癌癥家庭照顧者心理研究熱點及前沿分析

蘇 旺, 李佳蓉, 劉長瑩, 姚天穎, 李小萱, 陳明霞

(南京醫科大學護理學院 臨床護理學系, 江蘇 南京, 211166)

癌癥已成為威脅人類健康的一個主要的全球公共衛生問題[1]。國家癌癥中心最新公布的資料[2]顯示，中國每年新發癌癥病例超過380萬，死亡病例達229萬。在癌癥患者的長期治療及康復過程中，家庭照顧者不僅面臨沉重的照顧任務，還承受嚴重的心理負擔[3]。家庭照顧者[4]主要指無償為因生理、認知或心理健康狀況不佳而需外界支持的家庭成員提供持續照顧和幫助的人，包括受照顧者的親屬、伴侶或朋友等。研究[5]顯示，癌癥患者與家庭照顧者在生存質量、身心健康等方面互相影響，所以當癌癥發生時，需要關注癌癥家庭照顧者這類特殊群體的狀態。本研究基于陳超美博士開發的文獻統計軟件CiteSpace(5.8 R3), 對國內外癌癥家庭照顧者心理領域的研究現狀、發展趨勢進行可視化分析，以期為今后癌癥家庭照顧者的深入研究及構建心理干預措施提供參考。

1 資料與方法

1.1 數據檢索

選擇Web of Science核心合集數據庫作為檢索數據庫，設置檢索年限為1999年1月—2022年4月，并以“TS=(cancer OR tumour OR carcinoma OR neoplasm )AND TS=(family OR family caregiver OR caregiver) AND TS=(cognitive OR emotion OR psychosomatic OR psychiatric OR psychogenic OR psychosocial OR affective OR mental)”為檢索式進行相關檢索，將文獻語種限定為英語(English), 選擇檢索類型為期刊論文(article)。經2名研究者仔細閱讀標題和摘要后剔除非相關文獻，得到有效文獻2 824篇，下載相關文獻并記錄期刊、研究機構、作者、標題、摘要、關鍵詞和引文等內容。

1.2 方法

利用CiteSpace 5.8 R3軟件對檢索的有效文獻分別以國家、機構、作者、文獻共被引、關鍵詞等作為節點類型，設置時區選擇、閾值選擇等功能參數后，形成可視化知識圖譜并對突現詞進行檢測。CiteSpace軟件是一種基于Java平臺、共引網絡理論和尋徑網絡算法，由美國德雷塞爾大學陳超美博士研發的知識圖譜軟件[6]。該軟件具有計量分析、繪制可視化知識圖譜等功能，為科研人員定位研究領域的核心機構及作者，迅速發掘研究熱點及前沿，在醫學、科學、計算機等多領域應用[7]。

2 結 果

2.1 科研合作網絡分析

2.1.1 國家合作網絡分析: 通過對1999年1月—2022年4月癌癥家庭照顧者心理方面英文文獻進行國家合作網絡分析，在CiteSpace參數中設定時間分片(time slicing)設置為“1999—2022”, 時間切片跨度為1年。節點類型選取“country”, 每個時間切片閾值為Top30, 采用Cosine算法，點擊“GO”運行后形成76個節點及154條連線。節點和字體的大小反映了該國家的發文數量多少; 節點之間連線反映國家間有無合作[8]。從表1可以看出，美國共發表463篇文章，居首位; 加拿大排名第2, 共發表74篇；澳大利亞則排在第3位，共66篇。此外具有高合作中心度的前3位國家為美國(0.61)、英國(0.25)、澳大利亞(0.12)。科研合作關系見圖1。

表1 國家發文量

2.1.2 機構合作網絡分析: 對各機構進行合作網絡分析能夠揭示機構間的協作關系，利用網絡圖譜中節點的大小突顯發表文獻較多的機構[8]。選取“institution”作為節點類型，其他參數保持不變。發文量排名前10位的機構見表2, 美國麻省總醫院發文量達到30篇，占據首位。圖2顯示了不同機構間合作網絡圖譜，共有471個節點及708條連線。從圖譜中看出大部分科研單位存在一定的合作關系。

表2 發文量居前10位的機構

2.2 共被引分析

2.2.1 作者共被引分析: 對相關作者的共被引分析可以確定在這一研究領域有影響的學者，了解領域內主要學者的研究課題及學科分布情況[6]。設置“Cited Author”為節點類型，其他參數同上。經聚類分析后產生13個聚類結果并以Timeline 圖譜形式呈現，見圖3。本研究將節點數排在前5的聚類及其相關內容進行歸納，見表3。從學者共被引文獻的數量可知KIM Y(203篇)、NORTHOUSE LL(168篇)、SCHULZ R(155篇)、NIJBOER C(125篇)、WARE JE(102篇)、GIVENCW(100篇)是在本領域中具有較高影響力的學者。

