為孤獨癥家庭織出一張“兜底”的網

龔怡潔

中國版CST——公益項目“與星同行”在東莞試點后將向全國推廣

桌上擺著玩具：黃色小豬、黑色恐龍、攪拌車和公交車模型、鏟子，以及六塊能拼成整圓的三角蛋糕。

頭發花白的鄒小兵是診室里的主角，不時從拉鏈袋里掏出各種玩具，圍坐在他旁邊的孩子卻大多呈現一種游離的狀態，叫他的名字鮮有應答，也很少會對眼前的玩具產生興趣。他們的眼神移開，重復做些小動作，沉浸在自己的世界里。

仿佛有一堵無形的墻，把他們和周圍投來熱切目光的人們隔絕開——那是孩子的家長。

來這里的很多孩子被診斷為孤獨癥譜系障礙，即俗稱的“自閉癥”。作為中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心主任醫師，鄒小兵研究、診治孤獨癥二十余年，是國內孤獨癥領域的先鋒學者。此刻他坐在十幾平方米的小診室里，進行他的日常工作。

醫生往往要承擔一個復雜的角色：宣布診斷結果對家長們來說是突然的審判，回過神來，他們又把眼前人視作救星，“我們該怎么辦？”

面對著家長們或激烈或沉默的眼淚，鄒小兵拎出兩件事來說。第一件事是，孤獨癥不靠打針吃藥治療，但并非無解。第二件事是，家庭干預是一個非常重要的解法。家長經過學習，能夠使用科學的方式引導陪伴孩子，可大大促進孩子的病情恢復。“別覺得這么專業的事情怎么做得了，事實上你們一定做得了?！彼f出這句話，也是給家長們信心。

對孤獨癥兒童進行干預，利用好為數不多的專業人員交棒給家長——這件事，世界衛生組織從2015年開始做；國內則于2020年在廣東東莞第一次試點，兩年時間里幫助了400多個家庭。

為了將這個模式推廣至全國，近日北京愛爾公益基金會正式加入這個被命名為“與星同行”的公益項目，旨在為更多的孤獨癥家庭織出一張“兜底”的網。

我的孩子怎么會是孤獨癥？

很多人沒辦法清晰地形容自己面對孩子得病的過程，一兩個詞，很難概括其中的復雜況味。

有的家長回顧自己的情緒時多有感慨，他們會談到曾一度經歷了“壓抑”與“悲觀”。有的雖未刻意提起這類詞，但隱約能看到壓抑感曾經造訪這個家庭，并留下了沖毀與重建的痕跡。

張明燕屬于后者。她是東莞本地人，住在一棟有天井的老樓里。家里兩個孩子，女兒陳欣讀小學四年級，是個健康的小姑娘。六歲的兒子陳樂，則在3歲7個月時被東莞市婦幼保健院確診為孤獨癥患兒。

現在回想起來，兒子和其他孩子的不同，其實是有跡可循的。小時候孩子總是不穿衣服，張明燕就嘗試強迫他穿，持續了兩三天，孩子就像瘋了一樣，夜里睡覺都睡不踏實，似乎感覺自己身上有衣服了，就砰地一下跳起來想把衣服脫掉。

陳樂到了兩歲多，還不能正常地講話。第一次看診，面對這個“不會說話”的孩子，接診醫生只說看不了這個病，并沒有給出明確的診斷。張明燕想著再等等看，或許狀況就會有所緩解，拖到一年后的2019年才再次問診。

被確診為孤獨癥后，張明燕的第一反應是不可思議。在她的想象里，孤獨癥患者可能是電視劇里那種躲在角落、一動不動的“自閉”小孩。眼下這個孩子雖然遲遲沒能利落地說話，但也“愛倒騰”，會打鬧?！拔业暮⒆釉趺纯赡苁枪陋毎Y？”直到后來查了資料，才發現兒子“不說話、不看人、不搭理你”，都符合孤獨癥的癥狀。

