死因數(shù)據(jù)質(zhì)量的控制、工作人員能力建設(shè)情況和工作態(tài)度等。訪談采用匿名的方式，并承諾不會泄露受訪者的任何隱私，允許自由退出。訪談過程一般持續(xù) 30-60 分鐘，采用錄音方式記錄，同時關(guān)注受訪者的非語言行為，運用追問、反問技巧對受訪者觀點進行確認(rèn)，避免誘導(dǎo)性提問，確保資料的真實性和準(zhǔn)確性，并做好訪談記錄。

1.1.2 定量資料來源。定量資料來源于2008-2018年間全國死因監(jiān)測數(shù)據(jù)庫中A省4個縣(A1、A3、A4、A5)和B省3個縣(B1、B3、B4)的全死因數(shù)據(jù)，各地漏報率來源于當(dāng)?shù)厣蠄蟮奈募Ｋx取的7個縣開展死因監(jiān)測工作時間、經(jīng)濟教育水平等情況相近，具有可比性。

1.2 研究方法

研究者在訪談后將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)換為相應(yīng)文字，并進行整理和編號。采用主題框架分析法進行分析[12-13]。首先，閱讀轉(zhuǎn)錄資料，對關(guān)鍵信息進行初步編碼，確定反復(fù)出現(xiàn)的主題，再進行分類及匯總，通過多次討論形成主題編碼框架，見表1。根據(jù)主題編碼框架對原始資料進行標(biāo)記、總結(jié)和提煉。主要分析指標(biāo)包括死因數(shù)據(jù)完整性、上報及時性、根本死因編碼的準(zhǔn)確性和工作人員流動性及能力建設(shè)情況。

對于定量資料，參考《手冊》中“數(shù)據(jù)質(zhì)量評價”部分[4]，提出評價指標(biāo)：①上報及時性，包括報告及時率(即填卡后15天內(nèi)完成網(wǎng)絡(luò)報告率)和審核及時率(即報告部門網(wǎng)絡(luò)報告后7天內(nèi)完成第一次審核率)。②上報準(zhǔn)確性，即垃圾編碼占總死亡編碼的比例和不同類別垃圾編碼占總垃圾編碼的構(gòu)成。垃圾編碼包括代表癥狀體征的編碼、中間死亡原因、直接死因和在一個疾病分組中那些未特指的編碼4類[14]。③數(shù)據(jù)報告完整性，采用漏報率來衡量，即未報告死亡人數(shù)占實際死亡人數(shù)的百分比。

表1 主題框架編碼

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SAS 9.4和Excel 2016對兩省死因監(jiān)測個案數(shù)據(jù)、受訪者個人信息等進行分析。本研究通過了中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所倫理審查委員會審查，且獲得了受訪者的口頭知情同意。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象基本情況

訪談對象由11名參與死因監(jiān)測工作的負(fù)責(zé)人和18名工作人員構(gòu)成，其中A省15人、B省14人。兩省工作人員均比負(fù)責(zé)人年輕，尤其是A省超過一半工作人員在40歲以下；B省受訪者中50%專業(yè)為公共衛(wèi)生，近80%工作年限在5年以上。見表2。

2.2 死因監(jiān)測工作概況

所有調(diào)查縣均在2008年左右建立起死因監(jiān)測系統(tǒng)，A省一直采用國家死因監(jiān)測系統(tǒng)進行死因數(shù)據(jù)的上報工作，B省2019年之前使用國家死因監(jiān)測系統(tǒng)，之后使用B省自行開發(fā)的網(wǎng)報系統(tǒng)，所獲數(shù)據(jù)在年末交給中國CDC。兩省死亡信息報告的流程同《手冊》所要求的流程基本一致，即在醫(yī)療機構(gòu)發(fā)生的死亡個案由診治醫(yī)生作為第一上報人，在家中死亡個案則由村醫(yī)作為第一上報人進行上報，鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院工作人員負(fù)責(zé)將死亡信息錄入系統(tǒng)并進行根本死因填寫及編碼，縣CDC工作人員負(fù)責(zé)審核鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院提交的信息，省級CDC工作人員負(fù)責(zé)匯總、審查各地所上報的信息，并組織定期培訓(xùn)及督導(dǎo)工作。

2.3 死因數(shù)據(jù)質(zhì)量分析

2.3.1 死因數(shù)據(jù)上報及時性。訪談發(fā)現(xiàn)，隨著社交工具(如微信和QQ)的普及，死因信息的上報更為便捷、迅速。實際工作中，工作人員均自發(fā)地組建了微信群進行溝通。