表3 作者共被引分析聚類分布情況

2.2.2 文獻共被引分析: 通過對文獻共被引的分析可以反映出該研究方向的性質，有助于了解及預測研究熱點及發展動態[8]。將節點類型選擇為“Reference”后形成由12個主題聚類組成的知識圖譜，見圖4。本圖譜中從大到小的聚類分別是生存質量(quality of life)、安寧療護(palliative care)、心理干預(psychosocial intervention)、家庭照顧者(family caregiver)、質性研究(qualitative research)、阿爾茲海默病(alzheimers disease)、兒童癌癥 (childhood cancer)、生活(life)、白血病(leukemia)、老年人(elderly people)、配偶(spouse)、電子郵件(e-mail)。本研究整理出前5名高被引文獻，見表4, 被引用次數最多的2篇文獻分別來自北卡羅來納大學的ERIN E KENT及密歇根大學護理學院的LAUREL L NORTHOUSE教授，對癌癥家庭照顧者的心理需求及干預措施等內容進行薈萃分析，反映了癌癥家庭照顧者心理研究領域本質，有助于該學科發展前沿和演進動態的確定與預測。

2.3 關鍵詞分析

2.3.1 高頻關鍵詞分析: 關鍵詞是對研究內容的高度概括，展現學者共同關注的熱點主題。從關鍵詞出現的頻率可以發掘相關學科或專業領域的核心內容和發展態勢[9]。選擇節點類型為“Keyword”, 設定“Top 100 per slice”為閾值，默認其他選項，最終結果見圖5。節點的大小代表著關鍵詞出現的次數，節點之間連線表明共現強度[6], 其中“生存質量”出現的頻率最高。本研究領域前10名高頻關鍵詞見表5。

表4 排前5名的高共被引文獻

表5 排前10名的高頻關鍵詞

2.3.2 關鍵詞聚類分析: 在關鍵詞分析基礎上，利用對數自然率(LLR)算法標識本研究中各個聚類標記，形成8個主題聚類組成的網絡知識圖譜，見圖6。為保證關鍵詞的聚類分析效果，點擊“Export”, 選擇“Generate a Narrative”并將聚類標識、聚類時間和關鍵詞以表格的形式匯總，見表6。

2.4 研究前沿分析

CiteSpace可以檢測突現詞的出現，反映研究領域的關鍵詞在特定時間點引用次數的變化，為確定本學科的熱點和前沿問題提供幫助[8]。本研究按照突發起始時間排序，選取前20名突現詞，見圖7。紅色線條起點提示突現出現時間，紅色線條末尾表明突現結束時間。突現詞的持續時間的長短揭示癌癥家庭照顧者心理領域的較多熱點問題持續發展，可挖掘程度高，如配偶、支持、乳腺癌等內容。

表6 關鍵詞聚類成員列表

3 討 論

通過對國家和機構合作網絡的分析，可以看出相關研究以發達國家為主，美國的發文數目最多; 前10位的發文機構中9所來自美國，可見美國在癌癥家庭照顧者心理領域中活躍性較高，積累較多科研成果，并且在國家合作網絡中扮演中介角色。中國在發文量排名中居于第4位，表明中國在社會腫瘤學領域已有一定的發展基礎，但與世界領先水平仍有差距，其國際影響力還需進一步提升。相比發達國家而言，中國在合作中心度上為零，提示中國在未來癌癥家庭照顧者心理領域需要提高與其他國家合作力度，在中國文化特色背景下利用不同國家的共享資源開展深入研究。KIM Y、NORTHOUSE LL、SCHULZ R、NIJBOER C等是本領域的核心學者，聚類分析后將研究主題聚焦為“癌癥幸存者、照顧質量”等，有助于中國學者快速挖掘該領域的研究動態，在未來的臨床研究中豐富中國癌癥家庭照顧者心理領域的理論與實證研究，進一步擴大國內學者對于本學科探究的深度與廣度。

基于對關鍵詞共現分析可知，生活質量、照顧、精神健康、抑郁、安寧療護等內容是本領域研究熱點。其中對于該人群的生活質量相關研究[3, 10]報道最多，表明癌癥家庭照顧者的生活質量是國內外學者最重視的內容，其被作為主要研究變量或評價指標。KIM Y等[11-12]研究中表明，癌癥家庭照護者的生活質量隨著疾病軌跡的變化而改變，醫護人員在評價生活質量時需隨時間進行持續調整，劉京等[13]在針對結直腸癌患者及照顧者的主客體效應分析中，同樣將生活質量作為研究變量進行研究。癌癥家庭照顧者容易出現抑郁等負性心理情緒，而抑郁的高發生率會影響家庭照顧者的生活質量[14-15]。因此，癌癥家庭照顧者的抑郁癥狀[16]是癌癥家庭照顧者心理領域的重點研究內容，在未來中國學者需要參考國外研究熱點內容，結合社會腫瘤學的發展，立足中國癌癥家庭照顧者心理特征及照顧特點等方面，深層分析影響癌癥家庭照顧者生活質量的相關因素，為后續臨床干預研究提供參考。

