基于慢性疾病軌跡模式的不同疾病時期卒中患者健康知識及自我管理行為特征比較

楊薪瑤，楊 惠，周 均，鄭思婷，孔 葉，何春渝

(1.成都醫學院護理學院，四川 成都 610500；2.成都醫學院第一附屬醫院神經內科，四川 成都 610500)

卒中已成為21世紀重大公共衛生問題、中國成年人致死、致殘的主要因素[1, 2]。在2019年全球死因分析中，卒中占死亡總數的11%，是2019年全球范圍內第二大致死和致殘因素[3]。數據顯示近30年來，卒中事件的絕對數量增加70%[4]，卒中出院絕對人數亦呈逐年上升趨勢[5]，約2/3 的卒中患者在急性期后遺留不同程度的功能障礙或情感社會隔離等問題[6]。據全球疾病負擔[7]及世界衛生組織研究顯示，超過75%的卒中、80%的慢性疾病可以通過控制代謝和行為風險因素來減少其發生。對于卒中后人群，良好的健康管理在一定程度上能夠提高個體生活質量，降低復發。既往研究顯示自我效能、自我管理健康行為與生活質量之間存在相關性[8, 9]，卒中相關健康知識素養可能影響幸存者健康管理行為[10]，良好的自我管理行為在一定程度上能夠促進患者健康[11, 12]。同時基于慢性疾病軌跡框架，慢性疾病是一個長期發展的過程，卒中患者在不同時期存在不同的問題和需求，干預措施也應具有針對性[13]。本研究探討不同疾病時期腦卒中幸存者的自我效能、卒中健康知識、自我管理行為特征，分析三者間的相關性及其可能影響因素，為腦卒中的長期動態管理或護理干預提供有益的幫助。

1 資料與方法

1.1 一般資料選取成都醫學院第一附屬醫院2020～2021年就診的首發腦卒中患者作為研究對象。回顧性訪問患者電子病歷，明確其發病時間及分期，以患者的疾病分期為分層標記，從各層按比例抽取樣本。查閱文獻[14]，依據患者首次發病時間和疾病進程劃分疾病時期，發病后第1～7天為急性發病期；第2～8周為早期康復期；第9周至6個月為持續康復期；第7個月至1年或更長為半穩定時期。納入標準：①年齡≥18歲，符合中華醫學會神經分會《中國各類主要腦血管病診斷要點2019》[15]腦血管病的診斷標準，經顱CT或MRI檢查確診的首發腦卒中患者；②意識清楚，能以語言或文字溝通表達配合完成調查問卷；③知情并同意參加本研究。排除標準：合并其他嚴重疾病；蛛網膜下腔出血；經簡易智能量表[16]評為中度及以上認知功能缺陷(文盲≤17分，小學≤20分，初中及以上≤24分)或有精神障礙；資料未收集完整者。該研究通過醫院倫理委員會批準(倫理審查批號：2020CYFYIRB-BA-104)。

1.2 研究工具①一般資料調查表：自行設計，人口學資料內容主要包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、職業、居住情況、戶口類型、家庭人均月收入；疾病資料包括卒中類型、疾病時期、合并癥等。②慢性病管理自我效能量表(self-efficacy scale for chronic,SSC)[17]：包括癥狀管理自我效能和疾病共同管理自我效能2個維度，總分1～10分，得分越高說明自我效能水平越高。該量表的Cronbach＇s α 系數為0.9。③腦卒中健康知識問卷[18]：包括生活起居、運動、飲食、危險因素、服藥、血壓監測、卒中征兆、卒中處理8個維度，共計36個條目，該量表內容效度為0.89，Cronbach＇s α 系數為0.87。④中風患者自我管理行為評定量表[19]：包括疾病管理、安全用藥管理、飲食管理、日常生活起居管理、情緒管理、社會功能和人際管理、康復鍛煉管理7個維度，共50個條目。條目采用 Likert 五級評分法，總分50～250分，得分越高說明患者的自我管理行為越好。量表 Cronbach＇s α系數為0.835，內容效度指數0.950，結構效度為0.594～0.771。由于各維度構成條目數不同，采用因子分(因子分=維度總分/組成該維度的條目數)對各維度得分進行比較。

