心血管疾病治療性病人教育的研究進展

陳 曦，金靜芬

浙江大學醫學院附屬第二醫院，浙江 310000

全球流行病譜自20 世紀50 年代以來，急性疾病逐漸減少而慢性疾病逐漸增加。伴隨著生理-心理-社會醫學模式的發展，人們對疾病管理的醫學視角正逐漸轉向整體觀和人文觀的綜合干預，醫療護理行為中的個人健康責任、自決權、參與權等越來越被重視[1-2]。病人希望從醫療保健體系中獲得更多信息，也擁有更多健康相關的決定權，并期望通過教育和咨詢展現自我健康責任感。許多國家政府期望通過病人的主動健康管理來縮減用于慢性病長期治療的財政支出，醫院期望通過縮短平均住院時間來提高醫療效率，使得病情較為復雜且共病較多的慢性病轉向通過延續護理、隨訪管理來跟蹤，以保證醫院治療和家庭社區治療之間的連續性。正是基于這樣的背景，世界衛生組織歐洲區域辦事處（WHO/EURO）在1998 年編寫1 份在預防慢性病的治療性病人教育（therapeutic patient education，TPE）方案，旨在將這種教育模式定位為：“使病人獲得以最佳方式管理生活和疾病的能力。是以病人為中心并融入醫療保健的持續過程，包括有組織的關于疾病的認知、信息、自我保健學習和社會心理支持的活動，目的是幫助病人及其家屬了解疾病和治療，與醫療保健提供者保持合作，自我管理并改善生活質量”[3]。法國作為推進TPE 的先行實踐者,在心力衰竭、腫瘤、糖尿病、哮喘、皮膚病、慢性骨關節炎等領域促進病人自我管理和癥狀控制取得較好成效。2007年，法國心臟病學會成立了專項委員會，負責評估和優化TPE 在心血管領域的影響，幫助衛生專業人員將簡單的治療信息轉化為對病人進行針對性教育的項目[4]。2017 年，美國心臟協會發布了科學聲明，綜述TPE 在促進心血管病病人自我管理的干預證據，為TPE 的臨床實踐和綜合的自我管理措施設計提供建議[5]，《中國循環雜志》同年轉譯了該文。現從護理角度綜述TPE的基本要素及實施過程，并分析護士實施TPE 過程中的態度和面臨的阻礙。

1 心血管病TPE 的基本要素

1.1 目標人群 TPE 可被提供給多種臨床情境的心血管病病人，如高血壓、心力衰竭、缺血性心臟病、心臟瓣膜病、心房顫動等[3-5]，不限制病人疾病的嚴重程度、年齡、是否存在合并癥[6]，但這些不利因素應納入教育設計的考量。對于學習能力低或自理缺陷等病人，納入家屬和直接照護者也是有必要的[7]。一項對TPE 實施者的調查顯示，84%～90%的實施者認為同時對家人/朋友實施TPE 可改善護理病人所需的知識、習慣、信念，但60%的心臟病專家也提出這種擴大范圍的教育形式可能會影響病人隱私[8]。

1.2 實施人員 實施人員應接受TPE 方法學和心血管系統兩門課程的培訓，并根據當前指南建議，使用通用語言開展教育，在不同的教育課程中提供一致的信息[9]。最佳的TPE 模式應整合多學科團隊資源，包含醫生、營養師、物理治療師、護士、心理學家、藥劑師等[3,6,9-10]，盡管強調多學科聯動，但護士仍是執行TPE最常見的主要教育者[10-11]。研究顯示，接受過自我管理培訓的心血管護士對自我管理的概念認知更為清晰、準確，更專注于病人、二級預防、慢性病認知、能夠運用動機性訪談等溝通技巧[12]。目前開展健康教育項目的研究中，大部分實施者提到時間不夠或病人需求不足等障礙因素，但多數人未認識到缺乏專業技能培訓是勝任病人“教育者”角色的障礙因素，國外的醫務人員因TPE 挑戰而開始學習認知、情感、心理和社會方面教育方法學和行為學理論[2,7]。I-CARE 是法國心臟病學會對慢性心力衰竭病人開展的TPE 項目，參與項目的心臟中心必須保證有1 名護士完成實施者培訓的所有課程[10]。

