圍透析期血透患者患病體驗(yàn)的質(zhì)性研究*

汪丹丹 周美玲 賈艷清 許秀君 祝雪花

慢性腎臟病(chronic kidney disease, CKD)患者從腎小球?yàn)V過率小于15ml/(min · 1.73m2)一直到初始透析3 個(gè)月這一時(shí)間段稱為圍透析期CKD[1]。初始透析的3 個(gè)月是圍透析期血透患者最為關(guān)鍵的時(shí)段，這一階段患者剛開始接觸血透，因疾病知識(shí)欠缺、軀體癥狀多、透析頻次高、治療費(fèi)用大等原因，患者極易出現(xiàn)生理和心理上的波動(dòng)，從而導(dǎo)致疾病的急性惡化，增加再住院率、死亡率的風(fēng)險(xiǎn)，影響長期的治療效果和生活質(zhì)量[2]。但目前有關(guān)血透患者的研究多集中在量性分析上，忽略了患者自身的疾病感受和負(fù)擔(dān)，并且對圍透析期血透患者這一特殊群體缺乏關(guān)注。因此，本研究基于圍透析期血透患者的視角，采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，深入剖析患者的患病體驗(yàn)，了解其內(nèi)心感受及需求，以期提出相應(yīng)建議促進(jìn)患者積極應(yīng)對病情，有利于患者后續(xù)的維持性治療，改善預(yù)后。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法選取2022 年1 月～2 月浙江省人民醫(yī)院收治的圍透析期血透患者為研究對象。考慮患者的性別、年齡、透析頻次、文化程度，確保樣本代表性。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合慢性腎臟病/終末期腎病（chronic kidney disease/end stage renal disease，CKD/ESRD）診斷標(biāo)準(zhǔn)；（2）年齡≥18 周歲；（3）規(guī)律血液透析治療≤3 個(gè)月（≥3 次/周），每次透析治療時(shí)間≥3 小時(shí)；（4）具有一定的閱讀理解和溝通能力，言語表達(dá)清晰；（5）知情并自愿參與本研究。樣本量遵循資料飽和原則[3]，在資料分析時(shí)無新主題或亞主題呈現(xiàn)，共納入15 名患者參與本研究。一般資料相關(guān)情況見表1。

1.2 方法

1.2.1 研究方法

本研究已獲得浙江中醫(yī)藥大學(xué)倫理審查委員會(huì)批準(zhǔn)（20211014-3），采用現(xiàn)象學(xué)研究方法進(jìn)行目的抽樣，對圍透析期血透患者進(jìn)行面對面半結(jié)構(gòu)式訪談，了解其內(nèi)心真實(shí)患病體驗(yàn)。

1.2.2 訪談提綱

據(jù)研究目的和文獻(xiàn)回顧，結(jié)合臨床專家意見設(shè)計(jì)訪談提綱，預(yù)訪談2 例患者后發(fā)現(xiàn)，初始訪談提綱內(nèi)容較為全面，但表述略微書面不易理解，因而根據(jù)訪談情況修改提綱表述，最終確定訪談提綱為：（1）您了解什么是血液透析嗎？（2）您在進(jìn)行血透的這段時(shí)間的主要患病感受？（3）疾病對您的生活有什么影響？（4）您是如何應(yīng)對這些變化的？（5）您對血透治療還有什么建議和意見？

表 1 訪談對象基本資料

1.2.3 資料收集方法

訪談前獲取受訪者的知情同意，向其說明本研究的目的和意義，感謝對本研究的支持配合。訪談安排在患者透析治療時(shí)，訪談過程中無他人干擾。訪談內(nèi)容全程錄音，并注意觀察受訪者情感及動(dòng)作變化，記錄實(shí)地筆記。訪談時(shí)間控制在每人30 分鐘～40 分鐘。研究全程注意保護(hù)受訪者隱私，用編碼代替姓名。