1.3 資料收集方法問卷調查時間為2020年9月至2021年3月。對住院患者實施面對面問卷調查，對已出院患者采取電話隨訪形式獲取相關資料，由4名護理碩士研究生和相關科室護士輔助完成。在374份資料中，排除12份不完整問卷，最終有效問卷362份(其中急性住院期和早期康復期各91例，持續康復和半穩定時期各90例)，有效率96.8%。

1.4 統計學方法應用SPSS 22.0統計學軟件對數據進行分析。計量資料以均數±標準差表示，分組比較采用t檢驗或方差分析；計數資料以百分數表示，比較采用卡方檢驗；多元逐步回歸分析確定腦卒中患者自我效能、卒中知識、自我管理行為的影響因素；采用Pearson相關性分析三者間相關關系。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 患者一般資料362例調查對象中，男214例(59.1%)，女148例(40.9%)，年齡(63.74±11.95)歲，已婚304例(84%)，夫妻、親屬同住比例分別為41.4%、48.6%，以小學及初中文化水平為主，分別占比51.1%和31.8%，離退休人員129例(35.6%)。87%的患者為缺血性腦卒中，基礎疾病伴隨情況中，高血壓、糖尿病、高血脂的患病率分別為64.9%、26.8%與20.7%。

2.2 患者自我效能感、中風健康知識、自我管理得分水平及維度差異患者的自我效能、卒中健康知識和自我管理均分為(7.94±0.90)、(21.39±5.58)和(180.05±17.02)分，分別處于中等、偏差和中等水平。自我效能量表：231例患者報告了疼痛伴隨情況，多為康復鍛煉中的肢體牽涉痛。此外，還包括痛風、風濕性疼痛和糖尿病相關并發癥引起的疼痛等，多數患者認為其疼痛能夠通過藥物或非干預手段克服。在條目得分上，情緒控制的自我效能得分(7.36±1.69)稍低于其他諸如疼痛、疲乏、飲食等條目。情緒控制不良除與卒中后自理程度有關，還與患者本身的個性特征相關，如暴躁、易怒等中風前個性特征。卒中健康知識量表：各維度表現中，患者在卒中征兆識別、危險因素知曉和卒中處理維度表現較差，以飲食維度表現最佳，因子分為(0.85±0.23)分。自我管理量表：患者在疾病管理和康復鍛煉管理維度得分較差，因子分分別為(2.44±0.74)和(3.15±0.76)分，其余維度得分由高到低分別為情緒管理、生活起居、安全用藥、社會功能與人際管理、飲食管理。

2.3 不同疾病時期患者自我效能、卒中健康知識、自我管理得分比較不同疾病時期患者的卒中健康知識與自我管理得分比較，差異有統計學意義(P<0.001)，其得分在組間表現為增長，以急性期最低，半穩定時期最高，增長在第四時期(病程超過6個月)趨于平緩。不同病程患者的自我效能得分比較差異無統計學意義(P>0.05)。見表1。

表1 不同疾病時期患者自我效能、卒中健康知識、自我管理得分比較(分)

2.4 不同臨床特征患者自我效能、卒中健康知識及自我管理得分比較不同卒中類型、文化程度、收入水平、醫保類型、有/無高血脂患者的自我效能、卒中健康知識及自我管理得分不同，差異有統計學意義(P<0.05)。不同職業患者的卒中健康知識、自我管理得分不同(P<0.05)，共患病(有/無高血壓)患者自我管理得分不同(P<0.05)。見表2。

2.5 患者自我效能、卒中健康知識、自我管理得分的影響因素分析多元線性逐步回歸分析結果顯示，自我管理、文化程度、家庭月收入水平是患者自我效能、卒中健康知識的影響因素(P<0.001)。見表3、表4。而自我效能、卒中健康知識、文化程度、職業、共患病情況(有無高血壓、高血脂)是患者自我管理行為的影響因素(P<0.001)。見表5。

表2 不同臨床特征患者自我效能、卒中健康知識及自我管理得分比較 (分)

