家庭參與式干預模式聯合健康教育路徑在癲癇患兒中的應用

羅書影，王佳慧，張 旭

(蘇州大學附屬兒童醫院 江蘇蘇州215000)

癲癇發作期表現為意識喪失、強直抽搐、小便失禁等，對患兒、家庭造成嚴重的身心負擔。癲癇的致病因素繁雜，與遺傳、腦病、全身系統等有關?，F階段，臨床中并無根治癲癇的系統方法，僅通過長期口服藥物控制疾病發作。但癲癇發病年齡較小，服藥依從性欠佳，導致癲癇反復發作[1]。有研究表示，家庭參與式護理干預可提高患兒的治療依從性，因年齡小，家庭依賴性大，家庭參與式護理干預契合度較高[2]。鑒于此，本研究主要探討家庭參與式干預模式聯合健康教育路徑在癲癇患兒中的應用效果?，F報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2019年4月1日～2021年4月1日就診的80例癲癇患兒為研究對象。納入標準：①符合《中國癲癇臨床診療指南》(2015版)中癲癇患兒的診斷標準[3]；②年齡≤14歲；③患兒、家屬了解研究內容，并自愿參與研究；④經醫院醫學倫理委員會批準。排除標準：①合并其他慢性疾病者；②合并重大疾病者；③合并讀、寫、交流障礙者；④伴有失神發作性癲癇患兒；⑤中途失聯或拒絕參與研究者。以盲摸雙色球法將患兒分為實驗組和對照組各40例。實驗組男26例、女14例，年齡1～14(5.58±2.15)歲；發作次數1～12(3.52±1.17)次/月；發作持續時間0.68～7.51(3.91±1.80)min。對照組男22例、女18例，年齡6個月～14歲，平均(5.76±2.06)歲；發作次數1～14(3.71±1.39)次/月；發作持續時間0.81～7.92(4.02±1.91)min。兩組一般資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。

1.2 方法 兩組均行臨床常規干預。①口服抗癲癇藥物。②環境護理。每天按時開窗通風，保持室內衛生清潔，收納鋒利物品，避免出現不良事件。③飲食護理。測評患兒的健康狀況，結合患兒的不同飲食喜好制訂飲食計劃，使其保持營養健康。④心理護理。對年齡稍大的患兒進行溝通，并給予玩具，使其保持良好的心理；對年齡較小無法溝通的患兒，給予按摩、撫觸等，提高其心理安全感，以緩解其抵觸情緒。

1.2.1 對照組 采用家庭式參與式干預模式，具體措施如下。①營造家庭氛圍：通過與家屬進行溝通，了解家庭布局，將病房布置成家庭格局，調整窗簾、壁紙顏色，以溫暖色調為主，使患兒身心愉悅。②針對性健康教育：有針對性地向患兒闡述癲癇概念、表現形式、致病機制、確診方法、藥物治療重要性等。對年齡較小的患兒家屬進行健康教育，使其掌握癲癇健康教育，并解答家屬心中的疑慮。③多方式健康教育：采用心理支持、角色扮演、PPT、視頻、圖片、健康教育手冊等方式，對患兒進行健康知識教育，以提高其疾病知識掌握程度。

1.2.2 實驗組 在對照組基礎上采用健康教育路徑干預，具體內容見表1。

表1 健康教育路徑表

1.3 觀察指標 ①依從性：采用Morisky用藥依從性問卷(MMAS-8)測評兩組依從性，量表共8道題目，前7題為是非題，答對計1分，答錯計0分。第8題存在5個選項：總是、經常、有時、偶爾及從不，依次計分為0、0.25、0.5、0.75、1，量表滿分為8分。量表得分<6分為依從性一般，6～7分為依從性較好，>7分為依從性極好。依從率(%)=(極好例數+較好例數)/總例數×100%。量表Cronbach′s α為0.802，信效度較好。②疾病知識掌握程度：采用癲癇相關知識調查表進行測評，該量表包括疾病常識、疾病預后、自我調節、藥物治療與管理、日常生活注意事項及癲癇發作急救處理6個維度，共計19個條目，分數與患者的疾病知識掌握程度呈正比。本量表Cronbach′s α為0.839，信效度較好。③家庭管理水平：采用中文版家庭管理測量量表(FaMM)測評兩組家庭管理水平，該量表分為患兒日常生活狀態、家屬疾病管理能力、家屬擔心狀況、家屬疾病管理困難狀況、家屬互相支持狀況與家屬精力消耗狀態。共53個條目。前3個維度分數與家庭管理水平呈正比，后3個維度分數與家庭管理水平呈反比，量表內部一致性系數為0.786～0.891，信效度良好。

1.4 統計學方法 采用SPSS 25.0統計學軟件處理數據。計數資料采用χ2檢驗，計量資料采用t檢驗。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組依從性比較 見表2。

表2 兩組依從性比較

2.2 兩組疾病知識掌握程度比較 見表3。

表3 兩組疾病知識掌握程度比較(分，

2.3 兩組FaMM評分比較 見表4。

表4 兩組FaMM評分比較(分，

3 討論

癲癇發作時突然失去意識，可能造成墜樓、車禍、跌倒等多種不良事件，需要家屬密切照顧患兒[4]。目前尚無根治方法，只能通過藥物來控制發作，是一個長期的服藥監護過程，部分家屬需要放棄正常工作、生活來看護患兒。有研究顯示，患兒因長期服藥，存在逆反心理，易出現依從性降低的情況[5]。且部分患兒缺少疾病健康指導，病情好轉后擅自停藥，易造成疾病反復發作。由此可知，健康教育對于癲癇患兒具有重要的干預意義。癲癇患兒年齡小，對家屬具有較強的依賴性，因此癲癇患兒健康教育需要由家屬參與[6]。另外，臨床健康教育模式未成體系，較為繁雜是導致健康教育效果欠佳的主要因素之一。健康教育路徑源于護理路徑理論，使健康教育知識形成體系，提高教育效果。

本研究結果顯示，實驗組依從性、疾病知識掌握程度均高于對照組(P<0.05，P<0.01)。提示家庭參與式干預模式聯合健康教育路徑可提高患者的依從性、疾病知識掌握程度。癲癇患兒依從性不良主要與患兒的疾病知識掌握程度不足、長期接受治療逆反有關。本研究中，通過采用家庭參與式聯合健康教育路徑干預，可使家屬融入到健康教育中，家屬的言語有效率高于護理人員，健康教育的效果加強[7]。且家庭參與式聯合健康教育路徑干預，使健康教育更成體系，從住院到出院循序漸進地提高患者與家屬的疾病知識掌握情況，改善其自護能力。魯琦等[8]研究顯示，該研究可改善照顧者的依從性、提高疾病知識掌握能力，與本研究結果一致。

本研究結果顯示，實驗組FaMM評分高于對照組(P<0.01)。說明家庭參與式干預模式聯合健康教育路徑可提高癲癇患兒的家庭管理水平。有研究顯示，癲癇患兒的主要照顧者為患兒的父母。而家庭參與式干預模式聯合健康教育路徑干預可使家屬成系統地掌握疾病知識，患兒發病時應對自如，不會盲目的擔心。因護理方法的改善，患兒的日常狀態得到顯著的提高。蔣麗華等[9]將家庭干預應用于學齡期癲癇患兒中，患兒的家庭親密度與適應性均得到顯著提高，與本研究結論一致。