張明燕用了很長一段時間才意識到孩子的處境。曾經在游樂場，她嘗試把球丟給兒子，喊他去接。這個簡單的動作，她教了十幾遍，兒子還是沒有接的動作。那時候陳樂喜歡吃香蕉，張明燕跟他說自己去拿香蕉，卻發現兒子沒有反應，后來她才知道，兒子沒辦法把“香蕉”這個詞和實物聯系在一起?！昂⒆诱娴牟恢雷约撼缘氖鞘裁矗菚r候我很震驚。”她說。

幾乎所有的孤獨癥家庭在確診后都會經歷類似的階段。起初難以相信診斷結果，在艱難接受這個事實后，又要面對焦慮和迷茫。

社會上圍繞孤獨癥的信息與服務魚龍混雜，專業資源極度缺乏。目前，業內較為公認的我國孤獨癥患病率為0.7%，據初步估算，國內已有超過300萬孤獨癥患兒，但兒童精神科醫生卻不足500人。國內在崗的孤獨癥老師僅有31974名，老師與孤獨癥兒童的比例為1：100。在孤獨癥康復領域，由國際行為分析師認證委員會認證的應用行為分析師（BCBA）系列身份是專業素質的保障，而目前中國僅有1109位?？既‰y度最低的應用副行為分析師也一員難求，一家康復機構如能雇到一位，就已經能對家長產生莫大的吸引力。

確診后，張明燕為兒子找了一家干預治療機構，很近，離家步行只需5分鐘。一門一對一課程每次半小時，一個月收費1500元。張明燕給孩子報了五門一對一課程，再加上幾堂集體大課，一個月的費用算下來是一萬多元。而市面上更大的孤獨癥小齡康復機構，收費甚至高達兩三萬元一個月。

張明燕為了照顧兒子，辭去教師的工作全職在家，唯一的收入來源是做編程的丈夫的工資，一個月兩萬多元。婆家是低保戶，老人能提供的幫助也很有限。高額的治療費用，再加上一家人的其他生活開支，經濟壓力不小。

而機構提供的治療也并沒能讓張明燕感到踏實。曾經，機構老師為了一節“感覺統合課程”，拿了一根長長的跳繩，先把孩子的手捆住，然后又把孩子固定在一個一人高的沙包上。

“老師說是做‘前庭知覺’，給孩子轉來轉去，原理是刺激腦子的某個部分。”張明燕如今回憶起來，也還是有點蒙，沒有弄清其中細節。她看到孩子被綁起來，直覺不對，當場就懟了老師幾句，也和機構鬧了點不愉快。

家長可以做到的事

2019年，當張明燕不得不面對兒子“孤獨癥”的一紙診斷時，在她所在的廣東省東莞市，發生了一件事。2019年底，東莞市殘聯理事長陳偉賢帶隊到廣州拜訪，去了鄒小兵所在的中山大學附屬第三醫院進行交流。鄒小兵跟他提到一個項目，叫做CST。

CST，全稱是孤獨癥譜系障礙及發育遲緩兒童家庭“照顧者康復技能培訓”（Caregiver Skills Training）項目，2015年由世界衛生組織、美國公益組織《自閉癥之聲》、聯合國兒童基金會共同發起，旨在通過專業人員對社區衛生保健人員等半專業人員進行培訓，再由他們組成的引導師隊伍進入患兒家庭培訓，從而讓父母掌握為患兒提供干預的關鍵技能。這一項目已在全球30多個國家開展臨床研究和干預實驗，2550個孤獨癥家庭受益。

接受科學的干預康復，對于孤獨癥患兒來說意義重大?！叭绻荒芗皶r科學地干預，孤獨癥孩子的發育軌跡會出現明顯的偏移，”鄒小兵告訴《中國慈善家》，“可能在該上幼兒園的時候上不了幼兒園，重度孤獨癥可能在長大以后表現為嚴重殘障的狀態，輕度孤獨癥也可能出現焦慮、強迫、雙相情感障礙等心理行為和情緒問題。但如果能夠及時給予干預，他們的改善會顯而易見，是可以像普通孩子一樣擁有美好未來的?！?/p>

鄒小兵解釋，孤獨癥是以一種社交溝通障礙為核心表現的神經發育性疾病，所以干預的核心目標就是改善社交溝通，同時關注孩子的全面發展。而兒童的社交溝通，最常發生的情景和地點就是家庭?！敖?0年至20年，學界普遍有一個共識，就是提倡以家庭和自然情景為中心的發展行為干預方式。”他告訴《中國慈善家》。

