同伴支持對腦卒中恢復(fù)期患者病恥感的作用效果

朱蓉蓉, 陸 曄, 張 瑜

(江蘇省蘇北人民醫(yī)院, 1. 康復(fù)科, 2. 慢病管理科, 江蘇 揚州, 225001;3. 揚州大學(xué)護理學(xué)院·公共衛(wèi)生學(xué)院, 江蘇 揚州, 225003)

目前，腦卒中急性期處理技術(shù)發(fā)展迅速，但臨床對卒中患者社會心理學(xué)康復(fù)情況的關(guān)注仍相對較少[1]。約70%的腦卒中后患者會遺留不同程度的功能障礙，不僅影響生活、學(xué)習(xí)、工作與社會交往，還會打擊自尊心，產(chǎn)生疾病羞恥感(病恥感)[2]。相關(guān)研究[3]報道，中國的腦卒中患者病恥感處于中等偏高水平，病恥感的產(chǎn)生，一方面會降低患者康復(fù)的內(nèi)在動力，影響功能恢復(fù)，另一方面會讓患者逃避與社會的接觸，降低社會參與感，影響患者的生活質(zhì)量及預(yù)后。研究[4]顯示，患者的自理能力、社會支持、自我效能是腦卒中患者病恥感水平的影響因素。本研究將同伴支持干預(yù)用于恢復(fù)期腦卒中患者中，觀察其降低患者病恥感的效果，現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2021年10月—2022年4月在江蘇省蘇北人民醫(yī)院康復(fù)科住院的110例腦卒中患者作為研究對象，采取隨機數(shù)字表法隨機分為對照組56例(實施常規(guī)康復(fù)護理方法)與試驗組54例(在常規(guī)康復(fù)護理的基礎(chǔ)上實施同伴支持干預(yù)方法)。納入標(biāo)準(zhǔn): ① 經(jīng)頭顱CT和/或MRI檢查確診，符合《中國腦出血診治指南(2019)》[5]和《中國急性缺血性腦卒中診治指南2018》[6]中缺血性腦卒中或出血性腦卒中診斷標(biāo)準(zhǔn)者; ② 發(fā)病時間≥7 d, 意識清楚，生命體征平穩(wěn)者; ③ 可與他人簡單交流，能獨立或在他人協(xié)助下完成問卷調(diào)查者; ④ 能夠提供知情同意書者。排除標(biāo)準(zhǔn): ① 精神明顯異常者; ② 合并缺血性或出血性腦卒中以外的其他嚴(yán)重疾病或其他可能影響病恥感的疾病者; ③ 不能完成為期4周的干預(yù)者。本研究已取得江蘇省蘇北人民醫(yī)院倫理委員會審核批準(zhǔn)，所有患者自愿參與本研究且知曉研究的目的、意義，患者資料的收集均遵守保密原則。

1.2 常規(guī)康復(fù)護理方法

患者入院時和入院后1個月時，護士于床邊向患者介紹相關(guān)知識，包括環(huán)境介紹、飲食指導(dǎo)、安全宣教、用藥指導(dǎo)、疾病康復(fù)鍛煉指導(dǎo)以及腦卒中知識、注意事項的常規(guī)宣教等。

1.3 同伴支持干預(yù)方法

1.3.1 成立課題研究小組: 課題研究小組成員包括康復(fù)醫(yī)師2名、治療師2名、護士2名，均接受統(tǒng)一培訓(xùn)。康復(fù)醫(yī)師負(fù)責(zé)腦卒中相關(guān)理論知識的講解，治療師負(fù)責(zé)康復(fù)訓(xùn)練與活動部分內(nèi)容的講解。護士均具備10年以上專科工作經(jīng)驗且為主管護師以上職稱，負(fù)責(zé)招募研究對象、收集資料及講解課程其余內(nèi)容。

1.3.2 成立腦卒中患者同伴支持小組: 護士向患者及其家屬介紹同伴支持干預(yù)的內(nèi)容、意義、培訓(xùn)方法、培訓(xùn)時間和要求等，獲取患者的知情同意后，收集患者的基線資料。護士根據(jù)活動能力、癥狀類型、年齡等將試驗組患者分為若干同伴支持小組，盡量使組內(nèi)成員同質(zhì)化。每個同伴支持小組一般由6～8例腦卒中患者組成，護士在征求小組患者及家屬同意后建立小組微信群。