1.2.4 資料分析

資料收集與資料分析同步進(jìn)行，訪談結(jié)束24 小時(shí)內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄成文字，并記錄受訪者的非語言行為（表情、動(dòng)作等）。采用內(nèi)容分析法[4]對訪談資料進(jìn)行分析：研究者反復(fù)閱讀訪談資料以獲得整體感；尋找并標(biāo)記文本中有意義的語句形成語義單元；進(jìn)一步整合壓縮語義單元并進(jìn)行開放性編碼；對相似的編碼歸類匯總，歸納入相應(yīng)主題類別；反復(fù)閱讀原始資料進(jìn)行整理與修訂，確定最終的主題目錄。

1.2.5 質(zhì)量控制方法

（1）訪談前：訪談?wù)咭严到y(tǒng)學(xué)習(xí)質(zhì)性研究相關(guān)知識(shí)，具備良好的訪談經(jīng)驗(yàn)和技巧；（2）訪談中：由熟練掌握質(zhì)性研究方法的臨床專家和副教授監(jiān)督研究進(jìn)程，每完成一次訪談，研究者及時(shí)檢查訪談提綱，核查有無錯(cuò)問、漏問和明顯邏輯錯(cuò)誤，并加以補(bǔ)充糾正；（3）訪談后：訪談結(jié)束后將研究結(jié)果反饋給受訪者，進(jìn)行確認(rèn)和核實(shí)，以真實(shí)反映受訪者的體驗(yàn)。

2 結(jié)果

2.1 疾病認(rèn)知欠缺

圍透析期患者普遍存在疾病知識(shí)缺乏、信息獲取途徑有限、認(rèn)知錯(cuò)誤的現(xiàn)狀，8 例患者表示缺少疾病相關(guān)的知識(shí)，3 例患者缺少可靠的信息獲取方式， 2 例患者對疾病預(yù)后存在錯(cuò)誤認(rèn)知。

受訪者C：“對我來說，我都不知道自己腎衰了，等我被通知必須要做血透，我都不知道透析是什么？”

受訪者F：“每次做完血透，我都覺得很累，還經(jīng)常抽筋這些的，我根本不知道要怎么做。”

受訪者M(jìn)：“我感覺（醫(yī)生開的）一些藥作用不大，不是說中藥效果很好的嘛，就去喝了一段時(shí)間中藥，有些藥就沒有按時(shí)吃。”

受訪者J：“血透就是等死，治不好了，沒有用了，來醫(yī)院就是浪費(fèi)錢，還遭罪。”

2.2 負(fù)性心理體驗(yàn)

2.2.1 對過去的自責(zé)

患者在圍透析期普遍存在否認(rèn)、憤怒、悲傷等負(fù)性情緒，部分患者表達(dá)了對過去的自責(zé)，主要體現(xiàn)在兩方面：（1）10 例患者表達(dá)了對未能及時(shí)檢查早期預(yù)防的遺憾。

受訪者A：“我們這一行太忙了，平時(shí)習(xí)慣憋尿，一些小問題忍忍就過去了，哪里知道現(xiàn)在變成大問題了，太后悔了。”

（2）6 例患者表達(dá)了對未能堅(jiān)持健康的生活方式的自責(zé)。

受訪者I：“我高血壓很多年了，平時(shí)也不怎么注意，抽煙啊喝酒的，別人怎么說也戒不掉，真的是自己作出來的。”

2.2.2 病恥感

由于透析的不可間斷性及疾病的特殊性，患者需要長期的社會(huì)支持，透析患者普遍存在一定程度的病恥感[5]，在訪談中有9 例患者表現(xiàn)出不同程度的病恥感。

受訪者B：“我感覺自己每次透析都變得更糟，我睡不好吃不好，脖子上還有這么一根管子，我不敢出門，不敢和別人說我是血透病人。”

2.2.3 角色失衡

患者患病前在家庭和社會(huì)中扮演不同的角色，也承擔(dān)著相應(yīng)的責(zé)任，但疾病使得患者出現(xiàn)了功能的缺失和不足，5 例患者表示會(huì)因自身角色改變和角色沖突而產(chǎn)生一定的心理負(fù)擔(dān)[6]。

受訪者C：“我有兩個(gè)孩子要養(yǎng)，現(xiàn)在生了這個(gè)病，我都不知道單位還要不要我，透析也是一大筆費(fèi)用，我不知道要怎么辦才好。”

受訪者M(jìn)：“多虧了老伴和女兒照顧我，女兒上班也忙，還要來來去去給我燒飯，我就是個(gè)拖累啊。”

