PICU重癥患兒父母疾病不確定感現(xiàn)狀及影響因素分析

夏素琴 江秀敏 劉桂華

作者單位：1 福建省婦幼保健院PICU，福建 福州 350001；2 護(hù)理部；3 兒童保健中心

兒科重癥監(jiān)護(hù)室（Pediatric Intensive Care Unit，PICU）是指對(duì)兒科危重患兒提供系統(tǒng)、全面、及時(shí)的搶救和持續(xù)監(jiān)護(hù)的封閉、無(wú)陪護(hù)治療環(huán)境[1]?；純菏兆ICU 后，因環(huán)境的特殊性、探視的限制，家屬無(wú)法陪伴在身邊，極易產(chǎn)生分離性焦慮，加上各種復(fù)雜的監(jiān)護(hù)儀器設(shè)備及治療方案、父母對(duì)患兒突發(fā)的疾病沒有心理準(zhǔn)備、缺乏對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)；同時(shí)，重癥監(jiān)護(hù)室的醫(yī)護(hù)人員精力高度集中在患兒的監(jiān)護(hù)治療、病情觀察、搶救上，沒有足夠的時(shí)間及時(shí)與患兒父母溝通病情，解答其對(duì)疾病的疑問(wèn)，父母不知曉疾病嚴(yán)重程度及預(yù)后等，以上因素容易導(dǎo)致患兒父母產(chǎn)生疾病不確定感。所謂疾病不確定感是指一種從不太確定的認(rèn)知向模糊轉(zhuǎn)變的動(dòng)態(tài)過(guò)程，隨著時(shí)間變化而產(chǎn)生相應(yīng)情緒變化如積極或消極態(tài)度[2]。疾病不確定感的產(chǎn)生會(huì)影響父母的心理及情緒、家庭生活等，會(huì)干擾患兒及家屬尋求與疾病有關(guān)的信息的能力，且會(huì)造成行為的退化和治療的中斷[3-4]。父母面對(duì)患兒突發(fā)的重癥疾病，其所承受的痛苦超越患兒，對(duì)于母親來(lái)說(shuō)，心理承受力更差，更容易產(chǎn)生負(fù)性情緒、消極應(yīng)對(duì)，將對(duì)患兒的護(hù)理、治療及轉(zhuǎn)科或出院后的照護(hù)產(chǎn)生不利影響。自兒科及成人的“以患者家庭為中心（patient and family-centered care，PFCC）臨床護(hù)理指南”頒布以來(lái)，PFCC 護(hù)理模式逐漸成為一個(gè)熱點(diǎn)，多家醫(yī)院開始開展以家庭為中心的親子病房等[5]。鄭秀等[6]人的研究表明以家庭為中心的護(hù)理模式對(duì)降低ICU 患者家屬的疾病不確定感水平有積極作用。因此，調(diào)查PICU 重癥患兒父母疾病不確定感現(xiàn)狀及相關(guān)影響因素具有重要意義，為今后開展以家庭為中心的護(hù)理模式干預(yù)研究提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用方便抽樣方法，選擇2020 年9 月—2021 年1 月收住福建省內(nèi)四所醫(yī)院兒童重癥監(jiān)護(hù)室的315 例患兒父母作為研究對(duì)象進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）患兒收住PICU 時(shí)間≥48 h。（2）患兒的主要照顧者。（3）年齡≥18 歲。（4）無(wú)認(rèn)知障礙與精神疾病史。（5）父母知情同意，自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）非首次入住PICU 的患兒父母。（2）無(wú)法獨(dú)立完成問(wèn)卷調(diào)查者。研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 （1）一般人口學(xué)資料調(diào)查問(wèn)卷：自行設(shè)計(jì)，包括患兒的性別、年齡、醫(yī)保情況、疾病診斷及危重程度；父母部分包括性別、年齡、居住地、就業(yè)情況、文化程度、婚姻狀況、宗教信仰、家庭收入及子女個(gè)數(shù)等?；純杭膊∥Ｖ氐燃?jí)采用小兒危重病例評(píng)分法，根據(jù)得分情況分為輕度危重（＞80 分）、危重（71 ～80 分）、極危重（≤70 分）3 個(gè)等級(jí)，每個(gè)新入院患兒均要結(jié)合患兒的病情、檢驗(yàn)結(jié)果進(jìn)行實(shí)際評(píng)分[7]。（2）父母疾病不確定感量表（parent's perception uncertainty scale，PPUS）：采用Mu 等[8]譯制的中文版PPUS 量表來(lái)評(píng)估PICU 患兒父母的疾病不確定感水平，共有不明確性、復(fù)雜性、信息缺乏性、不可預(yù)測(cè)性4 個(gè)維度，合計(jì)31 個(gè)條目，每個(gè)條目采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法計(jì)分。將每個(gè)條目的分值相加得到疾病不確定感總分，將總分劃分為低水平（31 ～75 分）、中等水平（76 ～120 分）、高水平（121 ～155 分）3 個(gè)等級(jí)，總分越高，說(shuō)明疾病不確定感水平就越高。本研究中，疾病不確定感量表內(nèi)部一致性Cronbach's ɑ 系數(shù)為0.892，4 個(gè)維度的Cronbach's ɑ 系數(shù)分別為0.871、0.765、0.598 和0.636，重測(cè)信度為0.839。

