吳秀芳 江紅芳 林如 陳均純 陳華光 唐娟
作者單位:福建中醫藥大學附屬第二人民醫院血液凈化中心,福建福州 350003
自我感受負擔(self-perceived burden,SPB)是由Cousineau等于2003 年提出的多層次的概念,主要指患者由于個體的疾病和護理需求,擔心會對照顧者產生不良影響,從而使患者出現抑郁、痛苦、自責、尊嚴喪失等負面的情感反應[1],現已廣泛用于分析癌癥[2]、尿毒癥[3]等不同慢性疾病患者SPB 程度。維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)患者因長期透析影響運動能力,多需他人照護,相關研究顯示MHD 患者存在不同程度的拖累家庭、成為別人負擔的SPB,嚴重的患者生活質量較差,并對治療決策及效果產生一定程度的影響[1]。近年MHD 患者SPB 相關研究較多[4-6],但多數針對患者年齡、性別、文化等一般社會人口學資料現狀調查類研究以及干預性研究[3],涉及患者疾病相關因素、社會因素等方面的研究較少,未見基本醫療保險等政策性影響因素的研究報道。2015 年起福建省醫療保障基金中心、福州市醫療保障基金中心分別在不同定點醫院對第一診斷為慢性腎臟病5 期的基本醫療保險尿毒癥患者實行每周免費2 次血液透析的優惠政策,以降低MHD患者醫療負擔,福建省某三甲醫院血液凈化中心為福建省醫保中心MHD 優惠政策定點醫院,但未列入福州市醫保中心MHD優惠政策定點醫院。將該優惠政策試點視為一次準自然實驗,則可考察醫保透析優惠政策是否能通過降低個人醫療負擔從而對維持性血液透析患者自我感受負擔產生影響。為此,文章調查該血液凈化中心不同醫保身份MHD 患者的SPB 現狀及其影響因素,并探討醫保透析優惠政策影響。
研究對象為2021 年1—3 月在該院收治的參加了省、市醫保中心基本醫療保險的MHD 患者,經納入標準與排除標準篩選,共有54 例患者入選;對入選患者經HIS 系統提取2021 年度透析次數、門診費用、個人負擔費用(不含個人賬戶)并年化。
納入標準:(1)患者在該院行MHD 治療3 個月及以上。(2)患者年齡≥18 歲,且意識清晰、有完整的認知和行為能力。(3)患者及家屬均被告知本研究并在自愿書上簽字。
排除標準:(1)合并嚴重心腦血管疾病、嚴重慢性疾病、全身感染、出血傾向、意識障礙、溝通及交流障礙、精神疾病史、惡性腫瘤系統治療患者。(2)患者無他人照護。
本研究已獲醫院倫理委員會審批。
1.2.1 福州地區醫保參保人員透析優惠政策 MHD 患者醫療費用高、個人負擔重,長春市2011 年在全國率先推出MHD患者醫療費用個人“低自付”辦法[7]。福州市醫療保障基金中心(以下簡稱“市醫保中心”)為完善分級診療機制、方便患者就近就醫,于2012 年[8]跟進,參保MHD 患者在福州市第一醫院等定點救治醫療機構提供每周2 次的免費血液透析治療,基本服務包按420 元/次的定額標準確定,基金按定額標準支付90%~100%,其余費用由救治醫療機構減免。在定點救治醫療機構每周提供2 次免費血液透析治療以及非定點救治醫療機構發生的透析相關醫療費用按照門診特殊病種政策執行。
2015 年,福建省人社廳聯合原省衛計委、省財政廳聯合要求[9]省本級職工醫保(未經辦居民醫保業務)執行福州市城鄉基本醫療保險尿毒癥血液透析優惠政策,其他設區市應按照“就高不就低”的原則,統一制定城鄉居民醫保血液透析報銷政策。福建省醫療保障基金中心(以下簡稱“省醫保中心”)于2015 年6 月開始在福建中醫藥大學附屬第二人民醫院等試點[10]推行每周不超過2 次MHD 基本服務包個人免費治療政策,7 月擴大至省級公立醫院及在榕部隊與武警醫院[11]。基本服務包由省醫保中心按定額標準補償90%、醫院減免10%,每人每年最多可減免4 536 元。每周2 次免費血液透析治療以外以及非定點救治醫療機構發生的透析相關醫療費用仍按照門診特殊病種政策執行。
