現代醫學情境下尊嚴死研究進展

宮曉艷，張佳佳，隋偉靜，馮彥義，吳黎莉

尊嚴死是指有尊嚴的死亡。近年來尊嚴死受到國內外醫學學者、法律學者的不斷爭議，是一個伴隨著社會發展而產生的嚴肅而復雜的社會問題。它涉及到醫學、倫理道德、文化、宗教信仰、法律等方方面面的問題。然而，“有尊嚴地死亡”這個概念本身還模糊不清，在現有已刊登文獻中也缺乏綜合評述。本文將從尊嚴死的概念、主題與意義、立法、具體措施等方面對國內外研究進行綜述，為中國目前醫療體制及現狀下尊嚴死的具體可行性方案提供參考依據。

1 概述

1.1 尊嚴死的概念 維護尊嚴是衛生保健最受爭議但尚無定論的挑戰之一。作為國際生物倫理學框架的核心，尊嚴的概念包括實施共同的職業價值和倫理原則，包括隱私、保密、知情權、保障人權、平等尊重關系和尊重患者自主[1]。死亡無可避免，對于生命終末期患者而言，過度醫療可能使患者承受痛苦，喪失尊嚴，然而如何讓患者有尊嚴地死亡，在國內外包括醫學、法學、哲學等多學科的學者中由于文化、宗教信仰、價值觀等影響，尊嚴死的概念尚無統一界定。Hemati等[2]對14 篇文獻進行概念分析得出，“尊嚴死”這一概念最重要的屬性包括尊重隱私、尊重、精神上的和平與希望。這一概念的起源包括照顧過程中對道德價值的考慮、作為患者權利和職業道德的人類尊嚴的維護、對自我和他人尊嚴的信仰、提供臨終關懷時對文化的考慮，但這該研究僅基于歐美國家文獻。日本早稻田大學KAI 教授將尊嚴死定義為患者拒絕人工延長生命的治療并拒絕或放棄治療[3]。在中國，有學者指出，尊嚴死有兩種含義，一是如臺灣生死學創始人傅偉勛所說“要死得像個樣子”；二是指患者的意志選擇要受到尊重[4]。另外，在儒家思想的視角下，Li 等[5]認為，生命的終結或承受大量痛苦并不一定導致尊嚴的喪失，人的特質來源于人的道德屬性，尊嚴主要是從道德的角度來理解。

就以上學者對尊嚴死下的定義來看大同小異，尊嚴死的對象均為終末期患者，措施均為撤除生命支持設備，但在現代醫學情境下實施尊嚴死仍然存在諸多疑議。例如終末期患者的界定、撤除生命支持設備合法性等等很多問題仍有待厘清。以及如何讓仍有生命支持設備的臨終患者有尊嚴的死亡這一問題仍值得學者們探討。

1.2 尊嚴死的主題與意義 鑒于尊嚴死的含義模糊，Guo等[6]對涉及尊嚴死的文獻進行綜合分析得出，尊嚴死的主題包括人權、自主和獨立、緩解痛苦癥狀、尊重、個人和自我、有意義的社會關系、有尊嚴的治療和護理、身心滿足、隱私和平靜的環境。王云嶺[7]認為尊嚴死具備3 個方面的意義：首先尊嚴死是生命尊嚴的重要組成部分；其次尊嚴死對臨終患者意味著沒有痛苦沒有侮辱的自然的死亡；最后尊嚴死是對臨終患者家屬的心理安慰。許多臨終患者不愿意在現代醫學設備的包圍中孤獨地死去，而寧愿在親人的溫馨環繞中安息；同時沒有人希望自己的親人在痛苦折磨中死去。而祥和的、安靜的、無痛苦的、尊嚴的死亡不僅對患者意味著良好的生命品質，也對家屬意味著莫大的心理安慰。

