新生兒重癥監護室早產兒父親疾病不確定感來源及應對方式的質性研究

張婷婷，武玲玲

早產是當今圍產醫學中的重要研究內容之一，國外早產的發生率為4%～9%[1]。隨著我國生育政策的全面放開、助孕生殖技術的進步及高齡產婦的增加，我國早產兒的發生率已高達11.2%[2]。早產兒出生后往往會住進新生兒重癥監護室(neonatal intensive care unit,NICU)進行治療和監護，這會嚴重影響早產兒父母的身心健康水平和家庭生活品質[3]。以往關于早產兒家屬心理健康的研究中，早產兒母親受到了較多的關注[4-6]，而早產兒父親這一重要的家庭角色往往受到忽視。受我國傳統觀念的影響，新生兒母親有坐月子的習俗，早產兒住院后往往是由早產兒父親來關注早產兒的病情變化、做相關的醫療決策、運送母乳、給家庭其他成員傳遞信息。因此，早產兒住院期間早產兒父親承受著巨大的壓力。疾病不確定感屬于認知領域，是指一個個體缺少疾病相關知識確定性的能力[7]。有研究表明，早產兒父親存在不同程度的疾病不確定感且與應對方式存在相關性[8]。本研究旨在通過對早產兒父親進行深入訪談，了解NICU早產兒父親的疾病不確定感來源及采取的應對措施，為制定科學有針對性的干預措施提供理論支持。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采取目的抽樣法，選取2020年11月—2021年6月在山東省某三級甲等醫院NICU住院早產兒的父親作為研究對象。納入標準：胎齡小于37周且出生體重小于2 500 g早產兒的父親；具有正常的理解及溝通能力；早產兒父親是早產兒住院期間的主要家庭聯系者；自愿參與本研究者。排除標準：中途退出本研究或拒絕參與者。樣本量依據信息飽和原則[9]，即受訪者資料重復出現，不再有新的主題出現為止。本研究共13名樣本，編號為A1～A13，早產兒父親及患兒一般資料見表1。

表1 早產兒父親及患兒一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 訪談提綱 在進行訪談前對相關文獻進行回顧，與新生兒科專家進行討論擬定訪談提綱，并選取2名早產兒父親進行了預訪談，依據預訪談結果，對訪談提綱進行調整，最后把訪談提綱確定為：①針對孩子早產，能談一下您的心理感受嗎？②您對早產了解多少？您認為哪些因素影響了您對疾病的了解？③您現在最想了解哪方面的信息？④您最擔憂哪方面的問題？⑤您目前最希望醫護人員提供哪些方面的幫助？⑥您感到壓力大或者是心情不好時，您是怎么解決的？

1.2.2 資料收集 本研究采用描述性現象學的研究方法，通過半結構式訪談[10]采集資料。描述性現象學是以“認識論”為哲學基礎，主張描述被訪談者的真實體驗，進行充分的傾聽，從最直接的感知中獲取知識。根據研究目的對符合納入及排除標準的早產兒父親進行訪談，訪談前向其解釋研究目的和研究方法，取得訪談對象的理解并在知情同意書上簽字確認，填寫一般情況調查表，選擇安靜舒適的多媒體教室進行訪談，確保訪談期間不被打擾，訪談時間30～60 min，使用錄音設備對訪談過程進行全程錄音，并及時記錄訪談對象的情緒改變和肢體動作。

1.2.3 資料整理與分析 每次訪談完畢以后把訪談所得資料進行編碼并在24 h內將錄音資料轉換成文字，應用Colaizzi 7步分析法[11]對訪談資料進行分析與整理：①多次閱讀訪談資料；②選出有意義的表述；③將多次出現的觀點進行編碼；④歸納總結編碼的觀點并形成主體雛形；⑤描述及定義雛形主題；⑥反復對比，找出相似觀點，進行主題的構建；⑦返回訪談對象處進行求證。

1.2.4 質量控制 ①在正式開始訪談前研究者熟練掌握了質性研究方法及溝通技巧并進行了訓練，選取2名早產兒父親進行了預訪談，確保能夠準確地收集資料。②研究者在日常工作中注重與研究對象的溝通交流，取得其信任，以便訪談時能夠充分的表達其內心想法。③訪談地點選擇安靜舒適的地點，確保訪談過程不被打擾。④由研究者本人進行資料的收集與轉錄，每次訪談后24 h內將錄音資料轉錄成文字，并請另一名研究人員對轉錄內容進行核對。⑤資料分析時，研究者采用反思日記的方法來進行“懸置”[12]，找到自己存在的偏見，在訪談過程中保持中立態度，避免出現誘導式提問，防止研究者的偏見影響受訪者觀點；嚴格按照Colaizzi 7步分析法提煉主題。

