《邁向失智癥包容社會》工具包解讀及其對我國衛生健康事業發展的啟示

孫舒悅，歐陽筱瑤，李文君，商茜茜，林星茹，嵇麗紅，井 淇

1濰坊醫學院管理學院，山東濰坊，261053；2“健康山東”重大社會風險預測與治理協同創新中心，山東濰坊，261053；3濰坊醫學院中國康復健康研究院，山東濰坊，261053；4濰坊醫學院中國ICF研究院，山東濰坊，261053；5濰坊醫學院公共衛生學院，山東濰坊，261053

失智癥(dementia)是一種以獲得性認知功能損害為核心，并導致患者日常生活能力、學習能力、工作能力和社會交往能力明顯減退的綜合征[1]，其發病人群以65歲以上的老年人為主。阿爾茨海默癥是失智癥的主要類型[2]，失智癥在不同國家和地區也被稱為認知癥、癡呆癥，而認知障礙癥是認知癥的不同譯法[3]。截至2019年，據估計該病已影響著世界各地約5520萬人[4]。而預計到2050年，世界失智癥人口將達到1.52億人[5]，中國失智癥人口將超過3000萬[6]，約占世界失智癥人口的1/5。同時，失智癥還帶來高昂的照護成本，這對于國家和患者都是較大的挑戰。而根植于大眾心中的對失智癥的誤解和恥感，更加重了該群體的心理和精神負擔。

近幾年，國際對于失智癥包容社會的研究興趣逐漸提高，相關研究數量較多[7]，而目前我國鮮見此方面研究。研究表明各國在建立“包容”在不同環境及不同人群中的標準時，尚缺乏系統的評估方法[8]。而世界衛生組織(World Health Organization, WHO)等國際組織和協會也明確提出要加強社會對失智癥的認知和包容態度。WHO在最近3年共發布了6部有關失智癥的工具包和指南，各工具包和指南在研究視角和內容上較前者均有不斷完善和創新，但除本工具包外僅有一部提及失智癥包容社區建設[9]，說明WHO在失智癥的社會關懷方面仍有較大空白。

目前許多國家和國際組織還采取了基于失智癥的包容社會策略，以期在社會關懷方面給予失智癥患者切實的保護。但也存在公眾社會包容意識不足、因措施不夠細化導致整體政策落實困難、醫療與其他社會領域之間的有機結合與聯動管理還有待加強等問題[10]。近幾年，我國失智癥包容社會也有所發展。上海市于2019年率先開展老年認知障礙友好社區建設試點[11]，為在全國范圍開展認知障礙社區照護服務提供了寶貴的經驗。在“十四五”期間，我國明確提出要加強養老等社會服務體系建設、發展保障和改善民生的基礎性工程；中共中央、國務院在《關于加強新時代老齡工作的意見》中也提出“著力構建老年友好型社會”的要求，以滿足積極應對老齡化、滿足人民日益增長的美好生活需要，而本文所研究的失智癥包容社會建設亦屬于社會服務體系建設的重要組成部分。

雖然當前已有較多失智癥包容社會研究和策略，但尚缺乏可供參考的相關失智癥指南，難以為策略的推進提供明確指導。在此背景下，為促進對失智癥及其照護者的社會關懷和權益保護，世界衛生組織制定了《邁向失智癥包容社會》工具包[12]。該工具包旨在通過建立失智癥包容社會，并指導如何將失智癥問題納入相關舉措，來促進持久的社會變革，使失智癥患者及其照護者充分融入社會。本文先從關鍵原則、目標群體、行動措施、環境和愿景對本工具包的理論框架進行解讀并深度發掘，再從策略受眾、側重內涵等幾個方面闡述指南特色內容，最后總結并提出對我國失智癥包容社會建設和衛生健康事業發展的啟示。通過上述的解讀，本文可在分析該工具包的基礎上把握國內外失智癥患者社會關懷工具包、指南和策略的發展趨勢，以期為推進我國失智癥包容社會建設和衛生健康事業發展提供可行性思路和策略指導。