1.3.3 同伴支持干預(yù)實施: 同伴支持干預(yù)的實施采取線上線下相結(jié)合的模式，包括線下4次同伴支持課程，連續(xù)4周，每周1次，期間輔助微信課前通知和課后相互分享。小組成員在查閱國內(nèi)外文獻[7]的基礎(chǔ)上結(jié)合卒中后病恥感的影響因素編制培訓(xùn)課程內(nèi)容，每次課程設(shè)定幾個固定話題，患者就相應(yīng)話題展開討論和分享，輔以專業(yè)人員的講解。線下課程內(nèi)容包括腦卒中相關(guān)知識、康復(fù)鍛煉方法、情緒管理方法、回歸社會方法、飲食與用藥指導(dǎo)。每次課程開始時，參與者對過去1周的康復(fù)經(jīng)歷進行分享，大家針對每個人存在的問題提供建議，專業(yè)人員針對本次話題涉及的專業(yè)知識進行講解，然后患者結(jié)合自身情況對話題展開討論，并相互支持。培訓(xùn)時間安排在每周日下午3點，每次培訓(xùn)時間90 min, 培訓(xùn)地點為環(huán)境安靜、相對密閉的科室學(xué)習(xí)室，每次課由至少1名醫(yī)護人員主持。每周課程開始前3 d, 小組成員于微信群發(fā)送1～2 min短視頻，告知患者及其陪護人員本次課程的主要內(nèi)容和注意事項，課程結(jié)束后，將課程內(nèi)容在微信群分享，便于患者對照學(xué)習(xí)及相互分享。同伴支持干預(yù)的4次課程內(nèi)容見表1。課題組成員定期開展會議，確保干預(yù)按照既定方案進行，所有課程主持者參加統(tǒng)一培訓(xùn)，每次干預(yù)除了主持者外還有1名固定的康復(fù)科護士參與，護士負(fù)責(zé)記錄每次課程的過程，并在課程結(jié)束后與主持者總結(jié)此次干預(yù)過程，確保每次干預(yù)均按照方案進行。

表1 同伴支持干預(yù)方案

1.4 觀察指標(biāo)

獲取患者的知情同意后，康復(fù)科護士在干預(yù)前和干預(yù)后分別面對面指導(dǎo)2組患者填寫一般資料調(diào)查表、慢性病病恥感量表、改良Barthel指數(shù)量表、領(lǐng)悟社會支持量表、慢性病自我效能感量表，資料收集時間控制在30 min內(nèi)，避開診療或就餐時間，填寫完畢后及時檢查問卷質(zhì)量。① 一般資料調(diào)查表: 由研究者自行編制，內(nèi)容包括年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、家庭月收入、腦卒中類型、病程、自理程度和殘疾程度等。② 慢性病病恥感量表-8條目: 該量表是慢性病病恥感量表-24條目的簡化版，包括內(nèi)在羞恥感和外在羞恥感2個維度，總分為各維度均分，總分越高表示病恥感越強。③ 改良Barthel指數(shù)量表(MBI): 用于評估個體的日常生活活動能力，每個項目包含“無法執(zhí)行任務(wù)”“高度依賴”“需要適度幫助”“需要最小幫助”“完全獨立”5個方面。中文版MBI應(yīng)用于腦卒中患者具有良好的效度和信度，總分范圍為0～100分，分?jǐn)?shù)越高表示獨立性越強[8]。④ 領(lǐng)悟社會支持量表: 該量表包含12個條目，分為家庭支持、朋友支持和其他支持3個維度。各條目得分為1分(完全不同意)至7分(完全同意)，總分越高表示患者感受到的社會支持度越高。⑤慢性病自我效能感量表-6條目: 該量表可評估患者慢性病管理自我效能，各條目得分為1分(完全不自信)至10分(完全自信)，總分越高表示自我效能感越強。

1.5 統(tǒng)計學(xué)分析

2 結(jié) 果

2.1 一般資料比較

試驗組失訪2例，對照組失訪4例。2組患者一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05), 具有可比性，見表2。

表2 2組患者一般資料比較

2.2 干預(yù)前后病恥感比較

干預(yù)前, 2組患者內(nèi)在羞恥感評分、外在羞恥感評分和病恥感總分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05); 干預(yù)后, 2組患者內(nèi)在羞恥感評分、外在羞恥感評分和病恥感總分均低于干預(yù)前，且試驗組低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表3 2組患者干預(yù)前后病恥感評分比較 分

2.3 干預(yù)前后日常生活活動能力比較

干預(yù)前, 2組患者日常生活活動能力評分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05); 干預(yù)后, 2組患者日常生活活動能力評分均高于干預(yù)前，且試驗組高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表4。