2 尊嚴死的立法現狀

2.1 美國 1976 年美國加利福尼亞州自然死法（Natural Death Act）制訂，成為全世界最早的有關"尊嚴死"的法律。目前，美國大部分州皆已制訂自然死法或相當于此法的尊嚴死立法。俄勒岡州于1997 年批準生效的《尊嚴死亡法》，該法案第3 章第14 條規定：“根據該法案采取的行動，無論出于何種目的，均不構成自殺、協助自殺、安樂死或謀殺。”[8]。華盛頓州于2009 年批準生效華盛頓尊嚴死亡法案。蒙大拿州最高法院于2009年裁定醫生協助自殺不被法律所禁止。佛蒙特州于2013 年簽署法案使醫生協助自殺合法化[9]。

2.2 德國 1957 年德國最高法院通過一項“尊重健康患者拒絕接受必要治療的意愿”的條款。1991 年最高法院不僅承認了患者的自由意志，而且承認了患者應該有的有尊嚴死亡的意愿。如果患者無法做出自愿聲明，則必須由近親或最好由患者的代理人做出決定，如果做出決定，則必須向法院提交涉及潛在危險的醫療行為。在任何情況下，醫生都不允許依賴自己的意見[10]。2020 年德國最高法院澄清了第三方協助自殺的非犯罪性，認為死亡的自主權必須得到國家和社會的尊重，該裁決強調自主權和個人自由發展的權利應得到高度重視，而且這兩者都是構成人的尊嚴的兩大原則[11]。

2.3 日本 目前日本并沒有有關尊嚴死的立法，關于尊嚴死的官方指導方針只提供了一些關于臨終關懷過程的規則，即在患者知情同意的基礎上尊重患者意愿，當患者無法決策時決策權由替代決策者承擔[3]。日本民間組織向社會大眾推廣生前預囑，成立了尊嚴死協會，允許成人以書面的形式訂立《生前預囑》。

2.4 加拿大 2015 年，加拿大將“醫助死亡”合法化[9]。法院認為，一個人面對嚴重且無法治愈的疾病時的反應對他們的尊嚴和自主權至關重要。法律允許在這種情況下遵循患者意愿進行姑息治療，或移除維持生命的醫療設備。

2.5 中國臺灣地區 2000 年我國臺灣地區制定并通過了《安寧緩和醫療條例》。安寧緩和醫療是指為減輕或免除臨終患者痛苦，給與緩解性、支持性的醫療照護。安寧緩和醫療是尊嚴死的另外一種表現形式，兩者的關系、對象和范圍還需學者們進一步厘清。

2.6 中國大陸地區 我國在立法上暫時沒有關于“尊嚴死”的規定。有學者提出在我國通過行政法規或行政規章使生前預囑具有必要的法律效力并在全社會推廣“尊嚴死”。2022 年6 月23 日，深圳市通過了《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿，這是中國大陸首次將“生前預囑”納入法律體系。“選擇與尊嚴”公益網站發布了首個建議在中國大陸地區使用的民間文本《我的五個愿望》[12]。該公益網站通過推廣《我的五個愿望》讓更多人了解什么是生前預囑，以及如何運用生前預囑對自己臨終時可能遇到的風險進行預先處置，客觀上推動了尊嚴死的發展。

3 尊嚴死的具體措施

3.1 生前預囑 生前預囑即通過生前遺囑或者預立醫療代理人的方式讓患者尊嚴死得到實現。美國是全世界第一個用法律保護生前預囑的國家，我國臺灣地區是亞洲第一個合法化生前預囑推行地[13]，民眾可對較為復雜的治療內容進行預先安排。中國大陸地區“生前預囑”開創者羅點點在2006年創建首個倡導尊嚴死的公益網站－“選擇與尊嚴”，并于2013 年創立“北京生前預囑推廣協會”，倡導生前預囑、尊嚴死和緩和醫療[14]。深圳成為中國內地第一個“生前預囑”有法可依的地區[15]，通過填寫生前預囑使人們根據個人意愿，自主選擇在臨終時是否使用人工生命支持系統延緩死亡。該方法正在世界上許多國家和地區，幫助人們以接近自然死亡的方式追求死亡的尊嚴。