1.2.5 倫理原則 在訪談開始前向研究對象詳細講解本次研究的目的、過程及方法，告知其有權拒絕參與本研究，在參與過程也可中途退出，不會對其產生任何影響。受訪者的信息均會進行編碼，嚴格保密，不會泄露個人信息，征得同意簽署知情同意書后進行訪談。訪談結束后妥善保管訪談資料。

2 結果

通過對訪談資料進行深入分析，研究結果主要圍繞兩部分：①NICU早產兒父親的疾病不確定感來源；②NICU早產兒父親疾病不確定感的應對措施。

2.1 NICU早產兒父親疾病不確定感來源 共提煉出患兒的疾病相關知識、患兒預后及社會因素3個主題。

2.1.1 主題一：患兒的疾病相關知識

2.1.1.1 病因 早產的病因有很多種，有受訪者表示不明確孩子為什么會早產。A2：“沒想到會早產，平時照顧得那么好，一點征兆都沒有，她前一天感覺累，也沒多想，還說讓她請假，結果還沒來得及，晚上就肚子疼了，來到醫院都開骨縫了。”A5：“28周的時候去檢查一切正常，約的過4周再去檢查，結果過了1周就破水了，抓緊來醫院，保胎也沒保住，就剖了。”A6：“沒查出來什么原因，在家的時候就有點腿抽筋，以為是缺鈣，來檢查就破水了。”A11：“從懷孕什么也沒讓她干過，一直在家里得著，好好地就破水了，來了沒保住就生了，不知道為啥會這樣。”

2.1.1.2 疾病變化過程 NICU住院的早產兒大多病情較重，病情變化快，早產兒的每次病情變化對早產兒父親來說都是一種應激。A2：“昨天上午醫生說孩子上著呼吸機一般情況還可以，把呼吸機停了看看，結果下午給我打電話說孩子老是呼吸暫停，還得再上(呼吸機)，是不是孩子肺不好？”A5：“這幾天孩子消化不好，老是吐奶，醫生說盡量給孩子送母乳，(孩子媽媽)奶很少。”A8：“醫生說這幾天孩子黃疸厲害，需要照藍光，我在網上看的說孩子黃疸如果厲害了也會影響腦子，是嗎？”

2.1.1.3 檢查化驗結果 由于早產兒的身體各項機能均未發育完善，在住院過程中需要完善各項檢查，異常檢查結果會導致早產兒父親產生疾病不確定感。A1：“醫生說有個結果是一萬七，不正常，我也不是很明白。”A3：“孩子腦子做的B超，說有缺氧的情況，我就擔心這個……”A4：“那天醫生說需要做個腰椎穿刺，我一整天提心吊膽的，就盼著能快點出結果。”A9：“前幾天查的心臟上有個導管沒關上，我就害怕了，因為他媽媽有先天性心臟病，就怕孩子也是，到現在還沒復查。”

2.1.2 主題二：患兒的預后 早產兒的預后問題往往是早產兒父親最關心的問題。

2.1.2.1 擔心后遺癥 早產對孩子以后的生長發育是一個重要的危險因素，易出現多種后遺癥，如缺血缺氧性腦病、智力低下、腦性癱瘓、癲癇等，幾乎所有訪談對象均對此表示擔心。A2：“這個早產的小孩是不是神經什么的(發育)不完全是吧？它還會接著長嗎？人家足月的小孩在肚子里都發育好了，以后會不會影響智力？能確定嗎？”A4：“現在最想知道的就是大腦有沒有損傷，你像感染什么的都好說，就是時間長短的事都會好，但是這個腦子要是落下什么毛病可就麻煩了。”A9：“剛住院的時候醫生說得一關關地過，可能會發生的情況都給說了，我就很怕這個。”A10：“孩子太小了，都沒發育好，就怕落下什么毛病。”

2.1.2.2 出院后的照護 早產兒身體各方面都比較柔弱，出院后需要特別的注意孩子的吸吮力吃奶情況及面色、呼吸等情況，注意避免感染，有受訪者表達了對出院后照護的擔憂。A9：“孩子那么小，以后出院了還是個事，我倆弄不了，家里老人年齡也大了，指望他們看孩子我也不放心。”A10：“就怕自己經驗不足，照顧不好，怕孩子不好了自己還不知道，發現不了。”A11：“來聽病情的時候，聽說有個小孩出院沒幾天又住進去了，我也害怕這個。”