該院為省級公立三甲醫院,省醫保中心MHD 患者實行透析優惠政策,參保職工個人免費治療以外符合醫保政策規定范圍內費用在職職工、退休人員由統籌基金支付比例分別為85%、90%;市醫保中心MHD 患者未實行透析優惠政策,其在職職工、退休人員、城鄉居民符合醫保政策規定范圍內費用由統籌基金支付比例分別為85%、90%、60%。
1.2.2 問卷發放 調查時間為2021 年12 月,由研究者親自發放并向患者介紹填寫的要求與方法,填寫完畢后研究者當場檢查并收回。共發放問卷60 份,回收60 份,排除6 名無他人照護的患者,有效問卷54 份。
一般資料:包括患者的年齡、性別、婚姻狀態、工作狀態、醫保類別、文化程度、透析齡、原發病、自理能力、并發癥數量、與患者關系、照護者年齡、照護者文化程度、照護者健康狀態等。
SPB 狀況:采用國內廣泛應用的Cousineau 等于2003 年發展而來用于測量慢性病患者的自我感受負擔量表(the selfperceived burden scale,SPBS)自評[12]。量表包括3 個維度10個條目,分別為身體維度5 條、情感維度4 條、經濟維度1條,每個條目采用Likert 5 級評分法,從“從不”“偶爾”“有時”“經常”“總是”依次記1 ~5 分,其中部分條目需反向計分,總分為10 ~50 分,評分越高自我感受負擔越重,總分<20分為無明顯自我感受負擔,20 ~29 分為輕度自我感受負擔,30 ~39 分為中度自我感受負擔,≥40 分為重度自我感受負擔[12]。量表信度克倫巴赫系數(Cronbach's α)為0.85。
采用STATA 14.0 統計軟件進行分析。患者的一般資料以n(%)表示;SPB 得分以(±s)表示;對MHD 患者SPB 得分的性別等定性特征進行單因素方差分析,對年齡等定量特征進行Pearson 相關分析,并進一步開展多元線性回歸;不同醫保類別的年化門診費用、年化個人支付費用進行t檢驗;檢驗水平為α=0.100。
54 例MHD 患者一般資料見表1。

表1 MHD 患者一般資料
MHD 患者不同維度SPB 狀況統計見表2。統計顯示,54名MHD 患者SPB 總得分平均為(31.46±5.38)分,90.74%(49/54)患者有不同程度的SPB,輕度、中度、重度占比分別為44.44%(24/54)、40.74%(22/54)、5.56%(3/54);SPB 各維度得分由低至高排序依次為經濟維度(3.17±0.88)分、情感維度(12.72±2.80)分、身體維度(15.57±2.93)分;SPB條目平均分為(3.15±0.97)分,最低分為“8 認為照護者能夠應對照護工作”(2.76±1.04)分,最高分為“10 覺得自己是個負擔”(3.37±0.96)分。

表2 MHD 患者不同維度SPB 狀況(分, x- ±s)
不同醫保類別MHD 患者不同維度SPB 及年化醫療費用比較見表3。統計顯示,對不同醫保類別的SPB 總得分及各維度得分進行兩兩比較,SPB 總得分、身體維度、情感維度不同醫保類別之間差異無統計學意義(P=0.259、0.457、0.704),經濟維度分值市醫保職工、省醫保職工之間均差異無統計學意義(P=0.394),而市醫保居民與兩者差異有統計學意義(P=0.000)。不同醫保類別MHD 患者年化門診費用差異有統計學意義(P=0.003),省醫保職工年化門診費用高于市醫保職工32 214.80 元(P=0.011)、高于市醫保居民34 771.10 元(P=0.004),市醫保職工與市醫保居民差異無統計學意義(P=0.763);不同醫保類別的年化個人支付費用差異有統計學意義(P=0.000),實行醫保透析優惠政策的省醫保職工低于未實行醫保透析優惠政策的市醫保職工5 300.39 元(P=0.078)、市醫保居民15 639.90 元(P=0.000)。