3.2 放棄搶救 放棄搶救即不復蘇（DNR）指令是與心肺復蘇相對應的概念，狹義上講即指心搏驟停時對患者不進行心肺復蘇，通過采取更多的無創性舒適照護，讓患者有尊嚴且無痛苦地離開人世[16]；廣義而言指如果患者病情惡化，不進行積極治療[17]。其內容包括不復蘇和不嘗試復蘇兩層含義，不復蘇是指對沒有任何可逆性征象的死亡患者和目前醫學預期無任何生理益處的危重患者，不進行復蘇；不嘗試復蘇是指醫生和患者或其代理人達成了不復蘇協議，醫生在患者的病歷上明確記錄不嘗試復蘇醫囑，并注明其理由和不施行的措施如拒絕胸外心臟按壓、電擊除顫、氣管插管等[18]。DNR 的簽署通常是在患者和醫生共同討論后簽署的，若患者由于昏迷、深鎮靜等原因無法溝通則由近親或指定代理人簽署。簽署好的DNR 指示會被存放在病歷中，為將來選擇治療方案提供指導[19]。

3.3 安寧療護 安寧療護是一種跨學科的照護供給系統，其強調癥狀控制，以患者和家庭為中心，旨在預測、預防和管理身體、心理、社會和精神上的痛苦，是基于需要而非預后、為大多數患有慢性、威脅生命的疾病的患者提供的“支持性治療”[20]。安寧療護的重點不是疾病的治愈也不是生命的延長，而是盡可能的去提高臨終患者的生命質量，尊重臨終患者作為人的生命、權利與尊嚴，因此安寧療護會幫助患者獲得死亡的尊嚴。事實上無論是簽署了生前預囑的患者還是簽署了放棄搶救的患者又或者是兩者都沒有簽署的患者，都理應得到安寧療護的照護使其在生命的最后階段得到尊嚴。護士是安寧療護對象的主要接觸者，Harst?de等[21]針對安寧療護過程中的尊嚴保護相關文獻進行了文獻綜合，該研究總結了安寧療護中的尊嚴保護護理行動，提出了建議的護理行動，包括傾聽、溝通、信息、癥狀控制、促進日常生活和讓患者參與決策，并強調護士對病人的洞察力是一個核心方法。我國安寧療護的發展相對國外較為滯后，雖于1988年在天津醫學院（現天津醫科大學）正式成立臨終關懷研究中心，但是安寧療護事業的真正起步則應該從2017 年國家衛生和計劃生育委員會推出的第一批5個安寧療護試點城市開始計算[4]。李亞光等[22]就我國安寧療護現狀指出，觀念落后、資金資源不足、團隊建設困難、缺少法律保障4 個方面是現存問題，并針對問題提出可以通過加強宣傳教育、完善制度體系、制定合理的收費標準、構建全方位的醫療保障體系、吸引和激勵人才、打造協同發展的照護團隊等方面予以解決。

3.4 死亡教育

3.4.1 醫務人員 死亡教育是指幫助人們建立與死亡和喪親有關的知識、態度和技能的一系列教育活動[23]。若醫務人員很少接受關于如何面對死亡的教育和培訓，而且非常沒有準備，將無法和患者討論還能活多久、死亡是什么樣子等敏感問題。因此，將死亡教育納入醫學院和住院醫師課程項目很重要，通過這些課程，醫學生和醫務人員有機會學習如何與絕癥患者溝通的實用技能。日本醫學教育示范核心課程于2016 年進行修訂，其中有一個關于人類死亡的章節，包括與臨終患者的溝通和死后家庭照護[24]。英國的死亡教育強調循序漸進的、由淺入深的、滲透式、標準化、系統化的死亡教育方式，尤其是對醫學院大學生的死亡教育及培訓更加嚴格和規范[25]。與其他醫療專業人員相比，護理人員和瀕死患者接觸的時間更多，并需要具備為患者及其家屬提供支持的知識和技能。護士對死亡教育具有較高需求[26]，目前較多學校和醫院均開設死亡教育相關課程，死亡教育的形式包括教導式和經驗式，教導式側重于死亡教育相關知識的講授，而經驗式注重強調教學活動的參與和死亡及瀕死體驗及情感交流。死亡教育常用的方法如講授法、影片欣賞法、仿真模擬法、在線教育和體驗式學習[27]。死亡教育的實施在一定程度上促進了死亡教育及臨終關懷在護理領域的開展。然而我們也必須認識到國內由于受傳統文化“重生忌死”觀念的影響，死亡教育的發展相對滯后，可借鑒國外相關經驗和成果，進而探索出適合我國本土文化的死亡教育模式。