表3 自我效能得分的影響因素分析

表4 卒中健康知識得分的影響因素分析

表5 自我管理得分的影響因素分析

2.6 患者自我效能、卒中健康知識、自我管理的相關性分析患者自我效能、卒中健康知識、自我管理行為三者間顯示兩兩正相關關系，自我效能與自我管理、自我效能與卒中健康知識的r值分別為0.432、0.270(P<0.01)。高卒中健康知識掌握水平、高自我效能可促進良好的自我管理行為。自我管理與卒中健康知識之間的相關系數為0.460(P<0.01)，表明良好的卒中健康知識掌握水平對應著良好的自我管理行為。

3 討論

3.1 三個指標得分規律探討出血性卒中組三個量表得分均低于缺血性組，原因可能在于出血性卒中往往導致更高程度的神經功能損害和死亡風險[20]，這類患者身體受限程度、疾病相關心理負擔更重，通常擁有更為復雜、曲折的心理圖譜，其恢復的信心、自我效能感顯示出相對低下水平。高文化程度有助于患者更好地理解、記憶和執行健康管理行為[21]，三量表得分均以小學組得分最低，小學組與其他各文化組間的差異具有統計學意義(P<0.05)。同時，患者的健康行為受卒中前基礎疾病管理經驗的影響，具體體現在：高血壓組自我管理得分低于非高血壓組。

3.2 卒中人群健康知識、行為亟待提高調查結果示，卒中患者的健康知識、行為處于比較弱勢的地位，除與患者文化程度低、健康意識薄弱等主觀因素相關，還受其他諸如健康信息獲取渠道缺乏、地方便民醫療服務覆蓋面窄、基層健康服務不健全等外部客觀因素的影響。近30年來全球卒中發病率的下降幅度不足死亡率下降幅度的二分之一，這表明卒中預防工作遠不如治療工作成功[4]，同時卒中所致疾病負擔地域差異明顯[22]。以中國為例，居民的健康素養雖呈上升狀態，但總體水平較低，農村及低文化水平人群更甚[23]。健康素養作為健康結局的中介決定因素，對于改善患者健康管理行為和生命健康具有重要作用[24]，低健康素養與不良的健康結局以及診斷和治療延遲有關[25]。同時，在影響因素探索中，相較于其他人口社會學因素，自我管理對健康知識影響較大；健康知識對自我管理影響貢獻度最大，自我效能其次；自我效能受自我管理影響明顯；三指標間為正向影響關系。普及卒中健康知識的宣講、培訓和教育，拓寬衛生事業發展受益人群，促進三指標間良性循環，有利于實現卒中減負目標。

3.3 實現動態化管理有益于推動卒中管理事業的發展在病程超過6個月時，并非所有的健康行為都呈現正向變化，如“康復鍛煉”在半穩定時期得分反而下降，這可能與患者所期待的“神經功能改善甚至完全恢復”與“現實結果”的反差有關，“幻想”破滅后，患者康復鍛煉的熱情和積極性下降，最終導致其健康行為改變。發病早期身體限制[26, 27]和主觀自卑感也可能導致患者社會功能和人際關系受限[28]，雖然這一表現在病程后期有所改善。基于研究結果和慢性疾病軌跡框架的支持，卒中的發展是動態的，患者的健康管理理論、執行能力及需求亦呈現時期性變化，這體現了實施個體化、延續性動態管理的必要性。如建立患者健康信息檔案，在隨訪過程中，及時評估和發現問題，針對患者表現弱勢，適時制定干預計劃，加強回顧與反饋；同時，還可以通過目標設定、經驗分享、效果評估和反思，幫助患者提高自我效能感[29]。

該研究不足之處在于樣本量及樣本來源有限，因此后續開展進一步研究是必要的。本研究探索了不同疾病時期卒中患者的自我效能、健康知識及自我管理狀況，佐證了“管理方案應基于個體需求變化而變化”的動態管理理念，有利于未來卒中的長期、階段化管理。

綜上，卒中患者的自我效能、知識掌握及自我管理健康行為尚待加強，且不同疾病時期患者的健康管理表現存在差異，其對外界的信息、支持需求也存在階段性變化。因此，以患者需求為導向、動態化的卒中管理干預是必要的。