1.2.2 調(diào)查方法 將《一般人口學(xué)調(diào)查問(wèn)卷》《父母疾病不確定感量表》制作成問(wèn)卷星并生成二維碼，由本人或經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的研究小組成員對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患兒父母進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)掃碼調(diào)查，共330 例家屬參與，排除不完整或填寫錯(cuò)誤的無(wú)效問(wèn)卷15 份，共回收有效問(wèn)卷315 份。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 25.0 統(tǒng)計(jì)軟件將對(duì)收集的量表數(shù)據(jù)導(dǎo)入數(shù)據(jù)庫(kù)進(jìn)行分析：計(jì)數(shù)資料以n（%）表示；符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以（±s）表示；不同社會(huì)人口學(xué)特征對(duì)父母疾病不確定感的影響采用卡方檢驗(yàn)、秩和檢驗(yàn)、二元Logistic 回歸分析法，P＜0.05 表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 患兒及父母一般資料

男孩181 例（57.46%），患兒平均年齡（12.40±19.73）個(gè)月；醫(yī)保方面：自費(fèi)的占比較小，共114 例（36.19%）；危重癥評(píng)分平均分（79.51±6.31）分。

父親174 例，母親141 例，平均年齡（31.72±5.28）歲，147 例來(lái)自農(nóng)村，以已婚、全職在業(yè)、大專以上學(xué)歷為主；家庭經(jīng)濟(jì)收入方面：8 000 元以上的家庭較多，109 例（34.60%）；子女個(gè)數(shù)方面：獨(dú)生子女居多，共146 例（46.35%），具體見表1。

表1 父母及患兒的一般資料

2.2 PICU 重癥患兒父母疾病不確定感水平

本研究父母疾病不確定感總分為（89.22±13.88）分，總條目均分為（2.88±0.45）分，具體見表2。

表2 疾病不確定感及各維度得分（分， x- ±s）

根據(jù)總分情況劃分等級(jí)，其中有264 例（83.81%）的患兒父母其疾病不確定感為中等水平。因高水平者僅3 例，為更好地統(tǒng)計(jì)分析，將疾病不確定感中、高水平合并為一類進(jìn)行分析，占比84.76%，另一類為低水平，具體見表3。

表3 315 例重癥患兒父母家疾病不確定感水平

2.3 不同社會(huì)人口學(xué)特征的患兒父母疾病不確定感水平的比較

結(jié)果顯示不同居住地、子女?dāng)?shù)對(duì)疾病不確定感水平有影響，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），具體見表4。

表4 不同社會(huì)人口學(xué)特征的患兒父母疾病不確定感水平比較 [例（%）]

2.4 患兒父母疾病不確定感影響因素的回歸分析

為進(jìn)一步明確一般人口學(xué)資料對(duì)疾病不確定感的影響，將父母疾病不確定感水平作為因變量進(jìn)行二元Logistic 回歸分析，定義疾病不確定感低水平=0，疾病不確定感中高水平=1，以一般人口學(xué)特征作為自變量。最終父母居住地、子女個(gè)數(shù)納入疾病不確定感回歸方程，具體見表5。