表3 不同醫保類別MHD 患者SPB 及年化費用比較(±s)

表3 不同醫保類別MHD 患者SPB 及年化費用比較(±s)
注:各醫保類別患者年化費用有部分缺失,人數與SPB 人數不一致,分別為市醫保居民14 例;市醫保職工16 例;省醫保職工13 例。ta、Pa 值表示市醫保居民與省醫保職工比較,tb、Pb 值表示市醫保職工與省醫保職工比較,tc、Pc 值表示市醫保居民與市醫保職工比較;*P <0.10,**P <0.05,***P <0.01。
醫保類別 例數 總得分 身體維度(分) 情感維度(分) 經濟維度(分) 年化門診費用(元) 年化個人支付費用(元)市醫保居民 17 33.18±5.36 16.29±2.02 12.94±1.68 3.94±0.83 113 407.05±18 181.89 30 518.21±8 760.79市醫保職工 20 30.30±4.93 15.10±1.51 12.30±1.77 2.90±0.55 115 963.37±27 422.69 17 178.68±6 070.33省醫保職工 17 31.12±5.75 15.41±2.32 13.00±2.06 2.71±0.77 148 178.14±34 239.18 14 878.29±8 760.27 F 值 - 1.686 1.295 0.714 4.420 0.304 3.706 P 值 - 0.101 0.204 0.480 0.000*** 0.763 0.001***ta 值 - 1.079 0.811 0.060 4.503 3.260*** 4.635 Pa 值 - 0.288 0.423 0.953 0.000*** 0.004*** 0.000***tb 值 - 0.460 0.318 0.723 0.866 2.750 1.850 Pb 值 - 0.649 0.753 0.474 0.394 0.011** 0.078*tc 值 - 1.390 0.790 0.350 14.780 6.860 13.98 Pc 值 - 0.259 0.457 0.704 0.000*** 0.003*** 0.000***
以MHD 患者SPB 總得分為因變量,以患者一般資料中的性別等定性特征進行單因素方差分析、以年齡等定量特征進行Pearson 相關性分析,結果顯示醫保類別、血管通路、透析齡分組、患者自理能力、照護者性別、與患者關系、照護者健康狀態為MHD 患者SPB 影響因素,在此基礎上進入多元線性回歸模型,自變量賦值見表4。

表4 MHD 患者SPB 自變量賦值表
控制一般資料定性特征后的多元回歸分析結果見表5。回歸模型P=0.001,R2=0.385 5,說明醫保類別、患者自理能力可以解釋MHD 患者SPB 38.55%的變化原因。MHD 患者SPB 總得分的回歸方程如下:

表5 MHD 患者SPB 多元線性回歸分析結果