定量分析顯示，兩省報告及時率均逐年上升，分別從2008年的64.30%和38.30%上升至2018年的95.65%和98.91%，在此期間，兩省審核及時率一直保持較高水平，除個別年份在90%左右，其余均維持在98%-99%。見圖1。

表2 被調(diào)查人員基本信息 n(%)

圖1 兩省死亡信息上報及時性情況

2.3.2 死因數(shù)據(jù)上報準(zhǔn)確性。訪談發(fā)現(xiàn)，A省鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院的工作人員在經(jīng)過培訓(xùn)后，總結(jié)死亡個案填報流程為：將死亡個案信息錄入系統(tǒng)后，系統(tǒng)可自動產(chǎn)生根本死因及編碼(不需要人工判斷選擇)；然后再將系統(tǒng)產(chǎn)生的根本死因及編碼回填至死亡醫(yī)學(xué)證明書。A省一些CDC審核人員也認(rèn)為其審核工作內(nèi)容僅需審核病因鏈填寫及其他填寫問題，不需要核對根本死因的選擇是否正確。

B省的死因信息填報工作有不同的操作流程，他們認(rèn)為僅憑系統(tǒng)根據(jù)死因鏈自動產(chǎn)生的根本死因可能不準(zhǔn)確，當(dāng)?shù)谻DC要求工作人員根據(jù)世界衛(wèi)生組織根本死因選擇標(biāo)準(zhǔn)進行人工選擇，填寫死亡醫(yī)學(xué)證明書，然后再填報死因監(jiān)測系統(tǒng)。

由于A省依據(jù)系統(tǒng)自動判定根本死因，而B省主要通過人工填寫，因此，從定量結(jié)果來看，2008-2018年間，除2010年和2018年外，B省垃圾編碼占比(3.09%-4.87%)均較A省(2.69%-3.76%)高。見圖2。

2.3.3 死因數(shù)據(jù)上報完整性。全國平均死亡率6‰納入考核指標(biāo)。由于全國平均死亡率在6‰左右，因此《手冊》中指出，當(dāng)粗死亡率達(dá)到6‰及以上時一般可認(rèn)為該地死亡報告完整性較好。訪談發(fā)現(xiàn)，部分地區(qū)為了達(dá)到死亡報告完整性的考核要求，對縣區(qū)上報的粗死亡率有硬性要求，如在B省某市CDC死因監(jiān)測工作評估表中發(fā)現(xiàn)其將“戶籍粗死亡率>6‰”作為考核指標(biāo)。

死亡漏報調(diào)查信息上報流程。國家上報系統(tǒng)中專門針對漏報調(diào)查開展了一個“漏報”模塊，要求各縣區(qū)在漏報調(diào)查發(fā)現(xiàn)的病例均需要填報到該“漏報”模塊中，B省開發(fā)的上報系統(tǒng)中也設(shè)立了該模塊。訪談發(fā)現(xiàn)，以上各縣基本沒有留存漏報的詳細(xì)個案信息。無論是采用國家還是省級的報告平臺，各地均直接將發(fā)現(xiàn)的漏報信息補充到原系統(tǒng)中；補錄至原系統(tǒng)時，有些縣區(qū)會要求在系統(tǒng)中增加“備注”，但有些縣區(qū)沒有做這方面要求；此外工作人員對國家上報系統(tǒng)中“漏報”模塊的功能和適用范圍并不了解。

數(shù)據(jù)交換情況。《手冊》中要求，為減少死因數(shù)據(jù)的漏報，各級CDC應(yīng)定期與同級戶籍管理、殯葬服務(wù)管理和婦幼部門等進行數(shù)據(jù)交換工作[4]。兩省基本是按照國家的要求來執(zhí)行。訪談發(fā)現(xiàn)，B省的兩個縣與公安系統(tǒng)、殯儀館進行數(shù)據(jù)交換執(zhí)行情況優(yōu)于A省。根據(jù)兩省上報的漏報調(diào)查文件，A省4個縣2008-2018年漏報率均大體上維持在10%左右，B省3個縣則維持在2%之內(nèi)。

圖2 兩省根本死因垃圾編碼占比及構(gòu)成情況

但兩省各縣均反映各部門數(shù)據(jù)交換存在困難，主要原因是：國家層面各部委之間配合性不足，尤其在數(shù)據(jù)交換時步調(diào)不夠一致；在省級層面還難以做到協(xié)調(diào)一致；各部門之間的數(shù)據(jù)交換出現(xiàn)依靠個人主觀能動性的情況，即需要通過個人關(guān)系拿到數(shù)據(jù)。