1 失智癥包容社會工具包理論框架

該工具包有兩項內容：失智癥包容社會理論框架(圖1)和實現該理論框架的具體步驟即失智癥包容倡議。失智癥包容社會理論框架對適應當地環境、文化規范、社區實踐和人口需求的失智癥包容舉措進行了整合、評估和調整。

1.1 關鍵原則

首先是以人為本的參與理念。在本理論框架中，參與是指失智癥患者及其家人、照護者能夠參與框架從開發到落實的全部階段，以保證計劃活動和預期結果能準確反映失智癥患者的偏好和需求。其次是多主體參與的協作。協作是指多部門、主要合作伙伴和各級政府的協作，以保證相關舉措能夠反映患者及其照護者的需求。再次是良好有效的協調。協調是指通過治理機制在具體行動措施的實現、集成、評估和擴展等方面提供的指導，有效的協調是實現多部門協作的必要條件，能夠促進相關部門和合作伙伴的有效溝通，也有助于調動和有效管理跨部門的資源，進而增強合作伙伴之間的信任。最后是較好的可持續性。可持續性表明失智癥包容社會理論框架可以隨時間的推移產生持久的影響，而非只是一次性的產出。

1.2 目標群體

該框架的愿景是使社會包容失智癥患者及其家人、照護者，使他們能夠自主選擇想要的生活，并受到平等對待和友好包容。對失智癥友好包容的社會應為失智癥患者提供與他人同等的權利，使其在生活的各個方面享有與他人平等的機會。因此，該理論框架的目標群體不止局限于失智癥患者，而是包含社區中所有從失智癥包容社會建設中受益的個人或群體。雖然其最終目標是幫助失智癥患者及其照護者，但其活動的覆蓋人群卻更為廣泛，普通民眾、醫療衛生提供者、政府決策者、志愿者等都包含在內，且同時囊括金融、法律、衛生和交通等各行各業，因而其規劃、實施、整合、評價和擴大能夠切實反映目標群體的需求。

1.3 行動措施

本工具包通過為失智癥患者設計新的措施，同時加強現有失智癥策略的影響力，來建立包容失智癥患者及其照護者，乃至老年人的社會。通過社會環境和物質環境的持久改變，實現社會對所有個體平等相待、友好包容的最終目標。在行動措施實施之前，應提前預測相關參與人群的潛在挑戰并提供解決方案。第一，應有相關的實施時間軸，確定測量每個行動措施的狀態及進度的方法；第二，確定合作伙伴和利益相關者的角色和責任，并完善跨部門協調機制；第三，估計實施和協調每項行動所需的資源；第四，充分考慮行動措施落實地區的具體情況(如社會、經濟、文化、地理因素)；第五，使失智癥患者及其照護者參與計劃和實施，確定其需求和偏好。表1提供了基于行動類型、覆蓋范圍、目標群體和主要合作伙伴分類的失智癥包容社會行動措施。

表1 失智癥包容社會行動措施

1.4 環境

在失智癥包容社會理論框架中，環境可分為社會環境和物質環境兩大部分，而通用設計的理念在兩大環境建設中都不可或缺。通用設計是通過對環境進行設計和組合，保障其可理解、可訪問和可使用的一種方法。作為面向失智癥患者的舉措，通用設計需做到完整、高效地傳遞信息。