2.2.4 對未來的擔(dān)憂

維持性血液透析會(huì)帶來一系列并發(fā)癥，同時(shí)也在很大程度上影響患者的日常工作生活，患者思考未來，常常表現(xiàn)出不同程度的擔(dān)憂和迷茫，主要體現(xiàn)在兩方面：（1）3 例患者表達(dá)了對長遠(yuǎn)的疾病治療、自我管理效果等方面的擔(dān)憂。

受訪者G：“我想要換腎，但是又要等腎源，還要一大筆錢，這些都不知道怎么解決。”

受訪者K：“我根本離不開醫(yī)院，平時(shí)也不能隨便吃隨便喝，但是這些真的有用嗎？這個(gè)病根本治不好，我太累了，我不知道我能堅(jiān)持多久。”

（2）2 例患者不明確自己的生活方向，認(rèn)為前景黯淡。

受訪者C：“我打不起精神去做任何事情，每次想這件事（指疾病），我都覺得壓力很大，感覺生活沒了方向，對將來感到焦躁。”

2.3 應(yīng)對方式變化

2.3.1 生活習(xí)慣的改變

大部分患者表示透析改變了他們生活的幾乎每個(gè)方面，主要體現(xiàn)在兩方面：（1）9 例患者均表示為了保持身體機(jī)能的長期穩(wěn)定，阻止血液透析各并發(fā)癥的發(fā)生發(fā)展，需要嚴(yán)格管理自身的生活方式，主動(dòng)轉(zhuǎn)變不良生活作息。

受訪者G：“護(hù)士說我的血鉀很高，讓我不要吃香蕉、橘子這些水果，還有很多東西都不能吃，我東邊記西邊忘的。”

受訪者I：“我抽煙抽了20 多年了，現(xiàn)在得了這個(gè)病只能戒掉了，看看這次我能堅(jiān)持多久。”（笑）

（2）由于疾病的局限性，患者需要持續(xù)接受透析治療，5 例患者表示自己被動(dòng)改變了一些生活習(xí)慣。

受訪者H：“我哪兒也去不了，以前經(jīng)常和朋友農(nóng)家樂啊出去玩啊，現(xiàn)在每周三次血透，稍微遠(yuǎn)一點(diǎn)的地方都不能去。”

2.3.2 回避應(yīng)對

由于疾病引起的心理和生理上的雙重困擾以及外界對血液透析的偏見，血透患者通常難以接受現(xiàn)狀，負(fù)性情緒較重，在生活中常常試圖逃避問題，6 例患者表示存在自我封閉、消極應(yīng)對的想法和行為。

受訪者I：“我遠(yuǎn)的地方不能去，也不能吃不能喝，出門有什么意思呢？自己管好自己已經(jīng)很好了。”

受訪者H：“我沒有和別人說過我的病，他們什么都不懂，以為血透就是快死了，我不想聊這個(gè)事。”

受訪者E：“現(xiàn)在這個(gè)身體還能做什么呢？我不想主動(dòng)說話，也不想管什么事情，感覺天都塌了。”

2.3.3 尋求專業(yè)指導(dǎo)和社會(huì)支持

為了更快更好地適應(yīng)疾病和緩解負(fù)性感受，心理適應(yīng)能力強(qiáng)的患者會(huì)主動(dòng)尋求醫(yī)護(hù)人員的健康指導(dǎo)和家人的支持。4 例患者表現(xiàn)出對治療的積極態(tài)度。

受訪者G：“我都已經(jīng)這樣了，我需要更好地了解整個(gè)疾病，這樣我的生活才能更好。”

受訪者F：“我每天來去，都是家里人接送，還好有他們照顧，不然我自己怎么辦。”

