系統性紅斑狼瘡患者服藥依從性調查及護理對策

承雪玉 周丙娟(通信作者)

213000 常州市第一人民醫院，江蘇常州

系統性紅斑狼瘡是免疫風濕科常見疾病，發病原因尚未明確，可能與遺傳、環境以及雌激素水平相關。本病好發于女性，男女患病比率一般為1∶(10～12)[1]。目前，我國對于系統性紅斑狼瘡尚無根治方法，只能經過各種治療手段，達到長期緩解的目的。在臨床治療上，醫生首選糖皮質激素進行藥物治療，根據患者病情酌情減量，但長期使用激素藥物治療的患者會產生很大的不良反應，并且需要患者嚴格地管理個人生活習慣，給患者的家庭造成嚴重的經濟壓力和生活壓力，還會導致患者產生不良情緒，患者依從性也隨之下降，嚴重影響其生活質量[2]。用藥依從性差是全球范圍內的重要公共衛生問題，根據世界衛生組織資料顯示，全球有25%～50%的患者不遵從醫囑服藥[3-4]。本研究旨在分析常州市第一人民醫院收治的系統性紅斑狼瘡患者的服藥依從性，并探討患者的健康護理對策，現報告如下。

資料與方法

選取2021年1-12月常州市第一人民醫院收治的56 例系統性紅斑狼瘡患者作為研究對象，其中男2例，女54 例；文化程度：小學7 例，初中17 例，高中及以上32 例；無業12 例，學生2 例，職員42 例。本研究經醫院倫理委員會審批通過。

納入標準：①符合系統性紅斑狼瘡的診療規范；②年齡18～68 歲；③患者使用智能手機；④患者本人知情同意本研究；⑤患者無其他嚴重疾病；⑥患者口服用藥＞1年；⑦患者需應用糖皮質激素進行治療；⑧患者有一定的溝通、讀寫能力。

排除標準：①孕婦以及哺乳期女性；②合并嚴重并發癥者；③合并精神類疾病者。

調查工具：根據本次問卷調查的主要目的，查閱相關資料，并結合權威專家的指導意見，制定一份統計系統性紅斑狼瘡患者一般健康發展情況監測跟蹤調查專題研究問卷，內容主要包括患者的姓名、性別、年齡、電話、文化程度、職業、病程、自理能力及各種與疾病相關的問題。其中自理能力采用Brathel 指數評定分析表進行評估。

Brathel 指數評定表：從飲食、沐浴、修飾身體、穿好衣服、控制排便、控制排尿、如廁、床椅的轉換、平地行走、上臺階，以及評定時機為入院或疾病的變化時間，總分100 分，分數越高說明自理能力越強。

服藥治療的依從性采用Morisky 問卷調查，問卷有較好的可信度和效度。問卷調查中包括了8個選擇題，1～7 題的選擇為“是”或“否”，選擇“是”選項記0分，“否”選擇記1分，與條目中的5個選擇題反向記分，第8 題的選擇有“從不”“偶爾”“有時”“經常”“所有時間”，各個選擇計分依次是1分、0.75分、0.50 分、0.25 分和0 分。該量表滿分為8 分，如問卷分數＜6 分，則表示患者治療依從性較差；如果得6～8分，則表示依從性一般；如果得分為8分，則表示患者治療依從性良好。

調查方法：由經過專業培訓的調查工作人員到住院患者床邊進行現場調查，為了確保患者問卷現場填寫的真實性及有效性，應建立一個電子專業問卷調查數據庫。住院患者在病室內使用手機微信，掃描二維碼，進入問卷星平臺進行填寫，技術人員后臺收集問卷。調查前先判斷患者是否方便，再詢問其是否自愿配合，向其解釋問卷的作用、內容和意義，取得患者的理解和配合。若患者有疑問，由專業調查人員向其解釋，但不能帶有引導性語言，應該由患者主觀思考，獨立填寫。告知患者醫護人員將會保護其個人隱私，患者愿意協助調查并簽署知情同意書。

結 果

微信掃碼完成56 篇答卷，并收回有效答卷56篇，回收有效率為100%。1～7 題問答情況見表1。對于第8 題，“你多久會有1 次忘記服用藥物”，回答“從不”21例(37.5%)，“很少”27例(48.2%)，“有時”8例(14.3%)，“經常”0例，“所有時間”0例。

患者服藥依從性情況：患者的服藥依從總分為3～7分，平均5.8分。服藥依從性良好0例；服藥依從性一般33 例，占58.9%；服藥依從性較差33 例，占41.1%。由此可見，患者服藥依從性并不理想。見表1。

表1 住院系統性紅斑狼瘡患者7個條目服藥依從性情況[n(%)]