2.3.4 死因報告系統(tǒng)工作人員流動性及能力建設(shè)。死因報告系統(tǒng)工作人員的職業(yè)穩(wěn)定性和專業(yè)水平影響死因監(jiān)測數(shù)據(jù)的質(zhì)量。訪談發(fā)現(xiàn)，目前鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院難以吸引到高學(xué)歷人員，且現(xiàn)有人員流動性大；此外，雖然兩省均按照國家要求開展了不同層級的培訓(xùn)，但培訓(xùn)的質(zhì)量仍有待提高。

基層工作人員專業(yè)水平方面，A省的工作人員提到，基層工作條件差導(dǎo)致招不到高學(xué)歷人才，當(dāng)前工作人員能力不足。

基層工作人員流動性方面，兩省工作人員均反映基層(鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、縣CDC)負(fù)責(zé)死因監(jiān)測的工作人員流動性很大，很多新接手的工作人員對業(yè)務(wù)不熟悉，不但增加了培訓(xùn)工作量，而且極大地影響了死因監(jiān)測工作的質(zhì)量。

基層工作人員能力建設(shè)方面，國家要求各級CDC應(yīng)對死因監(jiān)測工作人員開展定期的培訓(xùn)、例會及督導(dǎo)等。訪談發(fā)現(xiàn)，兩省均按照國家要求開展了不同層級的不同內(nèi)容的培訓(xùn)，次數(shù)均較多，且定期會有例會和督導(dǎo)，這種方式較好地督促了死因監(jiān)測工作的開展。但培訓(xùn)質(zhì)量還需要進一步提高，受訪者提到，上級培訓(xùn)時只有PPT，并沒有下發(fā)一些特定的資料以輔助理解和參考。

3 討論

目前，兩省在死因信息上報過程中存在以下現(xiàn)象和問題：①在確認(rèn)根本死因環(huán)節(jié)中，A省采用由系統(tǒng)自動產(chǎn)生根本死因的方式，定量結(jié)果顯示垃圾編碼比例低于B省，但系統(tǒng)編碼準(zhǔn)確性有待驗證；②各縣均定期開展死因漏報調(diào)查，但是補錄數(shù)據(jù)填報過程不夠規(guī)范；③為提高死因監(jiān)測數(shù)據(jù)的完整性，兩省均存在將全國平均死亡率6‰納入考核指標(biāo)的不合理規(guī)定；④不同部門間數(shù)據(jù)交換仍存在一定阻力；⑤存在基層人才流失嚴(yán)重、能力建設(shè)不足等情況。

3.1 根本死因產(chǎn)生方式影響垃圾編碼占比

從定量結(jié)果來看，2008-2018年，B省各縣的垃圾編碼占比整體高于A省，反映B省死因監(jiān)測數(shù)據(jù)質(zhì)量較A省差；但訪談發(fā)現(xiàn)，該結(jié)果可能是兩省死因數(shù)據(jù)的根本死因產(chǎn)生的方式不同所致。A省依靠系統(tǒng)自動產(chǎn)生根本死因及編碼，而B省則主要依靠人工判斷。為了輔助根本死因編碼的準(zhǔn)確性，我國CDC在全國死因報告信息系統(tǒng)中嵌入了“根本死因自動編碼工具”，其準(zhǔn)確性經(jīng)驗證在84.76%左右[15]。A省工作人員填寫根本死因時，完全依賴于該自動編碼工具，這種做法雖極大地便利了工作人員，且表面上垃圾編碼的比例較低，但存在一定的誤判率，原因在于根本死因編碼的準(zhǔn)確性不僅依賴于編碼策略表的完善程度，還依賴于死因鏈填寫的質(zhì)量，如填卡醫(yī)生對患者合理的邏輯推斷及死因鏈上各疾病填寫順序的規(guī)范性等。同時《手冊》明確指出在系統(tǒng)報告中提供該工具供死因報告人員參考使用，而根本死因的準(zhǔn)確性還需要依靠各級疾控部門的數(shù)據(jù)審核工作[4]，這提示判斷死因監(jiān)測工作的質(zhì)量，單純依靠定量的評價指標(biāo)可能存在一定的局限性，需要定量和定性結(jié)合才能看出全貌；若能進一步完善和優(yōu)化根本死因自動編碼工具，未來提高其準(zhǔn)確率，使其最后能真正代替人工判斷，將大大減少死因上報工作的難度，也將提高死因監(jiān)測工作質(zhì)量。