CST能夠解決兩個重要問題：一是通過層級傳遞的專業知識培訓，加上家長的長時間近距離陪伴，能讓患兒獲取科學、有效、可持續的干預。二是減輕家庭經濟負擔，家長在三個月時間參加十一次的CST課程，其中包括三次家庭訪視和指導，八次六個家庭組成的小組討論，短期學習班掌握基本干預技能，全部費用由政府承擔，之后照顧者在家庭開展干預，相比起費用高昂的機構干預，這顯然可以顯著減輕孤獨癥兒童家庭干預的支出，是一個資源匱乏國家地區幫助孤獨癥和發展障礙兒童的必由之路。

2015年世衛組織在瑞士召開研討會，鄒小兵和同事陳碧媛受邀參加。會議最終產出了一套經過打磨的培訓方案和英文版本的《照顧者手冊》，他們兩人把這份手冊帶回醫院，首先翻譯為中文版，再根據我國文化進行了修訂，希望能推動這套方案在中國的試點落地。翻譯修訂工作完成后，恰逢東莞市殘聯與市康復醫院、特殊幼兒中心來訪，鄒小兵就和他們認真聊了CST，“有一個幫助孤獨癥和發展障礙兒童的好項目，你們有沒有興趣？”

陳偉賢當場就拍板：東莞來做！

推進的步伐很快，甚至有些出乎鄒小兵的意料。項目提案上報至東莞市政府，次年3月11日，東莞市出臺《關于堅持和完善民生保障機制 建設高水平小康社會的實施意見》，把“開展‘東莞星星聯盟’系列課程，幫助更多自閉癥兒童更好成長并融入社會”寫入文件，被稱為CST中國版的“與星同行”項目立項實施。

東莞成為CST項目在中國的第一個試點城市，兩年間共培訓16名引導師，有400多個家庭參與了免費課程。其成本由撥至殘聯的殘障補貼全額覆蓋。

張明燕從另一個孤獨癥患兒家長那里聽說了這個項目。對方是在三院確診，在醫院上親子班，因此也最早得知項目消息。鏈接發過來，張明燕嘗試報了名，成為了試點的第一批學員。但由于新冠疫情的影響，CST最終等到2020年5月才正式開課。

第一堂課，張明燕印象最深的是，“知道了跟孩子說話的時候，盡量要跟他平視”?！耙驗樗麄兒茈y搜索我們的目光，會對別人的目光有一種天然的屏蔽。為了增強交流，我們就要跟他面對面，眼睛處在同一水平高度上。”

CST項目要借助基層衛生保健工作者進行鏈條傳遞，為保證培訓內容質量，要遵循一套固定的流程。首先是專業人員集中培養半專業人員，過程持續一兩周。之后，半專業人員“引導師”們每兩人負責6個家庭，以1節家訪和4節工作坊交替的形式，通過11次課程，培訓指導家長以科學方式進行干預。其中工作坊給予家長們聚在一起討論交流的空間，家訪則對孤獨癥孩子個人和家庭實際情況進行考察和干預指導，引導師會全程錄像，之后與家長一同復盤，解決可能存在的問題。這份錄像也會上交給專業人員，以監督培訓內容傳遞的效果。

張明燕提到的內容，也能夠在《照顧者手冊》第一章中找到。手冊共分9節課，詳細介紹了如何鼓勵孩子參與互動交流、促進更多交流發生、找到不良行為的應對方法、以分解任務的方式教會孩子新技能等。手冊也引導家長們制定目標、意識到孩子的進步，教會他們如何能用一些簡單的詞句和肢體、表情給予孩子更多反饋。

《中國慈善家》拜訪張明燕時，她已經結課兩年了。如今兒子陳樂有了明顯的進步，能發出一些簡單的音節和單詞來表達想法，會主動發生互動，甚至和姐姐兩個人你追我跑，玩得很起勁。

張明燕熟練地把兒子喚到矮桌前，掏出數列套盒、小鴨子小象之類的玩具。只要坐到那張桌前，她臉上的疲倦就會撤去，表情豐富夸張，聲音變大，身子向前微傾，伴隨著手勢，頻繁發出“真棒”之類的鼓勵，儼然是一個“準專業人士”。