此處的社會環境定義為個人或人群生活的社會關系和文化背景，包含社會和經濟發展進程、衛生服務、文化習俗等。建設失智癥包容社會環境利于促進失智癥患者乃至更廣泛的老年人群養成健康、積極的生活方式，減少其健康和積極老齡化的障礙。在進行社會環境的改造時，通用設計利于為患者樹立積極的社會態度和規范，進而可為有條件和工作意愿的失智癥患者提供適合的崗位。物質環境，包括已建成的基礎設施和工業、職業結構，如道路、公園、圖書館和其他公共空間。根據理論框架，物質環境建設需對公共空間、健康和社會護理設施、交通系統等都進行相應的改造。失智癥包容物質環境覆蓋了人群的不同需求，并進一步強化了對失智癥患者及其照護者的健康、積極生活保障。在物質環境建設中，通用設計同樣必不可少，需著重強化公共空間及公共交通的易到達性和安全性。

2 失智癥包容社會工具包特色

2.1 將工具包的受眾擴展到全體老年人

失智癥人群與老年人群有較大程度的重合，且同樣屬于需要社會格外關愛和包容的弱勢人群，而關愛老年人的策略范圍比之失智癥更加廣泛。與既有的研究對比，本工具包開創性地提出了同時涵蓋二者的整體規劃，同時契合了中共中央、國務院《關于加強新時代老齡工作的意見》中“著力構建老年友好型社會”的要求。此外，失智癥包容環境的建設對于鼓勵失智癥患者乃至老年人增強積極、健康生活的信心，降低其在實現積極和健康老齡化中的阻礙幫助極大。在本工具包中，從框架的制定到措施的整理、實施，每個環節都不單為失智癥相關人群設計，而是從更加廣泛的老年人群出發，試圖規劃一個能包容更多弱勢群體的無障礙包容社會，或者說為建設范圍更廣的無障礙包容社會提供良好的借鑒，以期讓本工具包擁有更廣泛的社會意義和價值。

2.2 貫徹落實并從細節處完善通用設計

通用設計不再需要配備輔助設施或專業解決方案，它適配全年齡段的所有人群，不論使用者健康、精神狀況如何，均可以公平、靈活且便利地使用。與WHO的既往失智癥相關工具包和指南對比，本工具包突破了僅把通用設計看做措施的某個組成部分的局限，將通用設計融入整個失智癥包容社會行動計劃，使其每一部分措施中都包含了通用設計，這極大地增強了其可操作性和可實現性。該設計適應了失智癥患者、其家人和照護者的廣泛喜好和操作能力，同時易于理解，毋需任何經驗、知識或語言技能。同時，通用設計還有可感知信息較為廣泛、安全系數高、消耗體力極小、尺寸和空間設計較為合理等優點。

2.3 將患者家人、照護者納入策略保護

由于失智癥目前尚無徹底治愈的方法，所以該患者及其照護者對未來均存在較強烈的不確定性和絕望感。同時受道德、輿論和文化教育的影響，患者家人和照護者們大都不會輕易放棄對患者的持續照護，寧愿日復一日地背負著這種沉重的經濟和精神負擔。對比WHO前期推出的失智癥相關工具包和指南，其中大多僅提及對失智癥照護者的宣傳教育，并未在具體策略中落實對其權益的保護。本工具包將失智癥患者及其家人、照護者一齊納入社會關愛和包容的范圍內，突破了同類工具包和指南僅關懷患者的局限，通過使失智癥患者家人及其照護者參與相關計劃的制定和實施，較好地契合了當前失智癥患者照護的現狀，有利于減輕其負擔，降低其心理和精神困擾，提升該群體健康、積極生活的信心。

2.4 強調對相關人群友好包容而非優待

對殘疾人(包括失智癥患者)的無障礙和包容是聯合國殘疾人權利公約的基石。本指南延續了這種思想，強調無障礙、包容和關愛，而非區別對待，這是與既有多數研究的不同之處。在真正具有包容性的社會中，失智癥患者的生活并不意味著隔離、差別待遇或被迫選擇。而要構建并完善這樣的社會，需要充分從政府、衛生、交通等各行從業人員以及社會各個群體著手，將這種無障礙和包容的思想潤物無聲地融入社會各行業和群體的工作和生活中，使平等、包容深植公眾心中。在本工具包出臺之前，WHO的相關工具包和指南中雖然也有提及無障礙和包容，但并未以全體公民為受眾，因而難以從根本上轉變社會對失智人群的不平等觀念。本工具包從相關計劃的構建和落實出發，將眾多社會群體和組織納入目標人群，力圖使社會公眾普遍了解失智癥，并在日常生活中逐漸接納、包容、平等對待其相關人群。