2.1.3 主題三：社會因素

2.1.3.1 經濟壓力 多數早產兒父親認為NICU住院治療費用較高，經濟負擔較重。A1：“我在廠子里上班，工資也不高，他媽媽從懷孕就沒上過班，一家人就靠我這點工資，醫生說孩子那么小，得住院1～2個月，感覺壓力很大。”A3：“孩子出生那天，用的那個促進肺成熟的藥，光那個藥就花了1萬多元。”A5：“醫生說前2周是保命階段，費用比較高，讓做好心理準備，我就怕最后錢花了孩子還不行(嘆息)。”

2.1.3.2 醫療護理服務水平 多數受訪者對醫療護理服務水平表示肯定，但是因為不能陪伴孩子，有受訪者對孩子是否得到高質量的護理服務感到擔憂。A2:“孩子呼吸暫停，我想著是不是在小孩手上綁著監護，你說如果報警了，到晚上誰都困，(護士)聽不到那不麻煩了。”A4：“我們也見不到，覺著小孩怪可憐，就想著托熟人看看能不能多照顧一下孩子。”

2.1.3.3 探視制度 為了保證早產兒的搶救及治療順利進行，避免醫院感染發生，國內大部分NICU仍實行限制探視制度，大部分早產兒父親對此表示理解，但探視制度仍會對其疾病不確定感產生影響。A3：“每次來給孩子送母乳的時候我都會在門口坐一會，覺著這樣離孩子近一點。”A8：“就盼著什么時候孩子穩定了，能讓進去陪護一下就好了。”A11：“孩子那么小，我們也不能陪著，肯定擔心啊。”

2.2 NICU早產兒父親疾病不確定感的應對措施 共提煉出主動學習相關知識、主動尋求社會支持、順應3個主題。

2.2.1 主題一：主動學習相關知識 大多數受訪者表示在孩子出生前對早產兒的相關知識不了解，現在會主動學習相關知識。A3：“現在就是對早產兒怎么照顧比較感興趣，沒事就會在網上看看。”A10：“前2 d產科那邊有個關于早產兒方面的講座，我去聽了聽，覺著挺好的。”A13：“我每次想到什么問題，我就會寫在本子上，等來聽病情的時候好問問醫生。”

2.2.2 主題二：主動尋求社會支持 大多數受訪的早產兒父親表示渴望得到朋友、同伴及專業人員的社會支持。A1：“有時候會跟朋友還有廠里的人說說，心情就會好點。”A3：“我同學家的孩子也是早產，跟我家孩子的孕周差不多，我問了問他，他(孩子)住了半個月，現在沒啥事，都挺正常的，我就放心了。”A5：“來聽病情的時候，跟別的孩子的家屬一了解有很多這樣的情況，會跟那些住的時間長的聊聊，有什么不懂的也會問他們。”A9：“我媳婦膽子很小，一點小事就害怕，說哭就哭，我什么也不敢跟她說，有時候會跟同事聊聊。”A10:“現在網上的信息有很多，現在就是希望醫生、護士能多跟我講講相關的知識。”

2.2.3 主題三：順應 有受訪者表示既然事情已經發生了，就順其自然地面對。A4：“我沒多想，感覺現在的醫療水平應該沒問題吧。”A11：“平常心吧，孩子既然出來了就得面對現實，盡力治。”A12：“剛開始我有點接受不了，沒想著會早產，平常(孩子媽媽)檢查都沒事，后來也就慢慢調整過來了，走一步說一步吧。”

3 討論

3.1 NICU早產兒父親疾病不確定感來源 本研究訪談結果表明，NICU早產兒父親的疾病不確定感來源主要有患兒的疾病狀況、患兒預后及社會因素3個方面。這與Mishel[7]的研究結果基本一致。首先是患兒的疾病狀況，共包含病因、疾病變化過程及檢查結果3個部分。關于早產發生的原因至今仍有許多的不明之處，多數受訪者表示不明確孩子到底為什么會早產。另外，早產兒的病情變化過程及檢查結果均與治療效果緊密相關，患兒父親迫切地想了解相關內容。其次是患兒預后，早產兒常見的后遺癥有耳聾、視網膜病變、營養不良，癲癇、腦癱、智力障礙等，早產兒的胎齡越低，出現后遺癥的概率越大，早產兒父親不確定患兒是否會出現后遺癥，出現哪種后遺癥。此外，早產兒的抵抗力差，出院后需要更加細致的照護，有部分早產兒父親表達了對出院后照護的擔憂。最后是社會因素，多數受訪者表示經濟壓力較大，胎齡越小的早產兒住院時間往往較長，花費較高，早產兒父親的疾病不確定感較明顯，這與量性研究結果一致。大部分受訪者對醫療護理服務質量與探視制度表示肯定及理解，但它們是一把雙刃劍，會對早產兒父親的疾病不確定感產生不同程度的影響。