陳樂頗有興趣地跟著媽媽的腳步，把套盒拆分又逐一摞起，拿著小鴨子從套盒上面一步步跳過。張明燕曾經用了整整半年教會兒子穿衣服。當記者來訪的時候，陳樂決定露一手，他和媽媽一起坐在床上，脫、穿了一件T恤。對他來說，這是一個了不起的動作。

“與自己和解”的課題

孤獨癥患兒家庭面臨復雜多層的困難。除了經濟負擔和孩子的健康水平，家長的精神狀態也是亟須關注和解決的問題。在孤獨癥連鎖產生的巨大的物質、精神壓力面前，很多家長并不具備關照自己情緒的能力，耐心可能會迅速耗盡，恐懼、失望和自責情緒交織之下，容易累積抑郁傾向。

聊起從兒子李瑞確診再到尋找診治的過程，肖雪梅的眼淚撲簌簌地就掉了下來。她摘了眼鏡，用手背大力抹掉眼淚。

“確診當天回去的路上，我抱著兒子，心里想著不能放棄他，絕對不能放棄他。不好或者好，都是這么一個孩子。當時真的是挺灰心挺壓抑的。”肖雪梅回憶。

其實在李瑞不滿1歲的時候，就能很清晰地喊出媽媽了，肖雪梅對孩子有很高的期望。但一歲三個月的時候，李瑞就不跟媽媽交流了?！岸核娴臅r候偶爾會搭理一下，后來臉都不對著我，也沒有回應了。他要是不感興趣的，真的一點反應都沒有。”

確診后，對孤獨癥沒有概念的肖雪梅陷入了恐慌。她的第一反應是，孩子突然變成這樣，自己是不是做錯了什么？她反省了自己，也開始拼命地查找各種育兒方面的資料和書籍，給孩子報了特教。孩子爸爸在外工作，較晚才意識到問題的嚴重性，后來兩個人都不敢就這個話題跟對方多做交流，“我們就怕自己的負面情緒給出去，對方馬上就堅持不住，就垮了。”

張明燕在孩子最初確診時，也曾經有過自責，會拿著孩子的癥狀去一一對照自己可能犯過的錯。

在鄒小兵的診室，常見到拿著一大摞資料、密密麻麻寫滿筆記的家長。家長們很多繃得緊，試圖通過用海量資料塞滿自己的方式，來緩解對于未知和失控的恐懼。

“克服掉自己的那種焦慮緊張、對未來的擔憂，慢慢地平復心情，孩子的未來還是可以很光明的，不用那么緊張好嗎？”鄒小兵總是這樣安慰家長，他認為，家長得在治療孩子前先治療好自己。

《照顧者手冊》的最后一課，專門以“問題解決策略和自我關愛”為主題。其中給了家長幾個建議：吃好飯、休息好，堅持做自己喜愛的活動，還要和更多人保持接觸。幫助家長梳理認知、疏解情緒的工作，也貫穿了整個課程的設計。項目通過引導師串聯，先是縱向鋪網找到各個有需求的家庭，再橫向地讓這些家庭間也產生聯結，讓他們知道自己并非孤單一個人。

肖雪梅一度認為自己的孩子可能再也無法取得任何進步，但和同組其他家長一起參與課程后，她發現孩子并非異類，有一群人和她面臨著相同的困難。“我很感謝我們這組的家長，交流的時候沒有太多負面情緒，老師的帶領也讓我很減壓。后來跟兒子交流的時候，我就有耐心一步步簡化，去做一些小細節，也覺得放松、玩得開心。”

肖雪梅反思，自己之前一直單方面地對兒子表現出灰心的樣子，因為達不到自己的預期，付出也沒有回應。但是當她的心態改變之后，第二次的小組課，她會跟孩子認真地說，“媽媽抱抱，媽媽要去上課了，你在家陪爺爺奶奶玩好不好？”

