艾滋病病人社會支持的研究進展

邱麗麗，盧海英，黃丹，潘曉*

（1.廣西醫科大學第二附屬醫院急診科，廣西南寧 530005；2.桂平市人民醫院中醫科，廣西貴港 537299；3.珠海市人民醫院泌尿外科，廣東珠海 519050）

一、社會支持的定義

社會支持是指通過人和人之間的交往和聯系，個人得到社會身份的維持，同時獲得情感共鳴、物質支持及服務、信息和新的社會接觸[1]。大部學者認為社會支持有正式和非正式之分，前者以政府、醫療衛生機構、社會組織為主，后者主要以親人和朋友為主。社會支持又可分為物質性支持和情緒性支持兩種。以政府和社會服務機構為主的正式支持，在物質性支持方面起主要作用，比如政府制定艾滋病相關政策法規、對艾滋病病人進行物質支持，聯合醫療衛生機構和社會組織等機構，幫助和救治艾滋病病人；以親人、朋友為主的非正式支持，與艾滋病病人在日常生活中接觸頻繁，因此在情緒性支持方面發揮重要作用。本文借鑒呂卓文、陳張成的社會支持分類方法，將社會支持分為以國家政府、醫療衛生機構、社會組織為主的正式支持和以親人、朋友為主的非正式支持，來闡述社會支持對艾滋病患者的重要性[2]。

二、艾滋病的研究現狀

艾滋病，是一種由人體免疫缺陷病毒侵襲人體，使機體免疫力下降而導致各種疾病，以性行為、血液和母嬰傳播為主的慢性傳染病[3]。根據疾病預防控制局發布的數據顯示，2018年有64170例艾滋病患者發病，有18 780人死亡，占當年因傳染病死亡總人數的80%，艾滋病死亡報告人數與2017年相比上升了23%[4]。

孫盈紅、宋愛心等人的調查研究表明，艾滋病病人在治療艾滋病的過程中，比較容易產生抑郁的情緒，其產生抑郁的概率是32.6%，產生焦慮的概率為27.6%，且缺乏社會支持的艾滋病病人更容易產生抑郁情緒[5]。相關研究表明，艾滋病患者的生活質量仍處于中低等水平，他們面臨的生存困境有疾病帶來的身體傷害、經濟損傷、社交孤立以及社會歧視等，他們更需要得到社會和親人的理解、寬容、關心和支持[6-7]。大量的研究表明，社會支持有助于提高艾滋病患者的生命質量[8-11]。研究調查了社會支持，在保護人們免受艾滋病毒風險方面的作用。在一項調查研究中，涉及157名女性性工作者在克羅地亞，研究人員發現，社會支持減弱受害和艾滋病風險之間的聯系（即性傳播感染診斷），女性性工作者的性風險幾率最高時很少或沒有社會支持。關于社會支持和艾滋病毒風險之間的性別關系，有不同的發現。例如，一項對參加南非[12]飲酒場所的個人的研究發現，社會支持與女性較少的性風險行為相關，但與男性無關。相反，在中國[13]四川的一項針對藥物注射使用者的研究中，研究人員沒有觀察到女性使用者的社會支持與HIV風險行為之間的關系，但發現社會支持的減少與男性使用者的HIV風險行為的增加相關。在青少年中，來自朋友的感知支持與較低的性風險行為相關，而在男性青少年[14]中，來自家庭而不是朋友的感知支持與較低的性風險行為相關。最后，在一項對拉丁裔移民的研究中[15]，在社會支持和艾滋病毒風險行為之間的關聯中沒有發現性別差異，因為社會支持是對兩性的保護因素。

三、社會支持在艾滋病領域的應用

（一）正式支持

1.政府

政府是艾滋病防治政策執行的領導者，在艾滋病防治工作中發揮著領導作用，其主要提供工具性支持，在宣傳艾滋病相關知識、制定艾滋病相關防治政策、制定法律法規保障艾滋病病人的權利、為艾滋病病人提供物質支持等方面發揮重要作用。政府為艾滋病的防治做了許多工作，其中“四免一關懷”政策是我國艾滋病防治工作最有力的措施之一。“四免一關懷”政策的“四免”包括：（1）為艾滋病病人提供免費的抗艾病毒救治；（2）免費檢測艾滋病；（3）免費進行患艾母體與胎兒的阻斷；（4）為患艾小孩提供免費上學；“一關懷”指對患艾病人提供救治和關懷服務[16]。2015年，政府設立抗艾專項基金，并聯合社會組織來開展艾滋病防治服務[17]。2017年，國務院發布了中國艾滋病防控的“十三五”規劃，進一步推動艾滋病的防治工作，為艾滋病病人救治服務保駕護航[18]。除此之外，政府還立法保障艾滋病患者的權利，比如受教育權、平等就業權和隱私權等[19]。