3.4.2 患者及家屬 對死亡的正確認知不僅僅是醫學問題同時也是全社會的問題。目前，正規死亡教育方案或課程的教育對象主要是學生、醫護人員和普通民眾[28]。醫院對患者進行死亡教育的研究較少。Kim 等[29]研究指出接受死亡教育的乳腺癌患者對死亡的恐懼程度較低，希望和精神幸福水平較高。Leung 等[30]研究指出干預組在接受積極準備死亡的心理教育干預后即刻的死亡恐懼、死亡回避、死亡接受、死亡準備、寧靜和精神幸福感均顯著低于對照組。與基線相比，干預組在1 個月隨訪時的死亡相關恐懼和回避水平顯著降低。這項研究挑戰了中國人不接受解決死亡和死亡問題干預的假設。然而，家庭照顧者未能參與這兩項研究。Chen 等[23]研究發現發現接受死亡教育的干預組對死亡的恐懼和回避更小，該研究論證了死亡教育在醫院實施的可行性及益處，并為護理人員提供實施方案提供參考。針對目前我國缺乏生命倫理和死亡教育的現狀，建議借鑒美國、英國、日本等國家的經驗，針對不同年齡段的認知特點及所能接受的程度，結合中國國情和傳統文化科學的有計劃的有針對性的開展死亡教育。

4 尊嚴死的倫理困惑

在倫理探索中，人的尊嚴從來都不是一個明確的概念，死亡的尊嚴引發了更多的困惑[5]。在我國的文化背景下，尊嚴死的倫理困惑主要涉及傳統死亡觀與自然死亡的倫理沖突以及傳統孝道觀與放棄搶救的倫理沖突[31]，具體而言，中國傳統文化中的“好生惡死”使得人們對談論死亡抱回避態度，經常采取最大程度救治，這與尊嚴死倡導的直面死亡接納死亡剛好相反。另一方面，中國傳統孝道觀念約束著子女盡一切可能救治的思想，往往導致堅持著無效治療，這與尊嚴死倡導的放棄搶救安寧療護剛好相反。針對尊嚴死的倫理困惑，可根據國情借鑒國外成果制定相關規則或開展相關教育轉變傳統死亡觀和孝道觀，使患者有尊嚴地離世。

5 結論

在2021 年死亡質量和死亡指數評估中，中國在81 個國家和地區中排第53位[32]，較2015 年的71 位有明顯提升，但中國的死亡質量在全球中排名仍然不高，也表明了我國的臨終患者在生命的最后階段生活質量不盡如人意。隨著現代醫學的發展以及疾病譜的改變，人們認識到即使擁有高科技技術力量和監測設備，許多疾病仍然無法治愈，死亡是每個人必須面臨的問題，如何讓患者有尊嚴的死亡成為醫務人員甚至全社會必須面臨的問題。尊嚴死可以通過生前預囑、放棄搶救、高質量的安寧護理、普及死亡教育等措施實現。尊嚴死的實施要求所有醫務人員從人道主義出發在患者的最后階段通過頻繁有效的交流、提供預后信息、提供建議、幫助作出決定從而幫助患者及家屬做出正確的選擇，然后再從態度、行為、愛心和對話等方方面面為患者及家屬提供高質量的安寧護理，進而促進臨終患者的生理、心理、社會精神健康。隨著人口老齡化的現狀、人們死亡觀念的轉變，實現尊嚴死是必然趨勢。未來亟需研發符合我國國情和社會文化的測量工具，探索我國文化背景下影響臨終患者尊嚴死的因素，并制定針對性的干預措施，促進臨終患者尊嚴死的實施。同時迫切希望社會各界積極推進死亡教育，希望國家盡快有相關立法。