3.2 將全國平均死亡率6‰納入考核指標(biāo)不合理

訪談的各縣無一例外地將全國平均死亡率6‰作為死因監(jiān)測工作質(zhì)量的考核指標(biāo)之一。為了進一步了解該誤區(qū)的來源，課題組與CDC及不同省市工作人員交流發(fā)現(xiàn)，由于國家每年底通常會給各省的總死亡率排序，當(dāng)各省看到上報的死亡率低于了全國平均水平6‰時，會認(rèn)為本省工作做得不到位，進而導(dǎo)致各地自行將6‰作為評估當(dāng)?shù)毓ぷ髻|(zhì)量指標(biāo)之一的現(xiàn)象。而全國死亡率平均水平為6‰意味著有些地區(qū)死亡水平高于6‰，而有些地區(qū)低于或等于6‰，如一些“年輕化”城市，死亡率很難達(dá)到6‰；如果所有省都以6‰作為考核指標(biāo)來要求各縣(區(qū))，難免出現(xiàn)“數(shù)據(jù)造假”或“被死亡”現(xiàn)象，最終會導(dǎo)致全國總死亡率遠(yuǎn)超過6‰的不真實現(xiàn)象。這就可能導(dǎo)致出現(xiàn)國際上認(rèn)為自2018年以來中國數(shù)據(jù)的完整性較好的假象[16]。這種一味追求數(shù)字上達(dá)標(biāo)的現(xiàn)象，值得從制度的制定和人員的專業(yè)素質(zhì)兩方面反思。

3.3 漏報調(diào)查后補錄數(shù)據(jù)需要規(guī)范化

《手冊》中有對“死亡信息補漏制度”的規(guī)定，主要是針對當(dāng)月的補漏情況，當(dāng)月漏報信息直接錄回系統(tǒng)即可。國家在全人群監(jiān)測點每隔幾年會定期組織開展一次漏報調(diào)查，對于這種定期開展的漏報調(diào)查所獲得的漏報信息的補錄，在《手冊》和《規(guī)范》中沒有找到詳細(xì)的規(guī)定。通過文獻回顧發(fā)現(xiàn)，這種大型的漏報調(diào)查是在監(jiān)測點中根據(jù)一定的抽樣原則，抽取部分行政村(居委會)進行3年的漏報調(diào)查[17]，這時若直接把漏報名單補錄回原系統(tǒng)，將會破壞數(shù)據(jù)的統(tǒng)一性(即進行了漏報調(diào)查及數(shù)據(jù)回補的村的死亡數(shù)據(jù)是完整的，而未被抽中的村仍存在漏報情況)，這將不利于未來采用統(tǒng)計模型對數(shù)據(jù)完整性進行判斷和校正。因此，國家死因登記系統(tǒng)中專門設(shè)置了“漏報”模塊，旨在解決這一問題。訪談發(fā)現(xiàn)，各地CDC及鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院工作人員對該模塊的使用方法了解較少，因此，建議在后續(xù)的培訓(xùn)中，加強關(guān)于統(tǒng)計知識和系統(tǒng)使用方法等方面的培訓(xùn)。

3.4 多部門數(shù)據(jù)共享機制亟待改善

死因監(jiān)測數(shù)據(jù)是事關(guān)國家決策的基礎(chǔ)，其數(shù)據(jù)質(zhì)量的提高離不開多部門的協(xié)作與支持。這不僅需要國家層面的政策支持，同樣也需要省市縣的各級聯(lián)動。如果僅靠私人關(guān)系進行數(shù)據(jù)交換，很難將該工作長久堅持下去。因此，政府和衛(wèi)生行政部門應(yīng)加強重視，建立健全多部門協(xié)作、多部門聯(lián)合數(shù)據(jù)共享機制，促進數(shù)據(jù)完整性的提高。

3.5 培訓(xùn)質(zhì)量有待提高

為提高死因監(jiān)測數(shù)據(jù)上報質(zhì)量，無論《規(guī)范》還是《手冊》都規(guī)定了每年要對各層人員開展充足的培訓(xùn)[4]，且特別強調(diào)“培訓(xùn)內(nèi)容應(yīng)側(cè)重于出生死亡信息的收集和根本死因的確定”，但訪談中發(fā)現(xiàn)各級培訓(xùn)資料并不充足，部分死因監(jiān)測點只有上級培訓(xùn)時的課件，各縣區(qū)在給下級培訓(xùn)時只能自行參照上級的課件制作相似的課件進行講解，不能提供相應(yīng)資料作為參考，容易導(dǎo)致逐層的分級培訓(xùn)形式化，且培訓(xùn)走樣。如A省基層工作人員所學(xué)習(xí)到的死因上報流程與國家要求的不一致，這就反映了由于缺少規(guī)范性的培訓(xùn)材料，導(dǎo)致培訓(xùn)走樣的問題。因此，本研究提示在死因監(jiān)測工作中，應(yīng)進一步提高對培訓(xùn)內(nèi)容和質(zhì)量的重視。