2.醫療衛生機構

醫療衛生機構是防治艾滋病工作中的重要角色，有“承上啟下”作用，“承上”是指醫療機構施行上級政府的艾滋病政策，“啟下”是指導和支持基層醫療衛生機構的防艾工作，在工具性支持和情緒性支持方面都有不小的貢獻。陳敬芳的研究指出，醫療機構不僅是艾滋病病人獲得社會支持的重要來源，也是艾滋病病人獲得免費抗病毒藥物治療的主要場所[20]。醫療衛生機構為艾滋病病人提供治療護理、艾滋相關知識教育、定期隨訪和跟蹤等服務。艾滋病患者可以從當地的疾控中心領取免費的抗艾藥物；進行免費的艾滋陽性診斷；免費為患艾母親與胎兒進行母嬰阻斷。醫院除了為艾滋病病人提供救助治療、艾滋病健康知識指導、心理護理之外，還提供一種可以提升患者治療依從性的方式——“同伴教育”。“同伴教育”是指通過分享自己的抗艾經歷，引起其他具有相同經歷的人的共鳴，起到安慰、教育和提高自信心的作用，使患者達到配合治療的目的。潘艷的研究認為，同伴教育可以緩解艾滋病患者的焦慮和抑郁，同時提高患者的治療依從性，增強免疫力，從而提高抵抗疾病的能力[21]。社區也是進行艾滋病防治的重要場所，社區在參與艾滋病綜合干預工作中成效良好，可以作為艾滋病防治工作的工作平臺，發揮網絡聯動、多部門協作的作用，達到預防和干預的作用；社區工作人員對本社區的基本情況比較熟悉，可以積極關心和幫助艾滋病病人，在艾滋病病人的隨訪工作、取藥、健康教育、疾病咨詢、保護隱私等方面發揮重要作用[22]。

3.社會組織

社會組織是防治艾滋病工作中的重要組成部分。近年來，社會組織參與艾滋病防治工作中取得了良好的效果，尤其是政府購買社會組織服務參與艾滋病防治工作，為艾滋病病人搭起一道救助橋梁；社會組織在疾控中心的指導下，社會組織成員對艾滋病病人開展一系列的救助工作，包括隨訪、家庭關懷、心理危機救助、就業互助等，提高病人堅持治療、生活下去的信心[23，24]。

（二）非正式支持

非正式支持包括親人、朋友等方面的支持，比較接近艾滋病病人的日常生活，對艾滋病病人的影響很大。由于艾滋病傳播途徑最高的是性傳播，艾滋病被許多人視為“不檢點”的象征，社會歧視現象比較嚴重。陳素心、周敏等人的研究指明，艾滋病感染者患病后，其主觀幸福感比較低，他們渴望得到社會的理解和支持，尤其是親近之人的安慰，艾滋病患者的社會支持越高，其生活質量和主觀幸福感也跟著提高[6]。肖淑輝、徐田云等人的研究證明：以親人為主的家庭支持是社會支持的最主要來源，家人可以陪伴其日常生活起居，是患者獲取情感支持和心理安慰最直接也是最有效的途徑[25]。

四、結束語

綜上所述，艾滋病的社會支持主要由兩大支持，一個是以政府、醫療衛生機構和社會組織為主的正式支持，另一個是以親人和朋友為主的非正式支持，前者是工具性支持的主要提供者，后者最主要提供情緒性支持，是艾滋病病人社會支持的兩大支柱。艾滋病病人的社會支持增加，其生存質量和主觀幸福感也隨之增高，因此，加大社會支持力度、提高艾滋病病人的生命質量尤為重要。

提高艾滋病病人社會支持的措施有：政府聯合新聞媒體、醫療衛生機構、社會組織或其他相關機構，進行艾滋病的宣傳教育、救助治療等措施，提高公眾對艾滋病的認識，提高艾滋病病人社會支持率，同時保障艾滋病病人的基本生活需要；另外，艾滋病病人的親人和朋友等，不要歧視或孤立艾滋病病人，應當關心和幫助病人，讓病人獲得心理安慰和支持，增強治療的信心；病人自己也要樹立信心，接受他人幫助，主動接受治療，走出抑郁和自我歧視的困境。通過各方面的不懈努力，增加社會公眾對艾滋病病人的理解和支持，獲得社會支持，增強其幸福感，從而提高艾滋病病人的生命質量。