表4 2組患者干預(yù)前后日常生活能力評分比較 分

2.4 干預(yù)前后社會支持評分比較

干預(yù)后，試驗組各維度評分和社會支持總分均高于干預(yù)前，對照組家庭支持評分、朋友支持評分高于干預(yù)前，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05); 干預(yù)后，試驗組社會支持總分、朋友支持維度評分高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表5。

表5 2組患者干預(yù)前后社會支持評分比較 分

2.5 干預(yù)前后慢性病自我效能感比較

干預(yù)后，2組患者慢性病自我效能總分均高于干預(yù)前，且試驗組高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05), 見表6。

表6 2組患者干預(yù)前后慢性病自我效能總分比較 分

3 討 論

腦卒中患者普遍存在病恥感，不僅影響康復(fù)，而且影響生活質(zhì)量和預(yù)后。目前，以降低病恥感為目的的臨床干預(yù)措施尚較少，本研究開展的同伴支持健康教育是將具有相似癥狀或疾病的個體設(shè)為同伴，通過相互交流、溝通、模仿、學(xué)習(xí)等形式而達到改變觀念、提高生活技能、適應(yīng)新環(huán)境、重新融入社會的目標(biāo)[9]。本研究結(jié)果顯示，同伴支持干預(yù)可以減輕腦卒中恢復(fù)期患者的病恥感，并提高其日常生活活動能力、社會支持領(lǐng)悟水平和自我效能感。

本研究發(fā)現(xiàn)，同伴支持可以提高患者的日常生活活動能力，與王麗平等[10]研究結(jié)果一致。同伴支持健康教育措施采用小組模式，有利于增進患者間的溝通、交流，參與者共同討論如何以現(xiàn)有能力進行自我照顧(單手穿衣、單手刷牙、單手洗澡等)，并相互鼓勵，從而提高自理能力。同伴支持是將具有相似經(jīng)歷、相同目標(biāo)、相同能力水平的人聚集在一起，通過交流、學(xué)習(xí)與模仿，將他人作為比較的尺度進行自我評價，從而獲得情感滿足并掌握知識技能，增強康復(fù)的信心。研究[3, 11]顯示，日常生活活動能力低下、依賴他人照顧是病恥感產(chǎn)生的因素之一，故提高日常生活活動能力對降低患者的病恥感是有益的。

本研究結(jié)果顯示，試驗組患者自我效能感改善程度顯著高于對照組，表明同伴支持可以提高腦卒中患者的自我效能感。患者對自己完成某一行為所進行的推測與判斷越有信心時，其自我效能感越強。大多數(shù)腦卒中患者功能喪失明顯且恢復(fù)緩慢，其在推測或判斷完成某些具有一定難度的任務(wù)時信心會明顯受挫，甚至完全喪失[12]。同伴支持包括情緒支持、信息支持和評價支持，同伴間的溝通交流可調(diào)節(jié)患者的情緒與心態(tài)，而同伴間的相互分享可為彼此提供解決問題的辦法，從而提升患者的康復(fù)信心與積極性，增強康復(fù)鍛煉效果。

本研究發(fā)現(xiàn)，試驗組患者的社會支持總分和朋友支持維度評分顯著高于對照組，但2組患者的家庭支持和其他支持維度評分并無顯著差異。由此說明，同伴支持干預(yù)可使患者感受到來自朋友(同伴)的感情方面和解決問題方面的支持，與既往研究[13]結(jié)論一致。

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后試驗組病恥感總分、內(nèi)在羞恥感評分和外在羞恥感評分均顯著低于對照組，提示同伴支持干預(yù)有助于降低患者的病恥感。本研究中，試驗組針對腦卒中患者開展身體、心理等方面的教育，關(guān)注患者的知識教育、康復(fù)鍛煉、情緒管理、社會回歸，以同伴支持為主、專業(yè)人員支持為輔，使患者在康復(fù)鍛煉期間保持良好心態(tài)，正確認(rèn)識自己與疾病，并做好疾病管理，大大降低了患者的病恥感。既往研究[13]顯示，同伴支持能夠提高患者的社會支持水平，增強患者的自理能力和自我效能感，而社會支持、自理能力和自我效能感都是病恥感的影響因素[3]。由此推測，同伴支持不僅可以直接降低患者的病恥感，還可以通過改善患者的社會支持、自理能力和自我效能感間接降低病恥感。但本研究樣本量較小，未來還需開展大樣本量隨機對照試驗進一步深入探討加以驗證。

綜上所述，同伴支持干預(yù)可以顯著提高腦卒中患者的自理能力、社會支持水平和自我效能感，降低病恥感水平，未來可嘗試在康復(fù)醫(yī)院開展由專業(yè)人員輔助的同伴支持教育來改善腦卒中患者的社會心理學(xué)結(jié)局。