1.3 教育時機 鑒于病人的不同特征，目前尚未檢索到對TPE 引入最佳時機的相關研究。缺血性心臟病病人在遭受冠狀動脈急性事件打擊的短期內以及心力衰竭急性發作期，由于軀體、心理和社會的突發變化，難以引入TPE，如此時引入反而可能會增加病人否認疾病的風險[4,9]。而在病人經歷重大健康事件后，心理狀況穩定沒有抑郁的情況下，堅持教育和干預的心理依從性更佳，因此很多TPE 項目在院外開展，而心臟康復可能是一個合適介入時機[4,6]。也有研究者建議，對心力衰竭高風險病人的TPE 可在急性失代償期前“提早”開始，以預防急性發作和再入院[4]。另外，病人有對未來的計劃是自我管理最強大的內在動力，教育者識別這些動機節點并調動病人，可增強效果[13]。

1.4 教育形式 實施TPE 可以有多種形式，可針對不同人群特征采用不同的教育形式，如面對面教育、群組教育、家庭成員教育、網絡/電話教育、口頭演示、視頻、基于問題的學習（PBL）、互動教學、小組討論、角色扮演、動機性訪談、戶外活動、食物烹飪、閱讀食品標簽、情景模擬[4,9,11，14]。系統性評價顯示，TPE 實施方法普遍提到了教育策略以及資源應用，但缺少對所依據的教育理論的描述，而那些只注重教育形式，忽略了病人的期望和未來計劃，不去探索病人本身對TPE 態度、期望、懷疑的項目也可能失敗[13]。

1.5 資源 通過學術團體或其他醫療衛生行業開發的針對心血管高危因素的TPE 工具包，可在初級教育診斷情境下提供TPE 關鍵信息支持[6]。為I-CARE 計劃開發的教育工具包括5 個治療單元，成為89.2%的活躍中心的主要實踐工具，包括用于教育診斷單元的筆記本和個人檔案，疾病知識單元的3D 心臟模型、幻燈片，飲食控制單元的1 g 鹽勺、食物紙牌、制作精良的海報，體育活動和日常生活單元的索引卡，藥物治療單元的藥盒，其是常見且適用的教育工具[4,6,9-11,13]。啟動TPE 前必須測試這些教育工具，使其適合參與者并進行相關人群調整，以符合區域、文化和宗教特征[9]。對于面對面個人或群組教育，合適的場地是基礎資源條件[7]。而對于虛擬互聯網平臺，醫患合作下創建的符合病人期望的優質網站和TPE 模塊，開發“互聯網處方”并整合成可實現“共同決策”的教育資源可能成為未來研究的方向[15]。而通過智能手機APP 對不注意采取限制措施的病人（尤其是年輕病人）開展的遠程TPE，也因其便捷性而更具吸引力且易于遵循[16]。而被證明能促進自我管理的有效互聯網資源（mHealth）也更多指向個性化的消息、量身定制的建議、激勵提醒、大數據信息推送、自我管理任務監督，并支持更高的病人參與度[17-18]。

2 心血管病TPE 的實施過程

2.1 評估教育需求，擬定教育診斷和目標 對病人年齡、健康素養、社會和文化、臨床表現/實驗室檢查、不良習慣、知識、技能、態度、自我感知生活質量、自我管理行為、治療依從性、對TPE 態度進行針對性的教育需求評估，考慮個體及環境因素的相互作用，是確定病人需求和期望的重要步驟[7]。考慮到病人的生活、個性、潛力、需求和未來計劃的多方位教育診斷（educational diagnosis），確定病人的心理、社會和職業脆弱性，是TPE 的主要組成部分[7,9-10]。教育診斷手冊協助收集數據并可鏈接到多專業指南，它不只是問卷的堆疊，而是一個結構化的問卷支持文件[4]。將病人和醫務人員的教育診斷優先事項以書面形式匯總成共同決策，以便病人自主選擇日常實踐中可行的教育管理目標和執行模式，個性化目標允許病人不必加入完整的計劃，可選擇更能吸引他們的課程，課程的裁剪和調整可融合病人的生活方式和居住空間等因素[4,19]。心血管病TPE病人目標包括知識層面、自我管理（日常自我監測、飲食控制、緊急情況）、體育活動、規范用藥等方面[4-6,9,11,13]。可通過模板擬定目標：①一般目標，與預防或健康促進相關，一般不需要使用標準、百分比和時間，如預防運動引起的心絞痛；②行為目標，可通過治療依從性的問卷擬定，如幾周/月內，參與者遵循非藥物性干預建議（低脂飲食、戒煙）；③教育目標（知識、技能和態度），如幾周/月內，參與者能描述抗凝藥物的作用與不良反應觀察；幾周/月內，參與者能獨立完成有氧運動的熱身訓練放松[7,10]。