表5 重癥患兒父母疾病不確定感的Logistic 回歸分析

3 討論

3.1 PICU 患兒父母疾病不確定感現(xiàn)狀

研究結(jié)果顯示，疾病不確定感總分為（89.22±13.88）分，總條目均分為（2.88±0.45）分，其中84.76%的父母其疾病不確定感為中高水平，整體疾病不確定感水平較高。高于發(fā)紺型先天性心臟病及先心術(shù)前患兒父母、癲癇患兒父母[9-11]?？赡茉?yàn)镻ICU 為封閉的無(wú)陪監(jiān)護(hù)病房，收治的患兒病情危重、進(jìn)展快速，父母面對(duì)患兒突然的重癥疾病措手不及，角色尚未轉(zhuǎn)換，加上特殊的環(huán)境及陪護(hù)、探視等限制，容易產(chǎn)生疾病不確定感。而相對(duì)普通兒科病房來(lái)說(shuō)，父母每日可以與經(jīng)治醫(yī)生溝通病情，時(shí)時(shí)陪護(hù)在患兒身邊，對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)了解更多，疾病不確定感相對(duì)較輕。

疾病不確定感包括以下4 個(gè)方面內(nèi)容：患兒父母對(duì)疾病認(rèn)知不足，對(duì)疾病進(jìn)展不明確；對(duì)緊急的搶救治療、監(jiān)護(hù)儀器設(shè)備陌生等；缺乏相關(guān)信息；對(duì)患兒疾病的轉(zhuǎn)歸和預(yù)后、轉(zhuǎn)科及出院后的延續(xù)性照護(hù)無(wú)法預(yù)測(cè)。4 個(gè)維度中，又以不可預(yù)測(cè)性維度條目均分最高，為（3.16±0.56）分,其次為“不明確性”“信息缺乏性”維度。究其原因可能為重癥監(jiān)護(hù)室嚴(yán)格的探視制度、無(wú)陪護(hù)管理要求，當(dāng)患兒轉(zhuǎn)至重癥監(jiān)護(hù)室后，對(duì)患兒的病情及病程進(jìn)展、轉(zhuǎn)歸預(yù)后等無(wú)法預(yù)測(cè)，對(duì)患兒的搶救、監(jiān)護(hù)、治療護(hù)理、轉(zhuǎn)科及出院后的生活照護(hù)、病情觀察等不夠明確，同時(shí)因信息缺乏，與醫(yī)護(hù)人員的溝通交流不足，不清楚患兒在PICU 監(jiān)護(hù)治療過(guò)程中是否病情有好轉(zhuǎn)，不了解患兒目前的生命體征、意識(shí)狀態(tài)、情緒、睡眠、飲食情況、基礎(chǔ)生活護(hù)理等，加上各種高風(fēng)險(xiǎn)的有創(chuàng)導(dǎo)管會(huì)增加患兒的痛苦與不適，分離性焦慮更強(qiáng)，更容易產(chǎn)生疾病不確定感。因此，對(duì)于這類特殊的家長(zhǎng)群體，作為重癥監(jiān)護(hù)室的醫(yī)護(hù)人員，除了要密切監(jiān)護(hù)患兒外，也要及時(shí)傾聽及了解家屬的需求并適當(dāng)?shù)赜枰詽M足，在入科、住院期間、病情變化、搶救等時(shí)機(jī)，做好與家屬面對(duì)面或電話的溝通及宣教，詳細(xì)講解患兒目前的治療情況、病程發(fā)展、輔助檢查結(jié)果、疾病預(yù)后、住院病程等，從而在一定程度上提高父母對(duì)疾病的相關(guān)知識(shí)的了解，更好地配合治療。