研究結果顯示,該院MHD 患者SPB 總分處于中度水平,輕度負擔及以上患者比例為90.74%,與相關研究[3]基本一致,最大影響因素為患者自理能力,其次為醫保類別,與血管通路、照護者健康性別、透析齡、照護者與患者關系、照護者健康狀態有獨立相關關系,臨床要根據MHD 患者不同情況采取相應的如提高患者自我管理能力、預防并發癥、加強心理護理、提倡運動療法、實施家屬同步教育、醫患協同護理等護理措施以緩解MHD 患者生理、心理方面的負擔[3]。由于患者自理能力決定了對照護者的依賴程度,自理能力越弱對照護者依賴越強,其SPB 總得分越高,不能自理者身體維度、情感維度明顯高于完全自理者;醫保類別決定了患
者個人負擔水平,保障程度越高經濟維度SPB 越低。另外,人工血管是自體血管條件差、周圍血管耗竭等原因無法建立自體動靜脈內瘺的替代血管方案,其安全性較差、通暢率低、并發癥多、經濟負擔重[13],影響患者生活質量;女性照護者多為家庭中的母親、奶奶角色,在家庭中承擔照護子女、老人、處理家務的責任,且年齡較大身體狀況較差,導致被照護的MHD 患者身體維度較重;照護者健康狀態反過來影響MHD 患者自我負擔感受,照護者健康狀況較差時對MHD患者護照能力就弱,導致MHD 患者在身體維度、情感維度更重;MHD 患者依賴透析生存,而且長期治療后不良反應、并發癥相繼發生,經濟負擔日益加重,透析齡越長對患者生活質量、經濟收入等影響越大,MHD 患者情感維度、身體維度、經濟維度不斷加重,導致SPB 分值隨透析齡呈增加趨勢。
本研究中市醫保城鄉居民經濟負擔相對較重,其政策范圍內費用個人負擔比例(40%)是在職職工(15%)、退休人員(10%)的2.67 倍、4 倍;省醫保職工政策范圍內個人負擔與市醫保職工相當,但在該中心治療可享受醫保透析優惠政策。統計顯示省醫保職工年化門診醫療費用高于市醫保職工、市醫保居民,但其年化個人負擔金額低于市醫保職工、市醫保居民,提示醫保透析優惠政策有利于降低職工醫保個人負擔水平。不同醫保類別的SPB 研究結果顯示,省醫保職工、市醫保職工的身體維度、情感維度與城鄉居民差異無統計學意義(P>0.05),但經濟維度差異有統計學意義(P<0.05),說明職工醫療個人負擔相對于城鄉居民醫保較低有利于降低患者經濟維度SPB。實行透析優惠政策的省醫保職工與未實行優惠政策的市醫保職工經濟維度差異無統計學意義,可能原因是年化透析優惠金額與職工年收入相比差距較小,減少的部分對個人生活未造成較大的影響,提示透析優惠政策對緩解職工經濟維度意義有限,但如果加大保障力度,將居民待遇提高到職工水平,則有利于提高收入相對較低的居民經濟維度水平。
2012 年以來相關研究均顯示MHD 患者90%以上不同程度存在SPB[4-6],該院MHD 患者SPB 呈相同趨勢但總分值較低,可能原因一是本次被調查對象自理能力較好,其中完全自理占74.07%,降低了對照護者的依賴,二是部分參保對象實施了透析優惠政策,說明加大醫療保障力度可從客觀上為降低患者SPB 創造條件。近年終末期腎病患者增長速度遠遠高于人口增速,透析床位增量跟不上MHD 患者增量,大部分MHD 無法到透析優惠政策定點救治醫院透析,無法享受透析優惠政策,因此建議加大透析患者醫療保障力度,推廣優惠政策至所有定點透析機構,從而降低參保人員尤其是城鄉居民醫保個人負擔水平,從客觀上幫助MHD 患者降低SPB。
本研究以醫保透析優惠政策視角考察MHD 患者SPB 狀況,引入從醫院HIS 提取年化的門診費用、個人負擔費用分析各維度SPB 相關性,并對相關研究進行橫向比較。綜上研究結果表明,MHD 患者SPB 主要受客觀因素影響,透析優惠政策有利于降低MHD 患者個人經濟負擔,推廣透析優惠政策以降低MHD 患者SPB。由于樣本量限制,且SPBS自評主觀性較強,醫保透析優惠政策對MHD 患者SPB 的定量影響還需進一步研究。