2.2 制定教育策略，開展TPE 課程 真正意義的TPE 不僅僅是向病人提供信息，它一方面要關注病人對疾病的了解，另一方面要關注病人及其家屬對教育目標的反應。行為學理論模型能幫助解釋病人的這些反應，“知道-行動”了解行動資源；“想要-行動”了解個體動機和激勵背景；“能力-行動”了解掌握的知識、技能、態度，基于此理論模型可以從“知識（knowledge）、知道需要做（knowing to do）、知道如何做（knowing to be）”以參與者和實施者角度進行課程設置[4,9-10]。以往國內健康教育常用的知信行理論和健康信念模式的理論缺陷在于僅影響行為意向，而非行為改變的行動，在這種理論模式指導下的健康教育也忽略了病人實際健康行為是否真正發生變化，TPE 更關注“知道需要做”到“知道如何做”的行為轉換。值得注意的是：在TPE 教育中融入合理行動理論、跨理論模型等行為學理論的研究越來越得到我國護理學者的關注，這可能是跨越“意識-行為差距（intention-behavior gap）”的教育模式[20-22]。開展TPE 課程以講座和小組討論最常見，平均授課6次，營養、運動、風險因素、社會心理、藥物是常見內容[11]。對于有相同教育診斷的病人可選擇小組討論或經驗分享的TPE 課程，3～10 人參與，平均持續15～60 min，這些簡短的討論課程更專注在一組特定聚焦問題上，納入“資源病人”（具有TPE 個人經驗）或“專家病人”（受過TPE 培訓），可優化此模式的“群體效應”[4,9]。發放給病人的教學材料應考慮年齡、性別、社會和經濟、認知因素和環境因素，如增大年長病人的教材字體，考慮經濟不佳的病人的教育投入障礙，認知障礙病人以圖片或微視頻形式為主的教材編制[11,23-24]。Chang 等[25]使用雷達圖分析心力衰竭病人疾病表征基線得分，平均得分≤3 分的維度需要加強疾病信念。使用雷達圖注釋結果對應的宣傳冊內容開展教育以促進針對性的疾病信息獲取。Clark 等[26]將由高級實踐護士（APRN）參與編制的教育筆記本引入慢性心力衰竭病人自我照護中，將記憶增強方法納入教材，將信息分解為事實及技能（如閱讀食品標簽）兩個部分，運用8 種字體模塊印刷，留有做筆記的空間，使干預組自我效能和成人元記憶改善。趙杰剛等[27]以理性行為理論為基礎在心臟康復門診開展為期12 周、共4 次的面對面教育，通過發放《心臟康復手冊》作為教育材料、病人參與制訂/修訂康復方案、舉辦“病友會”開展同伴教育、教授“211 餐盤法”飲食口訣、示范正確運動姿勢，使干預組不良習慣改善。法國心臟病學會建議TPE課程實施時，不需要過度拘泥于教育形式和教育資源，但項目需要滿足適應病人，尊重個人、獲得能力、自主權等條件[4,9]。