3.2 降低NICU早產兒父親疾病不確定感的建議

3.2.1 建立有效的溝通系統，加強對早產兒父親的信息支持 本研究訪談結果顯示，疾病相關知識的缺乏是早產兒父親疾病不確定感的主要來源，國內大部分NICU實行封閉式管理，醫護人員往往專注于早產兒的救治及照護，與早產兒父親接觸的時間較少，因此不能滿足早產兒父親的信息需求。楊東東等[13]的研究發現，NICU住院早產兒的父母在不同階段的信息需求各不相同，住院24 h內是早產兒父母心理問題干預的關鍵期。提示醫護人員應重視與早產兒父親的首次交流，建立良好的信任關系。在日常與早產兒父親溝通過程中，應考慮到其文化程度，盡量使用通俗易懂的語言，避免專業術語，可以通過面對面交談、電話、微信等形式及時告知早產兒病情、檢查結果等信息，對早產兒父親的疑問及時解答，可以通過微信平臺推送早產兒相關知識、組織集體講座、提供早產兒護理手冊等方式使早產兒父親能夠充分理解疾病的發病原因、治療過程、護理方法、預后等疾病相關的信息，從而來降低其疾病不確定感。

3.2.2 為早產兒父親提供更多的社會支持 社會支持[14]分為主觀支持和客觀支持，主觀支持是指個體主觀感受到的精神方面的支持，是個體在社會上被尊重、被支持、理解的情感體會及滿意度。客觀支持是指客觀存在的實際可見的支持，包含物質上的直接援助、社會網絡及團體關系的存在及參與。本研究發現，早產兒父親得到的家庭支持較少，大部分受訪者表示不希望家里人跟著擔心，更傾向于尋求朋友、同伴的支持以及醫護人員的專業支持。同時大部分受訪者表示經濟負擔較重，尤其是胎齡小、出生體重低的早產兒住院時間往往較長，治療過程相對復雜，花費較高，對于收入較低的早產兒父親來說經濟壓力較大。有研究表明，對于早產兒父親來說，和有著相似經歷的早產兒家長進行溝通，不僅能得到有效的信息，而且能感受到有力的支持。醫護人員可以搭建早產兒父親之間的溝通平臺，邀請有經驗的早產兒父親分享經驗，緩解住院早產兒父親的不良情緒。醫護人員應重視早產兒父親的疾病不確定感體驗，做好人文關懷，引導早產兒父親采取積極的應對措施來應對疾病不確定感[15]。另外，我國針對早產兒家庭正式的社會支持較薄弱，可以借鑒國外的經驗[16]，通過不斷完善醫療及社保政策來減輕早產兒家庭的經濟負擔；政府出臺政策，為早產兒家庭提供資金籌集方法；適當增加早產兒父親的陪產假時間來減輕早產兒父親的身心壓力。

3.2.3 滿足早產兒父親的個性化的探視需求 由于早產兒這一群體的特殊性，國內大部分NICU仍實行限制探視制度，只能在特定的時間征得許可后才可進入病房[17]。Szatkowski等[18]的研究表明，限制探視制度可以減少新生兒醫院內病毒性呼吸道感染的發生率。本研究訪談結果發現，大部分早產兒父親表示認同限制探視是為了保護早產兒，防止發生感染，但由于不能陪伴在早產兒身邊，早產兒父親會對患兒接受的治療護理過程產生不確定感。有研究表明，早產兒住院時間越長，父母接近早產兒的需求就越強烈[13]。國外對NICU探視制度進行了大量的研究：Voos等[19]研究發現，延長探視時間可以有效改善患兒父母的情緒；?zdemir等[20]的研究發現，允許NICU住院患兒的父親進行探視可以顯著降低其壓力水平；Jannes等[21]的研究表明，不受時間限制的探視可以顯著提高NICU住院患兒父母的滿意度。在我國不同方式的探視模式也在不斷嘗試：趙玉蘭等[22]對NICU無陪護患兒家長實行微信視頻探視后發現其能夠有效緩解無陪護患兒家長的焦慮情緒，提高患兒家屬的滿意度；嚴素芬[17]的研究發現，遠程視頻探視可以補充限制性視頻探視的不足，有效降低NICU新生兒家長的焦慮、抑郁水平，使其更好地配合治療，提高治療依從性。我國NICU管理者應根據實際情況，制定彈性探視制度，滿足不同人群的個性化探視需求，提升早產兒家長滿意度，降低其疾病不確定感，促進醫患關系和諧。

4 小結

本研究通過對13名早產兒父親進行面對面訪談，深入挖掘了早產兒父親的疾病不確定感來源及其采取的應對方式，有利于醫護人員在工作中能采取針對性的措施來降低早產兒父親的疾病不確定感水平，增強早產兒父親對疾病不確定感的有效管理及應對能力。