3.2 父母疾病不確定感影響因素分析

根據(jù)量表最終得分情況，將疾病不確定感分為低水平與中高水平兩個(gè)等級(jí)，并進(jìn)行人口學(xué)特征的單因素及二元回歸分析。結(jié)果顯示子女?dāng)?shù)、父母居住地對(duì)疾病不確定感水平有影響，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。父母來(lái)自農(nóng)村的其中高水平疾病不確定感占比（91.84%，135/147）高于來(lái)自城鎮(zhèn)的（78.57%，132/168）。分析原因主要有以下幾方面：首先，是農(nóng)村與城鎮(zhèn)存在地域差距，來(lái)自農(nóng)村的父母其教育程度相對(duì)較低，對(duì)事物的接受及理解能力有限，加上農(nóng)村基層醫(yī)院醫(yī)療水平相對(duì)較落后，患兒的主要照顧者無(wú)法有效地獲取疾病相關(guān)知識(shí)，因此疾病不確定感水平相對(duì)較高；其次，農(nóng)村地區(qū)，家庭經(jīng)濟(jì)收入有限，當(dāng)患兒入住PICU 后，醫(yī)療費(fèi)用花費(fèi)較大，再者面對(duì)陌生的醫(yī)院環(huán)境，患兒父母心理壓力較大，容易產(chǎn)生疾病不確定感，與蘇麗瑞[12]關(guān)于支氣管哮喘患兒家庭照顧者的研究結(jié)果一致。

子女?dāng)?shù)方面，二元回歸結(jié)果顯示父母疾病不確定感水平與子女個(gè)數(shù)有關(guān)，對(duì)于獨(dú)生子女或目前僅一個(gè)孩子的父母其疾病不確定感水平得分較高。分析原因可能是只有一個(gè)孩子的家庭，父母及其他家庭成員對(duì)孩子全身心關(guān)注，投入度較高，格外重視孩子的生活起居、飲食等，愈發(fā)小心翼翼。當(dāng)患兒突然生病或病情變化轉(zhuǎn)至PICU 時(shí)，往往會(huì)認(rèn)為是自己未照顧好孩子，未及時(shí)識(shí)別疾病前兆，此時(shí)內(nèi)心更多的是痛苦、愧疚、自責(zé)，希望能夠第一時(shí)間了解孩子的病情、治療、護(hù)理等，當(dāng)這些需求、信息沒有得到有效地滿足時(shí)，父母往往會(huì)焦慮不安、甚至恐懼害怕、情緒崩潰等，因此疾病不確定感較強(qiáng)。

關(guān)于疾病危重等級(jí)，本研究結(jié)果顯示對(duì)疾病不確定感水平無(wú)明顯影響，這與應(yīng)春曉等[13]以往的研究結(jié)果不一致。分析原因可能為采用的評(píng)估工具不統(tǒng)一，目前在成人的研究領(lǐng)域中，主要使用急性生理和慢性健康評(píng)分（Acute physiology and chronic health evaluation Ⅱ score,APACHE Ⅱ）[14]，對(duì)于兒童，更多應(yīng)用的是小兒危重病例評(píng)分法[6]，在患兒入院后24 h 內(nèi)完成評(píng)估，如有氣管插管等異常危急值的患兒，直接定義為危重，因此分值的高低不能代表疾病的嚴(yán)重程度。兩個(gè)研究群體評(píng)估工具不同，其結(jié)果也不一定相同。

綜上所述，本研究通過(guò)對(duì)PICU 患兒父母進(jìn)行疾病不確定感現(xiàn)狀及影響因素的調(diào)查，結(jié)果表明其疾病不確定感水平相對(duì)較高。為此，作為PICU 的醫(yī)護(hù)人員，及時(shí)關(guān)注及采取相關(guān)措施減輕患兒父母的疾病不確定感具有重要意義，加強(qiáng)溝通交流，完善及落實(shí)入科宣教，每日督促管床醫(yī)生與家屬面對(duì)面或電話溝通病情，重點(diǎn)講解患兒疾病的進(jìn)展、治療、目前生命征、飲食情況等，了解其需求，及時(shí)予以解決。對(duì)于急危重患兒，在符合醫(yī)院管理的要求下，可以適當(dāng)?shù)卮才蕴揭暋?duì)于病情穩(wěn)定的患兒，研究表明實(shí)施以家庭為中心的護(hù)理切實(shí)可行[15]。在今后的工作中，應(yīng)進(jìn)一步體現(xiàn)人性化護(hù)理及人文關(guān)懷，積極開展親子化病房，讓父母陪護(hù)在床邊，與患兒面對(duì)面的接觸，讓焦急等待的父母能夠動(dòng)態(tài)看到患兒，了解病情進(jìn)展，甚至親自參與患兒的治療、護(hù)理，讓父母更加安心、放心，從而調(diào)整心理狀態(tài)，積極配合醫(yī)護(hù)人員，共同應(yīng)對(duì)疾病，從而減輕疾病不確定感，益于后續(xù)的照護(hù)及康復(fù)。