2.3 TPE 課程評價 法國早在2010 年頒布法令，對TPE 課程的評價成為獲得法國衛生區域機構認證的先決條件，評價用以判斷目標人群在項目中的獲益和項目必要性，并優化下放的教育資源[4,9]。心血管病TPE 的評價主要包括對病人評價、對教育過程評價、病人對TPE 的滿意度，其中對病人評價指標包括臨床指標、疾病自我管理能力、用藥依從性、行為改變（身體活動、健康飲食、戒煙）、心理社會功能（焦慮、抑郁、生活質量）[9,13]，一些實踐建議有助于心血管病自我管理能力評價表設計[28]；對教育過程評價指標包括達到健康、行為和教育目標的病人比例，完成計劃的病人比例，教育項目的影響力和成本效益[7,10]。可以肯定的是病人教育以自我管理技能為目標，并且病人獲得的技能應該是日常生活中可持續的，TPE 的影響有些在短期內可觀察到，但在長期可能會被稀釋，而有些身體的變化在教育計劃完成幾個月后才逐漸顯現，因此出現了對TPE 能否真正改變心力衰竭病人生活質量的不同聲音[29-30]，但現有證據仍支持TPE 能改善心力衰竭病人的全因死亡率[31]。因此，TPE 的評價也是長期的，評價一個項目不僅需要衡量實現目標，也要根據評價結果動態調整教育策略。

3 實施心血管病TPE 的阻礙

3.1 耗費時間 傳播知識的病人教育在當前醫療系統中較為常見，而自我管理培訓并不常見，大多數醫療機構幾乎沒有時間發展醫患雙向伙伴體系[17]，超50%的護士在15 min 內對病人完成心力衰竭的出院前教育，且宣教內容大多指向藥物與疾病觀察，而不是疾病信念和自我管理[32]。護士實施動機性訪談、小組討論、情景模擬等需要較多的時間，加之TPE 的組織也需要大量時間和精力，護士時間缺乏成為導致TPE 程序被剪裁的重要因素。而病人到醫院接受TPE 的路程耗時，可能是導致參與度降低的重要因素，而參與度低下也降低了護士繼續投入時間和精力的意愿[33-34]。

3.2 知識缺乏 TPE 是要求更多病人參與的教育模式，需要實施者對慢性疾病有深入的知識儲備，能熟練運用教育診斷和多形式教育方法，也正因為教育過程的嚴謹，不能即興發揮，導致護士因對自身專業知識和教育方法學的不自信，而更傾向于使用傳統的教育手段[33-35]。而病人知識缺乏和自我效能低下，有可能出現過于依賴照護者的情況，喪失開展自我管理的信心，導致生活質量下降[36]。

3.3 文化差異 不同文化背景的人可能有不同的健康目標，TPE 倡導的自我照護概念更偏向于西方文化，在某些文化中，病人并不太關注自己的需求和自主權，而是更多專注于會不會“麻煩別人”，這也使很多病人仍傾向于將決策權交給醫務人員[37]。教育者不能因文化差異導致病人對TPE 建議不予采納，將病人列為“壞病人”的行列，并且縮減TPE 的程序和內容，需要考慮病人更廣泛的生活環境、經歷、治療意愿，以培養他們理性接受教育的態度[35-36]。

3.4 經濟支持不足 開展TPE 所需的人力資源和物力資源較多。一項質性研究顯示，護士認為自己的付出與收入不呈正比，而且教育的成果大多無法見證，導致護士開展教育意愿低下[33]。而且開展TPE 所需的教育資源豐富，如果沒有經濟支持，很難全面開展項目[35]。

4 小結

從護理角度綜述TPE 要素和實施主要步驟，認可TPE 是一種運用多種教育方法和資源、提高慢性心血管疾病病人自我管理能力、促進行為轉變的科學方法。TPE 啟動時機應把握病人改變意愿強烈的節點，教育實踐應考慮病人的意愿和資源的適宜性，并通過評價、調整、再實施以完善教育項目。TPE 可能會遇到時間、知識、文化、經濟方面的障礙，需要護理人員綜合考量。TPE 項目目前在法國以及歐洲其他國家發展較好，由于本綜述在文獻檢索納入上設置了語言限制，可能遺漏部分小語種的原始研究，是本綜述的不足。但本綜述基本涵蓋了實施TPE 的框架，希望對國內開展類似的病人教育項目提供借鑒。