“他一開始舍不得我，我就親親他說‘再見！’，他就立馬撲過來抱著我，也回親了我一下?！睍r隔多年，肖雪梅終于感受到自己的動作收到了回應，那天的場景牢牢記在了她的腦海里。現在，李瑞會甜甜笑著和陌生人打招呼，也會幫忙收拾桌子、扔垃圾，看上去已經趨近一個想象中正常孩子的狀態了。肖雪梅覺得，孩子雖然不和自己交流，但他很敏感，能感受到媽媽的情緒?！昂竺嬉磺芯晚樌沓烧铝?，我也能堅持下去?！?/p>

為更多家庭兜底

2022年5月，在原先中山大學附屬第三醫院、南京醫科大學附屬腦科醫院的基礎上，中國版CST“與星同行”項目新添了一個參與方：北京愛爾公益基金會。

過去的兩年里，項目覆蓋整個東莞市，成功地織出了一張為當地孤獨癥家庭“兜底”的網。即使這對許多家庭來說，已經是幸運的轉折點，但鄒小兵認為，項目仍然還有延展的空間。

一方面，從項目本身的設置來說，它的教學和家訪覆蓋時長為三個月，這是一個學界認為足夠讓家長學到所需基礎技能的時長。但是隨著引導師的撤離，家長可能會面臨新的問題，陷入到新的迷茫之中。因此在未來，提供一定量隨訪隨診的跟蹤服務，保持項目的連續性，應當是一個重要的發展方向。

另一方面，鄒小兵談到，這三個月的項目時長，是目前學界認為政府應當能夠提供給每一個孤獨癥孩子家庭的基礎性康復服務?！霸谥袊壳暗慕洕鐣l展水平下，我認為CST的定位并非是為條件好的家庭提供的高質量高強度服務，而是一個普及的打基礎的項目，可獲得、可負擔，而且是個性化的分級的服務。除孤獨癥外，語言發育落后、智障、運動能力落后的孩子家庭，也都可以通過這個模式獲益?！痹谠圏c獲得好的成效后，鄒小兵希望項目能在更多地方鋪開。

愛爾的加入，即旨在促進項目在全國范圍內的推廣與落地。愛爾方表示，在未來的十年內，計劃聯動國內各省、市政府及地方殘聯，力爭項目2年內覆蓋3至5個地級市，在地方組建項目專家團隊和工作小組，在當地能培養主培訓師30-40人、引導師350-450人，為超過1000個孤獨癥及發育落后兒童家庭提供服務。同時，愛爾也希望通過培訓等活動的開展，能助推更多人正確認知孤獨癥，減少對相應人群的歧視，也與他們所在做的“啟明星工程”等孤獨癥兒童系列項目一起，在未來提高他們融入社會的程度。

鄒小兵非常高興看到像愛爾這樣的公益組織參與進來，去助推這個項目的擴展落地，在他看來，我國孤獨癥患兒人口基數很大，各個地方的發展很不均衡，孤獨癥診斷和干預資源總體匱乏，在我國廣大的農村和邊遠地區，有很多的患孤獨癥和其他發展障礙的兒童可能根本無法獲得在大城市才能夠得到科學干預和康復服務，特別需要從國家層面，聯合醫療、殘聯、民政、教育多個部門，為這些孩子和家庭開展類似CST這樣的服務。

一些并未在計劃內的種子也在悄悄生長。曾經是教師的張明燕告訴《中國慈善家》，在目前兒子狀況穩定向好的情況下，自己正計劃重新找一份工作。

“打算做特教老師，我也正在自學相關內容?！彼f。項目中所習得的內容和與兒子的相處，讓她有信心幫到更多有困難的家庭。

一旁，陳樂和姐姐陳欣笑著扭打在沙發上。陳樂已經順利通過當地一家特殊學校的考試，馬上就要入學了。

“姐姐會不會覺得弟弟和其他小孩子有什么不一樣？”

“不會，”陳欣開口，“他不會說話，但他是知道的，只是說不出來?！?/p>

她知道弟弟的病叫做“孤獨癥”，但并不懂究竟意味著什么，只是學著媽媽的樣子，自然地和弟弟玩，從不覺得弟弟任性，或者相處起來有困難。

“他也馬上上學了，希望他聽老師的話，有進步?！标愋啦患偎妓?，遞上了一份珍貴而純粹的祝福。

（文中陳樂、陳欣、李瑞為化名）