綜合閱讀文獻及表6可知, 8個聚類被分為3個主要方向: #0姑息治療、#1心理社會篩查、#2預實驗主要針對癌癥家庭照顧者在心理健康需求、評估工具和研究方法等方面，關注腫瘤患者家庭照顧者心理狀況的調查與評估。LEE Y H等[17]考慮到癌癥家庭照顧者在照顧過程中的心理變化，開展縱向軌跡研究，了解照顧者心理需求，最大限度地給予專業支持，從而對癌癥患者提供高質量照顧; #5社會支持影響焦慮癥狀、#7家庭醫生角色主要針對哪些是癌癥家庭照顧者心理特征及影響因素展開, SHAFFER K M[18]等基于腫瘤病程軌跡的調查發現, 40%以上癌癥家庭照顧者存有明顯抑郁情緒，相關風險因素包括照顧時間、經濟壓力、年齡和社會支持等。此外多種癌癥類型的研究[3, 19]驗證了“患者-家庭照顧者”二元關系的存在，因此中國學者可以基于二元角度進一步深入探究。#3乳腺癌、#4腦轉移瘤、#6高級別膠質瘤患者則圍繞特定的腫瘤家庭照顧者展開相關研究[20-22], 具體包括乳腺癌、腦轉移瘤及高級神經膠質瘤的家庭照顧者等。BADGER T A等[23]開展的電話人際咨詢項目(TIPC)和支持性健康教育(SHE)可以提高拉丁裔乳腺癌家庭照顧者的生活質量，減少心理困擾，更有利于減輕癌癥家庭經濟負擔，推動衛生保健系統發展; 此外, MILBURY K等[24]提出的身心干預項目(CBMB)和NICOLAISEN A等[25]構建的夫妻干預項目，提示腫瘤心理學領域的干預性研究和應用非常重要，在未來中國學者仍需基于國外的成熟理論及干預項目，增加高質量的隨機對照試驗的比例。

對高共被引文獻(見表4)進行整理及閱讀發現，目前存在3種針對癌癥家庭照顧者的心理干預措施，包括心理教育、技能培訓和治療咨詢。從社會心理需求、家庭關系角度出發，心理教育的重點在于提高家庭照顧者的應對、溝通水平; 技能培訓則在于引導癌癥家庭照顧者的行為改變，提供有關癥狀管理和家庭護理，如更換敷料、清理造口袋等培訓; 治療咨詢集中發展治療關系，以解決在照顧過程中產生的問題[26]。不同干預方式的效果存有差異性，但均明顯減輕癌癥家庭照顧者的心理負擔，提高自我效能及應對水平。此外，面對面和小組干預效果比混合式更好，干預次數與癌癥家庭照顧者的應對結果呈顯著正相關[27]。中國學者可將認知行為理論、Lazarus壓力適應理論作為腫瘤心理干預方案的驅動理論; 在此基礎上開展干預性研究時，需要充分考慮干預方式、時間等研究變量。同時在了解照護者所需的信息、技能和支持基礎上，滿足其生理和心理健康需求，維持社會支持系統，獲得對癌癥家庭照顧者角色的信心，為患者提供最佳的綜合癌癥照顧。NAYAK M G等[28]強調為癌癥家庭照顧者提供心理支持組織(如癌癥支持社區、癌癥家庭護理小組)的重要性，結合近年來中國推行的相關政策，建議未來中國政府、醫院和癌癥相關公益組織加強合作，將癌癥家庭照顧納入初級衛生保健系統，充分發揮醫護人員自身學科知識和實踐優勢，制定腫瘤家庭照顧領域特有政策。研究多集中于癌癥家庭照顧者的負面體驗上，但近年已有學者[29]從腫瘤領域積極心理學層面探討癌癥家庭照顧者在照顧過程中產生的益處，如創傷后成長、提高婚姻滿意度等，為未來研究提供了新思路。

結合圖7可知，本領域研究經過了多個發展階段，其研究焦點隨時間推移而改變，從2004年的“配偶” “支持”等到2018年出現的“父母” “兒科腫瘤” “抑郁癥狀”和“質性研究”等關鍵詞，表明隨著生物-心理-社會醫學模式的發展，未來中國在癌癥家庭照顧者心理領域的研究可以將重點放在3個方面: 基于本土文化背景，漢化或者編制適合中國癌癥家庭照顧者的評估工具; 結合不同癌癥類型及病程階段，豐富理論研究和框架體系構建; 積極開展腫瘤心理領域影響機制研究及干預研究，增加縱向研究、質性研究或混合研究等多種研究方式，可采取主客體互倚模型[30]對腫瘤患者及其照顧者進行二元干預。

癌癥家庭照顧者心理領域展開的研究對于改善癌癥患者及家庭照顧者的生活質量、提高家庭彈性等方面具有重要意義。本研究利用CiteSpace文獻計量軟件對國內外癌癥家庭照顧者心理健康水平進行可視化的分析，清晰呈現癌癥家庭照顧者心理領域研究熱點及發展趨勢，啟發中國學者應進一步關注癌癥患者的家庭照顧者心理狀態，加強不同機構及多學科合作，細化癌癥種類及研究內容，如抑郁癥狀、照顧質量等。但本研究所選擇的數據庫僅為Web of Science核心合集數據庫，存在一定局限性，還需進一步深入探討。