3 討論

3.1 加強(qiáng)疾病宣傳力度，提高患者認(rèn)知水平

本研究發(fā)現(xiàn)圍透析期血透患者普遍缺乏疾病相關(guān)知識(shí)，對血透存在誤區(qū)，欠缺正確的信息獲取渠道。原因可能是因?yàn)榛颊邔K末期腎病等相關(guān)知識(shí)了解不夠，從而在疾病早期階段，患者未能警惕已出現(xiàn)的癥狀并及時(shí)就醫(yī)，另外在圍透析期間，由于血透有著特殊的治療方式和較高的自我護(hù)理需求，患者無法及時(shí)掌握醫(yī)護(hù)人員傳授的知識(shí)技能從而對不良反應(yīng)進(jìn)行有效判斷，容易錯(cuò)誤處理治療中出現(xiàn)的問題。故加強(qiáng)疾病的預(yù)防診治宣傳力度，提高患者認(rèn)知水平，對幫助終末期腎病高風(fēng)險(xiǎn)人群及早就醫(yī)、圍透析期患者盡快掌握正確的疾病知識(shí)具有重要作用[7]。醫(yī)護(hù)人員作為健康教育的主要指導(dǎo)者，專業(yè)知識(shí)水平直接影響著患者對疾病認(rèn)知的程度。有相關(guān)研究顯示血透護(hù)士的專業(yè)知識(shí)儲(chǔ)備有待增強(qiáng)[8-9]，因此，應(yīng)對醫(yī)護(hù)人員定期開展教育培訓(xùn)，提高專業(yè)人員對血透專科知識(shí)的掌握水平，保障患者信息獲取的正確性和科學(xué)性。健康教育的模式與治療效果及患者依從性密切相關(guān)[10]，醫(yī)護(hù)人員可增加疾病宣傳的方法，線下宣教除了面對面指導(dǎo)、專科門診咨詢，還可以分發(fā)血透宣傳手冊、組織講座等，并拓寬線上宣教渠道，如通過公眾號開設(shè)透析相關(guān)專題、定期推送疾病圖文和視頻知識(shí)，創(chuàng)建線上交流群以供醫(yī)護(hù)人員針對性指導(dǎo)和病友相互交流，構(gòu)建網(wǎng)絡(luò)開放平臺(tái)動(dòng)態(tài)記錄疾病狀況等。訪談過程中發(fā)現(xiàn)，患者對想了解的透析知識(shí)側(cè)重點(diǎn)不盡相同，主要包含動(dòng)靜脈瘺的適應(yīng)證、并發(fā)癥的預(yù)防和處理、疾病治療方案、醫(yī)保問題，因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)開展個(gè)體化健康教育，在充分評估患者的文化程度和對疾病知識(shí)需求的基礎(chǔ)上進(jìn)行針對性指導(dǎo)[11]。

3.2 關(guān)注患者心理健康，建立有效社會(huì)支持系統(tǒng)

本研究發(fā)現(xiàn)，圍透析期血透患者心理問題顯著，自責(zé)、悲傷、病恥感、擔(dān)憂、害怕等負(fù)性情緒錯(cuò)綜交織，嚴(yán)重影響治療效果和生活質(zhì)量。究其原因，可能是因?yàn)閲肝銎谘富颊咛幱谔厥獾男睦響?yīng)激時(shí)期，患者直面疾病病情嚴(yán)重、治療方式改變巨大、不良反應(yīng)較多、社會(huì)角色變化等有關(guān)生理、心理、社會(huì)的問題，極易出現(xiàn)不同程度的心理障礙，從而加速病情發(fā)展，增加不良健康結(jié)局發(fā)生率[12-13]。因此醫(yī)護(hù)人員要充分認(rèn)識(shí)心理健康的重要性，密切關(guān)注圍透析期血透患者的心理動(dòng)態(tài)，給予鼓勵(lì)和心理支持，對于高風(fēng)險(xiǎn)人群及時(shí)心理疏導(dǎo)和干預(yù)，如敘事護(hù)理、引導(dǎo)意象冥想、園藝課程等[14-16]，同時(shí)通過個(gè)體化健康教育提高患者的認(rèn)知水平，從而緩解患者的負(fù)性情緒，引導(dǎo)其正確認(rèn)識(shí)疾病，提升心理健康水平。此外，患者的病恥感不僅源于自身因疾病特點(diǎn)而產(chǎn)生的羞愧和恥辱體驗(yàn)，更多是社會(huì)大眾對血透群體的偏見和污名化[17]。故除了對患者采取心理干預(yù)幫助其樹立正確積極的疾病觀，還應(yīng)對社會(huì)公眾推廣疾病的宣傳教育，如以社區(qū)為單位進(jìn)行疾病醫(yī)學(xué)常識(shí)的科普教育、組織觀看血透相關(guān)紀(jì)錄片、開展相關(guān)講座、進(jìn)行義診活動(dòng)，倡導(dǎo)多方合作，利用社會(huì)媒體傳播正確的知識(shí)等，多層次多途徑為血透患者創(chuàng)造寬松的社會(huì)環(huán)境。同時(shí)，社會(huì)支持的重要性也不容忽視[18]。本研究發(fā)現(xiàn)家屬是患者最主要的社會(huì)支持來源，其余社會(huì)支持還包括朋友、病友、醫(yī)護(hù)人員等。因而醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視社會(huì)支持在緩解患者心理負(fù)擔(dān)的重要作用，鼓勵(lì)親屬及朋友多陪伴和安慰，樹立模范病友并開展病友交流會(huì)分享患病體驗(yàn)，醫(yī)護(hù)人員自身也應(yīng)存有同理心，理解并關(guān)心患者。