原因分析

知識缺乏：患者對疾病知識的認識受性別、職業、文化程度等因素的影響，48.98%的患者對系統性紅斑狼瘡的發病規律、誘發因素、服藥注意事項及疾病并發癥等缺乏了解，部分患者對自身疾病的嚴重程度不夠了解，病情好轉或穩定時，患者很容易自行減少藥量或停止服藥，從而導致疾病復發。其中有1例患者聽信某些廣告，認為民間偏方可根治系統性紅斑狼瘡而停用糖皮質激素，導致疾病復發、加重。

心理因素：系統性紅斑狼瘡患者多是年輕婦女，對容貌問題十分關注，也因此常對應用糖皮質激素后所產生的不良反應，如圓月臉、水牛背、青春痘、多毛、肥胖等產生恐慌心態而擅自停藥或減少藥量。系統性紅斑狼瘡目前沒有根治方法，必須持續用藥治療，定時門診復診，如果患者思想情感波動較大，或者擔心久病不愈會影響今后的工作與生活，易產生悲觀、消極情緒，或者出現輕生念頭等。這類患者通常不會積極主動地配合醫生治療，服藥依從性較差。

經濟因素：由于工作繁忙，導致部分患者不能及時復診。也有部分患者由于經濟壓力大，不能繼續診治。

對 策

提高患者對疾病的認識：根據患者的疾病情況、文化程度、理解能力等因素，采用不同形式的健康教育[5]。由科室制定系統性紅斑狼瘡宣教常規內容，一對一為患者口頭講解疾病相關知識，使患者對自己的病情、治療和轉歸有正確的了解。向患者發放健康教育宣傳小冊子，內容包括定期集中召開病友會，組織線上騰訊會議教學(系統性紅斑狼瘡疾病知識、糖皮質激素護理、系統性紅斑狼瘡日常護理)，建立健康教育宣傳欄，豐富患者學習的寬度和廣度，以提高患者服藥依從性。

提高患者戰勝疾病的信心：在治療過程中，指導患者正確地用藥并結合其他輔助治療手段，最大限度地減少治療帶來的不良反應。與患者的責任醫師進行溝通，建議根據患者的病情狀況和經濟能力，為患者選擇成本低且不影響效果的治療方案，以利于患者長期遵醫囑服藥。向患者家屬介紹系統性紅斑狼瘡的病因、誘因、發病規律、防止病情復發及加重的方法、服藥注意事項等，提高患者及家屬對疾病的關注度，讓家屬多關心、理解、支持患者，盡可能安排好患者的生活和醫療費用。讓患者認識到自行停藥或減少藥量的危害，從而使患者自主地按時、按量服藥，并定期到門診復查疾病相關指標，在醫師指導下調整藥量。

建立風濕免疫科糖皮質激素護理敏感指標小組，制定《使用糖皮質激素患者健康教育單及效果評價表》；組織責任護士每日定時查看住院醫囑，每日觀察首次或長期使用激素的住院患者，并對其宣教藥物知識常規、3 d 內住院效果預估評價；組織責任護士在住院患者出院前，進行規范宣教與效果評價，并及時給予反饋[6-7]。住院患者應在出院前回收糖皮質激素健康宣教單及效果評價表。每月科室進行敏感指標數據的收集統計。

電話回訪：科室每周安排專人對出院1周內的系統性紅斑狼瘡患者進行電話回訪，提醒其按時服用藥物。

建立系統性紅斑狼瘡微信群：由專人作為管理員，定期發送疾病相關知識，開展健康知識宣教，并積極解答患者的問題。

討 論

系統性紅斑狼瘡是人類自體免疫疾病中比較常見的一種，多發于中至青年時期女性。目前，臨床對系統性紅斑狼瘡并沒有根治方法，急性期主要在院內觀察治療，病情平穩出院后，要求患者長期服用藥物，以改變其臨床表現，從而有效避免重要的組織臟器受到損傷。而遵醫活動則是指人們以自身康復為目標，自覺執行醫務人員對其在醫學及保健等方面的指示(醫囑)所進行的活動。服藥依從性指的是患者對于藥物治療方案的執行程度[8]。

系統性紅斑狼瘡目前缺乏根治辦法，再加上發病過程復雜，故應始終密切地追蹤觀察，并隨著病情變化，隨時調整防治方法。系統性紅斑狼瘡患者服藥行為程度的高低，能夠直接影響患者后續的病情變化及恢復。所以，護理人員應該根據每位患者不同的背景和身體狀況，做好針對性的衛生宣教和心理護理，以提高系統性紅斑狼瘡患者的服藥依從性，減少并發癥，提高生存質量。