3 對我國衛生健康事業發展的啟示

3.1 加強相關部門和領域的協作、溝通

成功地計劃和采取行動措施很大程度上取決于與不同部門、領域的協作的質量和有效性。規劃和執行行動措施需要明確區分合作伙伴之間的作用和責任，以及有效的溝通和協調機制。重要的是要考慮如何聯合監測和評價活動及其產出，并制定指標和評價框架，以有效衡量聯合成果和影響。首先，應明確行動措施的重點領域、預期效果以及它們對實現失智癥包容社會的作用。重點領域和預期成果應反映通過以往行動收集的信息，并集中于最相關、可行、可持續的方面。其次，各相關部門、組織應共同商議如何實施這些活動，如何實現產出的最大化。最后，應在充分的協作和溝通下考慮如何在各項行動措施中體現現有相關政策、理念。我們應本著更加包容的精神，為失智癥及其照護者、老年人乃至全人群提供一切已有的支持成果。這會根據當地人群的需求和偏好、現有資源以及當地相關部門和組織及協調小組的能力而有所不同，也會受到當地政治、社會、經濟或文化等方面的影響。

3.2 采取覆蓋全社會的包容社會行動措施

建設失智癥包容社會工具包的行動措施覆蓋范圍極為廣泛，普通民眾、醫療衛生提供者、政府決策者、志愿者等都包含在內。鑒于此，我國應拓寬失智癥包容社會建設的覆蓋人群，以失智癥患者及其照護者、老年人為重點關注人群，同時對全社會廣泛宣傳包容和關懷理念，制定消除社會排斥、促進社會包容的社會政策，使每個公民都能夠享受到社會發展的成果。我國可在以下方面采取措施：人力資本發展，如完善學校的相關課程設置、加快對失智癥人群的技能培訓，以及其他教育領域發展計劃；發展健康服務，通過對健康照顧服務傳遞方式的改革，致力于失智癥人群的健康改善；完善基礎設施服務，建造、改造必要的基礎設施以有效地為公眾提供基本公共服務；提高社會各企業及其服務的包容性，建立專門的弱勢群體服務通道。失智癥包容社會建設需站在促進全社會發展的角度，不再把失智癥患者當作社會發展的負擔，而是直接為相關人群提供從人力資本開發到基礎設施改造的全方位服務。

3.3 貫徹落實失智癥包容社會通用設計

通用設計作為一種設計和組合環境的方法，因普適性和可感知性強、使用便利、尺寸和空間適當，使社會公眾能夠最大程度地分享社會發展的成果。通過對建設失智癥包容社會工具包相關通用設計的總結，需從以下幾個方面對通用設計進行規劃和落實。第一，完善標識系統。提高定位地標信息可察性和可理解性。第二，保障安全資源。公共交通安全、設施設備安全、住房安全。第三，提高社會支援。迷路支援、失智老人及家庭看護者的可接納性與支持性。第四，注重舒適度。足夠的環境資源、環境整潔、公共服務設施的易尋易用性。第五，提高資源可達性。出入口易見性、步行可達性、公交適用性。由于這幾方面在不同環境中表現形式也不盡相同，因此需基于對當地人群的需求、偏好和習慣，在具體調查的基礎上，分析針對各種要素所應采取的設計和實施策略。