3.3 提高患者應(yīng)對能力，協(xié)助回歸家庭社會(huì)

本研究發(fā)現(xiàn)，因疾病治療需要，圍透析期血透患者的生活方式發(fā)生了巨大變化，大部分患者存在不同程度的回避應(yīng)對和角色失衡，渴望得到專業(yè)指導(dǎo)和社會(huì)支持。分析原因，一方面可能是因?yàn)榛颊邉偨佑|透析，缺乏綜合全面的透析知識(shí)，不適應(yīng)較高的自我管理需要，因而負(fù)性情緒較多，治療依從性不足，疾病應(yīng)對能力有待加強(qiáng)；另一方面是血透患者面臨著疾病導(dǎo)致的軀體、心理、社會(huì)關(guān)系、職業(yè)狀況等多方面的變化，這些變化都使得患者的家庭地位、社會(huì)處境、職業(yè)競爭力等處于劣勢，容易出現(xiàn)焦慮、回避等社交障礙，從而逐漸封閉自我，社會(huì)角色缺失[19]。這些情況提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視圍透析期患者的內(nèi)心體驗(yàn)，引導(dǎo)其正面疾病帶來的改變以減輕負(fù)性情緒，多渠道多層次向患者、家屬、朋友及社會(huì)公眾宣傳疾病相關(guān)信息以提高患者的認(rèn)知水平和公眾對血透的認(rèn)識(shí)，借助同伴教育、案例介紹等形式的教學(xué)活動(dòng)以增加患者的治療依從性，從而幫助患者順利適應(yīng)生活方式以及自身角色的轉(zhuǎn)變，更好地應(yīng)對疾病和融入社會(huì)。此外，圍透析期是血透患者較易出現(xiàn)回避應(yīng)對和自身角色失衡的風(fēng)險(xiǎn)期，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極發(fā)動(dòng)醫(yī)護(hù)群體、家人、朋友等的支持，臨床管理者應(yīng)積極倡導(dǎo)社會(huì)各界的合作協(xié)調(diào)，保障血透患者合理合法的醫(yī)療、社會(huì)、就業(yè)等權(quán)益，為其提供寬容的社會(huì)環(huán)境。如巴西等國家為CKD 患者提供相應(yīng)的財(cái)政援助和社會(huì)保險(xiǎn)福利，并將醫(yī)療保健權(quán)納入憲法保護(hù)[20]。

4 結(jié)語

本研究通過對圍透析期血透患者開展半結(jié)構(gòu)式訪談，提煉出圍透析期血透患者患病體驗(yàn)的3 個(gè)主題，即疾病認(rèn)知缺乏、負(fù)性心理體驗(yàn)、應(yīng)對方式變化。本研究的訪談對象來源地較為單一，在今后的研究中，建議擴(kuò)大訪談對象的來源，提高樣本的代表性。最后，建議醫(yī)療機(jī)構(gòu)加強(qiáng)疾病宣傳力度，提高患者的認(rèn)知水平，關(guān)注患者的心理健康，建立有效的社會(huì)支持系統(tǒng)，努力提高患者的疾病應(yīng)對能力，協(xié)助其回歸家庭和社會(huì)。