3.4 營造失智癥包容型社會文化環境

建設失智癥包容型社會的核心是建設包容社會文化環境。理念是行動的先導，營造失智癥包容型社會文化環境首先應明確其內涵和意義，隨之推動全社會用積極視角看待失智癥包容社會建設和失智癥患者，關注他們的生存與發展需要，重視他們對社會和家庭的價值。同時，良好的社會文化環境是健康環境建設不可或缺的組成部分，利于切實提升人民群眾健康意識。而建設健康環境作為當前健康中國戰略的基本任務之一，事關人民健康和民族未來發展。鑒于此，營造良好社會文化環境有其必要性。首先，學習先進指南中的包容平等思想，教育、鼓勵全社會形成平等尊重的風尚，媒體要多報道宣傳相關人群的正面形象；在失智癥群體中提倡自我尊重意識和行為，鼓勵失智癥群體和社會大眾互相理解、友愛互助。其次，因失智癥群體和老年人群有較大重疊，應當在人口老齡化國情教育中強化失智癥包容型社會理念宣傳，尤其注重機關、企業、學校、社區、養老機構等公共場合的宣傳推廣，營造全社會關心、支持、參與失智癥包容型社會建設的良好氛圍。最后，鼓勵全社會以更加積極的態度、政策和行動來認識并解決失智癥包容環境問題，讓社會環境主動適應失智癥群體的需求，切實提高失智癥患者及其照護者的生活質量。

3.5 加強對國際失智癥包容社會有關策略總結和學術研究

近年來，我國學術界在失智癥診斷、治療、日常照護和預防領域的有關工具包和指南數量大幅增長，但涉及人文關懷的較為有限，在此方面仍有較大的研究和發展空間。十四五以來，我國衛生領域聚焦“一老一小”重點人群健康需求，著力加強重點人群健康服務，不斷完善健康教育等領域短板，加快建設普惠托育服務體系，以期提高全方位全生命周期健康服務能力。失智癥群體以老年人為主，而老年人作為衛生領域關注的重點人群之一，其健康需求在當今的社會背景下已得到一定的政策重視。首先，應促進體系完整、布局合理、分工明確、密切協作、運行高效、富有韌性的整合型衛生健康服務體系的建設和完善，努力讓廣大人民群眾就近享有公平可及、系統連續的高質量衛生健康服務；其次，增強相關通用設計的全方位全周期健康服務與保障能力；再次，完善國家級失智癥社會策略研究中心等基地建設，對國際相關策略進行總結借鑒；最后，鼓勵學術界在該方面加緊研究與突破，促進該類指南及相關理論的完善，進而為指導實踐提供理論基礎。

3.6 構建失智癥患者標準化管理體系

標準化管理體系在諸多企業和組織中已有較成熟應用，具有經驗儲備、提高效率、減少失誤、教育訓練的作用。將標準化管理體系引入失智癥患者管理中，需在已建立的失智癥包容社會理論框架內，結合我國各地市現有各相關機構、行業和政府部門實際情況，就當前失智癥包容社會服務的主要技術要點制定標準清單，根據失智癥患者生活服務需求分層設列，并做到充分考慮社會各群體對其的可實現性。2021年，中共中央、國務院在《關于加強新時代老齡工作的意見》中提出要“建立基本養老服務清單制度”，鼓勵各地要根據實際情況制定基本養老服務清單。可借鑒其做法不斷完善失智癥社會服務標準清單，由政府對列入清單的服務需求進行積極協調，促進各方力量協同開展前期研究工作，以標準明細為藍本制定相應的行業標準，逐步建立和完善失智癥包容社會的相關標準體系，切實滿足失智癥患者及其照護者的需求。此外， 還需通過印制失智癥標準化服務宣傳材料、會議等多種形式，大力宣傳標準化的重要性和必要性，廣泛深入動員工作人員和志愿者積極參與，并將其細化、落實到其日常工作規范中。最后，對標準的實施情況進行定期檢查和評價必不可少。安排專人定期檢查標準實施情況，對標準的符合性、有效性進行驗證，確保標準實施效果。